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Parte della missione di ECD Global Alliance \u00e8 quella di educare e sostenere i pazienti con le informazioni di cui hanno bisogno per difendere la loro salute e la loro qualit\u00e0 di vita. Lo scopo del Patient and Family Gathering (PFG) \u00e8 quello di unire i pazienti e i familiari internazionali e di aumentare la loro conoscenza e comprensione della malattia. Erdheim-Chester Malattia. <\/p>\n
Il PFG offre ai partecipanti un luogo di incontro e l’opportunit\u00e0 di rivolgere domande e dubbi a un gruppo internazionale di medici professionisti che hanno esperienza nella cura di pazienti affetti da ECD e che stanno conducendo ricerche in questo campo. Le informazioni che vengono condivise possono aiutare il paziente a saperne di pi\u00f9 su ECD e sulle possibili opzioni di trattamento, oltre che a conoscere gli ultimi risultati della ricerca. <\/p>\n