{"id":50326,"date":"2018-03-22T18:05:19","date_gmt":"2018-03-22T23:05:19","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/registri-e-indagini\/"},"modified":"2026-04-28T15:02:47","modified_gmt":"2026-04-28T20:02:47","slug":"registri-e-indagini","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/registri-e-indagini\/","title":{"rendered":"Registri e indagini"},"content":{"rendered":"

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ECD Registro dei pazienti<\/h2>\n

La ricerca sull’ECD ha bisogno del tuo aiuto! \u00c8 stato sviluppato un database del registro dei pazienti affetti da malattia di Erdheim-Chester. Ora abbiamo bisogno dei tuoi dati per renderlo utile! <\/strong><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Il Registro dei Pazienti di ECD \u00e8 un database medico che raccoglie informazioni e\/o campioni di pazienti con diagnosi di ECD. Questi dati saranno utilizzati per aiutare gli scienziati a far progredire le conoscenze su ECD e sul suo trattamento. Qui di seguito troverai informazioni dettagliate sul registro, comprese le modalit\u00e0 di iscrizione. <\/p>\n

Ti ricordiamo che iscrivendosi al Registro dei Pazienti ECD NON si entra a far parte dell’Alleanza Globale ECD! Se non sei ancora un membro dell’ECDGA, iscriviti all’ECDGA seguendo questo link. Se sei gi\u00e0 un membro, considera l’opportunit\u00e0 di iscriverti anche al Registro. <\/p>\n

[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=”https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/unisciti-a-noi\/” button_text=”Unisciti all'Alleanza Globale ECD ” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” custom_margin=”||15px|||” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_button][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” custom_margin=”||11px|||” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n

Per sapere se sei idoneo a partecipare al Registro dei pazienti di ECD, segui questo link. <\/p>\n

[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=”https:\/\/redcap.mskcc.org\/surveys\/?s=JXWLJMMXFD” url_new_window=”on” button_text=”ECD Registro dei pazienti” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” custom_margin=”||5px|||” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_button][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n

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Leggi i dati pi\u00f9 recenti pubblicati dalla raccolta del registro: Aggiornamento del registro 2020<\/a><\/strong><\/p>\n

Alla fine del 2018, il registro ha prodotto il seguente articolo sulla valutazione dei sintomi. I risultati concludono che i pazienti con ECD presentano una sintomatologia molto varia e non apprezzata. Una scala per la valutazione dei sintomi riferiti dal paziente per i pazienti con Erdheim-Chester malattia<\/a><\/p>\n

[\/et_pb_text][et_pb_accordion open_toggle_text_color=”#FFFFFF” open_toggle_background_color=”#F2F2F2″ closed_toggle_background_color=”#35A4BB” toggle_icon=”3||divi||400″ icon_color=”#FFFFFF” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” toggle_text_color=”#FFFFFF” db_closeable=”on” db_initial_state=”all_closed” border_radii=”on|6px|6px|6px|6px” border_width_all=”0px” global_colors_info=”{}”][et_pb_accordion_item title=”Informazioni sul registro” open=”on” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n

\"mskcc\"<\/a><\/p>\n

Il Registro delle Malattie Erdheim-Chester Il Registro delle Malattie, guidato dal Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK), unisce ricercatori di spicco a persone come te interessate a partecipare alla creazione di un database informativo. L’obiettivo di questo registro sar\u00e0 quello di aiutare gli scienziati a far progredire le nostre conoscenze su ECD, su come influisce sulla vita dei pazienti e su come funzionano i trattamenti di ECD. L’obiettivo finale: una cura! <\/p>\n

Erdheim-Chester (ECD) \u00e8 una malattia rara che colpisce circa 1.000 persone in tutto il mondo. Poich\u00e9 ECD \u00e8 cos\u00ec rara, stiamo creando un registro di pazienti per raccogliere informazioni su ECD. Un registro medico \u00e8 una raccolta sistematica di un insieme ben definito di dati sanitari e demografici relativi a pazienti con problemi di salute specifici, conservati in un database centrale per uno scopo predefinito. Nel caso del registro di ECD, servir\u00e0 ad aumentare le conoscenze sulla patologia e sul modo in cui pu\u00f2 essere trattata. <\/p>\n

L’obiettivo \u00e8 capire meglio quali tipi di problemi di salute sono causati da ECD, cosa succede come risultato dei diversi trattamenti per ECD e come ECD influisce sui sentimenti e sugli atteggiamenti delle persone. Vogliamo anche capire come questi aspetti cambiano nel tempo per le persone affette da ECD. Per cercare di capire questo, i medici vorrebbero raccogliere informazioni sulle persone affette da Erdheim-Chester e come vengono trattate per la malattia. <\/p>\n

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[\/et_pb_accordion_item][et_pb_accordion_item title=”Perch\u00e9 iscriversi?” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}” open=”off”]<\/p>\n

Negli ultimi dieci anni gli scienziati hanno compiuto enormi progressi nella lotta contro la malattia e ogni anno vengono avviati nuovi studi. Ma i ricercatori non possono fare questo lavoro da soli: hanno bisogno delle informazioni di persone come te per condurre le loro ricerche. <\/p>\n

Il Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) \u00e8 il custode di fiducia di questo database centralizzato e della conservazione dei campioni. I dati saranno a disposizione dei ricercatori che studiano la malattia. Il registro \u00e8 progettato per rispondere alle domande e fornire informazioni agli investigatori per trovare trattamenti efficaci. <\/p>\n

Il sito ECDGA si impegna a continuare a gestire e finanziare il registro in modo da poter continuare a incrementare le preziose informazioni che questo database fornir\u00e0 alla comunit\u00e0.<\/p>\n

[\/et_pb_accordion_item][et_pb_accordion_item title=”Come funziona il Registro?” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}” open=”off”]<\/p>\n

Se desideri partecipare al Registro, il team MSK richieder\u00e0 al tuo medico le seguenti informazioni.<\/p>\n