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SUMMARY:11° Raduno annuale dei pazienti e delle famiglie ECD - Birmingham 2026
DESCRIPTION:L’Alleanza Globale per la Malattia di Chester annuncia il raduno dei pazienti e delle famiglie del 2026. \nBirmingham\, AL – L’Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) e la UAB School of Medicine invitano pazienti\, famiglie\, operatori sanitari e ricercatori a salvare la data. \n\nRaduno dei pazienti e delle famiglie (PFG): 29-30 aprile 2026\n\nMercoledì 29 aprile 2026\nIncontro di benvenuto: 15:00-17:00\nLuogo: Hilton at UAB Downtown \nGiovedì 30 aprile 2026\nIncontro pazienti e famiglie: 8:00-16:30\nLuogo: Marnix E. Heersink Conference Center presso l’Università dell’Alabama a Birmingham \nCena di gala: 18:00-20:00\nLuogo: Hilton at UAB Downtown \nQuesto evento riunirà la comunità globale della malattia di Erdheim-Chester con i principali esperti medici per condividere le ultime ricerche\, le intuizioni cliniche e le risorse della comunità. I partecipanti possono aspettarsi sessioni educative\, opportunità di entrare in contatto con altri colleghi e aggiornamenti sui trattamenti emergenti e sull’assistenza ai pazienti. \nUlteriori dettagli sull’hotel e sui punti salienti del programma saranno resi noti nei prossimi mesi. \nAgenda\n\n\n\n\n	TimeAllocated minutes (510 min total)Presentation Subject Possibilities (Actual Titles to be Provided by Presenters)PresenterSession Description\n\n\n\n\n	8:00 AM30Registration & Light Breakfast\n\n\n	8:30 AM15Welcome to Birmingham & PFG MeetingGaurav Goyal\, MDWelcome to the 11th Annual Erdheim-Chester Disease International Conference!  Introductions to Birmingham\, UAB and the ECD Global Alliance.\n\n\n	8:45 AM15Manifestations of histiocytosis in adultsMatthew Collin\, MD\, PhDLearn about the difference types of adult histiocytic disorders. How are they different? How are they the same?  What have we learned recently that makes us believe they are more alike than they once were.\n\n\n	9:00 AM15Histiocytosis at the Cellular LevelAstrid van Halteren\, PhDThis presentation will zoom into the different cell types which can be found in the bone marrow\, blood and tissues of patients diagnosed with histiocytosis\n\n\n	9:15 AM15ECD/Histio Treatment OptionsSam Reynolds\, MDECD/Histio Treatment Options (Current & on the horizon)\n\n\n	9:30 AM15Tagreted Therapy: The Good\, the Bad\, and the UnaffordableDaniel Sokolowski\, PharmDOverview of targeted treatments for histiocytosis and management of their adverse effects.\n\n\n	9:45 AM20BreakN/A\n\n\n	10:05 AM15Advancing treatment for histiocytic neurodegeneration through patient specific modelingNicole Coufal\, MD\, PhDThe importance of patient samples to the science\, and the importance of pilot funding and where we hope to take it in the future.\n\n\n	10:20 AM15What should I know about ECD Treatment and My Heart?  Potential cardiac side effects of ECD treatment.Carrie Lenneman\, MD\, MSCIDiscuss common medication used in treatment of ECD . Review  potential cardiac side effects and management strategies of ECD treatment.\n\n\n	10:35 AM15ECD on the BrainEli Diamond\, MDDiscussion of ECD effects on the brain.\n\n\n	10:50 AM15Endocrine Manifestations of Erdheim-Chester DiseaseAlexandra Dodd\, MDUnderstand endocrine manifestations of ECD including effects on the pituitary gland. Understand the treatments for endocrine disorders related to ECD.\n\n\n	11:05 AM40Expert Q&AJulien Haroche\, MD\, PhD\nEli Diamond\, MD\nRonald Go\, MD\nGaurav Goyal\, MD (Moderator)Ask your questions and hear the answers from ECD Medical experts. Hear up-to-date answers from those who are doing ECD research.\n\n\n	11:45 AM15PicturesN/A\n\n\n	12:00 – 1:00pm60LunchN/A\n\n\n	1:00 PM20Research Opportunities (Panel Discussion - 5 min each)Eli Diamond\, MD (Registry)\nGaurav Goyal\, MD (Survivorship)\nJithma Abeykoon\, MD (CSF1R\, ERK)\nMatthew Collins\, MD\, PhDHear the answers from ECD Medical experts about the open research opportunities.  Hear up-to-date answers from those who are doing ECD research.\n\n\n	1:20 PM20Expert Question & Answer PanelGaurav Goyal\, MD\nEli Diamond\, MD\nJithme Abeykoon\, MD\nMatthew Collins\, MD\, PhDAsk your questions and hear the answers from ECD Medical experts. Hear up-to-date answers from those who are doing ECD research.  Don’t be shy\, ask your questions about ECD in general! [Please note\, the panel is unable to provide any personal medical advise during this session.]\n\n\n	1:40 PM60Breakout SessionsKevin O'Brien\, RN\, MS-CRNP (patients) \n\nSylvia Huang\, PhD\, MA\, MEd\, FAAHPM (Caregivers)Breakout Session:\n\n- Patients: Personal Challenges in Living with Erdheim-Chester Disease\n\n- Cargivers & Family:  Addressing YOUR Emotional Needs\n\n\n	2:40 PM20BreakN/A\n\n\n	3:00 PM15General medical management for ECDKevin O'Brien\, RN\, MS-CRNPHighlighting the importance of managing ongoing general medical problems.  For example\, hypertension\, diabetes\, weight\, cholesterol levels\, etc.  These uncontrolled medical problems can compound overall disease burden.\n\n\n	3:15 PM15Emotional and Cognitive Changes in ECDSylvia Huang\, PhD\, MA\, MEd\, FAAHPMLiving with Erdheim-Chester Disease can bring emotional\, cognitive\, and fatigue-related changes that are real and often invisible. This session offers understanding\, reassurance\, and practical guidance to help patients and families make sense of these experiences. Participants will learn about supportive strategies and resources that promote resilience\, wellbeing\, and hope.\n\n\n	3:30 PM15Fatigue and Pain in Erdheim-Chester Disease: Root Causes and Practical Strategies for Energy\, Relief\, and ResilienceRichard Taylor\, PhD\, DNP\, CRNP\, APN-BCThis session is designed to empower patients and caregivers by unpacking the root causes of fatigue and pain in Erdheim-Chester Disease (ECD).\n\nThe goal is to offer meaningful\, evidence-informed tools to reduce suffering\, build resilience\, and improve energy\, mobility\, and quality of life.\n\n\n	3:45 PM15Movement is MedicineElizabeth Bohorfoush\, DPTPatients and caregivers receive guidance through gentle\, low-level exercises to help reduce pain\, build strength\, improve posture\, and encourage activity.\n\n\n	4:00 PM20Expert Question & Answer PanelKevin O'Brien\, RN\, MS-CRNP\nSylvia Huang\, PhD\, MA\, MEd\, FAAHPM\nRichard Taylor\, PhD\, DNP\, CRNP\, APN-BC\nElizabeth Bohorfoush\, DPTAsk your questions and hear the answers from the experts. Don’t be shy\, ask your questions! [Please note\, the panel is unable to provide any personal medical advise during this session.]\n\n\n	4:20 PM10ECDGA CloseJerome Henson\, ED (ECDGA)Learn more about the ECD Global Alliance.  Hear why the organization was created and what has been accomplished as a result.  Learn how the organization is able to do its work and how you can become more involved in improving the lives of all who have been impacted by Erdheim-Chester Disease.\n\n\n	510\n\n\n\n\nScarica il programma \nRegistro \nNOTA: Registrati prima del 1° febbraio per approfittare del costo di registrazione anticipato! Risparmia $100 USD e registrati a soli $100 USD!  \nPremio Mark Heaney per la sensibilizzazione e Premio Campione della Comunità\n1 febbraio 2026 – Ultimo giorno utile per presentare la tua candidatura al premio Mark Heaney Awareness Award e al premio Community Champion. \n\nInvia le tue candidature qui.\n\nPremio Mark Heaney per la sensibilizzazione. Nomina un medico che si sta impegnando per migliorare la vita dei pazienti ECD sensibilizzando la professione medica sulla malattia. \nPremio Campione della Comunità. Nomina chiunque (paziente\, caregiver\, professionista medico\, amico\, ecc.) abbia offerto il proprio tempo per contribuire a migliorare la vita di tutte le persone colpite dall’ECD. \n\n\n\nContatti:\nErdheim-Chester Disease Global Alliance\nEmail: support@erdheim-chester.org \nPoster per il paziente – Invio\nIl 1° febbraio 2026 è l’ultimo giorno per completare un poster del paziente da esporre all’incontro pazienti e famiglie. Invia qui le informazioni sul tuo poster! \nBorse di studio per viaggi\nAssistenza per i viaggi – Il Glenn Padnick Memorial Travel Fund Sta accettando le domande per la Conferenza ECDGA del 2026. \nGlenn Padnick ha vissuto una vita piena e ricca di conseguenze\, affrontando la malattia di Erdheim-Chester (ECD) per decenni. Dal 2011 al 2022 ha fatto parte con incrollabile dedizione del Consiglio di Amministrazione dell’ECD Global Alliance\, assicurando sempre che le voci e le esigenze dei pazienti rimanessero al centro di ogni decisione.  \nIn onore dell’eredità di servizio e compassione di Glenn\, la sua famiglia ha generosamente istituito il Glenn Padnick Memorial Travel Fund. Questo fondo fornisce assistenza finanziaria per aiutare i pazienti\, gli assistenti e i professionisti del settore medico a partecipare alla conferenza annuale dell’ECD per coloro che altrimenti non potrebbero partecipare a causa di vincoli finanziari.  \nSono aperte le richieste di assistenza per il viaggio alla Conferenza ECD 2026. I fondi sono limitati e verrà data priorità alle persone che non hanno mai partecipato all’evento. Il nostro obiettivo è quello di rendere disponibile questa opportunità al maggior numero possibile di membri della comunità con le risorse disponibili.   \nScadenza per la presentazione delle domande: 1 febbraio 2026 Notifiche di assegnazione: Entro il 1 marzo 2026 \nFai domanda qui: Richiesta del Glenn Padnick Memorial Travel Fund. \nInformazioni sull’hotel e sul viaggio per la conferenza\nHotel per conferenze\nHilton Birmingham at UAB\n808 20th Street South\nBirmingham\, AL 35205\nTelefono: +1 (659) 251-1934 \nAll’Hilton Birmingham at UAB è stato riservato un blocco di camere per i partecipanti alla conferenza.\nLe camere devono essere prenotate entro il 6 aprile 2026 per poter usufruire della tariffa di gruppo. \nPrenota una stanza \nSe hai problemi con la prenotazione della tua camera\, contatta Simon Hill presso l’Hilton Birmingham Downtown. Il suo numero è 205-910-1970 e la sua email è simon.hill@hiltoncom.  \nTrasporto aeroportuale\nAeroporto internazionale di Birmingham-Shuttlesworth (BHM)\nDall’aeroporto di Birmingham all’hotel è disponibile un servizio navetta gratuito fornito direttamente dall’Hilton Downtown at UAB. \nPer utilizzare la navetta:   \n\nRitira i tuoi bagagli.\nChiama l’hotel al numero 205-933-9000 per richiedere la navetta.\nVai alla porta #4L e aspetta l’autobus con la scritta “Hilton”.\n\nViaggiando via Atlanta\nL’aeroporto internazionale Hartsfield-Jackson Atlanta (ATL) dista circa 3 ore da Birmingham e offre voli internazionali diretti verso la maggior parte dei paesi. Sono disponibili servizi navetta tra l’aeroporto di Atlanta e Birmingham per i viaggiatori che arrivano da ATL.  \nLink al servizio navetta \nRegistro \nI nostri sponsor\nQuesto incontro è reso possibile dal nostro sponsor\, Padre Charles Balnaves di Melbourne\, Australia\, che sostiene questo evento in memoria della sua defunta moglie\, Tanya. Siamo grati per la continua e generosa sponsorizzazione di Padre Charles. Apprezziamo inoltre il supporto di ARUP Laboratories.\n 
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