{"id":52781,"date":"2019-08-28T04:35:52","date_gmt":"2019-08-28T09:35:52","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/risorse-di-endocrinologia\/"},"modified":"2026-05-05T22:15:21","modified_gmt":"2026-05-06T03:15:21","slug":"risorse-di-endocrinologia","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/risorse-di-endocrinologia\/","title":{"rendered":"Risorse di endocrinologia"},"content":{"rendered":"<p>[et_pb_section fb_built=&#8221;1&#8243; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; background_image=&#8221;https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/Untitled-design-96-1.png&#8221; background_position=&#8221;bottom_center&#8221; background_vertical_offset=&#8221;20%&#8221; custom_padding=&#8221;0px||0px||true|false&#8221; background_last_edited=&#8221;on|desktop&#8221; background_position_tablet=&#8221;bottom_right&#8221; background_position_phone=&#8221;center_right&#8221; global_module=&#8221;28071&#8243; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_row _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;4_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; body_text_color=&#8221;#FFFFFF&#8221; body_font_size=&#8221;12px&#8221; link_text_color=&#8221;#35A4BB&#8221; custom_margin=&#8221;||5px||false|false&#8221; custom_padding=&#8221;||0px||false|false&#8221; body_font_size_tablet=&#8221;12px&#8221; body_font_size_phone=&#8221;10px&#8221; body_font_size_last_edited=&#8221;on|desktop&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][\/et_pb_dmb_breadcrumbs][et_pb_heading title=&#8221;@ET-DC@eyJkeW5hbWljIjp0cnVlLCJjb250ZW50IjoicG9zdF90aXRsZSIsInNldHRpbmdzIjp7ImJlZm9yZSI6IiIsImFmdGVyIjoiIn19@&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _dynamic_attributes=&#8221;title&#8221; _module_preset=&#8221;default&#8221; title_font=&#8221;&#8211;et_global_heading_font|300|||||||&#8221; title_text_color=&#8221;#FFFFFF&#8221; title_font_size=&#8221;40px&#8221; custom_margin=&#8221;||3px|||&#8221; title_font_size_tablet=&#8221;&#8221; title_font_size_phone=&#8221;25px&#8221; title_font_size_last_edited=&#8221;on|phone&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][\/et_pb_heading][et_pb_button button_url=&#8221;https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/contattaci\/&#8221; button_text=&#8221;Contattaci&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; custom_button=&#8221;on&#8221; button_text_size=&#8221;15px&#8221; button_text_color=&#8221;#C02E43&#8243; button_bg_color=&#8221;rgba(10,22,64,0.53)&#8221; button_border_width=&#8221;0px&#8221; button_icon=&#8221;&#xe60f;||divi||400&#8243; button_icon_color=&#8221;#C02E43&#8243; button_icon_placement=&#8221;left&#8221; button_on_hover=&#8221;off&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221; filter_opacity__hover_enabled=&#8221;on|hover&#8221; filter_opacity__hover=&#8221;70%&#8221;][\/et_pb_button][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=&#8221;1&#8243; admin_label=&#8221;section&#8221; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_row admin_label=&#8221;fila&#8221; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; background_size=&#8221;initial&#8221; background_position=&#8221;top_left&#8221; background_repeat=&#8221;repeat&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;4_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; custom_padding=&#8221;|||&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221; custom_padding__hover=&#8221;|||&#8221;][et_pb_text admin_label=&#8221;Text&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; background_size=&#8221;initial&#8221; background_position=&#8221;top_left&#8221; background_repeat=&#8221;repeat&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<p>La malattia di Erdheim-Chester (ECD) \u00e8 un tipo ultra-raro di tumore del sangue difficile da diagnosticare e che pu\u00f2 manifestarsi in una variet\u00e0 di modi complessi. Poich\u00e9 l&#8217;ECD risulta essere sottodiagnosticata, \u00e8 fondamentale aumentare la consapevolezza in tutto il mondo, specialmente nella comunit\u00e0 medica. Gli ematologi, insieme ad altri clinici, patologi e radiologi, svolgono un ruolo vitale nell&#8217;identificazione dell&#8217;ECD. Se i medici riescono a riconoscere l&#8217;ECD in un paziente in modo accurato e rapido, sono disponibili trattamenti approvati dalla FDA e off-label efficaci per migliorare la qualit\u00e0 della vita, rallentare la progressione della malattia potenzialmente letale e, in alcuni casi, persino invertire i danni causati dal disturbo. La chiave per un esito positivo o pi\u00f9 favorevole \u00e8 la diagnosi precoce.<\/p>\n<p>[\/et_pb_text][et_pb_video src=&#8221;https:\/\/youtu.be\/TiI3jHqepDI&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; width=&#8221;50%&#8221; module_alignment=&#8221;center&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][\/et_pb_video][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;4_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_text _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<h2>Punti chiave per gli endocrinologi<\/h2>\n<ul>\n<li>Nessuno dei cambiamenti patologici \u00e8 unico per l&#8217;ECD \u2013 <strong>le caratteristiche cliniche e radiografiche sono fondamentali per la diagnosi.<\/strong><\/li>\n<li>Un alto indice di sospetto per l&#8217;ECD in pazienti con tipico &#8220;rene peloso&#8221;, coinvolgimento retroperitoneale o osseo, specialmente se concomitante diabete insipido.<\/li>\n<li>Il diabete insipido e\/o l&#8217;ipogonadismo possono precedere la diagnosi della malattia di diversi anni<\/li>\n<li>L&#8217;incapsulamento\/infiltrazione surrenale di solito non porta a insufficienza surrenalica primaria; l&#8217;insufficienza surrenalica centrale \u00e8 rara ma deve essere considerata<\/li>\n<li>Tutte le ghiandole centrali e periferiche possono essere infiltrate, ma le perturbazioni ormonali sono pi\u00f9 frequenti delle anomalie morfologiche visibili<\/li>\n<li>I deficit ormonali possono comparire anni dopo la diagnosi, di conseguenza devono essere rivalutati su base annuale<\/li>\n<li>Gli uomini sono a rischio di infertilit\u00e0 e dovrebbero ricevere informazioni sulla conservazione dello sperma<\/li>\n<li>La sindrome metabolica nell&#8217;ECD non \u00e8 ben studiata; obesit\u00e0, dislipidemia, ipertensione e disglicemia devono essere affrontate<\/li>\n<li>Molto importante eseguire una scansione PET-CT dal vertice alle dita dei piedi (corpo intero) per rilevare il coinvolgimento diametafisario intorno all&#8217;articolazione del ginocchio e indagare il coinvolgimento multi-organo.<\/li>\n<li>L&#8217;ECD pu\u00f2 coesistere con l&#8217;istiocitosi a cellule di Langerhans (LCH) o con neoplasie mieloidi.<\/li>\n<li>Gli studi molecolari svolgono un ruolo sempre pi\u00f9 importante nella diagnosi e nella gestione.<\/li>\n<\/ul>\n<p>[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=&#8221;4.27.5&#8243; 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