[et_pb_section fb_built=”1″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_image=”https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/Untitled-design-96-1.png” background_position=”bottom_center” background_vertical_offset=”20%” custom_padding=”0px||0px||true|false” background_last_edited=”on|desktop” background_position_tablet=”bottom_right” background_position_phone=”center_right” global_module=”28071″ global_colors_info=”{}”][et_pb_row _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” body_text_color=”#FFFFFF” body_font_size=”12px” link_text_color=”#35A4BB” custom_margin=”||5px||false|false” custom_padding=”||0px||false|false” body_font_size_tablet=”12px” body_font_size_phone=”10px” body_font_size_last_edited=”on|desktop” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_dmb_breadcrumbs][et_pb_heading title=”@ET-DC@eyJkeW5hbWljIjp0cnVlLCJjb250ZW50IjoicG9zdF90aXRsZSIsInNldHRpbmdzIjp7ImJlZm9yZSI6IiIsImFmdGVyIjoiIn19@” _builder_version=”4.27.4″ _dynamic_attributes=”title” _module_preset=”default” title_font=”–et_global_heading_font|300|||||||” title_text_color=”#FFFFFF” title_font_size=”40px” custom_margin=”||3px|||” title_font_size_tablet=”” title_font_size_phone=”25px” title_font_size_last_edited=”on|phone” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_heading][et_pb_button button_url=”https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/contattaci\/” button_text=”Contattaci” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” custom_button=”on” button_text_size=”15px” button_text_color=”#C02E43″ button_bg_color=”rgba(10,22,64,0.53)” button_border_width=”0px” button_icon=”||divi||400″ button_icon_color=”#C02E43″ button_icon_placement=”left” button_on_hover=”off” global_colors_info=”{}” filter_opacity__hover_enabled=”on|hover” filter_opacity__hover=”70%”][\/et_pb_button][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ admin_label=”section” _builder_version=”4.16″ global_colors_info=”{}”][et_pb_row admin_label=”fila” _builder_version=”4.16″ background_size=”initial” background_position=”top_left” background_repeat=”repeat” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.16″ custom_padding=”|||” global_colors_info=”{}” custom_padding__hover=”|||”][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
I caregiver della comunit\u00e0 delle malattie rare devono affrontare ostacoli eccezionali. Potresti anche aver affrontato la sfida particolare di dover essere tu a educare i tuoi medici e gli altri sulla malattia. Erdheim-Chester malattia. Per questo motivo hai bisogno di informazioni, formazione e strumenti che ti aiutino a gestire i numerosi e scoraggianti compiti che devi affrontare quando ti occupi del tuo caro. Le fonti che seguono ti indirizzano verso organizzazioni che offrono assistenza e\/o informazioni utili. <\/p>\n
Per entrare in contatto con altre persone che si occupano di persone care affette da ECD, partecipa alle nostre chat virtuali per caregiver. Registrati per il prossimo incontro qui<\/a>. <\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_toggle title=”Programmi di sollievo per i caregiver” open_toggle_text_color=”#FFFFFF” open_toggle_background_color=”#f2f2f2″ closed_toggle_background_color=”#35A4BB” icon_color=”#FFFFFF” toggle_icon=”"||divi||400″ open_icon_color=”#C02E43″ open_toggle_icon=”!||divi||400″ module_class=”custom-toggle” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” title_text_color=”#FFFFFF” title_font=”|600|||||||” border_radii=”on|4px|4px|4px|4px” border_width_all=”0px” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n NORD<\/strong><\/a> fornisce un’assistenza finanziaria per consentire ai caregiver una pausa per partecipare a una conferenza, a un evento o semplicemente per trascorrere un pomeriggio o una serata lontano dall’assistenza. I premi vengono assegnati in base all’ordine di arrivo dei beneficiari. <\/p>\n Per saperne di pi\u00f9<\/a><\/p>\n [\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=”Assistenza e supporto” open_toggle_text_color=”#FFFFFF” open_toggle_background_color=”#f2f2f2″ closed_toggle_background_color=”#35A4BB” icon_color=”#FFFFFF” toggle_icon=”"||divi||400″ open_icon_color=”#C02E43″ open_toggle_icon=”!||divi||400″ module_class=”custom-toggle” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” title_text_color=”#FFFFFF” title_font=”|600|||||||” hover_enabled=”0″ border_radii=”on|4px|4px|4px|4px” border_width_all=”0px” global_colors_info=”{}” sticky_enabled=”0″]Il Caregiver Action Network (CAN)<\/a><\/strong> \u00e8 un’organizzazione di caregiver familiari che lavora per migliorare la qualit\u00e0 della vita degli oltre 65 milioni di americani che si occupano di persone care affette da patologie croniche, disabilit\u00e0, malattie o dalla fragilit\u00e0 della vecchiaia. La CAN \u00e8 un’organizzazione senza scopo di lucro che fornisce formazione, supporto tra pari e risorse ai caregiver familiari e si rivolge a un ampio spettro di caregiver familiari e di situazioni di assistenza. <\/p>\n Alleanza dei Caregiver Familiari<\/a><\/strong> Questa organizzazione fornisce una voce pubblica ai caregiver, offrendo assistenza attraverso l’educazione, i servizi, la ricerca e il patrocinio.<\/p>\n Dare forza ai caregiver<\/a><\/strong> Questo sito offre un luogo sicuro e accogliente per tutti i caregiver con un supporto emotivo e spirituale e una vasta gamma di risorse online e offline per i caregiver.<\/p>\n L’Associazione Disabilit\u00e0 Invisibili (IDA)<\/a><\/strong> incoraggia, educa e mette in contatto persone e organizzazioni colpite da malattie, dolore e disabilit\u00e0 in tutto il mondo. L’IDA offre anche risorse per ottenere informazioni sulle varie malattie, assistenza per i costi dei farmaci, sussidi per la disabilit\u00e0 e altro ancora. <\/p>\n HealingWell.com<\/a><\/strong> offre una fiorente comunit\u00e0 di supporto, un blog, video, una newsletter, articoli e risorse per aiutare i pazienti a gestire attivamente le sfide della convivenza con una malattia cronica.<\/p>\n La Accademia di Nutrizione e Dietetica<\/a><\/strong> (ex American Dietetic Association) fornisce informazioni accurate e varie risorse su nutrizione, benessere e aree correlate.<\/p>\n Associazione Americana di Nutrizione<\/a><\/strong> L’American Nutrition Association promuove una salute ottimale attraverso l’educazione alla nutrizione e al benessere. Educando sia i non addetti ai lavori che i professionisti sui benefici dell’alimentazione e del benessere, si concentra sulla nutrizione basata sulla scienza. <\/p>\n Consultazioni nutrizionali individuali di LLS <\/a>I pazienti e i loro partner possono ricevere una consulenza telefonica gratuita con uno dei dietologi registrati di LLS esperti in nutrizione oncologica. Mangiare bene aiuta le persone affette da cancro a sentirsi meglio, a rimanere pi\u00f9 forti e a tollerare meglio gli effetti collaterali del trattamento. Una buona alimentazione aiuta inoltre l’organismo a sostituire le cellule del sangue e i tessuti sani danneggiati dal trattamento del cancro. Puoi fissare un appuntamento online o chiamare il Centro Servizi di Educazione alla Nutrizione della LLS al numero 877-467-1936<\/a>. Fissa un appuntamento e scopri di pi\u00f9 qui: www.LLSnutrition.org\/schedule.<\/a> <\/p>\n Il National Institutes of Health (NIH)<\/a> degli Stati Uniti ha un kit di strumenti per il caregiving che fornisce informazioni e risorse a sostegno dei caregiver.<\/p>\n Global Genes<\/a>, una comunit\u00e0 globale di organizzazioni no-profit e gruppi di supporto che si impegnano a cambiare il modo in cui il mondo affronta le malattie rare, fornisce un kit di strumenti per i caregiver.<\/p>\n \u00c8 stato pubblicato uno studio scientifico, sottoposto a revisione paritaria, sui caregiver di pazienti affetti da ECD, consultabile qui<\/a>. Questo studio ha cercato di caratterizzare i bisogni e le esperienze insoddisfatte dei caregiver di pazienti affetti dalla malattia di Erdheim-Chester (ECD) e da altre neoplasie istiocitiche (HN) e di identificare i fattori associati alla ricerca di benefici e di significati nell’assistenza ai pazienti con tumori rari.[\/et_pb_toggle][et_pb_toggle title=”Articoli sui caregiver” open_toggle_text_color=”#FFFFFF” open_toggle_background_color=”#f2f2f2″ closed_toggle_background_color=”#35A4BB” icon_color=”#FFFFFF” toggle_icon=”"||divi||400″ open_icon_color=”#C02E43″ open_toggle_icon=”!||divi||400″ module_class=”custom-toggle” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” title_text_color=”#FFFFFF” title_font=”|600|||||||” border_radii=”on|4px|4px|4px|4px” border_width_all=”0px” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n\n