{"id":23866,"date":"2019-03-16T11:37:00","date_gmt":"2019-03-16T15:37:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/riunione-scientifica\/"},"modified":"2025-05-07T15:49:35","modified_gmt":"2025-05-07T19:49:35","slug":"riunione-scientifica","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/riunione-scientifica\/","title":{"rendered":"Riunione scientifica"},"content":{"rendered":"

[et_pb_section fb_built=”1″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_image=”https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/Untitled-design-96-1.png” background_position=”bottom_center” background_vertical_offset=”20%” custom_padding=”20px||20px||true|false” background_last_edited=”on|desktop” background_position_tablet=”bottom_right” background_position_phone=”center_right” global_module=”28071″ global_colors_info=”{}”][et_pb_row _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” body_text_color=”#FFFFFF” body_font_size=”12px” link_text_color=”#35A4BB” custom_margin=”||5px||false|false” custom_padding=”||0px||false|false” body_font_size_tablet=”12px” body_font_size_phone=”10px” body_font_size_last_edited=”on|desktop” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_dmb_breadcrumbs][et_pb_heading title=”@ET-DC@eyJkeW5hbWljIjp0cnVlLCJjb250ZW50IjoicG9zdF90aXRsZSIsInNldHRpbmdzIjp7ImJlZm9yZSI6IiIsImFmdGVyIjoiIiwiZW5hYmxlX2h0bWwiOiJvZmYifX0=@” _builder_version=”4.27.4″ _dynamic_attributes=”title” _module_preset=”default” title_font=”–et_global_heading_font|300|||||||” title_text_color=”#FFFFFF” title_font_size=”40px” custom_margin=”||3px|||” title_font_size_tablet=”” title_font_size_phone=”25px” title_font_size_last_edited=”on|phone” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_heading][et_pb_button button_text=”Contattaci” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” custom_button=”on” button_text_size=”15px” button_text_color=”#C02E43″ button_bg_color=”rgba(10,22,64,0.53)” button_border_width=”0px” button_icon=”||divi||400″ button_icon_color=”#C02E43″ button_icon_placement=”left” button_on_hover=”off” global_colors_info=”{}” filter_opacity__hover_enabled=”on|hover” filter_opacity__hover=”70%”][\/et_pb_button][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_row _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][dpdfg_filtergrid custom_query=”advanced” multiple_cpt=”tribe_events” use_taxonomy_terms=”on” multiple_taxonomies=”tribe_events_cat” include_terms=”294″ post_number=”1″ order=”ASC” thumbnail_size=”dfg_full” use_overlay=”off” show_post_meta=”off” show_content=”on” content_length=”full” show_filters=”off” show_pagination=”off” items_layout=”dp-dfg-layout-fullwidth” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” hover_enabled=”0″ border_width_all=”0px” global_colors_info=”{}” items_skin=”dp-dfg-skin-none” filters_width_last_edited=”off|desktop” sticky_enabled=”0″][\/dpdfg_filtergrid][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

[et_pb_dmb_breadcrumbs _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” body_text_color=”#FFFFFF” body_font_size=”12px” link_text_color=”#35A4BB” custom_margin=”||5px||false|false” custom_padding=”||0px||false|false” body_font_size_tablet=”12px” body_font_size_phone=”10px” body_font_size_last_edited=”on|desktop” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_dmb_breadcrumbs]

\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t
\"Ziggy<\/a><\/figure>

Ziggy presenta i vincitori del premio ECDGA 2026<\/h2><\/div>
https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/ezgif-1b6e08c1f56ee3e9.mp4<\/a><\/video><\/div>\n

 <\/p>\n

Ziggy \u00e8 orgoglioso di annunciare i vincitori del premio ECDGA 2026, persone la cui leadership, dedizione e impegno continuano a ispirare cambiamenti significativi nella comunit\u00e0 della malattia di Erdheim-Chester e oltre. Questi vincitori rappresentano il meglio della compassione, dell’innovazione e dell’impegno per migliorare la vita dei pazienti e delle famiglie colpite da malattie rare. <\/p>\n

Unisciti a noi nel celebrare i loro incredibili contributi e l’impatto che continuano a generare ogni giorno. Guarda il video dell’annuncio speciale di Ziggy e aiutaci a riconoscere questi straordinari leader mentre guardiamo avanti a un anno entusiasmante per la comunit\u00e0 ECDGA. <\/p>\n<\/div><\/article>

\"Simposio<\/a><\/figure>

Simposio medico dell’ECDGA in programma dal 30 aprile al 2 maggio 2026 a Birmingham<\/h2><\/div>

L’Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA)<\/strong> invita medici, ricercatori e operatori sanitari a partecipare al Simposio Medico ECDGA<\/strong>, che si terr\u00e0 dal 30 aprile al 2 maggio 2026 a Birmingham, in Alabama<\/strong>. Questo simposio riunir\u00e0 esperti e medici per discutere le ultime ricerche, i progressi clinici e le strategie di collaborazione nella diagnosi e nel trattamento della malattia di Erdheim-Chester<\/strong>. L\u2019evento si terr\u00e0 presso l\u2019Hilton Birmingham at UAB<\/strong>, dove \u00e8 stato riservato un blocco di camere per i partecipanti alla conferenza. Le prenotazioni alberghiere devono essere effettuate entro il 6 aprile 2026<\/strong> per usufruire della tariffa di gruppo. \u00c8 disponibile un servizio navetta gratuito tra l\u2019Aeroporto Internazionale di Birmingham-Shuttlesworth (BHM)<\/strong> e l\u2019Hilton Birmingham at UAB. Per i viaggiatori internazionali, l\u2019Aeroporto Internazionale di Atlanta Hartsfield-Jackson (ATL)<\/strong> dista circa tre ore e offre servizi navetta per Birmingham. I professionisti sanitari interessati a partecipare sono incoraggiati a registrarsi e prenotare l\u2019alloggio in anticipo<\/strong>. Registrati qui<\/a><\/span> <\/p>\n

Prenota una camera<\/a><\/p>\n

Informazioni sul servizio navetta<\/a><\/p>\n<\/div><\/article>

\"Promemoria:<\/a><\/figure>

Promemoria: Registrati per il Patient & Family Gathering di Birmingham<\/h2><\/div>

Sono aperte le iscrizioni per il Patient and Family Gathering<\/strong> che si terr\u00e0 il 29-30 aprile 2026 a Birmingham, in Alabama<\/strong>. Questo evento riunisce pazienti, famiglie e caregiver per entrare in contatto con altri membri della comunit\u00e0, ascoltare gli esperti e conoscere le ultime ricerche e risorse. <\/p>\n

Un blocco di camere \u00e8 stato riservato all’Hilton Birmingham at UAB<\/strong> e i partecipanti devono prenotare entro il 6 aprile 2026<\/strong> per usufruire della tariffa di gruppo. \u00c8 disponibile un servizio di navetta aeroportuale gratuito dall’aeroporto internazionale di Birmingham-Shuttlesworth (BHM)<\/strong> e dall’aeroporto internazionale di Hartsfield-Jackson Atlanta (ATL)<\/strong> all’hotel. <\/p>\n

Ti invitiamo a registrarti presto per assicurarti il tuo posto<\/strong>.<\/p>\n

Registrati qui<\/a><\/span><\/p>\n

Prenota una camera<\/a><\/p>\n

Informazioni sul servizio navetta – ATL<\/a><\/p>\n

Il numero di telefono del BHM \u00e8 205-933-9000<\/a>.<\/strong><\/p>\n<\/div><\/article>

\"NIH\"<\/a><\/figure>

NIH<\/h2><\/div>
<\/div><\/article>
\"LLS\"<\/a><\/figure>

LLS<\/h2><\/div>
<\/div><\/article>
\"Nord\"<\/a><\/figure>

Nord<\/h2><\/div>
<\/div><\/article>
\"Geni<\/a><\/figure>

Geni globali<\/h2><\/div>
<\/div><\/article>
\"Sollevare<\/a><\/figure>

Sollevare gli atleti<\/h2><\/div>
<\/div><\/article>
\"Associazione<\/a><\/figure>

Associazione Istiocitosi<\/h2><\/div>
<\/div><\/article>
\"Coinvolgimento<\/a><\/figure>

Coinvolgimento dei reni nella malattia di Erdheim-Chester (ECD): Webinar educativo<\/h2><\/div>

In questo webinar educativo, il Dr. Mohamed G. Atta, MD, specialista in nefrologia presso il Johns Hopkins Hospital, un centro di riferimento per l’ECD, offre uno sguardo dettagliato su come la malattia di Erdheim-Chester (ECD) pu\u00f2 colpire i reni e su cosa ci ha insegnato la ricerca riguardo alla salute renale nelle persone che convivono con questa malattia rara.<\/p>\n

Il Dr. Atta spiega come l’ECD pu\u00f2 colpire i reni utilizzando immagini facili da comprendere ed esempi reali. Questo aiuta i pazienti e le famiglie a capire perch\u00e9 i problemi renali sono comuni nell’ECD e come possono evolvere nel tempo. <\/p>\n

In questo webinar, imparerai:<\/p>\n

    \n
  • Come l’ECD colpisce i reni e il sistema urinario<\/li>\n
  • Cosa intendono i medici con il “rene peloso” visibile nelle scansioni<\/li>\n
  • Perch\u00e9 i problemi renali spesso non presentano sintomi e possono essere scoperti tardivamente<\/li>\n
  • Come le biopsie tissutali e i test molecolari aiutano a diagnosticare l’ECD<\/li>\n
  • Come pu\u00f2 cambiare la funzione renale nel tempo nelle persone affette da ECD<\/li>\n
  • Fattori che possono peggiorare la malattia renale o influenzare gli esiti<\/li>\n
  • Approcci passati e moderni alla cura dei reni nell’ECD<\/li>\n
  • Come gestire le complicanze renali come ostruzioni, ipertensione e insufficienza renale<\/li>\n
  • Esperienze con dialisi e trapianti renali nei pazienti con ECD<\/li>\n
  • Perch\u00e9 una forte collaborazione tra pazienti e medici \u00e8 cos\u00ec importante nelle malattie rare<\/li>\n<\/ul>\n

    Il webinar mostra anche come la ricerca e le nuove terapie mirate abbiano migliorato gli esiti per molte persone con ECD, sottolineando al contempo la necessit\u00e0 di consapevolezza, diagnosi precoce e cure specializzate.<\/p>\n<\/div><\/article><\/div>

    <\/div><\/div>
    <\/div>
    No results found.<\/div><\/div>
    <\/div><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div><\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":23867,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_wds_title":"","_wds_metadesc":"","_wds_focus-keywords":"","_wds_meta-robots-adv":"","_wds_meta-robots-noindex":false,"_wds_meta-robots-nofollow":false,"_wds_meta-robots-index":false,"_wds_meta-robots-follow":false,"_wds_autolinks-exclude":false,"_wds_canonical":"","_wds_redirect":"","_wds_opengraph":[],"_wds_twitter":[],"cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-23866","page","type-page","status-publish","has-post-thumbnail","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/23866","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=23866"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/23866\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/23867"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=23866"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}