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SUMMARY:Chat della comunità dei caregiver
DESCRIPTION:Registrati oggi \nLe chat sono aperte a qualsiasi argomento di discussione\, purché ragionevole. Spesso gli argomenti discussi includono i problemi di diagnosi di ECD\, i trattamenti\, gli esami\, i medici competenti\, i sintomi\, gli effetti collaterali dei trattamenti e\, a volte\, semplicemente discussioni amichevoli sulle cose piacevoli che accadono nella vita dei partecipanti. La maggior parte di coloro che partecipano alle sessioni hanno trovato dei legami e continuano a corrispondere anche al di fuori delle sessioni di chat. Gli incontri forniscono anche una struttura di supporto per coloro che sono interessati a imparare il più possibile su ECD e a darsi reciproco sostegno.    \nPrima di partecipare a una riunione o a un webinar di ECD Global Alliance\, leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale. \nNOTA: Controlla il tuo fuso orario qui: Convertitore di fuso orario. \nNon ci sarà un medico professionista ad assistere a queste chiamate. Ogni paziente è unico e non è possibile offrire consigli medici in questa sede; incoraggiamo tutte le idee a essere condivise con i medici. Leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale.
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SUMMARY:Preparati a correre\, camminare e rotolare per la speranza! La 2025 Fun Run è arrivata!
DESCRIPTION:La Disease Global Alliance (  ) è entusiasta di annunciare la corsa virtuale Steps Towards Awareness & Hope 2025. Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) è entusiasta di annunciare la Global Steps Towards Awareness & Hope Virtual Fun Run\, Walk & Roll del 2025! Dal 16 giugno al 15 luglio 2025\, invitiamo VOI – pazienti\, assistenti\, sostenitori e avvocati di tutto il mondo – a unirvi al nostro movimento unito di forza\, visibilità e speranza. \nQuesto evento completamente virtuale è la tua occasione per sensibilizzare l’opinione pubblica su Erdheim-Chester Malattia (ECD)\, un tumore del sangue molto raro e spesso incompreso che colpisce poco più di mille famiglie in tutto il mondo. Che tu allacci le scarpe da ginnastica\, percorra il tuo quartiere o cammini con la tua squadra\, ogni passo che farai contribuirà ad amplificare la nostra missione: sensibilizzazione\, supporto\, educazione e ricerca per coloro che sono colpiti da ECD.  \n  \nOrdina il tuo oggi stesso! \nDettagli dell’evento: \n\nDate dell’evento: 16 giugno – 15 luglio 2025\nRegistrazione: Apertura il 1 giugno 2025 – $20 a persona\nDove: Ovunque nel mondo: è completamente virtuale.\nLe magliette sono disponibili per l’acquisto. Ordina oggi stesso!\nForma una squadra\, rappresenta il tuo stato o il tuo paese e cammina con uno scopo.\n\n  \nTutti i fondi raccolti sostengono la nostra missione globale e ci avvicinano a risultati migliori e\, infine\, a una cura. Continuiamo ad andare avanti\, insieme.  \nRegistrati oggi \nDomande? Contatta Renita.Page@erdheim-chester.org  \nFacciamo un passo avanti con forza. Rotoliamo con resilienza. Corriamo con speranza.   \n[usahtml5map id=”0″] \n[worldcountrieshtml5map id=”0″] \nVersione approvata
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SUMMARY:Chat della comunità australiana/neozelandese
DESCRIPTION:Registrati oggi \nDalle 10:00 alle 11:00 Sydney\, Brisbane e Melbourne\nDalle 8:00 alle 9:00 Perth \nLe chat sono aperte a qualsiasi argomento di discussione\, purché ragionevole. Spesso gli argomenti discussi includono i problemi di diagnosi di ECD\, i trattamenti\, gli esami\, i medici competenti\, i sintomi\, gli effetti collaterali dei trattamenti e\, a volte\, semplicemente discussioni amichevoli sulle cose piacevoli che accadono nella vita dei partecipanti. La maggior parte di coloro che partecipano alle sessioni hanno trovato dei legami e continuano a corrispondere anche al di fuori delle sessioni di chat. Gli incontri forniscono anche una struttura di supporto per coloro che sono interessati a imparare il più possibile su ECD e a darsi reciproco sostegno.    \nPrima di partecipare a una riunione o a un webinar di ECD Global Alliance\, leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale. \nNOTA: Controlla il tuo fuso orario qui: Convertitore di fuso orario. \nNon ci sarà un medico professionista ad assistere a queste chiamate. Ogni paziente è unico e non è possibile offrire consigli medici in questa sede; incoraggiamo tutte le idee a essere condivise con i medici. Leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale.
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SUMMARY:Chat comunitaria Peer-to-Peer
DESCRIPTION:Registrati oggi \nLe chat sono aperte a qualsiasi argomento di discussione\, purché ragionevole. Spesso gli argomenti discussi includono i problemi di diagnosi di ECD\, i trattamenti\, gli esami\, i medici competenti\, i sintomi\, gli effetti collaterali dei trattamenti e\, a volte\, semplicemente discussioni amichevoli sulle cose piacevoli che accadono nella vita dei partecipanti. La maggior parte di coloro che partecipano alle sessioni hanno trovato dei legami e continuano a corrispondere anche al di fuori delle sessioni di chat. Gli incontri forniscono anche una struttura di supporto per coloro che sono interessati a imparare il più possibile su ECD e a darsi reciproco sostegno.    \nPrima di partecipare a una riunione o a un webinar di ECD Global Alliance\, leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale. \nNOTA: Controlla il tuo fuso orario qui: Convertitore di fuso orario. \nNon ci sarà un medico professionista ad assistere a queste chiamate. Ogni paziente è unico e non è possibile offrire consigli medici in questa sede; incoraggiamo tutte le idee a essere condivise con i medici. Leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale.
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DESCRIPTION:Registrati oggi \nLe chat sono aperte a qualsiasi argomento di discussione\, purché ragionevole. Spesso gli argomenti discussi includono i problemi di diagnosi di ECD\, i trattamenti\, gli esami\, i medici competenti\, i sintomi\, gli effetti collaterali dei trattamenti e\, a volte\, semplicemente discussioni amichevoli sulle cose piacevoli che accadono nella vita dei partecipanti. La maggior parte di coloro che partecipano alle sessioni hanno trovato dei legami e continuano a corrispondere anche al di fuori delle sessioni di chat. Gli incontri forniscono anche una struttura di supporto per coloro che sono interessati a imparare il più possibile su ECD e a darsi reciproco sostegno.    \nPrima di partecipare a una riunione o a un webinar di ECD Global Alliance\, leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale. \nNOTA: Controlla il tuo fuso orario qui: Convertitore di fuso orario. \nNon ci sarà un medico professionista ad assistere a queste chiamate. Ogni paziente è unico e non è possibile offrire consigli medici in questa sede; incoraggiamo tutte le idee a essere condivise con i medici. Leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale.
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