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Una rete di centri di assistenza ECD \u00e8 disponibile per aiutare i pazienti a trovare medici competenti che confermino la diagnosi e forniscano trattamenti e assistenza continua. Molti pazienti spesso subiscono un lungo ritardo dalla comparsa dei sintomi alla diagnosi. Siamo consapevoli che l’attesa \u00e8 estremamente difficile per i pazienti e le loro famiglie. Le difficolt\u00e0, molte volte, possono continuare anche dopo la diagnosi se il paziente si sente dire dall’\u00e9quipe medica che non ha esperienza nel trattamento di ECD. Noi di ECDGA crediamo che l’identificazione dei Centri di assistenza aiuter\u00e0 i pazienti a trovare un team medico nella loro regione che sia interessato e conosca il trattamento dei pazienti affetti da ECD. <\/p>\n
La cura di un paziente ECD \u00e8 complicata e richiede la collaborazione di un team di specialisti. Ci sono diverse istituzioni che si impegnano a mettere a disposizione un team di specialisti per fornire le migliori cure ai pazienti ECD. Questa rete di ECD Care Referral Centers \u00e8 disponibile per aiutare i pazienti ECD e collaborer\u00e0 con il team medico locale del paziente. I pazienti e i medici locali sono invitati a contattare i contatti di questi centri per ricevere assistenza nella diagnosi, nel trattamento e nel monitoraggio dei pazienti ECD. <\/p>\n
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