Crediamo che sensibilizzare il pubblico, soprattutto i medici, sia fondamentale per ottenere una diagnosi precoce e cure eccezionali.<\/p>\n
Grazie per il tuo impegno nel portare l’attenzione su Erdheim-Chester Malattia per una maggiore educazione dei medici, pi\u00f9 fondi per la ricerca e pi\u00f9 speranza per le famiglie che lottano! Ti ringraziamo per il tuo impegno nell’aiutare questi pazienti e le loro famiglie a trovare la speranza! <\/p>\n
<\/p>\n
INSIEME POSSIAMO #FINIREECD<\/span>!<\/h2>\n[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row column_structure=”3_4,1_4″ make_equal=”on” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”3_4″ module_class=”ds-vertical-align” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_text _builder_version=”4.27.5″ _module_preset=”default” hover_enabled=”0″ global_colors_info=”{}” sticky_enabled=”0″]Diventa un Campione della sensibilizzazione nella comunit\u00e0 ECD<\/strong><\/em>
\nUn Campione della sensibilizzazione nella comunit\u00e0 ECD \u00e8 un sostenitore che si impegna a diffondere la consapevolezza nella propria zona, tutto qui! Ci\u00f2 pu\u00f2 includere qualsiasi attivit\u00e0 che porti informazioni sulla malattia di Erdheim-Chester a chi potrebbe non conoscerla. Puoi distribuire opuscoli sulla ECD a professionisti medici e ad altri che potrebbero essere interessati o che dovrebbero conoscere la ECD.[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=”https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/richiedi-un-opuscolo\/” button_text=”Ottieni i tuoi opuscoli qui” _builder_version=”4.27.5″ _module_preset=”default” hover_enabled=”0″ global_colors_info=”{}” sticky_enabled=”0″][\/et_pb_button][\/et_pb_column][et_pb_column type=”1_4″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_image src=”https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/03\/ECD-Champion-X-Background-300×300-1.png” title_text=”ECD-Champion-X-Background-300×300″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_image][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row admin_label=”fila” _builder_version=”4.16″ background_size=”initial” background_position=”top_left” background_repeat=”repeat” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.16″ custom_padding=”|||” global_colors_info=”{}” custom_padding__hover=”|||”][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\nCoinvolgi anche la tua comunit\u00e0!<\/em><\/h5>\n\n- Cartelli da giardino <\/strong>: richiedi una grafica da portare in una tipografia locale o online e chiedi ai tuoi familiari e amici di diffonderli nel loro quartiere!<\/li>\n
- Nastri<\/strong>: trova i nostri nastri zebrati online o nel tuo negozio di artigianato. Realizzare una spilla con nastro di sensibilizzazione per le tue squadre di assistenza, i tuoi amici, i tuoi vicini o i tuoi colleghi \u00e8 un modo semplice per condividere un piccolo gesto con i tuoi coetanei e diffondere la notizia di ECD. Se trovi dei nastri di grandi dimensioni, questi possono essere utilizzati per i cartelli da giardino! <\/li>\n
- Condividi la tua storia<\/strong> sulla vita con ECD con i notiziari locali – il tuo organo di informazione sarebbe una grande risorsa per far conoscere ECD alle masse. Una telefonata personale o una visita allo studio potrebbero aiutarti a ottenere uno spot in diretta per settembre, dandoti tutto il tempo necessario per prepararti! <\/li>\n<\/ul>\n
![\"\"](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2022\/07\/super-shirt-150x150.jpg\")
<\/strong><\/h3>\nAttrezzatura per la sensibilizzazione<\/em><\/h5>\nPrendi la nuova maglietta della Super Support Squad di ECD! <\/strong>
<\/a>Scegli tra pi\u00f9 stili e colori. I profitti delle vendite delle magliette vanno a ECDGA! La spedizione internazionale \u00e8 disponibile. Suggerimento: \u00e8 meglio acquistare la tua attrezzatura durante una campagna aperta, contatta il nostro team per maggiori dettagli. <\/p>\nVisita il nostro negozio di magliette: https:<\/a>\/\/www.bonfire.com\/store\/ecd-global-alliance\/.<\/a><\/p>\n[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Giornata delle malattie rare <\/strong><\/h3>\nLa comunit\u00e0 partecipa anche all’annuale Giornata delle Malattie Rare, l’ultimo giorno di febbraio. Puoi avere un impatto globale in questi giorni, o in qualsiasi altro momento dell’anno, diffondendo la consapevolezza e raccogliendo il sostegno delle famiglie affette da queste malattie. Erdheim-Chester Famiglie affette da malattie rare in tutto il mondo. La Giornata delle Malattie Rare si svolge ogni anno l’ultimo giorno di febbraio. L’obiettivo principale della Giornata delle Malattie Rare \u00e8 quello di sensibilizzare l’opinione pubblica e i decisori politici sulle malattie rare e sul loro impatto sulla vita dei pazienti. <\/p>\n
La campagna si rivolge principalmente al pubblico in generale e cerca di sensibilizzare anche i politici, le autorit\u00e0 pubbliche, i rappresentanti dell’industria, i ricercatori, gli operatori sanitari e chiunque abbia un interesse genuino per le malattie rare.<\/p>\n
[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Come partecipare<\/strong><\/h3>\nCosa puoi fare per sensibilizzare l’opinione pubblica? Che tu scelga uno o tutti i nostri suggerimenti, non aspettare che sia qualcun altro a sensibilizzare l’opinione pubblica. Se tieni a una persona affetta da Erdheim-Chester malattia, allora sei il miglior sostenitore per diffondere la notizia. Condividendo le tue esperienze e i tuoi legami con ECD, contribuirai a rendere pi\u00f9 luminoso il futuro dei pazienti e delle famiglie. <\/p>\n
<\/p>\n
Condividi la tua storia<\/h4>\n\n- Scrivi un articolo per le pubblicazioni di sostegno alle malattie rare come RareDaily<\/a>.<\/li>\n
- Scrivi all’editore del tuo giornale, della tua radio o della tua stazione televisiva locale, raccontando come ECD ha colpito te e la tua famiglia.<\/li>\n
- Racconta la tua esperienza ad amici, familiari e membri della comunit\u00e0.<\/li>\n
- Realizza un video su YouTube o sui social network per spiegare perch\u00e9 la consapevolezza di ECD \u00e8 importante per te.<\/li>\n
- Utilizza la firma della tua email come opportunit\u00e0 per creare un collegamento ipertestuale a un blog personale o al sito web ECDGA per aumentare la conoscenza del tuo network su ECD.<\/li>\n
- Trova altre storie di pazienti su ECD qui<\/a>.<\/li>\n<\/ul>\n
[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” custom_margin=”||6px|||” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Diventa social<\/h4>\n
[\/et_pb_text][et_pb_social_media_follow _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” custom_margin=”||13px|||” global_colors_info=”{}”][et_pb_social_media_follow_network social_network=”facebook” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#3b5998″ global_colors_info=”{}” follow_button=”off” url_new_window=”on”]facebook[\/et_pb_social_media_follow_network][et_pb_social_media_follow_network social_network=”twitter” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#000000″ global_colors_info=”{}” follow_button=”off” url_new_window=”on”]X[\/et_pb_social_media_follow_network][et_pb_social_media_follow_network social_network=”instagram” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#ea2c59″ global_colors_info=”{}” follow_button=”off” url_new_window=”on”]instagram[\/et_pb_social_media_follow_network][et_pb_social_media_follow_network social_network=”linkedin” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#007bb6″ global_colors_info=”{}” follow_button=”off” url_new_window=”on”]linkedin[\/et_pb_social_media_follow_network][\/et_pb_social_media_follow][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
\n- Seguici su tutte le nostre pagine multimediali e unisciti alla conversazione!<\/li>\n
- Condividi le informazioni sui tuoi social media utilizzando gli hashtag #endECD #ECDAwareness.<\/li>\n<\/ul>\n
[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=”4.27.5″ _module_preset=”default” custom_padding=”||3px|||” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Ospita un evento<\/h4>\n
ECD La Settimana della Consapevolezza, la Giornata delle Malattie Rare<\/a> e la Giornata Mondiale del Cancro<\/a> sono tutti ottimi pretesti per riunire i tuoi amici e le tue famiglie per parlare dell’importanza di ECD. Ci sono diversi modi e tipi di attivit\u00e0 che possono essere organizzati per generare consapevolezza e potenzialmente raccogliere fondi per la ricerca su ECD. Se hai intenzione di organizzare un evento, contattaci per assistenza o domande. Invia le donazioni a ECD Global Alliance, P.O. 775, DeRidder, LA 70634 USA o vai qui<\/a>. <\/p>\nRaccontaci cosa hai in programma per ECD Awareness! Invita gli altri a diffondere la notizia e ispira gli altri a uscire nella loro comunit\u00e0. Ecco alcune idee per eventi e attivit\u00e0: <\/p>\n
\n- Organizza una conferenza informativa<\/li>\n
- Incontrare le autorit\u00e0 locali o nazionali per discutere dell’istruzione delle scuole di medicina sostenute dal governo.<\/li>\n
- Organizza una mostra di sensibilizzazione in una scuola o in un ospedale locale.<\/li>\n
- Porta la consapevolezza di ECD in una scuola locale<\/li>\n
- Organizza un’asta silenziosa, una vendita di dolci, una cena e una donazione o un evento sportivo.<\/li>\n
- Partecipa a un evento vicino a te<\/li>\n
- Altre idee e risorse per la raccolta fondi<\/a> <\/li>\n<\/ul>\n
Educare<\/h4>\n
Il tuo medico curante potrebbe conoscere la malattia di Erdheim-Chester, ma che dire del resto del personale ospedaliero? Chiedi se puoi lasciare degli opuscoli per i medici nell’area dedicata alle comunicazioni professionali. <\/p>\n
[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=”https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/richiedi-un-opuscolo\/” button_text=”Richiedi un opuscolo” _builder_version=”4.27.5″ _module_preset=”default” locked=”off” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_button][et_pb_text _builder_version=”4.27.5″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Volontario<\/h4>\n
Aiuta ECDGA a sensibilizzare l’opinione pubblica offrendo il tuo tempo per uno qualsiasi dei nostri progetti di sensibilizzazione in corso, come ad esempio contattare i medici per coordinare le presentazioni mediche su ECD, curare i sottotitoli per i video di ECD o aggiornare le pagine Facebook globali di ECD. Contattaci per conoscere le opportunit\u00e0 di volontariato<\/a>. <\/p>\n[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#F2F2F2″ global_colors_info=”{}”][et_pb_row _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Risorse di sensibilizzazione<\/h2>\nEcco alcune ottime risorse da utilizzare per promuovere la consapevolezza.<\/h4>\n
Ecco alcune ottime risorse per diffondere la notizia alla tua comunit\u00e0, ai tuoi amici, ai tuoi familiari, agli studi medici locali e agli ospedali. Grazie per il tuo aiuto! <\/p>\n\n
\n\n\n\tResource<\/th> Purpose\/Uses<\/th>\n<\/tr>\n<\/thead>\n \n\n\tECD Fact Cards<\/a><\/td> These cards give a short description of the disease and also list the website address. These are formatted to print in business card format.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tGeneral Fact Flyer<\/a><\/td> This informational flyer is easy to print and can be used to educate any population about ECD year-round.<\/td>\n<\/tr>\n \n\t2020 Awareness Week Flyer<\/a><\/td> Print this flyer to post on your community bulletin boards or email a copy to medical institutions, friends, and family.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tInformational Guide 4.5\u201dx 9.5\u201d<\/a><\/td> This double-sided document is a great fact list to add to your awareness campaign. This size document fits easily into a man\u2019s shirt pocket, making it easier to hold onto.
\n
\n(Fits in men\u2019s shirt pocket.)<\/td>\n<\/tr>\n \n\tProclamation Template<\/a>
\nCover Letter<\/a><\/td> Use these templates to submit a request to your local city or state legislator to request the proclamation of ECD Awareness Week.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tECD Medical Brochure<\/a><\/td> Raise physician awareness with this brochure. Bring this pamphlet with you to all medical appointments, ECD-related or otherwise.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tGeneral Brochure<\/a><\/td> Share information about this disease and the organization with your friends, family, and community.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tLetter to Your Doctor Template<\/a><\/td> Did your journey start out with a doctor that was unable to diagnose your ECD? Write them a letter to give an update and offer education about your disease.<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n\n[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#35A4BB” global_colors_info=”{}”][et_pb_row _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” text_text_color=”#FFFFFF” header_2_text_color=”#FFFFFF” text_orientation=”center” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
“Sii il cambiamento che vuoi vedere nel mondo…”.<\/h2>\n
-Mahatma Gandhi<\/p>\n
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\nUn Campione della sensibilizzazione nella comunit\u00e0 ECD \u00e8 un sostenitore che si impegna a diffondere la consapevolezza nella propria zona, tutto qui! Ci\u00f2 pu\u00f2 includere qualsiasi attivit\u00e0 che porti informazioni sulla malattia di Erdheim-Chester a chi potrebbe non conoscerla. Puoi distribuire opuscoli sulla ECD a professionisti medici e ad altri che potrebbero essere interessati o che dovrebbero conoscere la ECD.[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=”https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/richiedi-un-opuscolo\/” button_text=”Ottieni i tuoi opuscoli qui” _builder_version=”4.27.5″ _module_preset=”default” hover_enabled=”0″ global_colors_info=”{}” sticky_enabled=”0″][\/et_pb_button][\/et_pb_column][et_pb_column type=”1_4″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_image src=”https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/03\/ECD-Champion-X-Background-300×300-1.png” title_text=”ECD-Champion-X-Background-300×300″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_image][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row admin_label=”fila” _builder_version=”4.16″ background_size=”initial” background_position=”top_left” background_repeat=”repeat” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.16″ custom_padding=”|||” global_colors_info=”{}” custom_padding__hover=”|||”][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Coinvolgi anche la tua comunit\u00e0!<\/em><\/h5>\n\n- Cartelli da giardino <\/strong>: richiedi una grafica da portare in una tipografia locale o online e chiedi ai tuoi familiari e amici di diffonderli nel loro quartiere!<\/li>\n
- Nastri<\/strong>: trova i nostri nastri zebrati online o nel tuo negozio di artigianato. Realizzare una spilla con nastro di sensibilizzazione per le tue squadre di assistenza, i tuoi amici, i tuoi vicini o i tuoi colleghi \u00e8 un modo semplice per condividere un piccolo gesto con i tuoi coetanei e diffondere la notizia di ECD. Se trovi dei nastri di grandi dimensioni, questi possono essere utilizzati per i cartelli da giardino! <\/li>\n
- Condividi la tua storia<\/strong> sulla vita con ECD con i notiziari locali – il tuo organo di informazione sarebbe una grande risorsa per far conoscere ECD alle masse. Una telefonata personale o una visita allo studio potrebbero aiutarti a ottenere uno spot in diretta per settembre, dandoti tutto il tempo necessario per prepararti! <\/li>\n<\/ul>\n
<\/strong><\/h3>\nAttrezzatura per la sensibilizzazione<\/em><\/h5>\nPrendi la nuova maglietta della Super Support Squad di ECD! <\/strong>
<\/a>Scegli tra pi\u00f9 stili e colori. I profitti delle vendite delle magliette vanno a ECDGA! La spedizione internazionale \u00e8 disponibile. Suggerimento: \u00e8 meglio acquistare la tua attrezzatura durante una campagna aperta, contatta il nostro team per maggiori dettagli. <\/p>\nVisita il nostro negozio di magliette: https:<\/a>\/\/www.bonfire.com\/store\/ecd-global-alliance\/.<\/a><\/p>\n[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Giornata delle malattie rare <\/strong><\/h3>\nLa comunit\u00e0 partecipa anche all’annuale Giornata delle Malattie Rare, l’ultimo giorno di febbraio. Puoi avere un impatto globale in questi giorni, o in qualsiasi altro momento dell’anno, diffondendo la consapevolezza e raccogliendo il sostegno delle famiglie affette da queste malattie. Erdheim-Chester Famiglie affette da malattie rare in tutto il mondo. La Giornata delle Malattie Rare si svolge ogni anno l’ultimo giorno di febbraio. L’obiettivo principale della Giornata delle Malattie Rare \u00e8 quello di sensibilizzare l’opinione pubblica e i decisori politici sulle malattie rare e sul loro impatto sulla vita dei pazienti. <\/p>\n
La campagna si rivolge principalmente al pubblico in generale e cerca di sensibilizzare anche i politici, le autorit\u00e0 pubbliche, i rappresentanti dell’industria, i ricercatori, gli operatori sanitari e chiunque abbia un interesse genuino per le malattie rare.<\/p>\n
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Come partecipare<\/strong><\/h3>\nCosa puoi fare per sensibilizzare l’opinione pubblica? Che tu scelga uno o tutti i nostri suggerimenti, non aspettare che sia qualcun altro a sensibilizzare l’opinione pubblica. Se tieni a una persona affetta da Erdheim-Chester malattia, allora sei il miglior sostenitore per diffondere la notizia. Condividendo le tue esperienze e i tuoi legami con ECD, contribuirai a rendere pi\u00f9 luminoso il futuro dei pazienti e delle famiglie. <\/p>\n
<\/p>\n
Condividi la tua storia<\/h4>\n\n- Scrivi un articolo per le pubblicazioni di sostegno alle malattie rare come RareDaily<\/a>.<\/li>\n
- Scrivi all’editore del tuo giornale, della tua radio o della tua stazione televisiva locale, raccontando come ECD ha colpito te e la tua famiglia.<\/li>\n
- Racconta la tua esperienza ad amici, familiari e membri della comunit\u00e0.<\/li>\n
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Diventa social<\/h4>\n
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Ospita un evento<\/h4>\n
ECD La Settimana della Consapevolezza, la Giornata delle Malattie Rare<\/a> e la Giornata Mondiale del Cancro<\/a> sono tutti ottimi pretesti per riunire i tuoi amici e le tue famiglie per parlare dell’importanza di ECD. Ci sono diversi modi e tipi di attivit\u00e0 che possono essere organizzati per generare consapevolezza e potenzialmente raccogliere fondi per la ricerca su ECD. Se hai intenzione di organizzare un evento, contattaci per assistenza o domande. Invia le donazioni a ECD Global Alliance, P.O. 775, DeRidder, LA 70634 USA o vai qui<\/a>. <\/p>\nRaccontaci cosa hai in programma per ECD Awareness! Invita gli altri a diffondere la notizia e ispira gli altri a uscire nella loro comunit\u00e0. Ecco alcune idee per eventi e attivit\u00e0: <\/p>\n
\n- Organizza una conferenza informativa<\/li>\n
- Incontrare le autorit\u00e0 locali o nazionali per discutere dell’istruzione delle scuole di medicina sostenute dal governo.<\/li>\n
- Organizza una mostra di sensibilizzazione in una scuola o in un ospedale locale.<\/li>\n
- Porta la consapevolezza di ECD in una scuola locale<\/li>\n
- Organizza un’asta silenziosa, una vendita di dolci, una cena e una donazione o un evento sportivo.<\/li>\n
- Partecipa a un evento vicino a te<\/li>\n
- Altre idee e risorse per la raccolta fondi<\/a> <\/li>\n<\/ul>\n
Educare<\/h4>\n
Il tuo medico curante potrebbe conoscere la malattia di Erdheim-Chester, ma che dire del resto del personale ospedaliero? Chiedi se puoi lasciare degli opuscoli per i medici nell’area dedicata alle comunicazioni professionali. <\/p>\n
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Volontario<\/h4>\n
Aiuta ECDGA a sensibilizzare l’opinione pubblica offrendo il tuo tempo per uno qualsiasi dei nostri progetti di sensibilizzazione in corso, come ad esempio contattare i medici per coordinare le presentazioni mediche su ECD, curare i sottotitoli per i video di ECD o aggiornare le pagine Facebook globali di ECD. Contattaci per conoscere le opportunit\u00e0 di volontariato<\/a>. <\/p>\n[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#F2F2F2″ global_colors_info=”{}”][et_pb_row _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Risorse di sensibilizzazione<\/h2>\nEcco alcune ottime risorse da utilizzare per promuovere la consapevolezza.<\/h4>\n
Ecco alcune ottime risorse per diffondere la notizia alla tua comunit\u00e0, ai tuoi amici, ai tuoi familiari, agli studi medici locali e agli ospedali. Grazie per il tuo aiuto! <\/p>\n\n
\n\n\n\tResource<\/th> Purpose\/Uses<\/th>\n<\/tr>\n<\/thead>\n \n\n\tECD Fact Cards<\/a><\/td> These cards give a short description of the disease and also list the website address. These are formatted to print in business card format.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tGeneral Fact Flyer<\/a><\/td> This informational flyer is easy to print and can be used to educate any population about ECD year-round.<\/td>\n<\/tr>\n \n\t2020 Awareness Week Flyer<\/a><\/td> Print this flyer to post on your community bulletin boards or email a copy to medical institutions, friends, and family.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tInformational Guide 4.5\u201dx 9.5\u201d<\/a><\/td> This double-sided document is a great fact list to add to your awareness campaign. This size document fits easily into a man\u2019s shirt pocket, making it easier to hold onto.
\n
\n(Fits in men\u2019s shirt pocket.)<\/td>\n<\/tr>\n \n\tProclamation Template<\/a>
\nCover Letter<\/a><\/td> Use these templates to submit a request to your local city or state legislator to request the proclamation of ECD Awareness Week.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tECD Medical Brochure<\/a><\/td> Raise physician awareness with this brochure. Bring this pamphlet with you to all medical appointments, ECD-related or otherwise.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tGeneral Brochure<\/a><\/td> Share information about this disease and the organization with your friends, family, and community.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tLetter to Your Doctor Template<\/a><\/td> Did your journey start out with a doctor that was unable to diagnose your ECD? Write them a letter to give an update and offer education about your disease.<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n\n[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#35A4BB” global_colors_info=”{}”][et_pb_row _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” text_text_color=”#FFFFFF” header_2_text_color=”#FFFFFF” text_orientation=”center” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
“Sii il cambiamento che vuoi vedere nel mondo…”.<\/h2>\n
-Mahatma Gandhi<\/p>\n
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<\/strong><\/h3>\nAttrezzatura per la sensibilizzazione<\/em><\/h5>\nPrendi la nuova maglietta della Super Support Squad di ECD! <\/strong>
<\/a>Scegli tra pi\u00f9 stili e colori. I profitti delle vendite delle magliette vanno a ECDGA! La spedizione internazionale \u00e8 disponibile. Suggerimento: \u00e8 meglio acquistare la tua attrezzatura durante una campagna aperta, contatta il nostro team per maggiori dettagli. <\/p>\nVisita il nostro negozio di magliette: https:<\/a>\/\/www.bonfire.com\/store\/ecd-global-alliance\/.<\/a><\/p>\n[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Giornata delle malattie rare <\/strong><\/h3>\nLa comunit\u00e0 partecipa anche all’annuale Giornata delle Malattie Rare, l’ultimo giorno di febbraio. Puoi avere un impatto globale in questi giorni, o in qualsiasi altro momento dell’anno, diffondendo la consapevolezza e raccogliendo il sostegno delle famiglie affette da queste malattie. Erdheim-Chester Famiglie affette da malattie rare in tutto il mondo. La Giornata delle Malattie Rare si svolge ogni anno l’ultimo giorno di febbraio. L’obiettivo principale della Giornata delle Malattie Rare \u00e8 quello di sensibilizzare l’opinione pubblica e i decisori politici sulle malattie rare e sul loro impatto sulla vita dei pazienti. <\/p>\n
La campagna si rivolge principalmente al pubblico in generale e cerca di sensibilizzare anche i politici, le autorit\u00e0 pubbliche, i rappresentanti dell’industria, i ricercatori, gli operatori sanitari e chiunque abbia un interesse genuino per le malattie rare.<\/p>\n
[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Come partecipare<\/strong><\/h3>\nCosa puoi fare per sensibilizzare l’opinione pubblica? Che tu scelga uno o tutti i nostri suggerimenti, non aspettare che sia qualcun altro a sensibilizzare l’opinione pubblica. Se tieni a una persona affetta da Erdheim-Chester malattia, allora sei il miglior sostenitore per diffondere la notizia. Condividendo le tue esperienze e i tuoi legami con ECD, contribuirai a rendere pi\u00f9 luminoso il futuro dei pazienti e delle famiglie. <\/p>\n
<\/p>\n
Condividi la tua storia<\/h4>\n\n- Scrivi un articolo per le pubblicazioni di sostegno alle malattie rare come RareDaily<\/a>.<\/li>\n
- Scrivi all’editore del tuo giornale, della tua radio o della tua stazione televisiva locale, raccontando come ECD ha colpito te e la tua famiglia.<\/li>\n
- Racconta la tua esperienza ad amici, familiari e membri della comunit\u00e0.<\/li>\n
- Realizza un video su YouTube o sui social network per spiegare perch\u00e9 la consapevolezza di ECD \u00e8 importante per te.<\/li>\n
- Utilizza la firma della tua email come opportunit\u00e0 per creare un collegamento ipertestuale a un blog personale o al sito web ECDGA per aumentare la conoscenza del tuo network su ECD.<\/li>\n
- Trova altre storie di pazienti su ECD qui<\/a>.<\/li>\n<\/ul>\n
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Diventa social<\/h4>\n
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\n- Seguici su tutte le nostre pagine multimediali e unisciti alla conversazione!<\/li>\n
- Condividi le informazioni sui tuoi social media utilizzando gli hashtag #endECD #ECDAwareness.<\/li>\n<\/ul>\n
[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=”4.27.5″ _module_preset=”default” custom_padding=”||3px|||” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Ospita un evento<\/h4>\n
ECD La Settimana della Consapevolezza, la Giornata delle Malattie Rare<\/a> e la Giornata Mondiale del Cancro<\/a> sono tutti ottimi pretesti per riunire i tuoi amici e le tue famiglie per parlare dell’importanza di ECD. Ci sono diversi modi e tipi di attivit\u00e0 che possono essere organizzati per generare consapevolezza e potenzialmente raccogliere fondi per la ricerca su ECD. Se hai intenzione di organizzare un evento, contattaci per assistenza o domande. Invia le donazioni a ECD Global Alliance, P.O. 775, DeRidder, LA 70634 USA o vai qui<\/a>. <\/p>\nRaccontaci cosa hai in programma per ECD Awareness! Invita gli altri a diffondere la notizia e ispira gli altri a uscire nella loro comunit\u00e0. Ecco alcune idee per eventi e attivit\u00e0: <\/p>\n
\n- Organizza una conferenza informativa<\/li>\n
- Incontrare le autorit\u00e0 locali o nazionali per discutere dell’istruzione delle scuole di medicina sostenute dal governo.<\/li>\n
- Organizza una mostra di sensibilizzazione in una scuola o in un ospedale locale.<\/li>\n
- Porta la consapevolezza di ECD in una scuola locale<\/li>\n
- Organizza un’asta silenziosa, una vendita di dolci, una cena e una donazione o un evento sportivo.<\/li>\n
- Partecipa a un evento vicino a te<\/li>\n
- Altre idee e risorse per la raccolta fondi<\/a> <\/li>\n<\/ul>\n
Educare<\/h4>\n
Il tuo medico curante potrebbe conoscere la malattia di Erdheim-Chester, ma che dire del resto del personale ospedaliero? Chiedi se puoi lasciare degli opuscoli per i medici nell’area dedicata alle comunicazioni professionali. <\/p>\n
[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=”https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/richiedi-un-opuscolo\/” button_text=”Richiedi un opuscolo” _builder_version=”4.27.5″ _module_preset=”default” locked=”off” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_button][et_pb_text _builder_version=”4.27.5″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Volontario<\/h4>\n
Aiuta ECDGA a sensibilizzare l’opinione pubblica offrendo il tuo tempo per uno qualsiasi dei nostri progetti di sensibilizzazione in corso, come ad esempio contattare i medici per coordinare le presentazioni mediche su ECD, curare i sottotitoli per i video di ECD o aggiornare le pagine Facebook globali di ECD. Contattaci per conoscere le opportunit\u00e0 di volontariato<\/a>. <\/p>\n[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#F2F2F2″ global_colors_info=”{}”][et_pb_row _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Risorse di sensibilizzazione<\/h2>\nEcco alcune ottime risorse da utilizzare per promuovere la consapevolezza.<\/h4>\n
Ecco alcune ottime risorse per diffondere la notizia alla tua comunit\u00e0, ai tuoi amici, ai tuoi familiari, agli studi medici locali e agli ospedali. Grazie per il tuo aiuto! <\/p>\n\n
\n\n\n\tResource<\/th> Purpose\/Uses<\/th>\n<\/tr>\n<\/thead>\n \n\n\tECD Fact Cards<\/a><\/td> These cards give a short description of the disease and also list the website address. These are formatted to print in business card format.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tGeneral Fact Flyer<\/a><\/td> This informational flyer is easy to print and can be used to educate any population about ECD year-round.<\/td>\n<\/tr>\n \n\t2020 Awareness Week Flyer<\/a><\/td> Print this flyer to post on your community bulletin boards or email a copy to medical institutions, friends, and family.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tInformational Guide 4.5\u201dx 9.5\u201d<\/a><\/td> This double-sided document is a great fact list to add to your awareness campaign. This size document fits easily into a man\u2019s shirt pocket, making it easier to hold onto.
\n
\n(Fits in men\u2019s shirt pocket.)<\/td>\n<\/tr>\n \n\tProclamation Template<\/a>
\nCover Letter<\/a><\/td> Use these templates to submit a request to your local city or state legislator to request the proclamation of ECD Awareness Week.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tECD Medical Brochure<\/a><\/td> Raise physician awareness with this brochure. Bring this pamphlet with you to all medical appointments, ECD-related or otherwise.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tGeneral Brochure<\/a><\/td> Share information about this disease and the organization with your friends, family, and community.<\/td>\n<\/tr>\n \n\tLetter to Your Doctor Template<\/a><\/td> Did your journey start out with a doctor that was unable to diagnose your ECD? Write them a letter to give an update and offer education about your disease.<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n\n[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#35A4BB” global_colors_info=”{}”][et_pb_row _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” text_text_color=”#FFFFFF” header_2_text_color=”#FFFFFF” text_orientation=”center” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
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Condividendo le tue esperienze e i tuoi legami con ECD, contribuirai a rendere pi\u00f9 luminoso il futuro dei pazienti e delle famiglie. <\/p>\n <\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” custom_margin=”||6px|||” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_social_media_follow _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” custom_margin=”||13px|||” global_colors_info=”{}”][et_pb_social_media_follow_network social_network=”facebook” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#3b5998″ global_colors_info=”{}” follow_button=”off” url_new_window=”on”]facebook[\/et_pb_social_media_follow_network][et_pb_social_media_follow_network social_network=”twitter” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#000000″ global_colors_info=”{}” follow_button=”off” url_new_window=”on”]X[\/et_pb_social_media_follow_network][et_pb_social_media_follow_network social_network=”instagram” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#ea2c59″ global_colors_info=”{}” follow_button=”off” url_new_window=”on”]instagram[\/et_pb_social_media_follow_network][et_pb_social_media_follow_network social_network=”linkedin” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#007bb6″ global_colors_info=”{}” follow_button=”off” url_new_window=”on”]linkedin[\/et_pb_social_media_follow_network][\/et_pb_social_media_follow][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=”4.27.5″ _module_preset=”default” custom_padding=”||3px|||” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n ECD La Settimana della Consapevolezza, la Giornata delle Malattie Rare<\/a> e la Giornata Mondiale del Cancro<\/a> sono tutti ottimi pretesti per riunire i tuoi amici e le tue famiglie per parlare dell’importanza di ECD. 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Chiedi se puoi lasciare degli opuscoli per i medici nell’area dedicata alle comunicazioni professionali. <\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_button button_url=”https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/richiedi-un-opuscolo\/” button_text=”Richiedi un opuscolo” _builder_version=”4.27.5″ _module_preset=”default” locked=”off” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_button][et_pb_text _builder_version=”4.27.5″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n Aiuta ECDGA a sensibilizzare l’opinione pubblica offrendo il tuo tempo per uno qualsiasi dei nostri progetti di sensibilizzazione in corso, come ad esempio contattare i medici per coordinare le presentazioni mediche su ECD, curare i sottotitoli per i video di ECD o aggiornare le pagine Facebook globali di ECD. Contattaci per conoscere le opportunit\u00e0 di volontariato<\/a>. <\/p>\n [\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#F2F2F2″ global_colors_info=”{}”][et_pb_row _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n Ecco alcune ottime risorse per diffondere la notizia alla tua comunit\u00e0, ai tuoi amici, ai tuoi familiari, agli studi medici locali e agli ospedali. Grazie per il tuo aiuto! <\/p>\n\n [\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#35A4BB” global_colors_info=”{}”][et_pb_row _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” text_text_color=”#FFFFFF” header_2_text_color=”#FFFFFF” text_orientation=”center” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n -Mahatma Gandhi<\/p>\n [\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" [et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” body_text_color=”#FFFFFF” body_font_size=”12px” link_text_color=”#35A4BB” custom_margin=”||5px||false|false” custom_padding=”||0px||false|false” body_font_size_tablet=”12px” body_font_size_phone=”10px” body_font_size_last_edited=”on|desktop” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_dmb_breadcrumbs]Unisciti alla ECD Global Alliance e a migliaia di sostenitori della nostra comunit\u00e0 per educare gli altri su Erdheim-Chester […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-50748","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/50748","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=50748"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/50748\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":130408,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/50748\/revisions\/130408"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=50748"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
<\/a>Scegli tra pi\u00f9 stili e colori. I profitti delle vendite delle magliette vanno a ECDGA! La spedizione internazionale \u00e8 disponibile. Suggerimento: \u00e8 meglio acquistare la tua attrezzatura durante una campagna aperta, contatta il nostro team per maggiori dettagli. <\/p>\nGiornata delle malattie rare <\/strong><\/h3>\n
Come partecipare<\/strong><\/h3>\n
Condividi la tua storia<\/h4>\n
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Diventa social<\/h4>\n
\n
Ospita un evento<\/h4>\n
\n
Educare<\/h4>\n
Volontario<\/h4>\n
Risorse di sensibilizzazione<\/h2>\n
Ecco alcune ottime risorse da utilizzare per promuovere la consapevolezza.<\/h4>\n
\n\n
\n\t \nResource<\/th> Purpose\/Uses<\/th>\n<\/tr>\n<\/thead>\n \n\t ECD Fact Cards<\/a><\/td> These cards give a short description of the disease and also list the website address. These are formatted to print in business card format.<\/td>\n<\/tr>\n \n\t General Fact Flyer<\/a><\/td> This informational flyer is easy to print and can be used to educate any population about ECD year-round.<\/td>\n<\/tr>\n \n\t 2020 Awareness Week Flyer<\/a><\/td> Print this flyer to post on your community bulletin boards or email a copy to medical institutions, friends, and family.<\/td>\n<\/tr>\n \n\t Informational Guide 4.5\u201dx 9.5\u201d<\/a><\/td> This double-sided document is a great fact list to add to your awareness campaign. This size document fits easily into a man\u2019s shirt pocket, making it easier to hold onto.
\n
\n(Fits in men\u2019s shirt pocket.)<\/td>\n<\/tr>\n\n\t Proclamation Template<\/a>
\nCover Letter<\/a><\/td>Use these templates to submit a request to your local city or state legislator to request the proclamation of ECD Awareness Week.<\/td>\n<\/tr>\n \n\t ECD Medical Brochure<\/a><\/td> Raise physician awareness with this brochure. Bring this pamphlet with you to all medical appointments, ECD-related or otherwise.<\/td>\n<\/tr>\n \n\t General Brochure<\/a><\/td> Share information about this disease and the organization with your friends, family, and community.<\/td>\n<\/tr>\n \n\t Letter to Your Doctor Template<\/a><\/td> Did your journey start out with a doctor that was unable to diagnose your ECD? Write them a letter to give an update and offer education about your disease.<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n\n “Sii il cambiamento che vuoi vedere nel mondo…”.<\/h2>\n
![\/\/www.bonfire.com\/store\/ecd-global-alliance\/.<\/a><\/p>\n[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\nGiornata delle malattie rare <\/strong><\/h3>\nLa comunit\u00e0 partecipa anche all’annuale Giornata delle Malattie Rare, l’ultimo giorno di febbraio. Puoi avere un impatto globale in questi giorni, o in qualsiasi altro momento dell’anno, diffondendo la consapevolezza e raccogliendo il sostegno delle famiglie affette da queste malattie. Erdheim-Chester Famiglie affette da malattie rare in tutto il mondo. La Giornata delle Malattie Rare si svolge ogni anno l’ultimo giorno di febbraio. L’obiettivo principale della Giornata delle Malattie Rare \u00e8 quello di sensibilizzare l’opinione pubblica e i decisori politici sulle malattie rare e sul loro impatto sulla vita dei pazienti. <\/p>\nLa campagna si rivolge principalmente al pubblico in generale e cerca di sensibilizzare anche i politici, le autorit\u00e0 pubbliche, i rappresentanti dell’industria, i ricercatori, gli operatori sanitari e chiunque abbia un interesse genuino per le malattie rare.<\/p>\n[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\nCome partecipare<\/strong><\/h3>\nCosa puoi fare per sensibilizzare l’opinione pubblica? Che tu scelga uno o tutti i nostri suggerimenti, non aspettare che sia qualcun altro a sensibilizzare l’opinione pubblica. Se tieni a una persona affetta da Erdheim-Chester malattia, allora sei il miglior sostenitore per diffondere la notizia. Condividendo le tue esperienze e i tuoi legami con ECD, contribuirai a rendere pi\u00f9 luminoso il futuro dei pazienti e delle famiglie. <\/p>\n <\/p>\nCondividi la tua storia<\/h4>\n\nScrivi un articolo per le pubblicazioni di sostegno alle malattie rare come RareDaily<\/a>.<\/li>\nScrivi all’editore del tuo giornale, della tua radio o della tua stazione televisiva locale, raccontando come ECD ha colpito te e la tua famiglia.<\/li>\nRacconta la tua esperienza ad amici, familiari e membri della comunit\u00e0.<\/li>\nRealizza un video su YouTube o sui social network per spiegare perch\u00e9 la consapevolezza di ECD \u00e8 importante per te.<\/li>\nUtilizza la firma della tua email come opportunit\u00e0 per creare un collegamento ipertestuale a un blog personale o al sito web ECDGA per aumentare la conoscenza del tuo network su ECD.<\/li>\nTrova altre storie di pazienti su ECD qui<\/a>.<\/li>\n<\/ul>\n[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” custom_margin=”||6px|||” global_colors_info=”{}”]<\/p>\nDiventa social<\/h4>\n[\/et_pb_text][et_pb_social_media_follow _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” custom_margin=”||13px|||” global_colors_info=”{}”][et_pb_social_media_follow_network social_network=”facebook” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#3b5998″ global_colors_info=”{}” follow_button=”off” url_new_window=”on”]facebook[\/et_pb_social_media_follow_network][et_pb_social_media_follow_network social_network=”twitter” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#000000″ global_colors_info=”{}” follow_button=”off” url_new_window=”on”]X[\/et_pb_social_media_follow_network][et_pb_social_media_follow_network social_network=”instagram” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#ea2c59″ global_colors_info=”{}” follow_button=”off” url_new_window=”on”]instagram[\/et_pb_social_media_follow_network][et_pb_social_media_follow_network social_network=”linkedin” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#007bb6″ global_colors_info=”{}” follow_button=”off” url_new_window=”on”]linkedin[\/et_pb_social_media_follow_network][\/et_pb_social_media_follow][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n\nSeguici su tutte le nostre pagine multimediali e unisciti alla conversazione!<\/li>\nCondividi le informazioni sui tuoi social media utilizzando gli hashtag #endECD #ECDAwareness.<\/li>\n<\/ul>\n[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=”4.27.5″ _module_preset=”default” custom_padding=”||3px|||” global_colors_info=”{}”]<\/p>\nOspita un evento<\/h4>\nECD La Settimana della Consapevolezza, la Giornata delle Malattie Rare<\/a> e la Giornata Mondiale del Cancro<\/a> sono tutti ottimi pretesti per riunire i tuoi amici e le tue famiglie per parlare dell’importanza di ECD. Ci sono diversi modi e tipi di attivit\u00e0 che possono essere organizzati per generare consapevolezza e potenzialmente raccogliere fondi per la ricerca su ECD. Se hai intenzione di organizzare un evento, contattaci per assistenza o domande. Invia le donazioni a ECD Global Alliance, P.O. 775, DeRidder, LA 70634 USA o vai qui<\/a>. <\/p>\nRaccontaci cosa hai in programma per ECD Awareness! Invita gli altri a diffondere la notizia e ispira gli altri a uscire nella loro comunit\u00e0. Ecco alcune idee per eventi e attivit\u00e0: <\/p>\n\nOrganizza una conferenza informativa<\/li>\nIncontrare le autorit\u00e0 locali o nazionali per discutere dell’istruzione delle scuole di medicina sostenute dal governo.<\/li>\nOrganizza una mostra di sensibilizzazione in una scuola o in un ospedale locale.<\/li>\nPorta la consapevolezza di ECD in una scuola locale<\/li>\nOrganizza un’asta silenziosa, una vendita di dolci, una cena e una donazione o un evento sportivo.<\/li>\nPartecipa a un evento vicino a te<\/li>\nAltre idee e risorse per la raccolta fondi<\/a> <\/li>\n<\/ul>\nEducare<\/h4>\nIl tuo medico curante potrebbe conoscere la malattia di Erdheim-Chester, ma che dire del resto del personale ospedaliero? Chiedi se puoi lasciare degli opuscoli per i medici nell’area dedicata alle comunicazioni professionali. <\/p>\n[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=”https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/richiedi-un-opuscolo\/” button_text=”Richiedi un opuscolo” _builder_version=”4.27.5″ _module_preset=”default” locked=”off” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_button][et_pb_text _builder_version=”4.27.5″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\nVolontario<\/h4>\nAiuta ECDGA a sensibilizzare l’opinione pubblica offrendo il tuo tempo per uno qualsiasi dei nostri progetti di sensibilizzazione in corso, come ad esempio contattare i medici per coordinare le presentazioni mediche su ECD, curare i sottotitoli per i video di ECD o aggiornare le pagine Facebook globali di ECD. Contattaci per conoscere le opportunit\u00e0 di volontariato<\/a>. <\/p>\n[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#F2F2F2″ global_colors_info=”{}”][et_pb_row _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\nRisorse di sensibilizzazione<\/h2>\nEcco alcune ottime risorse da utilizzare per promuovere la consapevolezza.<\/h4>\nEcco alcune ottime risorse per diffondere la notizia alla tua comunit\u00e0, ai tuoi amici, ai tuoi familiari, agli studi medici locali e agli ospedali. Grazie per il tuo aiuto! <\/p>\n\n\n\n\n\tResource<\/th>Purpose\/Uses<\/th>\n<\/tr>\n<\/thead>\n\n\n\tECD Fact Cards<\/a><\/td>These cards give a short description of the disease and also list the website address. These are formatted to print in business card format.<\/td>\n<\/tr>\n\n\tGeneral Fact Flyer<\/a><\/td>This informational flyer is easy to print and can be used to educate any population about ECD year-round.<\/td>\n<\/tr>\n\n\t2020 Awareness Week Flyer<\/a><\/td>Print this flyer to post on your community bulletin boards or email a copy to medical institutions, friends, and family.<\/td>\n<\/tr>\n\n\tInformational Guide 4.5\u201dx 9.5\u201d<\/a><\/td>This double-sided document is a great fact list to add to your awareness campaign. This size document fits easily into a man\u2019s shirt pocket, making it easier to hold onto.\n\n(Fits in men\u2019s shirt pocket.)<\/td>\n<\/tr>\n\n\tProclamation Template<\/a>\nCover Letter<\/a><\/td>Use these templates to submit a request to your local city or state legislator to request the proclamation of ECD Awareness Week.<\/td>\n<\/tr>\n\n\tECD Medical Brochure<\/a><\/td>Raise physician awareness with this brochure. Bring this pamphlet with you to all medical appointments, ECD-related or otherwise.<\/td>\n<\/tr>\n\n\tGeneral Brochure<\/a><\/td>Share information about this disease and the organization with your friends, family, and community.<\/td>\n<\/tr>\n\n\tLetter to Your Doctor Template<\/a><\/td>Did your journey start out with a doctor that was unable to diagnose your ECD? Write them a letter to give an update and offer education about your disease.<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n\n[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_color=”#35A4BB” global_colors_info=”{}”][et_pb_row _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” text_text_color=”#FFFFFF” header_2_text_color=”#FFFFFF” text_orientation=”center” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n“Sii il cambiamento che vuoi vedere nel mondo…”.<\/h2>\n-Mahatma Gandhi<\/p>\n[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"[et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” body_text_color=”#FFFFFF” body_font_size=”12px” link_text_color=”#35A4BB” custom_margin=”||5px||false|false” custom_padding=”||0px||false|false” body_font_size_tablet=”12px” body_font_size_phone=”10px” body_font_size_last_edited=”on|desktop” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_dmb_breadcrumbs]Unisciti alla ECD Global Alliance e a migliaia di sostenitori della nostra comunit\u00e0 per educare gli altri su Erdheim-Chester […]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-50748","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/50748","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=50748"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/50748\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":130408,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/50748\/revisions\/130408"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=50748"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}](\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2019\/03\/t-shirt.jpg\"){kind=link}