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La ECD Global Alliance si dedica alla sensibilizzazione, al supporto, all’educazione e alla ricerca in materia di Erdheim-Chester Malattia. Per perseguire questa missione, l’organizzazione collaborer\u00e0 con la comunit\u00e0 globale per realizzare i seguenti obiettivi: <\/p>\n
Sensibilizzare l’opinione pubblica su ECD.<\/strong> Lo scopo di questa attivit\u00e0 \u00e8 quello di facilitare la diagnosi precoce della malattia e di stimolare l’interesse e gli sforzi per aumentare la conoscenza della malattia e dei trattamenti.<\/p>\n Fornire supporto alle persone colpite dalla malattia.<\/strong> Lo scopo di questa attivit\u00e0 \u00e8 quello di alleggerire il pi\u00f9 possibile il peso delle persone colpite da ECD. Questo supporto includer\u00e0, ma non necessariamente si limiter\u00e0 a fornire informazioni, riferimenti e contatti individuali con altre persone colpite dalla malattia. <\/p>\n Promuovere e sostenere i programmi di ricerca.<\/strong> Lo scopo di questi programmi di ricerca \u00e8 quello di saperne di pi\u00f9 su (a) la malattia, (b) i trattamenti efficaci per la malattia, (c) le possibili cure e\/o (d) le vie per prevenire la malattia stessa. Ci\u00f2 include, ma non necessariamente si limita a, la collaborazione con il personale medico, il personale di ricerca e altre organizzazioni sanitarie per aiutare a definire le aree in cui la ricerca \u00e8 necessaria, per finanziare la ricerca e per aiutare a promuovere i benefici della ricerca su ECD ad altre agenzie sanitarie. L’alleanza funger\u00e0 anche da tramite per trasferire le informazioni necessarie dai suoi membri alla comunit\u00e0 della ricerca, secondo linee guida documentate. <\/p>\n Condividere materiale educativo e facilitare la condivisione di informazioni tra le parti interessate riguardo a ECD.<\/strong> L’obiettivo \u00e8 quello di fornire informazioni aggiornate, affidabili e concrete su ECD a pazienti, persone care, personale medico, personale di ricerca, media e altre organizzazioni. Inoltre, promuover\u00e0, sponsorizzer\u00e0 e condurr\u00e0 workshop, simposi e altri incontri per promuovere gli obiettivi dell’Alleanza.[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" [et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” body_text_color=”#FFFFFF” link_text_color=”#35A4BB” custom_margin=”||5px||false|false” custom_padding=”||0px||false|false” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_dmb_breadcrumbs]Scopo dell’Alleanza Globale ECD La ECD Global Alliance si dedica alla sensibilizzazione, al supporto, all’educazione e alla ricerca in materia di Erdheim-Chester Malattia. […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-56008","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/56008","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=56008"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/56008\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=56008"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}