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SUMMARY:The Leukemia & Lymphoma Society Support Series Parte 1: Panoramica dei servizi
DESCRIPTION:Panoramica delle varie risorse educative e dei servizi di supporto forniti ai pazienti\, alle loro famiglie e agli operatori sanitari che li assistono.
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SUMMARY:Chat live della comunità Peer-to-Peer con uno studente di medicina dell'Università dell'Alabama
DESCRIPTION:Data: Apr 29\, 2025\nOra: 02:00 pm \nIscriviti oggi stesso
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SUMMARY:Evento delle chat comunitarie sul lutto 04/19/2025
DESCRIPTION:Data: 19 aprile\, 2025\nOrario: dalle 13:30 alle 14:30 \nIscriviti oggi stesso
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SUMMARY:Chat della comunità australiana/neozelandese
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SUMMARY:Chat della comunità italiana
DESCRIPTION:Data: Apr 15\, 2025\nOra: 12:00 pm \nIscriviti oggi stesso
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SUMMARY:La serie di supporto della Leukemia & Lymphoma Society Parte 3: Centro di supporto per le sperimentazioni cliniche
DESCRIPTION:La Leukemia & Lymphoma Society offre un servizio gratuito chiamato Clinical Trial Support Center (CTSC) per aiutare i pazienti affetti da tumore del sangue\, i caregiver e gli operatori sanitari a trovare potenziali studi clinici e a superare le barriere di iscrizione. Questo webinar illustrerà il processo e il supporto ai Erdheim-Chester pazienti.
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SUMMARY:Malattia di Rosai Dorfman
DESCRIPTION:Scopri gli approfondimenti di un grande esperto della Malattia di Rosai-Dorfman. Approfondisci la conoscenza di questa rara patologia\, i suoi sintomi\, la diagnosi e le ultime opzioni di trattamento. Non perdere le conoscenze degli esperti che potrebbero fare la differenza!
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SUMMARY:Chat della comunità francese
DESCRIPTION:Data: 7 marzo 2025\nOra: 03:00 pm \nIscriviti oggi stesso
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SUMMARY:La serie di supporto della Leukemia & Lymphoma Society Parte 2: Centro risorse informative
DESCRIPTION:Gli specialisti dell’informazione offrono formazione gratuita\, supporto psicosociale e sostegno ai pazienti affetti da tumore del sangue\, ai caregiver e alle famiglie. Si occupano della malattia e delle opzioni terapeutiche\, degli studi clinici\, del supporto alla salute mentale e della comunicazione con il team di cura.
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SUMMARY:Prendersi cura di sé durante le vacanze
DESCRIPTION:Ascolta un’esperta caregiver di ECD mentre condivide le sue intuizioni e i suoi meccanismi di auto-cura.
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SUMMARY:Strategie di coping per la depressione e l'ansia
DESCRIPTION:Ascolta Kevin O’Brien\, NP\, e Josef Lacy che parlano delle sfide della salute mentale e delle tecniche efficaci per superarle. Scopri di persona un paziente di ECD che condivide il suo viaggio ispiratore per superare i problemi di salute mentale.
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SUMMARY:Il Dr. Girschikofsky- erklärt Patienten und Familien ECD auf Deutsch
DESCRIPTION:Il Dr. Michael Girschikofsky dell’Elisabethinen Hospital di Linz spiega ECD ai pazienti e alle famiglie di lingua tedesca di ECD.
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SUMMARY:Oltre la visita in ufficio: Come orientarsi nelle sperimentazioni cliniche per l'istiocitosi
DESCRIPTION:Partecipare a una sperimentazione clinica può avere molti vantaggi per il paziente e per la comunità. Ci auguriamo che questa sessione ti aiuti a comprendere meglio le sperimentazioni cliniche\, a parlare con il tuo medico delle sperimentazioni e a sentirti preparato con le risorse giuste.
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SUMMARY:Erdheim-Chester Terapie mirate alle malattie: Il bene e il male
DESCRIPTION:Guarda il webinar su youtube \nScopri i trattamenti utilizzati per la cura della malattia di Erdheim-Chester (ECD)\, cosa aspettarti nel tempo e gli effetti collaterali che possono verificarsi. Ginny-Tyler Meadows è una farmacista clinica al servizio delle cliniche di ematologia/oncologia della Clinica Kirklin dell’Ospedale dell’Università dell’Alabama a Birmingham. In particolare assiste i pazienti con le terapie oncolitiche orali prescritte. È appassionata di educazione e difesa dei pazienti\, oltre che di migliorare l’accesso dei pazienti ai farmaci.
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SUMMARY:Oltre la visita in ufficio: Come affrontare le malattie rare
DESCRIPTION:Tim Facciola\, Personal Trainer Certificato e Specialista del Movimento\, si unisce a noi in una conversazione sull’integrazione del movimento e dell’esercizio fisico nella vita quando si gestisce una malattia cronica o una malattia rara\, come la Erdheim-Chester Malattia.
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SUMMARY:Oltre la visita in ufficio - Parte seconda: Nutrizione funzionale e benessere
DESCRIPTION:La ECD Global Alliance (ECDGA) e l’Associazione Istiocitosi ospitano insieme la serie di corsi di formazione virtuale Beyond the Office Visit (Oltre la visita in ufficio)\, Parte seconda: Nutrizione e benessere funzionale. Durante questa sessione\, Alyssa Cabral\, Health Coach e Nutrizionista Funzionale Certificata\, ha spiegato il ruolo del benessere funzionale e della nutrizione quando si vive o ci si prende cura di una persona affetta da istiocitosi o da qualsiasi altra condizione rara/cronica.
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SUMMARY:Oltre la visita in ufficio: Gestire i costi dell'assistenza istiologica
DESCRIPTION:Guarda il webinar su youtube \nQuesto è l’inizio della serie di corsi di formazione virtuale Beyond the Office Visit\, organizzata in collaborazione con l’Associazione Istiocitosi. I relatori Deandre Pate e Victoria Lassen del Memorial Sloan Kettering illustrano come gestire i costi dell’assistenza sanitaria\, trovare assistenza a livello locale e migliorare gli oneri logistici quando si vive con una malattia istiocitosica.\nRegistrato nel febbraio 2022
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SUMMARY:2021 ECD Simposio medico virtuale
DESCRIPTION:Guarda il webinar su youtube \nL’8° Simposio Medico Internazionale ECD si è tenuto il 16 novembre 2021. Questa esperienza virtuale è stata organizzata nella speranza di offrire alla comunità medica l’opportunità di condividere risultati scientifici\, esiti dei pazienti e casi di studio relativi a Erdheim-Chester Malattia e altri disturbi istiocitari.
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SUMMARY:Conferenza per pazienti adulti affetti da Istiocitosi e ECD. Organizzato da OR Association e HA.
DESCRIPTION:Impatto sui pazienti adulti con ICL e Erdheim-Chester\, trattamenti e studi in corso\nIl Dr. Gaurav Goyal\, dell’Università dell’Alabama\, Birmingham\, ha condotto l’incontro formativo presentando il tema dell’impatto sui pazienti adulti affetti da ICL ed Erdheim-Chester\, i trattamenti in corso e gli studi. L’intervento ha incluso la descrizione dei disturbi istiocitari dell’adulto\, le caratteristiche cliniche comuni e i trattamenti che si sono rivelati efficaci. Sono stati condivisi suggerimenti diagnostici per aiutare i medici a confermare una diagnosi accurata di queste malattie simili.   \nRegistrato a settembre 2021
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SUMMARY:Erdheim-Chester malattia: Una revisione delle linee guida aggiornate nell'era molecolare
DESCRIPTION:In questa revisione delle ultime Linee Guida di Consenso 2020 di ECD\, la presentazione e la discussione sono state pensate per la comunità dei medici professionisti. Ti invitiamo a condividerle con i tuoi colleghi o con il tuo team di cura.\nRegistrato a novembre 2020
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SUMMARY:Comprendere le linee guida di pratica clinica NCCN per le neoplasie istiocitiche
DESCRIPTION:Guarda il webinar su youtube \nUna revisione delle Linee Guida® per l “Istiocitosi recentemente pubblicate dal National Comprehensive Cancer Network (NCCN). L” NCCN ha sviluppato queste nuove linee guida di pratica clinica per fornire le prove più recenti e il consenso degli esperti per la diagnosi e il trattamento delle tre forme più comuni di istiocitosi negli adulti: Istiocitosi a cellule di Langerhans (LCH)\, Erdheim-Chester (ECD) e la malattia di Rosai-Dorfman.\nRegistrato a giugno 2021
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SUMMARY:Condizioni endocrine in Erdheim-Chester Malattie
DESCRIPTION:Questo webinar\, organizzato dalla Histiocytosis Association e dalla Disease Global Alliance\, è incentrato su  e tratta delle condizioni endocrine e della loro gestione in tutte le patologie istiocitiche. Erdheim-Chester Disease Global Alliance è incentrato su ECD e copre le condizioni endocrine e la loro gestione in tutte le patologie istiocitiche.\nRegistrato a marzo 2021
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SUMMARY:I bisogni dei pazienti di Histio: Un focus su occhi e vista
DESCRIPTION:In questo webinar\, i medici del Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) ti aiuteranno a capire meglio come l’attuale coinvolgimento degli occhi possa influire sulla vita quotidiana e come ottenere risultati migliori. Sarà interessante anche per i pazienti che non hanno un coinvolgimento oculare in corso\, ma i cui prossimi trattamenti potrebbero causare problemi agli occhi.\nRegistrato nel febbraio 2021
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SUMMARY:8° Simposio medico annuale ECD
DESCRIPTION:2021 Simposio medico annuale internazionale ECD \nSimposio virtuale\nGrazie per aver partecipato al simposio virtuale di quest’anno! Di seguito troverai l’elenco di questo incontro\, con l’ordine del giorno\, il programma stampabile\, le biografie dei relatori\, gli abstract e le diapositive delle presentazioni. Dopo l’incontro\, una registrazione verrà aggiunta qui e inviata via e-mail ai partecipanti. 2021 Agenda dell’evento virtuale Programma del simposio medico 2021 ECD Registrazione del simposio medico virtuale
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SUMMARY:Utilizzare le raccomandazioni di consenso di ECD: Difendi la tua salute
DESCRIPTION:Si è tenuto un webinar educativo per spiegare il più recente documento di consenso sulla Erdheim-Chester Disease (ECD) e per imparare a utilizzarlo per l “assistenza e il supporto ai payer. Le domande che hanno trovato risposta dopo l” incontro sono pubblicate qui.\nRegistrato a giugno 2020
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SUMMARY:7° Raduno Internazionale dei Pazienti e delle Famiglie ECD
DESCRIPTION:Posizione: Milano\, Italia
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SUMMARY:7° simposio medico annuale ECD
DESCRIPTION:Posizione: Milano\, Italia
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SUMMARY:6° raduno internazionale annuale dei pazienti e delle famiglie di ECD
DESCRIPTION:Posizione: Orlando\, FL
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