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SUMMARY:Guardando al futuro: La Settimana di sensibilizzazione sulla malattia di Erdheim-Chester è alle porte
DESCRIPTION:Mentre ci avviamo verso le ultime settimane d’estate\, l’Alleanza Globale per la Malattia di Chester (ECDGA) si sta preparando per uno dei momenti più importanti dell’anno: la Settimana di sensibilizzazione sulla Malattia di Erdheim-Chester\, osservata a livello globale dall’8 al 13 settembre. \nQuesta settimana dedicata è un’importante occasione per sensibilizzare l’opinione pubblica mondiale sulla Malattia di Erdheim-Chester (ECD)\, un tumore del sangue raro e letale che colpisce persone di tutti i continenti\, culture e comunità. L’ECD può colpire diversi organi\, tra cui ossa\, cervello\, cuore\, polmoni e reni. Poiché i sintomi variano molto e la malattia è così rara\, la diagnosi viene spesso ritardata\, rendendo la sensibilizzazione e l’educazione particolarmente critiche.   \nLa missione di ECDGA è di portata internazionale. Dalla nostra fondazione nel 2008\, abbiamo costruito una comunità solidale e collaborativa che ora comprende più di 1.000 famiglie in oltre 75 paesi. Ci impegniamo a garantire che\, indipendentemente dal luogo in cui vivono\, le persone abbiano accesso a informazioni\, risorse e a una rete globale di supporto.   \nLa Settimana di sensibilizzazione sulla malattia di Erdheim-Chester ci permette di concentrare i nostri sforzi\, condividere informazioni accurate e mettere in evidenza le esperienze di pazienti e caregiver in tutto il mondo. Durante il mese di agosto\, inizieremo a distribuire contenuti educativi\, strumenti di sensibilizzazione e storie personali di tutta la comunità ECD mondiale. Questi materiali aiuteranno a preparare i sostenitori\, le famiglie e gli operatori sanitari a partecipare alla campagna di una settimana.   \nQuesto è anche un momento di azione. Invitiamo tutti – pazienti\, sostenitori\, amici e professionisti del settore medico – a unirsi al movimento seguendo ECDGA sulla tua piattaforma di social media preferita. Che tu usi Facebook\, Instagram\, LinkedIn o X (ex Twitter)\, la tua voce e le tue condivisioni fanno la differenza. Ogni post aiuta a sensibilizzare nuove regioni\, un nuovo pubblico e coloro che sono ancora alla ricerca di risposte.    \nLa Settimana di sensibilizzazione sulla malattia di Erdheim-Chester segue due dei nostri eventi annuali più importanti: il Raduno dei Pazienti e delle Famiglie e il Simposio Medico Internazionale\, che si sono tenuti all’inizio dell’anno. Questi eventi hanno riunito pazienti\, assistenti e ricercatori di tutto il mondo per condividere le conoscenze\, rafforzare i legami e mettere in luce i più recenti progressi scientifici sulla Malattia di Erdheim-Chester. La Settimana della Consapevolezza si basa sullo slancio di questi incontri\, espandendo la conversazione al di là dell’ambito congressuale e alla più ampia comunità globale.   \nCi auguriamo che ti unisca a noi per tutto il mese di agosto e oltre. Segna il calendario\, seguici e contribuisci a diffondere la notizia. Insieme\, come comunità globale\, possiamo continuare a far luce sulla Malattia di Erdheim-Chester.   \nL’Alleanza Globale per le Malattie ( Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) non fornisce consigli\, diagnosi o trattamenti medici. Tutti i contenuti sono solo a scopo informativo. Per qualsiasi dubbio di natura medica\, ti invitiamo a consultare un operatore sanitario.
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SUMMARY:Chat della comunità dei caregiver
DESCRIPTION:Registrati oggi \nLe chat sono aperte a qualsiasi argomento di discussione\, purché ragionevole. Spesso gli argomenti discussi includono i problemi di diagnosi di ECD\, i trattamenti\, gli esami\, i medici competenti\, i sintomi\, gli effetti collaterali dei trattamenti e\, a volte\, semplicemente discussioni amichevoli sulle cose piacevoli che accadono nella vita dei partecipanti. La maggior parte di coloro che partecipano alle sessioni hanno trovato dei legami e continuano a corrispondere anche al di fuori delle sessioni di chat. Gli incontri forniscono anche una struttura di supporto per coloro che sono interessati a imparare il più possibile su ECD e a darsi reciproco sostegno.    \nPrima di partecipare a una riunione o a un webinar di ECD Global Alliance\, leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale. \nNOTA: Controlla il tuo fuso orario qui: Convertitore di fuso orario. \nNon ci sarà un medico professionista ad assistere a queste chiamate. Ogni paziente è unico e non è possibile offrire consigli medici in questa sede; incoraggiamo tutte le idee a essere condivise con i medici. Leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale.
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SUMMARY:Chat della comunità tedesca
DESCRIPTION:Le chat sono aperte a qualsiasi argomento di discussione\, purché ragionevole. Spesso gli argomenti discussi includono i problemi di diagnosi di ECD\, i trattamenti\, gli esami\, i medici competenti\, i sintomi\, gli effetti collaterali dei trattamenti e\, a volte\, semplicemente discussioni amichevoli sulle cose piacevoli che accadono nella vita dei partecipanti. La maggior parte di coloro che partecipano alle sessioni hanno trovato dei legami e continuano a corrispondere anche al di fuori delle sessioni di chat. Gli incontri forniscono anche una struttura di supporto per coloro che sono interessati a imparare il più possibile su ECD e a darsi reciproco sostegno.    \nRegistrati oggi \nPrima di partecipare a una riunione o a un webinar di ECD Global Alliance\, leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale. \nNOTA: Controlla il tuo fuso orario qui: Convertitore di fuso orario. \nNon ci sarà un medico professionista ad assistere a queste chiamate. Ogni paziente è unico e non è possibile offrire consigli medici in questa sede; incoraggiamo tutte le idee a essere condivise con i medici. Leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale.
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SUMMARY:Chat della comunità australiana/neozelandese
DESCRIPTION:Registrati oggi \nLe chat sono aperte a qualsiasi argomento di discussione\, purché ragionevole. Spesso gli argomenti discussi includono i problemi di diagnosi di ECD\, i trattamenti\, gli esami\, i medici competenti\, i sintomi\, gli effetti collaterali dei trattamenti e\, a volte\, semplicemente discussioni amichevoli sulle cose piacevoli che accadono nella vita dei partecipanti. La maggior parte di coloro che partecipano alle sessioni hanno trovato dei legami e continuano a corrispondere anche al di fuori delle sessioni di chat. Gli incontri forniscono anche una struttura di supporto per coloro che sono interessati a imparare il più possibile su ECD e a darsi reciproco sostegno.    \nPrima di partecipare a una riunione o a un webinar di ECD Global Alliance\, leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale. \nNOTA: Controlla il tuo fuso orario qui: Convertitore di fuso orario. \nNon ci sarà un medico professionista ad assistere a queste chiamate. Ogni paziente è unico e non è possibile offrire consigli medici in questa sede; incoraggiamo tutte le idee a essere condivise con i medici. Leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale.
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SUMMARY:Chat della comunità canadese
DESCRIPTION:Registrati oggi \nLe chat sono aperte a qualsiasi argomento di discussione\, purché ragionevole. Spesso gli argomenti discussi includono i problemi di diagnosi di ECD\, i trattamenti\, gli esami\, i medici competenti\, i sintomi\, gli effetti collaterali dei trattamenti e\, a volte\, semplicemente discussioni amichevoli sulle cose piacevoli che accadono nella vita dei partecipanti. La maggior parte di coloro che partecipano alle sessioni hanno trovato dei legami e continuano a corrispondere anche al di fuori delle sessioni di chat. Gli incontri forniscono anche una struttura di supporto per coloro che sono interessati a imparare il più possibile su ECD e a darsi reciproco sostegno.    \nPrima di partecipare a una riunione o a un webinar di ECD Global Alliance\, leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale. \nNOTA: Controlla il tuo fuso orario qui: Convertitore di fuso orario. \nNon ci sarà un medico professionista ad assistere a queste chiamate. Ogni paziente è unico e non è possibile offrire consigli medici in questa sede; incoraggiamo tutte le idee a essere condivise con i medici. Leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale.
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SUMMARY:Argomento: Sopravvivenza nella malattia di Erdheim-Chester: Incorporare la voce del paziente
DESCRIPTION:Data: 23 settembre 2025\nOra: 1:00 PM CT \nRelatore: Gaurav Goyal\, M.D.\nUniversità dell’Alabama a Birmingham\nIl Dr. Goyal è nato e cresciuto in India e ha completato la sua specializzazione in Ematologia-Oncologia presso la Mayo Clinic di Rochester\, Minnesota. Durante il periodo trascorso alla Mayo Clinic\, si è specializzato nei disturbi istiocitari\, tra cui la malattia di Erdheim-Chester\, l’istiocitosi a cellule di Langerhans e la malattia di Rosai-Dorfman. Ha condotto numerosi studi sull’istiocitosi e ha svolto un ruolo chiave nella creazione del primo gruppo di lavoro multidisciplinare sull’istiocitosi\, con l’obiettivo di migliorare l’assistenza ai soggetti affetti da queste rare patologie.   \nSuccessivamente\, il Dr. Goyal è entrato a far parte della Divisione di Ematologia-Oncologia dell’Università dell’Alabama a Birmingham (UAB)\, dove ha fondato un centro per la cura della malattia di Erdheim-Chester. All’UAB ha anche lanciato lo studio sui sopravvissuti al disordine istiocitico in collaborazione con l’Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA)\, promuovendo ulteriormente la ricerca e il sostegno ai pazienti affetti da disordini istiocitici.  \n  \nRegistrati qui
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SUMMARY:Chat comunitaria Peer-to-Peer
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