![\"Erdheim-Chester](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/egle_kvedaraite-scaled.jpg\")
<\/a><\/figure>Erdheim-Chester L’Alleanza Globale per le Malattie assegna una sovvenzione di 50.000 dollari allo studio ECD<\/h2><\/div><\/div>Un nuovo studio aiuter\u00e0 a comprendere meglio le cellule che causano le malattie all'interno di ECD.<\/div><\/article>![\"2021](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/06\/Pegoraro-research-announcement-.png\")
<\/a><\/figure>2021 ECD Bando per l’assegnazione di borse di studio per la ricerca<\/h2><\/div><\/div>La Erdheim-Chester Disease Global Alliance assegna un Young Investigator Research Grant a un medico italiano per esplorare il panorama genetico di ECD.<\/div><\/article>![\"Uplifting](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/12\/Untitled-design-51.png\")
<\/a><\/figure>Uplifting Athletes Awards ECD Global Alliance Investigator Draft<\/h2><\/div><\/div>Un gruppo di difesa delle malattie rare ha ricevuto una sovvenzione per la ricerca sulle malattie rare. Erdheim-Chester Disease Research Grant per condurre uno studio sui sopravvissuti.<\/div><\/article>![\"Un](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/12\/Untitled-design-52.png\")
<\/a><\/figure>Un nuovo centro di cura ECD \u00e8 stato accolto a Gainesville in Florida<\/h2><\/div><\/div>La University of Florida Health entra a far parte della Erdheim-Chester Disease Global Alliance Referral Care Center di Gainesville, Florida.<\/div><\/article>![\"Secondo](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/12\/Untitled-design-15.png\")
<\/a><\/figure>Secondo ECD Centro per i Floridiani<\/h2><\/div><\/div>Quest'anno il gruppo dei tumori ultra-rari d\u00e0 il benvenuto al secondo centro specializzato nel trattamento di ECD nella regione della Florida. Diamo il benvenuto nella rete al Moffitt Cancer Center di Tampa, Florida!<\/div><\/article>![\"Il](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/12\/Untitled-design-16.png\")
<\/a><\/figure>Il primo centro di cura ECD apre in Spagna<\/h2><\/div><\/div>L'Ospedale Universitario di Bellvitge diventa il primo centro di riferimento di ECD Global Alliance in Spagna!<\/div><\/article>![\"ECDGA](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/12\/Untitled-design-46.png\")
<\/a><\/figure>ECDGA Applaude l’approvazione da parte della FDA del Cobimetinib per il trattamento della malattia Erdheim-Chester Malattia<\/h2><\/div><\/div>Il cobimetinib \u00e8 un farmaco antitumorale che \u00e8 stato approvato per la prima volta per il trattamento dei melanomi.<\/div><\/article>![\"Un](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/eclinm.jpg\")
<\/a><\/figure>Un nuovo documento illustra le sfide del caregiving per i pazienti di ECD e di malattie rare<\/h2><\/div><\/div>Un nuovo articolo pubblicato su Lancet eClinicalMedicine illustra sia i benefici significativi che le sfide del caregiving per i pazienti affetti da tumori rari, quali Erdheim-Chester Malattia (ECD).\n\nIl documento \u00e8 stato creato grazie a una collaborazione tra medici e organizzazioni sanitarie, tra cui la Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), ed \u00e8 stato redatto dal Dr. Eli L. Diamond e da Hannah-Rose Mitchell, Ph.D., MPH del Memorial Sloan Kettering Cancer Center.\n\nSfide e impatto positivo del caregiving dei tumori rari: Uno studio a metodo misto sui caregiver di pazienti affetti dalla malattia di Erdheim-Chester e da altre neoplasie istiocitiche, ha intervistato i caregiver di pazienti affetti da ECD e da altre neoplasie istiocitiche (HN).\n\nL \u201cindagine si \u00e8 concentrata su domande riguardanti i bisogni complessivi soddisfatti e non soddisfatti dei caregiver, il supporto della famiglia, l\u201d accesso alle informazioni e la loro capacit\u00e0 di trovare un senso nella cura.\n\nDa tempo \u00e8 stato stabilito che i caregiver di tumori pi\u00f9 comuni sono in grado di trarre un importante senso di significato dal loro lavoro, ma questo \u00e8 il primo lavoro che esamina il \u201cmeaning making\u201d con malattie rare, come ECD.\n\nIl documento ha rilevato che il 78% dei caregiver di pazienti affetti da ECD e da altri HN ha riferito di avere esigenze da moderate a gravi non soddisfatte sia per quanto riguarda le informazioni disponibili sulle malattie sia per quanto riguarda l'impatto psicologico dell'assistenza quotidiana. Ci\u00f2 include la necessit\u00e0 di affrontare l'ansia, la maggiore durata della malattia del paziente, i conflitti familiari e, in generale, un minore livello di supporto sociale tra amici e colleghi. \n\nIl mancato supporto informativo e fisico sembra essere legato alla rarit\u00e0 della malattia e influisce sulla capacit\u00e0 dell'individuo di trarre significato e beneficio dal proprio ruolo di caregiver.\n\nDal giornale:\n\n\"I caregiver di tumori rari riferiscono numerosi bisogni di informazione e supporto non soddisfatti, bisogni che derivano dalla rarit\u00e0 della malattia stessa e che sono associati a una minore capacit\u00e0 di trarre beneficio e significato dal caregiving\". che derivano dalla rarit\u00e0 della malattia stessa e che sono associati a una minore capacit\u00e0 di trarre beneficio e significato dal caregiving\".\n\nI risultati del documento aiuteranno gli operatori sanitari e le organizzazioni di supporto, come il sito ECDGA, a trovare nuovi modi per colmare le lacune del supporto ai caregiver e offrire loro maggiori opportunit\u00e0 di trovare benefici e significato nelle loro cure. \n\n\u201cAnche se i risultati del documento possono sembrare scoraggianti, non si pu\u00f2 affrontare veramente un problema finch\u00e9 non se ne comprende la portata\u201d, ha dichiarato Jessica Corkran, Direttore Esecutivo di ECDGA. Speriamo che questo articolo getti una luce sulle difficolt\u00e0 di chi si prende cura delle persone affette da malattie rare e continueremo a espandere i nostri servizi e programmi per sostenere chi ne ha bisogno \u201c. Il sito ECDGA desidera ringraziare in modo particolare le famiglie che hanno dedicato il loro tempo a collaborare alla stesura del documento e a completare il sondaggio\u201d. \n\nPer coloro che desiderano saperne di pi\u00f9 sullo studio e sull'esperienza dei caregiver, i nostri collaboratori dell'American Cancer Institute e dell'Histiocytosis Association terranno un webinar con il Dr. Eli L. Diamond il29 novembre. La registrazione \u00e8 gratuita per i ricercatori, i sostenitori, i responsabili politici e gli operatori sanitari che desiderano partecipare!\n\nLeggi l'articolo qui.\n\nPer maggiori informazioni su ECDGA Care Giver Support visita: https:\/\/www.erdheim-chester.org\/caregiver-carer\/<\/div><\/article>![\"Educazione](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/1-1.png\")
<\/a><\/figure>Educazione e supporto per i pazienti di ECD che vivono in Cina<\/h2><\/div><\/div>La ECD Global Alliance ha collaborato con il Dr. Xinxin Cao del Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) per ospitare il webinar Understanding My Rare Disease with Dr. Cao.\n\nIl 29 settembre 2022, l \u201ciniziativa ha riunito oltre 65 famiglie della regione cinese per ascoltare l\u201d esperto su argomenti relativi a Erdheim-Chester Malattie.\n\nLa dottoressa Cao \u00e8 entrata a far parte del ECD Care Center Referral Network nel 2016 con 20 pazienti ECD in cura e 30 pazienti in trattamento presso l \u201cistituto PUMC. Ora, a soli sei anni di distanza, grazie alla sensibilizzazione e ai riferimenti all\u201d interno della rete, oltre 100 pazienti con diagnosi di ECD vengono visitati in questa sede. \n\nIn 13 anni di servizio dedicato alla comunit\u00e0, l'Alleanza Globale ECD sta lavorando ogni anno per realizzare altri progetti globali. Avendo solo una dozzina di pazienti di questa regione iscritti all'organizzazione, era evidente che il divario di comunicazione era ampio e si sarebbe colmato solo con un'iniziativa importante come questo webinar educativo. \n\n\u201cRiunire i pazienti per conoscere il sito ECD non \u00e8 solo importante per far loro comprendere meglio la malattia e le opzioni di trattamento\u201d, ha affermato il Dr. Cao. \u201cMa anche per vedere che fanno parte di una comunit\u00e0 che sostiene e comprende quello che gli altri stanno passando. Sono orgoglioso di far parte della ECD Global Alliance e di sostenere la sua missione\u201d. \n\nIl Dr. Long Chang, un collega del PUMC, ha partecipato all'incontro per aiutare a tradurre i testi dell'Alleanza e per informare i partecipanti sulla missione dell'organizzazione.\n\nQueste missioni che cambiano la vita sono possibili solo quando medici e volontari si uniscono con compassione e dedizione. Grazie a tutti coloro che hanno partecipato!<\/div><\/article>![\"ECD](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/09\/Copy-of-blog-posts.png\")
<\/a><\/figure>ECD Raduno regionale dei pazienti e delle famiglie dell’Ohio<\/h2><\/div>
Un nuovo studio aiuter\u00e0 a comprendere meglio le cellule che causano le malattie all'interno di ECD.<\/div><\/article><\/a><\/figure>2021 ECD Bando per l’assegnazione di borse di studio per la ricerca<\/h2><\/div>
<\/a><\/figure>2021 ECD Bando per l’assegnazione di borse di studio per la ricerca<\/h2><\/div><\/div>La Erdheim-Chester Disease Global Alliance assegna un Young Investigator Research Grant a un medico italiano per esplorare il panorama genetico di ECD.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Uplifting Athletes Awards ECD Global Alliance Investigator Draft<\/h2><\/div><\/div>Un gruppo di difesa delle malattie rare ha ricevuto una sovvenzione per la ricerca sulle malattie rare. Erdheim-Chester Disease Research Grant per condurre uno studio sui sopravvissuti.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Un nuovo centro di cura ECD \u00e8 stato accolto a Gainesville in Florida<\/h2><\/div><\/div>La University of Florida Health entra a far parte della Erdheim-Chester Disease Global Alliance Referral Care Center di Gainesville, Florida.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Secondo ECD Centro per i Floridiani<\/h2><\/div><\/div>Quest'anno il gruppo dei tumori ultra-rari d\u00e0 il benvenuto al secondo centro specializzato nel trattamento di ECD nella regione della Florida. Diamo il benvenuto nella rete al Moffitt Cancer Center di Tampa, Florida!<\/div><\/article><\/a><\/figure>Il primo centro di cura ECD apre in Spagna<\/h2><\/div><\/div>L'Ospedale Universitario di Bellvitge diventa il primo centro di riferimento di ECD Global Alliance in Spagna!<\/div><\/article><\/a><\/figure>ECDGA Applaude l’approvazione da parte della FDA del Cobimetinib per il trattamento della malattia Erdheim-Chester Malattia<\/h2><\/div><\/div>Il cobimetinib \u00e8 un farmaco antitumorale che \u00e8 stato approvato per la prima volta per il trattamento dei melanomi.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Un nuovo documento illustra le sfide del caregiving per i pazienti di ECD e di malattie rare<\/h2><\/div><\/div>Un nuovo articolo pubblicato su Lancet eClinicalMedicine illustra sia i benefici significativi che le sfide del caregiving per i pazienti affetti da tumori rari, quali Erdheim-Chester Malattia (ECD).\n\nIl documento \u00e8 stato creato grazie a una collaborazione tra medici e organizzazioni sanitarie, tra cui la Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), ed \u00e8 stato redatto dal Dr. Eli L. Diamond e da Hannah-Rose Mitchell, Ph.D., MPH del Memorial Sloan Kettering Cancer Center.\n\nSfide e impatto positivo del caregiving dei tumori rari: Uno studio a metodo misto sui caregiver di pazienti affetti dalla malattia di Erdheim-Chester e da altre neoplasie istiocitiche, ha intervistato i caregiver di pazienti affetti da ECD e da altre neoplasie istiocitiche (HN).\n\nL \u201cindagine si \u00e8 concentrata su domande riguardanti i bisogni complessivi soddisfatti e non soddisfatti dei caregiver, il supporto della famiglia, l\u201d accesso alle informazioni e la loro capacit\u00e0 di trovare un senso nella cura.\n\nDa tempo \u00e8 stato stabilito che i caregiver di tumori pi\u00f9 comuni sono in grado di trarre un importante senso di significato dal loro lavoro, ma questo \u00e8 il primo lavoro che esamina il \u201cmeaning making\u201d con malattie rare, come ECD.\n\nIl documento ha rilevato che il 78% dei caregiver di pazienti affetti da ECD e da altri HN ha riferito di avere esigenze da moderate a gravi non soddisfatte sia per quanto riguarda le informazioni disponibili sulle malattie sia per quanto riguarda l'impatto psicologico dell'assistenza quotidiana. Ci\u00f2 include la necessit\u00e0 di affrontare l'ansia, la maggiore durata della malattia del paziente, i conflitti familiari e, in generale, un minore livello di supporto sociale tra amici e colleghi. \n\nIl mancato supporto informativo e fisico sembra essere legato alla rarit\u00e0 della malattia e influisce sulla capacit\u00e0 dell'individuo di trarre significato e beneficio dal proprio ruolo di caregiver.\n\nDal giornale:\n\n\"I caregiver di tumori rari riferiscono numerosi bisogni di informazione e supporto non soddisfatti, bisogni che derivano dalla rarit\u00e0 della malattia stessa e che sono associati a una minore capacit\u00e0 di trarre beneficio e significato dal caregiving\". che derivano dalla rarit\u00e0 della malattia stessa e che sono associati a una minore capacit\u00e0 di trarre beneficio e significato dal caregiving\".\n\nI risultati del documento aiuteranno gli operatori sanitari e le organizzazioni di supporto, come il sito ECDGA, a trovare nuovi modi per colmare le lacune del supporto ai caregiver e offrire loro maggiori opportunit\u00e0 di trovare benefici e significato nelle loro cure. \n\n\u201cAnche se i risultati del documento possono sembrare scoraggianti, non si pu\u00f2 affrontare veramente un problema finch\u00e9 non se ne comprende la portata\u201d, ha dichiarato Jessica Corkran, Direttore Esecutivo di ECDGA. Speriamo che questo articolo getti una luce sulle difficolt\u00e0 di chi si prende cura delle persone affette da malattie rare e continueremo a espandere i nostri servizi e programmi per sostenere chi ne ha bisogno \u201c. Il sito ECDGA desidera ringraziare in modo particolare le famiglie che hanno dedicato il loro tempo a collaborare alla stesura del documento e a completare il sondaggio\u201d. \n\nPer coloro che desiderano saperne di pi\u00f9 sullo studio e sull'esperienza dei caregiver, i nostri collaboratori dell'American Cancer Institute e dell'Histiocytosis Association terranno un webinar con il Dr. Eli L. Diamond il29 novembre. La registrazione \u00e8 gratuita per i ricercatori, i sostenitori, i responsabili politici e gli operatori sanitari che desiderano partecipare!\n\nLeggi l'articolo qui.\n\nPer maggiori informazioni su ECDGA Care Giver Support visita: https:\/\/www.erdheim-chester.org\/caregiver-carer\/<\/div><\/article><\/a><\/figure>Educazione e supporto per i pazienti di ECD che vivono in Cina<\/h2><\/div><\/div>La ECD Global Alliance ha collaborato con il Dr. Xinxin Cao del Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) per ospitare il webinar Understanding My Rare Disease with Dr. Cao.\n\nIl 29 settembre 2022, l \u201ciniziativa ha riunito oltre 65 famiglie della regione cinese per ascoltare l\u201d esperto su argomenti relativi a Erdheim-Chester Malattie.\n\nLa dottoressa Cao \u00e8 entrata a far parte del ECD Care Center Referral Network nel 2016 con 20 pazienti ECD in cura e 30 pazienti in trattamento presso l \u201cistituto PUMC. Ora, a soli sei anni di distanza, grazie alla sensibilizzazione e ai riferimenti all\u201d interno della rete, oltre 100 pazienti con diagnosi di ECD vengono visitati in questa sede. \n\nIn 13 anni di servizio dedicato alla comunit\u00e0, l'Alleanza Globale ECD sta lavorando ogni anno per realizzare altri progetti globali. Avendo solo una dozzina di pazienti di questa regione iscritti all'organizzazione, era evidente che il divario di comunicazione era ampio e si sarebbe colmato solo con un'iniziativa importante come questo webinar educativo. \n\n\u201cRiunire i pazienti per conoscere il sito ECD non \u00e8 solo importante per far loro comprendere meglio la malattia e le opzioni di trattamento\u201d, ha affermato il Dr. Cao. \u201cMa anche per vedere che fanno parte di una comunit\u00e0 che sostiene e comprende quello che gli altri stanno passando. Sono orgoglioso di far parte della ECD Global Alliance e di sostenere la sua missione\u201d. \n\nIl Dr. Long Chang, un collega del PUMC, ha partecipato all'incontro per aiutare a tradurre i testi dell'Alleanza e per informare i partecipanti sulla missione dell'organizzazione.\n\nQueste missioni che cambiano la vita sono possibili solo quando medici e volontari si uniscono con compassione e dedizione. Grazie a tutti coloro che hanno partecipato!<\/div><\/article><\/a><\/figure>ECD Raduno regionale dei pazienti e delle famiglie dell’Ohio<\/h2><\/div>
La Erdheim-Chester Disease Global Alliance assegna un Young Investigator Research Grant a un medico italiano per esplorare il panorama genetico di ECD.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Uplifting Athletes Awards ECD Global Alliance Investigator Draft<\/h2><\/div>
<\/a><\/figure>Uplifting Athletes Awards ECD Global Alliance Investigator Draft<\/h2><\/div><\/div>Un gruppo di difesa delle malattie rare ha ricevuto una sovvenzione per la ricerca sulle malattie rare. Erdheim-Chester Disease Research Grant per condurre uno studio sui sopravvissuti.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Un nuovo centro di cura ECD \u00e8 stato accolto a Gainesville in Florida<\/h2><\/div><\/div>La University of Florida Health entra a far parte della Erdheim-Chester Disease Global Alliance Referral Care Center di Gainesville, Florida.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Secondo ECD Centro per i Floridiani<\/h2><\/div><\/div>Quest'anno il gruppo dei tumori ultra-rari d\u00e0 il benvenuto al secondo centro specializzato nel trattamento di ECD nella regione della Florida. 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Diamond e da Hannah-Rose Mitchell, Ph.D., MPH del Memorial Sloan Kettering Cancer Center.\n\nSfide e impatto positivo del caregiving dei tumori rari: Uno studio a metodo misto sui caregiver di pazienti affetti dalla malattia di Erdheim-Chester e da altre neoplasie istiocitiche, ha intervistato i caregiver di pazienti affetti da ECD e da altre neoplasie istiocitiche (HN).\n\nL \u201cindagine si \u00e8 concentrata su domande riguardanti i bisogni complessivi soddisfatti e non soddisfatti dei caregiver, il supporto della famiglia, l\u201d accesso alle informazioni e la loro capacit\u00e0 di trovare un senso nella cura.\n\nDa tempo \u00e8 stato stabilito che i caregiver di tumori pi\u00f9 comuni sono in grado di trarre un importante senso di significato dal loro lavoro, ma questo \u00e8 il primo lavoro che esamina il \u201cmeaning making\u201d con malattie rare, come ECD.\n\nIl documento ha rilevato che il 78% dei caregiver di pazienti affetti da ECD e da altri HN ha riferito di avere esigenze da moderate a gravi non soddisfatte sia per quanto riguarda le informazioni disponibili sulle malattie sia per quanto riguarda l'impatto psicologico dell'assistenza quotidiana. Ci\u00f2 include la necessit\u00e0 di affrontare l'ansia, la maggiore durata della malattia del paziente, i conflitti familiari e, in generale, un minore livello di supporto sociale tra amici e colleghi. \n\nIl mancato supporto informativo e fisico sembra essere legato alla rarit\u00e0 della malattia e influisce sulla capacit\u00e0 dell'individuo di trarre significato e beneficio dal proprio ruolo di caregiver.\n\nDal giornale:\n\n\"I caregiver di tumori rari riferiscono numerosi bisogni di informazione e supporto non soddisfatti, bisogni che derivano dalla rarit\u00e0 della malattia stessa e che sono associati a una minore capacit\u00e0 di trarre beneficio e significato dal caregiving\". che derivano dalla rarit\u00e0 della malattia stessa e che sono associati a una minore capacit\u00e0 di trarre beneficio e significato dal caregiving\".\n\nI risultati del documento aiuteranno gli operatori sanitari e le organizzazioni di supporto, come il sito ECDGA, a trovare nuovi modi per colmare le lacune del supporto ai caregiver e offrire loro maggiori opportunit\u00e0 di trovare benefici e significato nelle loro cure. \n\n\u201cAnche se i risultati del documento possono sembrare scoraggianti, non si pu\u00f2 affrontare veramente un problema finch\u00e9 non se ne comprende la portata\u201d, ha dichiarato Jessica Corkran, Direttore Esecutivo di ECDGA. Speriamo che questo articolo getti una luce sulle difficolt\u00e0 di chi si prende cura delle persone affette da malattie rare e continueremo a espandere i nostri servizi e programmi per sostenere chi ne ha bisogno \u201c. Il sito ECDGA desidera ringraziare in modo particolare le famiglie che hanno dedicato il loro tempo a collaborare alla stesura del documento e a completare il sondaggio\u201d. \n\nPer coloro che desiderano saperne di pi\u00f9 sullo studio e sull'esperienza dei caregiver, i nostri collaboratori dell'American Cancer Institute e dell'Histiocytosis Association terranno un webinar con il Dr. Eli L. Diamond il29 novembre. La registrazione \u00e8 gratuita per i ricercatori, i sostenitori, i responsabili politici e gli operatori sanitari che desiderano partecipare!\n\nLeggi l'articolo qui.\n\nPer maggiori informazioni su ECDGA Care Giver Support visita: https:\/\/www.erdheim-chester.org\/caregiver-carer\/<\/div><\/article><\/a><\/figure>Educazione e supporto per i pazienti di ECD che vivono in Cina<\/h2><\/div><\/div>La ECD Global Alliance ha collaborato con il Dr. Xinxin Cao del Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) per ospitare il webinar Understanding My Rare Disease with Dr. Cao.\n\nIl 29 settembre 2022, l \u201ciniziativa ha riunito oltre 65 famiglie della regione cinese per ascoltare l\u201d esperto su argomenti relativi a Erdheim-Chester Malattie.\n\nLa dottoressa Cao \u00e8 entrata a far parte del ECD Care Center Referral Network nel 2016 con 20 pazienti ECD in cura e 30 pazienti in trattamento presso l \u201cistituto PUMC. Ora, a soli sei anni di distanza, grazie alla sensibilizzazione e ai riferimenti all\u201d interno della rete, oltre 100 pazienti con diagnosi di ECD vengono visitati in questa sede. \n\nIn 13 anni di servizio dedicato alla comunit\u00e0, l'Alleanza Globale ECD sta lavorando ogni anno per realizzare altri progetti globali. Avendo solo una dozzina di pazienti di questa regione iscritti all'organizzazione, era evidente che il divario di comunicazione era ampio e si sarebbe colmato solo con un'iniziativa importante come questo webinar educativo. \n\n\u201cRiunire i pazienti per conoscere il sito ECD non \u00e8 solo importante per far loro comprendere meglio la malattia e le opzioni di trattamento\u201d, ha affermato il Dr. Cao. \u201cMa anche per vedere che fanno parte di una comunit\u00e0 che sostiene e comprende quello che gli altri stanno passando. Sono orgoglioso di far parte della ECD Global Alliance e di sostenere la sua missione\u201d. \n\nIl Dr. Long Chang, un collega del PUMC, ha partecipato all'incontro per aiutare a tradurre i testi dell'Alleanza e per informare i partecipanti sulla missione dell'organizzazione.\n\nQueste missioni che cambiano la vita sono possibili solo quando medici e volontari si uniscono con compassione e dedizione. Grazie a tutti coloro che hanno partecipato!<\/div><\/article><\/a><\/figure>ECD Raduno regionale dei pazienti e delle famiglie dell’Ohio<\/h2><\/div>
Un gruppo di difesa delle malattie rare ha ricevuto una sovvenzione per la ricerca sulle malattie rare. Erdheim-Chester Disease Research Grant per condurre uno studio sui sopravvissuti.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Un nuovo centro di cura ECD \u00e8 stato accolto a Gainesville in Florida<\/h2><\/div>
<\/a><\/figure>Un nuovo centro di cura ECD \u00e8 stato accolto a Gainesville in Florida<\/h2><\/div><\/div>La University of Florida Health entra a far parte della Erdheim-Chester Disease Global Alliance Referral Care Center di Gainesville, Florida.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Secondo ECD Centro per i Floridiani<\/h2><\/div><\/div>Quest'anno il gruppo dei tumori ultra-rari d\u00e0 il benvenuto al secondo centro specializzato nel trattamento di ECD nella regione della Florida. 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Diamond e da Hannah-Rose Mitchell, Ph.D., MPH del Memorial Sloan Kettering Cancer Center.\n\nSfide e impatto positivo del caregiving dei tumori rari: Uno studio a metodo misto sui caregiver di pazienti affetti dalla malattia di Erdheim-Chester e da altre neoplasie istiocitiche, ha intervistato i caregiver di pazienti affetti da ECD e da altre neoplasie istiocitiche (HN).\n\nL \u201cindagine si \u00e8 concentrata su domande riguardanti i bisogni complessivi soddisfatti e non soddisfatti dei caregiver, il supporto della famiglia, l\u201d accesso alle informazioni e la loro capacit\u00e0 di trovare un senso nella cura.\n\nDa tempo \u00e8 stato stabilito che i caregiver di tumori pi\u00f9 comuni sono in grado di trarre un importante senso di significato dal loro lavoro, ma questo \u00e8 il primo lavoro che esamina il \u201cmeaning making\u201d con malattie rare, come ECD.\n\nIl documento ha rilevato che il 78% dei caregiver di pazienti affetti da ECD e da altri HN ha riferito di avere esigenze da moderate a gravi non soddisfatte sia per quanto riguarda le informazioni disponibili sulle malattie sia per quanto riguarda l'impatto psicologico dell'assistenza quotidiana. Ci\u00f2 include la necessit\u00e0 di affrontare l'ansia, la maggiore durata della malattia del paziente, i conflitti familiari e, in generale, un minore livello di supporto sociale tra amici e colleghi. \n\nIl mancato supporto informativo e fisico sembra essere legato alla rarit\u00e0 della malattia e influisce sulla capacit\u00e0 dell'individuo di trarre significato e beneficio dal proprio ruolo di caregiver.\n\nDal giornale:\n\n\"I caregiver di tumori rari riferiscono numerosi bisogni di informazione e supporto non soddisfatti, bisogni che derivano dalla rarit\u00e0 della malattia stessa e che sono associati a una minore capacit\u00e0 di trarre beneficio e significato dal caregiving\". che derivano dalla rarit\u00e0 della malattia stessa e che sono associati a una minore capacit\u00e0 di trarre beneficio e significato dal caregiving\".\n\nI risultati del documento aiuteranno gli operatori sanitari e le organizzazioni di supporto, come il sito ECDGA, a trovare nuovi modi per colmare le lacune del supporto ai caregiver e offrire loro maggiori opportunit\u00e0 di trovare benefici e significato nelle loro cure. \n\n\u201cAnche se i risultati del documento possono sembrare scoraggianti, non si pu\u00f2 affrontare veramente un problema finch\u00e9 non se ne comprende la portata\u201d, ha dichiarato Jessica Corkran, Direttore Esecutivo di ECDGA. Speriamo che questo articolo getti una luce sulle difficolt\u00e0 di chi si prende cura delle persone affette da malattie rare e continueremo a espandere i nostri servizi e programmi per sostenere chi ne ha bisogno \u201c. Il sito ECDGA desidera ringraziare in modo particolare le famiglie che hanno dedicato il loro tempo a collaborare alla stesura del documento e a completare il sondaggio\u201d. \n\nPer coloro che desiderano saperne di pi\u00f9 sullo studio e sull'esperienza dei caregiver, i nostri collaboratori dell'American Cancer Institute e dell'Histiocytosis Association terranno un webinar con il Dr. Eli L. Diamond il29 novembre. La registrazione \u00e8 gratuita per i ricercatori, i sostenitori, i responsabili politici e gli operatori sanitari che desiderano partecipare!\n\nLeggi l'articolo qui.\n\nPer maggiori informazioni su ECDGA Care Giver Support visita: https:\/\/www.erdheim-chester.org\/caregiver-carer\/<\/div><\/article><\/a><\/figure>Educazione e supporto per i pazienti di ECD che vivono in Cina<\/h2><\/div><\/div>La ECD Global Alliance ha collaborato con il Dr. Xinxin Cao del Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) per ospitare il webinar Understanding My Rare Disease with Dr. Cao.\n\nIl 29 settembre 2022, l \u201ciniziativa ha riunito oltre 65 famiglie della regione cinese per ascoltare l\u201d esperto su argomenti relativi a Erdheim-Chester Malattie.\n\nLa dottoressa Cao \u00e8 entrata a far parte del ECD Care Center Referral Network nel 2016 con 20 pazienti ECD in cura e 30 pazienti in trattamento presso l \u201cistituto PUMC. Ora, a soli sei anni di distanza, grazie alla sensibilizzazione e ai riferimenti all\u201d interno della rete, oltre 100 pazienti con diagnosi di ECD vengono visitati in questa sede. \n\nIn 13 anni di servizio dedicato alla comunit\u00e0, l'Alleanza Globale ECD sta lavorando ogni anno per realizzare altri progetti globali. Avendo solo una dozzina di pazienti di questa regione iscritti all'organizzazione, era evidente che il divario di comunicazione era ampio e si sarebbe colmato solo con un'iniziativa importante come questo webinar educativo. \n\n\u201cRiunire i pazienti per conoscere il sito ECD non \u00e8 solo importante per far loro comprendere meglio la malattia e le opzioni di trattamento\u201d, ha affermato il Dr. Cao. \u201cMa anche per vedere che fanno parte di una comunit\u00e0 che sostiene e comprende quello che gli altri stanno passando. Sono orgoglioso di far parte della ECD Global Alliance e di sostenere la sua missione\u201d. \n\nIl Dr. Long Chang, un collega del PUMC, ha partecipato all'incontro per aiutare a tradurre i testi dell'Alleanza e per informare i partecipanti sulla missione dell'organizzazione.\n\nQueste missioni che cambiano la vita sono possibili solo quando medici e volontari si uniscono con compassione e dedizione. Grazie a tutti coloro che hanno partecipato!<\/div><\/article><\/a><\/figure>ECD Raduno regionale dei pazienti e delle famiglie dell’Ohio<\/h2><\/div>
La University of Florida Health entra a far parte della Erdheim-Chester Disease Global Alliance Referral Care Center di Gainesville, Florida.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Secondo ECD Centro per i Floridiani<\/h2><\/div>
<\/a><\/figure>Secondo ECD Centro per i Floridiani<\/h2><\/div><\/div>Quest'anno il gruppo dei tumori ultra-rari d\u00e0 il benvenuto al secondo centro specializzato nel trattamento di ECD nella regione della Florida. Diamo il benvenuto nella rete al Moffitt Cancer Center di Tampa, Florida!<\/div><\/article><\/a><\/figure>Il primo centro di cura ECD apre in Spagna<\/h2><\/div><\/div>L'Ospedale Universitario di Bellvitge diventa il primo centro di riferimento di ECD Global Alliance in Spagna!<\/div><\/article><\/a><\/figure>ECDGA Applaude l’approvazione da parte della FDA del Cobimetinib per il trattamento della malattia Erdheim-Chester Malattia<\/h2><\/div><\/div>Il cobimetinib \u00e8 un farmaco antitumorale che \u00e8 stato approvato per la prima volta per il trattamento dei melanomi.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Un nuovo documento illustra le sfide del caregiving per i pazienti di ECD e di malattie rare<\/h2><\/div><\/div>Un nuovo articolo pubblicato su Lancet eClinicalMedicine illustra sia i benefici significativi che le sfide del caregiving per i pazienti affetti da tumori rari, quali Erdheim-Chester Malattia (ECD).\n\nIl documento \u00e8 stato creato grazie a una collaborazione tra medici e organizzazioni sanitarie, tra cui la Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), ed \u00e8 stato redatto dal Dr. Eli L. Diamond e da Hannah-Rose Mitchell, Ph.D., MPH del Memorial Sloan Kettering Cancer Center.\n\nSfide e impatto positivo del caregiving dei tumori rari: Uno studio a metodo misto sui caregiver di pazienti affetti dalla malattia di Erdheim-Chester e da altre neoplasie istiocitiche, ha intervistato i caregiver di pazienti affetti da ECD e da altre neoplasie istiocitiche (HN).\n\nL \u201cindagine si \u00e8 concentrata su domande riguardanti i bisogni complessivi soddisfatti e non soddisfatti dei caregiver, il supporto della famiglia, l\u201d accesso alle informazioni e la loro capacit\u00e0 di trovare un senso nella cura.\n\nDa tempo \u00e8 stato stabilito che i caregiver di tumori pi\u00f9 comuni sono in grado di trarre un importante senso di significato dal loro lavoro, ma questo \u00e8 il primo lavoro che esamina il \u201cmeaning making\u201d con malattie rare, come ECD.\n\nIl documento ha rilevato che il 78% dei caregiver di pazienti affetti da ECD e da altri HN ha riferito di avere esigenze da moderate a gravi non soddisfatte sia per quanto riguarda le informazioni disponibili sulle malattie sia per quanto riguarda l'impatto psicologico dell'assistenza quotidiana. Ci\u00f2 include la necessit\u00e0 di affrontare l'ansia, la maggiore durata della malattia del paziente, i conflitti familiari e, in generale, un minore livello di supporto sociale tra amici e colleghi. \n\nIl mancato supporto informativo e fisico sembra essere legato alla rarit\u00e0 della malattia e influisce sulla capacit\u00e0 dell'individuo di trarre significato e beneficio dal proprio ruolo di caregiver.\n\nDal giornale:\n\n\"I caregiver di tumori rari riferiscono numerosi bisogni di informazione e supporto non soddisfatti, bisogni che derivano dalla rarit\u00e0 della malattia stessa e che sono associati a una minore capacit\u00e0 di trarre beneficio e significato dal caregiving\". che derivano dalla rarit\u00e0 della malattia stessa e che sono associati a una minore capacit\u00e0 di trarre beneficio e significato dal caregiving\".\n\nI risultati del documento aiuteranno gli operatori sanitari e le organizzazioni di supporto, come il sito ECDGA, a trovare nuovi modi per colmare le lacune del supporto ai caregiver e offrire loro maggiori opportunit\u00e0 di trovare benefici e significato nelle loro cure. \n\n\u201cAnche se i risultati del documento possono sembrare scoraggianti, non si pu\u00f2 affrontare veramente un problema finch\u00e9 non se ne comprende la portata\u201d, ha dichiarato Jessica Corkran, Direttore Esecutivo di ECDGA. Speriamo che questo articolo getti una luce sulle difficolt\u00e0 di chi si prende cura delle persone affette da malattie rare e continueremo a espandere i nostri servizi e programmi per sostenere chi ne ha bisogno \u201c. Il sito ECDGA desidera ringraziare in modo particolare le famiglie che hanno dedicato il loro tempo a collaborare alla stesura del documento e a completare il sondaggio\u201d. \n\nPer coloro che desiderano saperne di pi\u00f9 sullo studio e sull'esperienza dei caregiver, i nostri collaboratori dell'American Cancer Institute e dell'Histiocytosis Association terranno un webinar con il Dr. Eli L. Diamond il29 novembre. La registrazione \u00e8 gratuita per i ricercatori, i sostenitori, i responsabili politici e gli operatori sanitari che desiderano partecipare!\n\nLeggi l'articolo qui.\n\nPer maggiori informazioni su ECDGA Care Giver Support visita: https:\/\/www.erdheim-chester.org\/caregiver-carer\/<\/div><\/article><\/a><\/figure>Educazione e supporto per i pazienti di ECD che vivono in Cina<\/h2><\/div><\/div>La ECD Global Alliance ha collaborato con il Dr. Xinxin Cao del Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) per ospitare il webinar Understanding My Rare Disease with Dr. Cao.\n\nIl 29 settembre 2022, l \u201ciniziativa ha riunito oltre 65 famiglie della regione cinese per ascoltare l\u201d esperto su argomenti relativi a Erdheim-Chester Malattie.\n\nLa dottoressa Cao \u00e8 entrata a far parte del ECD Care Center Referral Network nel 2016 con 20 pazienti ECD in cura e 30 pazienti in trattamento presso l \u201cistituto PUMC. Ora, a soli sei anni di distanza, grazie alla sensibilizzazione e ai riferimenti all\u201d interno della rete, oltre 100 pazienti con diagnosi di ECD vengono visitati in questa sede. \n\nIn 13 anni di servizio dedicato alla comunit\u00e0, l'Alleanza Globale ECD sta lavorando ogni anno per realizzare altri progetti globali. Avendo solo una dozzina di pazienti di questa regione iscritti all'organizzazione, era evidente che il divario di comunicazione era ampio e si sarebbe colmato solo con un'iniziativa importante come questo webinar educativo. \n\n\u201cRiunire i pazienti per conoscere il sito ECD non \u00e8 solo importante per far loro comprendere meglio la malattia e le opzioni di trattamento\u201d, ha affermato il Dr. Cao. \u201cMa anche per vedere che fanno parte di una comunit\u00e0 che sostiene e comprende quello che gli altri stanno passando. Sono orgoglioso di far parte della ECD Global Alliance e di sostenere la sua missione\u201d. \n\nIl Dr. Long Chang, un collega del PUMC, ha partecipato all'incontro per aiutare a tradurre i testi dell'Alleanza e per informare i partecipanti sulla missione dell'organizzazione.\n\nQueste missioni che cambiano la vita sono possibili solo quando medici e volontari si uniscono con compassione e dedizione. Grazie a tutti coloro che hanno partecipato!<\/div><\/article><\/a><\/figure>ECD Raduno regionale dei pazienti e delle famiglie dell’Ohio<\/h2><\/div>
Quest'anno il gruppo dei tumori ultra-rari d\u00e0 il benvenuto al secondo centro specializzato nel trattamento di ECD nella regione della Florida. Diamo il benvenuto nella rete al Moffitt Cancer Center di Tampa, Florida!<\/div><\/article><\/a><\/figure>Il primo centro di cura ECD apre in Spagna<\/h2><\/div>
<\/a><\/figure>Il primo centro di cura ECD apre in Spagna<\/h2><\/div><\/div>L'Ospedale Universitario di Bellvitge diventa il primo centro di riferimento di ECD Global Alliance in Spagna!<\/div><\/article><\/a><\/figure>ECDGA Applaude l’approvazione da parte della FDA del Cobimetinib per il trattamento della malattia Erdheim-Chester Malattia<\/h2><\/div><\/div>Il cobimetinib \u00e8 un farmaco antitumorale che \u00e8 stato approvato per la prima volta per il trattamento dei melanomi.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Un nuovo documento illustra le sfide del caregiving per i pazienti di ECD e di malattie rare<\/h2><\/div><\/div>Un nuovo articolo pubblicato su Lancet eClinicalMedicine illustra sia i benefici significativi che le sfide del caregiving per i pazienti affetti da tumori rari, quali Erdheim-Chester Malattia (ECD).\n\nIl documento \u00e8 stato creato grazie a una collaborazione tra medici e organizzazioni sanitarie, tra cui la Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), ed \u00e8 stato redatto dal Dr. Eli L. Diamond e da Hannah-Rose Mitchell, Ph.D., MPH del Memorial Sloan Kettering Cancer Center.\n\nSfide e impatto positivo del caregiving dei tumori rari: Uno studio a metodo misto sui caregiver di pazienti affetti dalla malattia di Erdheim-Chester e da altre neoplasie istiocitiche, ha intervistato i caregiver di pazienti affetti da ECD e da altre neoplasie istiocitiche (HN).\n\nL \u201cindagine si \u00e8 concentrata su domande riguardanti i bisogni complessivi soddisfatti e non soddisfatti dei caregiver, il supporto della famiglia, l\u201d accesso alle informazioni e la loro capacit\u00e0 di trovare un senso nella cura.\n\nDa tempo \u00e8 stato stabilito che i caregiver di tumori pi\u00f9 comuni sono in grado di trarre un importante senso di significato dal loro lavoro, ma questo \u00e8 il primo lavoro che esamina il \u201cmeaning making\u201d con malattie rare, come ECD.\n\nIl documento ha rilevato che il 78% dei caregiver di pazienti affetti da ECD e da altri HN ha riferito di avere esigenze da moderate a gravi non soddisfatte sia per quanto riguarda le informazioni disponibili sulle malattie sia per quanto riguarda l'impatto psicologico dell'assistenza quotidiana. Ci\u00f2 include la necessit\u00e0 di affrontare l'ansia, la maggiore durata della malattia del paziente, i conflitti familiari e, in generale, un minore livello di supporto sociale tra amici e colleghi. \n\nIl mancato supporto informativo e fisico sembra essere legato alla rarit\u00e0 della malattia e influisce sulla capacit\u00e0 dell'individuo di trarre significato e beneficio dal proprio ruolo di caregiver.\n\nDal giornale:\n\n\"I caregiver di tumori rari riferiscono numerosi bisogni di informazione e supporto non soddisfatti, bisogni che derivano dalla rarit\u00e0 della malattia stessa e che sono associati a una minore capacit\u00e0 di trarre beneficio e significato dal caregiving\". che derivano dalla rarit\u00e0 della malattia stessa e che sono associati a una minore capacit\u00e0 di trarre beneficio e significato dal caregiving\".\n\nI risultati del documento aiuteranno gli operatori sanitari e le organizzazioni di supporto, come il sito ECDGA, a trovare nuovi modi per colmare le lacune del supporto ai caregiver e offrire loro maggiori opportunit\u00e0 di trovare benefici e significato nelle loro cure. \n\n\u201cAnche se i risultati del documento possono sembrare scoraggianti, non si pu\u00f2 affrontare veramente un problema finch\u00e9 non se ne comprende la portata\u201d, ha dichiarato Jessica Corkran, Direttore Esecutivo di ECDGA. Speriamo che questo articolo getti una luce sulle difficolt\u00e0 di chi si prende cura delle persone affette da malattie rare e continueremo a espandere i nostri servizi e programmi per sostenere chi ne ha bisogno \u201c. Il sito ECDGA desidera ringraziare in modo particolare le famiglie che hanno dedicato il loro tempo a collaborare alla stesura del documento e a completare il sondaggio\u201d. \n\nPer coloro che desiderano saperne di pi\u00f9 sullo studio e sull'esperienza dei caregiver, i nostri collaboratori dell'American Cancer Institute e dell'Histiocytosis Association terranno un webinar con il Dr. Eli L. Diamond il29 novembre. La registrazione \u00e8 gratuita per i ricercatori, i sostenitori, i responsabili politici e gli operatori sanitari che desiderano partecipare!\n\nLeggi l'articolo qui.\n\nPer maggiori informazioni su ECDGA Care Giver Support visita: https:\/\/www.erdheim-chester.org\/caregiver-carer\/<\/div><\/article><\/a><\/figure>Educazione e supporto per i pazienti di ECD che vivono in Cina<\/h2><\/div><\/div>La ECD Global Alliance ha collaborato con il Dr. Xinxin Cao del Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) per ospitare il webinar Understanding My Rare Disease with Dr. Cao.\n\nIl 29 settembre 2022, l \u201ciniziativa ha riunito oltre 65 famiglie della regione cinese per ascoltare l\u201d esperto su argomenti relativi a Erdheim-Chester Malattie.\n\nLa dottoressa Cao \u00e8 entrata a far parte del ECD Care Center Referral Network nel 2016 con 20 pazienti ECD in cura e 30 pazienti in trattamento presso l \u201cistituto PUMC. Ora, a soli sei anni di distanza, grazie alla sensibilizzazione e ai riferimenti all\u201d interno della rete, oltre 100 pazienti con diagnosi di ECD vengono visitati in questa sede. \n\nIn 13 anni di servizio dedicato alla comunit\u00e0, l'Alleanza Globale ECD sta lavorando ogni anno per realizzare altri progetti globali. Avendo solo una dozzina di pazienti di questa regione iscritti all'organizzazione, era evidente che il divario di comunicazione era ampio e si sarebbe colmato solo con un'iniziativa importante come questo webinar educativo. \n\n\u201cRiunire i pazienti per conoscere il sito ECD non \u00e8 solo importante per far loro comprendere meglio la malattia e le opzioni di trattamento\u201d, ha affermato il Dr. Cao. \u201cMa anche per vedere che fanno parte di una comunit\u00e0 che sostiene e comprende quello che gli altri stanno passando. Sono orgoglioso di far parte della ECD Global Alliance e di sostenere la sua missione\u201d. \n\nIl Dr. Long Chang, un collega del PUMC, ha partecipato all'incontro per aiutare a tradurre i testi dell'Alleanza e per informare i partecipanti sulla missione dell'organizzazione.\n\nQueste missioni che cambiano la vita sono possibili solo quando medici e volontari si uniscono con compassione e dedizione. Grazie a tutti coloro che hanno partecipato!<\/div><\/article><\/a><\/figure>ECD Raduno regionale dei pazienti e delle famiglie dell’Ohio<\/h2><\/div>
L'Ospedale Universitario di Bellvitge diventa il primo centro di riferimento di ECD Global Alliance in Spagna!<\/div><\/article><\/a><\/figure>ECDGA Applaude l’approvazione da parte della FDA del Cobimetinib per il trattamento della malattia Erdheim-Chester Malattia<\/h2><\/div>
<\/a><\/figure>ECDGA Applaude l’approvazione da parte della FDA del Cobimetinib per il trattamento della malattia Erdheim-Chester Malattia<\/h2><\/div><\/div>Il cobimetinib \u00e8 un farmaco antitumorale che \u00e8 stato approvato per la prima volta per il trattamento dei melanomi.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Un nuovo documento illustra le sfide del caregiving per i pazienti di ECD e di malattie rare<\/h2><\/div><\/div>Un nuovo articolo pubblicato su Lancet eClinicalMedicine illustra sia i benefici significativi che le sfide del caregiving per i pazienti affetti da tumori rari, quali Erdheim-Chester Malattia (ECD).\n\nIl documento \u00e8 stato creato grazie a una collaborazione tra medici e organizzazioni sanitarie, tra cui la Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), ed \u00e8 stato redatto dal Dr. Eli L. Diamond e da Hannah-Rose Mitchell, Ph.D., MPH del Memorial Sloan Kettering Cancer Center.\n\nSfide e impatto positivo del caregiving dei tumori rari: Uno studio a metodo misto sui caregiver di pazienti affetti dalla malattia di Erdheim-Chester e da altre neoplasie istiocitiche, ha intervistato i caregiver di pazienti affetti da ECD e da altre neoplasie istiocitiche (HN).\n\nL \u201cindagine si \u00e8 concentrata su domande riguardanti i bisogni complessivi soddisfatti e non soddisfatti dei caregiver, il supporto della famiglia, l\u201d accesso alle informazioni e la loro capacit\u00e0 di trovare un senso nella cura.\n\nDa tempo \u00e8 stato stabilito che i caregiver di tumori pi\u00f9 comuni sono in grado di trarre un importante senso di significato dal loro lavoro, ma questo \u00e8 il primo lavoro che esamina il \u201cmeaning making\u201d con malattie rare, come ECD.\n\nIl documento ha rilevato che il 78% dei caregiver di pazienti affetti da ECD e da altri HN ha riferito di avere esigenze da moderate a gravi non soddisfatte sia per quanto riguarda le informazioni disponibili sulle malattie sia per quanto riguarda l'impatto psicologico dell'assistenza quotidiana. Ci\u00f2 include la necessit\u00e0 di affrontare l'ansia, la maggiore durata della malattia del paziente, i conflitti familiari e, in generale, un minore livello di supporto sociale tra amici e colleghi. \n\nIl mancato supporto informativo e fisico sembra essere legato alla rarit\u00e0 della malattia e influisce sulla capacit\u00e0 dell'individuo di trarre significato e beneficio dal proprio ruolo di caregiver.\n\nDal giornale:\n\n\"I caregiver di tumori rari riferiscono numerosi bisogni di informazione e supporto non soddisfatti, bisogni che derivano dalla rarit\u00e0 della malattia stessa e che sono associati a una minore capacit\u00e0 di trarre beneficio e significato dal caregiving\". che derivano dalla rarit\u00e0 della malattia stessa e che sono associati a una minore capacit\u00e0 di trarre beneficio e significato dal caregiving\".\n\nI risultati del documento aiuteranno gli operatori sanitari e le organizzazioni di supporto, come il sito ECDGA, a trovare nuovi modi per colmare le lacune del supporto ai caregiver e offrire loro maggiori opportunit\u00e0 di trovare benefici e significato nelle loro cure. \n\n\u201cAnche se i risultati del documento possono sembrare scoraggianti, non si pu\u00f2 affrontare veramente un problema finch\u00e9 non se ne comprende la portata\u201d, ha dichiarato Jessica Corkran, Direttore Esecutivo di ECDGA. Speriamo che questo articolo getti una luce sulle difficolt\u00e0 di chi si prende cura delle persone affette da malattie rare e continueremo a espandere i nostri servizi e programmi per sostenere chi ne ha bisogno \u201c. Il sito ECDGA desidera ringraziare in modo particolare le famiglie che hanno dedicato il loro tempo a collaborare alla stesura del documento e a completare il sondaggio\u201d. \n\nPer coloro che desiderano saperne di pi\u00f9 sullo studio e sull'esperienza dei caregiver, i nostri collaboratori dell'American Cancer Institute e dell'Histiocytosis Association terranno un webinar con il Dr. Eli L. Diamond il29 novembre. La registrazione \u00e8 gratuita per i ricercatori, i sostenitori, i responsabili politici e gli operatori sanitari che desiderano partecipare!\n\nLeggi l'articolo qui.\n\nPer maggiori informazioni su ECDGA Care Giver Support visita: https:\/\/www.erdheim-chester.org\/caregiver-carer\/<\/div><\/article><\/a><\/figure>Educazione e supporto per i pazienti di ECD che vivono in Cina<\/h2><\/div><\/div>La ECD Global Alliance ha collaborato con il Dr. Xinxin Cao del Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) per ospitare il webinar Understanding My Rare Disease with Dr. Cao.\n\nIl 29 settembre 2022, l \u201ciniziativa ha riunito oltre 65 famiglie della regione cinese per ascoltare l\u201d esperto su argomenti relativi a Erdheim-Chester Malattie.\n\nLa dottoressa Cao \u00e8 entrata a far parte del ECD Care Center Referral Network nel 2016 con 20 pazienti ECD in cura e 30 pazienti in trattamento presso l \u201cistituto PUMC. Ora, a soli sei anni di distanza, grazie alla sensibilizzazione e ai riferimenti all\u201d interno della rete, oltre 100 pazienti con diagnosi di ECD vengono visitati in questa sede. \n\nIn 13 anni di servizio dedicato alla comunit\u00e0, l'Alleanza Globale ECD sta lavorando ogni anno per realizzare altri progetti globali. Avendo solo una dozzina di pazienti di questa regione iscritti all'organizzazione, era evidente che il divario di comunicazione era ampio e si sarebbe colmato solo con un'iniziativa importante come questo webinar educativo. \n\n\u201cRiunire i pazienti per conoscere il sito ECD non \u00e8 solo importante per far loro comprendere meglio la malattia e le opzioni di trattamento\u201d, ha affermato il Dr. Cao. \u201cMa anche per vedere che fanno parte di una comunit\u00e0 che sostiene e comprende quello che gli altri stanno passando. Sono orgoglioso di far parte della ECD Global Alliance e di sostenere la sua missione\u201d. \n\nIl Dr. Long Chang, un collega del PUMC, ha partecipato all'incontro per aiutare a tradurre i testi dell'Alleanza e per informare i partecipanti sulla missione dell'organizzazione.\n\nQueste missioni che cambiano la vita sono possibili solo quando medici e volontari si uniscono con compassione e dedizione. Grazie a tutti coloro che hanno partecipato!<\/div><\/article><\/a><\/figure>ECD Raduno regionale dei pazienti e delle famiglie dell’Ohio<\/h2><\/div>
Il cobimetinib \u00e8 un farmaco antitumorale che \u00e8 stato approvato per la prima volta per il trattamento dei melanomi.<\/div><\/article><\/a><\/figure>Un nuovo documento illustra le sfide del caregiving per i pazienti di ECD e di malattie rare<\/h2><\/div>
<\/a><\/figure>Un nuovo documento illustra le sfide del caregiving per i pazienti di ECD e di malattie rare<\/h2><\/div><\/div>Un nuovo articolo pubblicato su Lancet eClinicalMedicine illustra sia i benefici significativi che le sfide del caregiving per i pazienti affetti da tumori rari, quali Erdheim-Chester Malattia (ECD).\n\nIl documento \u00e8 stato creato grazie a una collaborazione tra medici e organizzazioni sanitarie, tra cui la Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), ed \u00e8 stato redatto dal Dr. Eli L. Diamond e da Hannah-Rose Mitchell, Ph.D., MPH del Memorial Sloan Kettering Cancer Center.\n\nSfide e impatto positivo del caregiving dei tumori rari: Uno studio a metodo misto sui caregiver di pazienti affetti dalla malattia di Erdheim-Chester e da altre neoplasie istiocitiche, ha intervistato i caregiver di pazienti affetti da ECD e da altre neoplasie istiocitiche (HN).\n\nL \u201cindagine si \u00e8 concentrata su domande riguardanti i bisogni complessivi soddisfatti e non soddisfatti dei caregiver, il supporto della famiglia, l\u201d accesso alle informazioni e la loro capacit\u00e0 di trovare un senso nella cura.\n\nDa tempo \u00e8 stato stabilito che i caregiver di tumori pi\u00f9 comuni sono in grado di trarre un importante senso di significato dal loro lavoro, ma questo \u00e8 il primo lavoro che esamina il \u201cmeaning making\u201d con malattie rare, come ECD.\n\nIl documento ha rilevato che il 78% dei caregiver di pazienti affetti da ECD e da altri HN ha riferito di avere esigenze da moderate a gravi non soddisfatte sia per quanto riguarda le informazioni disponibili sulle malattie sia per quanto riguarda l'impatto psicologico dell'assistenza quotidiana. Ci\u00f2 include la necessit\u00e0 di affrontare l'ansia, la maggiore durata della malattia del paziente, i conflitti familiari e, in generale, un minore livello di supporto sociale tra amici e colleghi. \n\nIl mancato supporto informativo e fisico sembra essere legato alla rarit\u00e0 della malattia e influisce sulla capacit\u00e0 dell'individuo di trarre significato e beneficio dal proprio ruolo di caregiver.\n\nDal giornale:\n\n\"I caregiver di tumori rari riferiscono numerosi bisogni di informazione e supporto non soddisfatti, bisogni che derivano dalla rarit\u00e0 della malattia stessa e che sono associati a una minore capacit\u00e0 di trarre beneficio e significato dal caregiving\". che derivano dalla rarit\u00e0 della malattia stessa e che sono associati a una minore capacit\u00e0 di trarre beneficio e significato dal caregiving\".\n\nI risultati del documento aiuteranno gli operatori sanitari e le organizzazioni di supporto, come il sito ECDGA, a trovare nuovi modi per colmare le lacune del supporto ai caregiver e offrire loro maggiori opportunit\u00e0 di trovare benefici e significato nelle loro cure. \n\n\u201cAnche se i risultati del documento possono sembrare scoraggianti, non si pu\u00f2 affrontare veramente un problema finch\u00e9 non se ne comprende la portata\u201d, ha dichiarato Jessica Corkran, Direttore Esecutivo di ECDGA. Speriamo che questo articolo getti una luce sulle difficolt\u00e0 di chi si prende cura delle persone affette da malattie rare e continueremo a espandere i nostri servizi e programmi per sostenere chi ne ha bisogno \u201c. Il sito ECDGA desidera ringraziare in modo particolare le famiglie che hanno dedicato il loro tempo a collaborare alla stesura del documento e a completare il sondaggio\u201d. \n\nPer coloro che desiderano saperne di pi\u00f9 sullo studio e sull'esperienza dei caregiver, i nostri collaboratori dell'American Cancer Institute e dell'Histiocytosis Association terranno un webinar con il Dr. Eli L. Diamond il29 novembre. La registrazione \u00e8 gratuita per i ricercatori, i sostenitori, i responsabili politici e gli operatori sanitari che desiderano partecipare!\n\nLeggi l'articolo qui.\n\nPer maggiori informazioni su ECDGA Care Giver Support visita: https:\/\/www.erdheim-chester.org\/caregiver-carer\/<\/div><\/article><\/a><\/figure>Educazione e supporto per i pazienti di ECD che vivono in Cina<\/h2><\/div><\/div>La ECD Global Alliance ha collaborato con il Dr. Xinxin Cao del Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) per ospitare il webinar Understanding My Rare Disease with Dr. Cao.\n\nIl 29 settembre 2022, l \u201ciniziativa ha riunito oltre 65 famiglie della regione cinese per ascoltare l\u201d esperto su argomenti relativi a Erdheim-Chester Malattie.\n\nLa dottoressa Cao \u00e8 entrata a far parte del ECD Care Center Referral Network nel 2016 con 20 pazienti ECD in cura e 30 pazienti in trattamento presso l \u201cistituto PUMC. Ora, a soli sei anni di distanza, grazie alla sensibilizzazione e ai riferimenti all\u201d interno della rete, oltre 100 pazienti con diagnosi di ECD vengono visitati in questa sede. \n\nIn 13 anni di servizio dedicato alla comunit\u00e0, l'Alleanza Globale ECD sta lavorando ogni anno per realizzare altri progetti globali. Avendo solo una dozzina di pazienti di questa regione iscritti all'organizzazione, era evidente che il divario di comunicazione era ampio e si sarebbe colmato solo con un'iniziativa importante come questo webinar educativo. \n\n\u201cRiunire i pazienti per conoscere il sito ECD non \u00e8 solo importante per far loro comprendere meglio la malattia e le opzioni di trattamento\u201d, ha affermato il Dr. Cao. \u201cMa anche per vedere che fanno parte di una comunit\u00e0 che sostiene e comprende quello che gli altri stanno passando. Sono orgoglioso di far parte della ECD Global Alliance e di sostenere la sua missione\u201d. \n\nIl Dr. Long Chang, un collega del PUMC, ha partecipato all'incontro per aiutare a tradurre i testi dell'Alleanza e per informare i partecipanti sulla missione dell'organizzazione.\n\nQueste missioni che cambiano la vita sono possibili solo quando medici e volontari si uniscono con compassione e dedizione. Grazie a tutti coloro che hanno partecipato!<\/div><\/article><\/a><\/figure>ECD Raduno regionale dei pazienti e delle famiglie dell’Ohio<\/h2><\/div>
Un nuovo articolo pubblicato su Lancet eClinicalMedicine illustra sia i benefici significativi che le sfide del caregiving per i pazienti affetti da tumori rari, quali Erdheim-Chester Malattia (ECD).\n\nIl documento \u00e8 stato creato grazie a una collaborazione tra medici e organizzazioni sanitarie, tra cui la Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), ed \u00e8 stato redatto dal Dr. Eli L. Diamond e da Hannah-Rose Mitchell, Ph.D., MPH del Memorial Sloan Kettering Cancer Center.\n\nSfide e impatto positivo del caregiving dei tumori rari: Uno studio a metodo misto sui caregiver di pazienti affetti dalla malattia di Erdheim-Chester e da altre neoplasie istiocitiche, ha intervistato i caregiver di pazienti affetti da ECD e da altre neoplasie istiocitiche (HN).\n\nL \u201cindagine si \u00e8 concentrata su domande riguardanti i bisogni complessivi soddisfatti e non soddisfatti dei caregiver, il supporto della famiglia, l\u201d accesso alle informazioni e la loro capacit\u00e0 di trovare un senso nella cura.\n\nDa tempo \u00e8 stato stabilito che i caregiver di tumori pi\u00f9 comuni sono in grado di trarre un importante senso di significato dal loro lavoro, ma questo \u00e8 il primo lavoro che esamina il \u201cmeaning making\u201d con malattie rare, come ECD.\n\nIl documento ha rilevato che il 78% dei caregiver di pazienti affetti da ECD e da altri HN ha riferito di avere esigenze da moderate a gravi non soddisfatte sia per quanto riguarda le informazioni disponibili sulle malattie sia per quanto riguarda l'impatto psicologico dell'assistenza quotidiana. Ci\u00f2 include la necessit\u00e0 di affrontare l'ansia, la maggiore durata della malattia del paziente, i conflitti familiari e, in generale, un minore livello di supporto sociale tra amici e colleghi. \n\nIl mancato supporto informativo e fisico sembra essere legato alla rarit\u00e0 della malattia e influisce sulla capacit\u00e0 dell'individuo di trarre significato e beneficio dal proprio ruolo di caregiver.\n\nDal giornale:\n\n\"I caregiver di tumori rari riferiscono numerosi bisogni di informazione e supporto non soddisfatti, bisogni che derivano dalla rarit\u00e0 della malattia stessa e che sono associati a una minore capacit\u00e0 di trarre beneficio e significato dal caregiving\". che derivano dalla rarit\u00e0 della malattia stessa e che sono associati a una minore capacit\u00e0 di trarre beneficio e significato dal caregiving\".\n\nI risultati del documento aiuteranno gli operatori sanitari e le organizzazioni di supporto, come il sito ECDGA, a trovare nuovi modi per colmare le lacune del supporto ai caregiver e offrire loro maggiori opportunit\u00e0 di trovare benefici e significato nelle loro cure. \n\n\u201cAnche se i risultati del documento possono sembrare scoraggianti, non si pu\u00f2 affrontare veramente un problema finch\u00e9 non se ne comprende la portata\u201d, ha dichiarato Jessica Corkran, Direttore Esecutivo di ECDGA. Speriamo che questo articolo getti una luce sulle difficolt\u00e0 di chi si prende cura delle persone affette da malattie rare e continueremo a espandere i nostri servizi e programmi per sostenere chi ne ha bisogno \u201c. Il sito ECDGA desidera ringraziare in modo particolare le famiglie che hanno dedicato il loro tempo a collaborare alla stesura del documento e a completare il sondaggio\u201d. \n\nPer coloro che desiderano saperne di pi\u00f9 sullo studio e sull'esperienza dei caregiver, i nostri collaboratori dell'American Cancer Institute e dell'Histiocytosis Association terranno un webinar con il Dr. Eli L. Diamond il29 novembre. La registrazione \u00e8 gratuita per i ricercatori, i sostenitori, i responsabili politici e gli operatori sanitari che desiderano partecipare!\n\nLeggi l'articolo qui.\n\nPer maggiori informazioni su ECDGA Care Giver Support visita: https:\/\/www.erdheim-chester.org\/caregiver-carer\/<\/div><\/article><\/a><\/figure>Educazione e supporto per i pazienti di ECD che vivono in Cina<\/h2><\/div>
<\/a><\/figure>Educazione e supporto per i pazienti di ECD che vivono in Cina<\/h2><\/div><\/div>La ECD Global Alliance ha collaborato con il Dr. Xinxin Cao del Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) per ospitare il webinar Understanding My Rare Disease with Dr. Cao.\n\nIl 29 settembre 2022, l \u201ciniziativa ha riunito oltre 65 famiglie della regione cinese per ascoltare l\u201d esperto su argomenti relativi a Erdheim-Chester Malattie.\n\nLa dottoressa Cao \u00e8 entrata a far parte del ECD Care Center Referral Network nel 2016 con 20 pazienti ECD in cura e 30 pazienti in trattamento presso l \u201cistituto PUMC. Ora, a soli sei anni di distanza, grazie alla sensibilizzazione e ai riferimenti all\u201d interno della rete, oltre 100 pazienti con diagnosi di ECD vengono visitati in questa sede. \n\nIn 13 anni di servizio dedicato alla comunit\u00e0, l'Alleanza Globale ECD sta lavorando ogni anno per realizzare altri progetti globali. Avendo solo una dozzina di pazienti di questa regione iscritti all'organizzazione, era evidente che il divario di comunicazione era ampio e si sarebbe colmato solo con un'iniziativa importante come questo webinar educativo. \n\n\u201cRiunire i pazienti per conoscere il sito ECD non \u00e8 solo importante per far loro comprendere meglio la malattia e le opzioni di trattamento\u201d, ha affermato il Dr. Cao. \u201cMa anche per vedere che fanno parte di una comunit\u00e0 che sostiene e comprende quello che gli altri stanno passando. Sono orgoglioso di far parte della ECD Global Alliance e di sostenere la sua missione\u201d. \n\nIl Dr. Long Chang, un collega del PUMC, ha partecipato all'incontro per aiutare a tradurre i testi dell'Alleanza e per informare i partecipanti sulla missione dell'organizzazione.\n\nQueste missioni che cambiano la vita sono possibili solo quando medici e volontari si uniscono con compassione e dedizione. Grazie a tutti coloro che hanno partecipato!<\/div><\/article><\/a><\/figure>ECD Raduno regionale dei pazienti e delle famiglie dell’Ohio<\/h2><\/div>
La ECD Global Alliance ha collaborato con il Dr. Xinxin Cao del Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) per ospitare il webinar Understanding My Rare Disease with Dr. Cao.\n\nIl 29 settembre 2022, l \u201ciniziativa ha riunito oltre 65 famiglie della regione cinese per ascoltare l\u201d esperto su argomenti relativi a Erdheim-Chester Malattie.\n\nLa dottoressa Cao \u00e8 entrata a far parte del ECD Care Center Referral Network nel 2016 con 20 pazienti ECD in cura e 30 pazienti in trattamento presso l \u201cistituto PUMC. Ora, a soli sei anni di distanza, grazie alla sensibilizzazione e ai riferimenti all\u201d interno della rete, oltre 100 pazienti con diagnosi di ECD vengono visitati in questa sede. \n\nIn 13 anni di servizio dedicato alla comunit\u00e0, l'Alleanza Globale ECD sta lavorando ogni anno per realizzare altri progetti globali. Avendo solo una dozzina di pazienti di questa regione iscritti all'organizzazione, era evidente che il divario di comunicazione era ampio e si sarebbe colmato solo con un'iniziativa importante come questo webinar educativo. \n\n\u201cRiunire i pazienti per conoscere il sito ECD non \u00e8 solo importante per far loro comprendere meglio la malattia e le opzioni di trattamento\u201d, ha affermato il Dr. Cao. \u201cMa anche per vedere che fanno parte di una comunit\u00e0 che sostiene e comprende quello che gli altri stanno passando. Sono orgoglioso di far parte della ECD Global Alliance e di sostenere la sua missione\u201d. \n\nIl Dr. Long Chang, un collega del PUMC, ha partecipato all'incontro per aiutare a tradurre i testi dell'Alleanza e per informare i partecipanti sulla missione dell'organizzazione.\n\nQueste missioni che cambiano la vita sono possibili solo quando medici e volontari si uniscono con compassione e dedizione. Grazie a tutti coloro che hanno partecipato!<\/div><\/article><\/a><\/figure>
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