BEGIN:VCALENDAR VERSION:2.0 PRODID:-//Erdheim-Chester Disease Global Alliance - ECPv6.16.3//NONSGML v1.0//EN CALSCALE:GREGORIAN METHOD:PUBLISH X-WR-CALNAME:Erdheim-Chester Disease Global Alliance X-ORIGINAL-URL:https://www.erdheim-chester.org/it/ X-WR-CALDESC:Eventi per Erdheim-Chester Disease Global Alliance REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H X-Robots-Tag:noindex X-PUBLISHED-TTL:PT1H BEGIN:VTIMEZONE TZID:America/Chicago BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20120311T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20121104T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20130310T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20131103T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20140309T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20141102T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20150308T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20151101T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20160313T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20161106T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20170312T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20171105T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20180311T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20181104T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20190310T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20191103T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20200308T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20201101T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20210314T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20211107T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20220313T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20221106T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20230312T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20231105T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20240310T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20241103T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20250309T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20251102T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20260308T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20261101T070000 END:STANDARD END:VTIMEZONE BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250123T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250123T130000 DTSTAMP:20260605T022936 CREATED:20250826T124500Z LAST-MODIFIED:20250910T091828Z UID:10000677-1737633600-1737637200@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Strategie di coping per la depressione e l'ansia DESCRIPTION:Ascolta Kevin O’Brien\, NP\, e Josef Lacy che parlano delle sfide della salute mentale e delle tecniche efficaci per superarle. Scopri di persona un paziente di ECD che condivide il suo viaggio ispiratore per superare i problemi di salute mentale. URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/strategie-di-coping-per-la-depressione-e-lansia/ CATEGORIES:Webinar ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Coping-Strategies-for-Depression-Anxiety.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20241123T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20241123T130000 DTSTAMP:20260605T022936 CREATED:20250826T124355Z LAST-MODIFIED:20250910T091147Z UID:10000664-1732363200-1732366800@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Il Dr. Girschikofsky- erklärt Patienten und Familien ECD auf Deutsch DESCRIPTION:Il Dr. Michael Girschikofsky dell’Elisabethinen Hospital di Linz spiega ECD ai pazienti e alle famiglie di lingua tedesca di ECD. URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/il-dr-girschikofsky-erklart-patienten-und-familien-ecd-auf-deutsch/ CATEGORIES:Webinar ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Dr.-Girschikofsky-erklart-Patienten-und-Familien-ECD-auf-Deutsch.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20220921T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20220921T120000 DTSTAMP:20260605T022936 CREATED:20250826T124245Z LAST-MODIFIED:20250910T090810Z UID:10000650-1663761600-1663761600@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Oltre la visita in ufficio: Come orientarsi nelle sperimentazioni cliniche per l'istiocitosi DESCRIPTION:Partecipare a una sperimentazione clinica può avere molti vantaggi per il paziente e per la comunità. Ci auguriamo che questa sessione ti aiuti a comprendere meglio le sperimentazioni cliniche\, a parlare con il tuo medico delle sperimentazioni e a sentirti preparato con le risorse giuste. 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Ginny-Tyler Meadows è una farmacista clinica al servizio delle cliniche di ematologia/oncologia della Clinica Kirklin dell’Ospedale dell’Università dell’Alabama a Birmingham. In particolare assiste i pazienti con le terapie oncolitiche orali prescritte. È appassionata di educazione e difesa dei pazienti\, oltre che di migliorare l’accesso dei pazienti ai farmaci. 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URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/oltre-la-visita-in-ufficio-come-affrontare-le-malattie-rare/ CATEGORIES:Webinar ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Beyond-the-Office-Visit-Moving-Through-Rare-Disease.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20220505T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20220505T130000 DTSTAMP:20260605T022936 CREATED:20250826T123859Z LAST-MODIFIED:20250910T084201Z UID:10000616-1651752000-1651755600@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Oltre la visita in ufficio - Parte seconda: Nutrizione funzionale e benessere DESCRIPTION:La ECD Global Alliance (ECDGA) e l’Associazione Istiocitosi ospitano insieme la serie di corsi di formazione virtuale Beyond the Office Visit (Oltre la visita in ufficio)\, Parte seconda: Nutrizione e benessere funzionale. Durante questa sessione\, Alyssa Cabral\, Health Coach e Nutrizionista Funzionale Certificata\, ha spiegato il ruolo del benessere funzionale e della nutrizione quando si vive o ci si prende cura di una persona affetta da istiocitosi o da qualsiasi altra condizione rara/cronica. URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/oltre-la-visita-in-ufficio-parte-seconda-nutrizione-funzionale-e-benessere/ CATEGORIES:Webinar ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Beyond-the-Office-Visit-Part-Two-Functional-Nutrition-Wellness.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20220301T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20220301T130000 DTSTAMP:20260605T022936 CREATED:20250826T124939Z LAST-MODIFIED:20250910T135755Z UID:10000711-1646136000-1646139600@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Oltre la visita in ufficio: Gestire i costi dell'assistenza istiologica DESCRIPTION:Guarda il webinar su youtube \nQuesto è l’inizio della serie di corsi di formazione virtuale Beyond the Office Visit\, organizzata in collaborazione con l’Associazione Istiocitosi. I relatori Deandre Pate e Victoria Lassen del Memorial Sloan Kettering illustrano come gestire i costi dell’assistenza sanitaria\, trovare assistenza a livello locale e migliorare gli oneri logistici quando si vive con una malattia istiocitosica.\nRegistrato nel febbraio 2022 URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/oltre-la-visita-in-ufficio-gestire-i-costi-dellassistenza-istiologica/ CATEGORIES:Webinar ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Beyond-the-Office-Visit-Managing-the-Cost-of-Histio-Care.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20211122T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20211122T130000 DTSTAMP:20260605T022936 CREATED:20250826T123724Z LAST-MODIFIED:20250910T140354Z UID:10000599-1637582400-1637586000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:2021 ECD Simposio medico virtuale DESCRIPTION:Guarda il webinar su youtube \nL’8° Simposio Medico Internazionale ECD si è tenuto il 16 novembre 2021. Questa esperienza virtuale è stata organizzata nella speranza di offrire alla comunità medica l’opportunità di condividere risultati scientifici\, esiti dei pazienti e casi di studio relativi a Erdheim-Chester Malattia e altri disturbi istiocitari. URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/2021-ecd-simposio-medico-virtuale/ CATEGORIES:Webinar ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/2021-ECD-Virtual-Medical-Symposium.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20210927T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20210927T130000 DTSTAMP:20260605T022936 CREATED:20250826T131009Z LAST-MODIFIED:20250910T083956Z UID:10000795-1632744000-1632747600@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Conferenza per pazienti adulti affetti da Istiocitosi e ECD. Organizzato da OR Association e HA. DESCRIPTION:Impatto sui pazienti adulti con ICL e Erdheim-Chester\, trattamenti e studi in corso\nIl Dr. Gaurav Goyal\, dell’Università dell’Alabama\, Birmingham\, ha condotto l’incontro formativo presentando il tema dell’impatto sui pazienti adulti affetti da ICL ed Erdheim-Chester\, i trattamenti in corso e gli studi. L’intervento ha incluso la descrizione dei disturbi istiocitari dell’adulto\, le caratteristiche cliniche comuni e i trattamenti che si sono rivelati efficaci. Sono stati condivisi suggerimenti diagnostici per aiutare i medici a confermare una diagnosi accurata di queste malattie simili. \nRegistrato a settembre 2021 URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/conferenza-per-pazienti-adulti-affetti-da-istiocitosi-e-ecd-organizzato-da-or-association-e-ha/ CATEGORIES:Webinar ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Talk-for-adult-patients-with-Histiocytosis-and-ECD.-Organized-by-OR-Association-and-HA.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20210720T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20210720T130000 DTSTAMP:20260605T022936 CREATED:20250826T125935Z LAST-MODIFIED:20250910T094057Z UID:10000736-1626782400-1626786000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Erdheim-Chester malattia: Una revisione delle linee guida aggiornate nell'era molecolare DESCRIPTION:In questa revisione delle ultime Linee Guida di Consenso 2020 di ECD\, la presentazione e la discussione sono state pensate per la comunità dei medici professionisti. Ti invitiamo a condividerle con i tuoi colleghi o con il tuo team di cura.\nRegistrato a novembre 2020 URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/erdheim-chester-malattia-una-revisione-delle-linee-guida-aggiornate-nellera-molecolare/ CATEGORIES:Webinar ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Erdheim-Chester-disease-A-review-of-updated-guidelines-in-the-molecular-era.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20210629T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20210629T130000 DTSTAMP:20260605T022936 CREATED:20250826T130616Z LAST-MODIFIED:20250910T135830Z UID:10000772-1624968000-1624971600@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Comprendere le linee guida di pratica clinica NCCN per le neoplasie istiocitiche DESCRIPTION:Guarda il webinar su youtube \nUna revisione delle Linee Guida® per l “Istiocitosi recentemente pubblicate dal National Comprehensive Cancer Network (NCCN). L” NCCN ha sviluppato queste nuove linee guida di pratica clinica per fornire le prove più recenti e il consenso degli esperti per la diagnosi e il trattamento delle tre forme più comuni di istiocitosi negli adulti: Istiocitosi a cellule di Langerhans (LCH)\, Erdheim-Chester (ECD) e la malattia di Rosai-Dorfman.\nRegistrato a giugno 2021 URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/comprendere-le-linee-guida-di-pratica-clinica-nccn-per-le-neoplasie-istiocitiche/ CATEGORIES:Webinar ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Understanding-the-NCCN-Clinical-Practice-Guidelines-for-Histiocytic-Neoplasms.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20210624T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20210624T130000 DTSTAMP:20260605T022936 CREATED:20250826T130147Z LAST-MODIFIED:20250910T095030Z UID:10000760-1624536000-1624539600@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Condizioni endocrine in Erdheim-Chester Malattie DESCRIPTION:Questo webinar\, organizzato dalla Histiocytosis Association e dalla Disease Global Alliance\, è incentrato su e tratta delle condizioni endocrine e della loro gestione in tutte le patologie istiocitiche. Erdheim-Chester Disease Global Alliance è incentrato su ECD e copre le condizioni endocrine e la loro gestione in tutte le patologie istiocitiche.\nRegistrato a marzo 2021 URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/condizioni-endocrine-in-erdheim-chester-malattie/ CATEGORIES:Webinar ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Endocrine-Conditions-in-Erdheim-Chester-Disease.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20210624T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20210624T130000 DTSTAMP:20260605T022936 CREATED:20250826T130035Z LAST-MODIFIED:20250910T094454Z UID:10000743-1624536000-1624539600@www.erdheim-chester.org SUMMARY:I bisogni dei pazienti di Histio: Un focus su occhi e vista DESCRIPTION:In questo webinar\, i medici del Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) ti aiuteranno a capire meglio come l’attuale coinvolgimento degli occhi possa influire sulla vita quotidiana e come ottenere risultati migliori. Sarà interessante anche per i pazienti che non hanno un coinvolgimento oculare in corso\, ma i cui prossimi trattamenti potrebbero causare problemi agli occhi.\nRegistrato nel febbraio 2021 URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/i-bisogni-dei-pazienti-di-histio-un-focus-su-occhi-e-vista/ CATEGORIES:Webinar ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Histio-Patient-Needs-A-Focus-on-the-Eyes-and-Vision.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20210525 DTEND;VALUE=DATE:20210527 DTSTAMP:20260605T022936 CREATED:20210402T041036Z LAST-MODIFIED:20250612T232936Z UID:10000165-1621983600-1622069999@www.erdheim-chester.org SUMMARY:8° Simposio medico annuale ECD DESCRIPTION:2021 Simposio medico annuale internazionale ECD \nSimposio virtuale\nGrazie per aver partecipato al simposio virtuale di quest’anno! Di seguito troverai l’elenco di questo incontro\, con l’ordine del giorno\, il programma stampabile\, le biografie dei relatori\, gli abstract e le diapositive delle presentazioni. Dopo l’incontro\, una registrazione verrà aggiunta qui e inviata via e-mail ai partecipanti. 2021 Agenda dell’evento virtuale Programma del simposio medico 2021 ECD Registrazione del simposio medico virtuale URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/8-simposio-medico-annuale-ecd/ CATEGORIES:ECD Simposio medico ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2021/04/8th-medical-symposium.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20200701T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20200701T130000 DTSTAMP:20260605T022936 CREATED:20250826T125837Z LAST-MODIFIED:20250910T093916Z UID:10000719-1593604800-1593608400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Utilizzare le raccomandazioni di consenso di ECD: Difendi la tua salute DESCRIPTION:Si è tenuto un webinar educativo per spiegare il più recente documento di consenso sulla Erdheim-Chester Disease (ECD) e per imparare a utilizzarlo per l “assistenza e il supporto ai payer. Le domande che hanno trovato risposta dopo l” incontro sono pubblicate qui.\nRegistrato a giugno 2020 URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/utilizzare-le-raccomandazioni-di-consenso-di-ecd-difendi-la-tua-salute/ CATEGORIES:Webinar ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Using-ECD-Consensus-Recommendations-Advocating-for-your-health.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20190111T070000 DTEND;TZID=America/Chicago:20190112T160000 DTSTAMP:20260605T022936 CREATED:20190112T044502Z LAST-MODIFIED:20250930T005137Z UID:10000080-1547190000-1547308800@www.erdheim-chester.org SUMMARY:7° Raduno Internazionale dei Pazienti e delle Famiglie ECD DESCRIPTION:Posizione: Milano\, Italia URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/7-raduno-internazionale-dei-pazienti-e-delle-famiglie-ecd/ CATEGORIES:ECD Riunione di pazienti e familiari ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2019/01/7th-annual-ECD-patient-and-family-gathering.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20190110 DTEND;VALUE=DATE:20190112 DTSTAMP:20260605T022936 CREATED:20190402T040910Z LAST-MODIFIED:20250929T232804Z UID:10000150-1547161200-1547247599@www.erdheim-chester.org SUMMARY:7° simposio medico annuale ECD DESCRIPTION:Posizione: Milano\, Italia URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/7-simposio-medico-annuale-ecd/ CATEGORIES:ECD Simposio medico ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/04/7th-annual-ECD-medical-symposium.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20180515 DTEND;VALUE=DATE:20180517 DTSTAMP:20260605T022936 CREATED:20180517T031728Z LAST-MODIFIED:20250930T004631Z UID:10000075-1526425200-1526511599@www.erdheim-chester.org SUMMARY:6° raduno internazionale annuale dei pazienti e delle famiglie di ECD DESCRIPTION:Posizione: Orlando\, FL URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/6-raduno-internazionale-annuale-dei-pazienti-e-delle-famiglie-di-ecd/ CATEGORIES:ECD Riunione di pazienti e familiari ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/04/6th-annual-ECD-patient-family-gathering.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20180514 DTEND;VALUE=DATE:20180516 DTSTAMP:20260605T022936 CREATED:20180402T040640Z LAST-MODIFIED:20250929T231318Z UID:10000141-1526338800-1526425199@www.erdheim-chester.org SUMMARY:6° simposio medico annuale ECD DESCRIPTION:Posizione: Orlando\, FL URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/6-simposio-medico-annuale-ecd/ CATEGORIES:ECD Simposio medico ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/04/6th-annual-ECD-medical-symposium.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20170426 DTEND;VALUE=DATE:20170428 DTSTAMP:20260605T022936 CREATED:20170428T031317Z LAST-MODIFIED:20250402T031317Z UID:10000330-1493247600-1493333999@www.erdheim-chester.org SUMMARY:5° Raduno Internazionale dei Pazienti e delle Famiglie ECD DESCRIPTION:Posizione: New York\, NY \nGrazie ai 150 partecipanti che hanno reso il Patient Gathering di quest’anno ECD un grande successo! Pazienti\, familiari\, infermieri\, team di ricerca e numerosi medici hanno partecipato al Patient & Family Gathering 2017 tenutosi a New York. I partecipanti sono stati aggiornati sulle ultime ricerche\, sui trattamenti e sulle tecniche di gestione dell’assistenza\, compresi gli effetti psicologici della convivenza con ECD. Per maggiori informazioni\, consulta il materiale dell’evento qui sotto. \nSlides di presentazione \nLe seguenti presentazioni sono state aggiunte nella speranza che possano aiutare i pazienti\, le famiglie e i medici interessati a saperne di più su ECD. Il sito ECDGA è grato per gli sforzi e i contributi della comunità medica volti a migliorare l’assistenza ai pazienti ECD. \n\n\n\n\n PresenterSlidesContact Information\n\n\n\n\n Craig Blinderman\, MD\, MA\, FAAHPMPain management in Erdheim-Chester DiseaseColumbia University Medical Center/New York Presbyterian Hospital\nE-mail: cdb21@columbia.edu | Telephone: 1.212.305.3071\n\n\n Eli L. Diamond\, MDECD and the Brain Slides coming soonMemorial Sloan-Kettering Cancer Center\nE-mail: diamone1@mskcc.org | Telephone: 1.212.639.5122\n\n\n Mary Elizabeth Davis\, RN\, MSN\, AOCNS and Allison Hyde\, RN\, BSNDemystifying the Clinical Trial\nSee also printable ECD Studies & Trials GuideMemorial Sloan Kettering Cancer Center Davis\nE-mail: davism@mskcc.org | Telephone: 1. 646.942.0189Hyde\nTelephone: 1.916.505.1517\n\n\n Ronald Go\, MDECD Treatment OptionsMayo Clinic\nE-mail: go.ronald@mayo.edu | Telephone: 1.507.284.5362\n\n\n Mark Heaney\, MDAn Overview of ECDColumbia University Medical Center\nE-mail: Mlh2192@cumc.columbia.edu | Telephone: 1.646.317.5077\n\n\n Filip Janku\, MD\, PhDECD and Clinical Trials\nSee also printable ECD Studies & Trials GuideThe University of Texas MD Anderson Cancer Center\nE-mail: fjanku@mdanderson.org | Telephone: 1.713.563.0803\n\n\n Meenal Kheterpal\, MDSkin Care Pearls ECD ManagementMemorial Sloan Kettering Cancer Center\nTelephone: 1.914.367.7295\n\n\n Andy J. Roth\, MDPsychological Effects on the Chronically Ill and Their FamiliesMemorial Sloan Kettering Cancer Center\nTelephone: 1.646.888.0024\n\n\n\n\nFoto del ricevimento \nLe foto che seguono sono state scattate durante il ricevimento di ECD Patient & Family Gathering con professionisti medici e famiglie di ECD il 26 ottobre 2017 a New York\, NY. Grazie a tutti i partecipanti per aver partecipato e per essersi impegnati con la comunità. Unisciti a noi il 15 novembre 2018 a Orlando! \n\n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n \n\nFoto dell’incontro con i pazienti \nLe foto che seguono sono state scattate durante la riunione del Patient & Family Gathering di ECD il 27 ottobre 2017 a New York\, NY. Grazie a tutti i partecipanti per aver partecipato alla riunione e ai momenti di socializzazione\, che hanno permesso di creare un grande supporto e connessioni all’interno di questa comunità. Unisciti di nuovo a noi il 15 novembre 2018 a Orlando! URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/5-raduno-internazionale-dei-pazienti-e-delle-famiglie-ecd/ CATEGORIES:ECD Riunione di pazienti e familiari ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/04/5th-annual-ECD-patient-family-gathering.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20170425T070000 DTEND;TZID=America/Chicago:20170426T160000 DTSTAMP:20260605T022936 CREATED:20170402T040456Z LAST-MODIFIED:20250924T154948Z UID:10000130-1493103600-1493222400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:5° simposio medico annuale ECD DESCRIPTION:Posizione: New York\, NY URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/5-simposio-medico-annuale-ecd/ CATEGORIES:ECD Simposio medico ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/04/5th-annual-ECD-medical-symposium.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20160315 DTEND;VALUE=DATE:20160317 DTSTAMP:20260605T022936 CREATED:20160402T040314Z LAST-MODIFIED:20250929T231522Z UID:10000125-1458082800-1458169199@www.erdheim-chester.org SUMMARY:4° Simposio medico annuale ECD DESCRIPTION:Posizione: Parigi\, Francia URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/4-simposio-medico-annuale-ecd/ CATEGORIES:ECD Simposio medico ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/04/4th-annual-ECD-medical-symposium.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20160315 DTEND;VALUE=DATE:20160317 DTSTAMP:20260605T022936 CREATED:20160317T031203Z LAST-MODIFIED:20250930T002331Z UID:10000348-1458082800-1458169199@www.erdheim-chester.org SUMMARY:4° Raduno Internazionale dei Pazienti e delle Famiglie ECD DESCRIPTION:Posizione: Parigi\, Francia URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/4-raduno-internazionale-dei-pazienti-e-delle-famiglie-ecd/ CATEGORIES:ECD Riunione di pazienti e familiari ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/04/4th-intl-ECD-family-gathering.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20150417 DTEND;VALUE=DATE:20150419 DTSTAMP:20260605T022936 CREATED:20150402T040141Z LAST-MODIFIED:20250929T231710Z UID:10000110-1429311600-1429397999@www.erdheim-chester.org SUMMARY:3° Simposio medico annuale ECD DESCRIPTION:Posizione: Houston\, TX URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/3-simposio-medico-annuale-ecd/ CATEGORIES:ECD Simposio medico ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/04/3rd-annual-medical-symposium.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20140317 DTEND;VALUE=DATE:20140319 DTSTAMP:20260605T022936 CREATED:20140402T035939Z LAST-MODIFIED:20250929T232502Z UID:10000102-1395097200-1395183599@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Secondo simposio medico annuale ECD DESCRIPTION:Posizione: Bethesda\, Maryland URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/secondo-simposio-medico-annuale-ecd/ CATEGORIES:ECD Simposio medico ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/04/2nd-annual-medical-symposium.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20130530 DTEND;VALUE=DATE:20130601 DTSTAMP:20260605T022936 CREATED:20130402T035405Z LAST-MODIFIED:20250929T232557Z UID:10000091-1369954800-1370041199@www.erdheim-chester.org SUMMARY:1° Simposio Medico Internazionale ECD DESCRIPTION:Posizione: San Diego\, CA URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/1-simposio-medico-internazionale-ecd/ CATEGORIES:ECD Simposio medico ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/04/Ist-Intl.-ECD-medical-symposium-1.png END:VEVENT END:VCALENDAR