BEGIN:VCALENDAR VERSION:2.0 PRODID:-//Erdheim-Chester Disease Global Alliance - ECPv6.16.3//NONSGML v1.0//EN CALSCALE:GREGORIAN METHOD:PUBLISH X-WR-CALNAME:Erdheim-Chester Disease Global Alliance X-ORIGINAL-URL:https://www.erdheim-chester.org/it/ X-WR-CALDESC:Eventi per Erdheim-Chester Disease Global Alliance REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H X-Robots-Tag:noindex X-PUBLISHED-TTL:PT1H BEGIN:VTIMEZONE TZID:America/Chicago BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20210314T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20211107T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20220313T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20221106T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20230312T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20231105T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20240310T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20241103T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20250309T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20251102T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20260308T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20261101T070000 END:STANDARD END:VTIMEZONE BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250708T180000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250708T190000 DTSTAMP:20260604T090110 CREATED:20250623T234720Z LAST-MODIFIED:20250623T234720Z UID:10000407-1751997600-1752001200@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Chat della comunità dei caregiver DESCRIPTION:Registrati oggi \nLe chat sono aperte a qualsiasi argomento di discussione\, purché ragionevole. Spesso gli argomenti discussi includono i problemi di diagnosi di ECD\, i trattamenti\, gli esami\, i medici competenti\, i sintomi\, gli effetti collaterali dei trattamenti e\, a volte\, semplicemente discussioni amichevoli sulle cose piacevoli che accadono nella vita dei partecipanti. La maggior parte di coloro che partecipano alle sessioni hanno trovato dei legami e continuano a corrispondere anche al di fuori delle sessioni di chat. Gli incontri forniscono anche una struttura di supporto per coloro che sono interessati a imparare il più possibile su ECD e a darsi reciproco sostegno. \nPrima di partecipare a una riunione o a un webinar di ECD Global Alliance\, leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale. \nNOTA: Controlla il tuo fuso orario qui: Convertitore di fuso orario. \nNon ci sarà un medico professionista ad assistere a queste chiamate. Ogni paziente è unico e non è possibile offrire consigli medici in questa sede; incoraggiamo tutte le idee a essere condivise con i medici. Leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale. URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/chat-della-comunita-dei-caregiver-3/ CATEGORIES:Chat della comunità dei caregiver ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Caregiver-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250628T090000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250628T100000 DTSTAMP:20260604T090110 CREATED:20250519T065722Z LAST-MODIFIED:20250521T185221Z UID:10000313-1751101200-1751104800@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Chat della comunità spagnola DESCRIPTION:Registrati oggi \nLe chat sono aperte a qualsiasi argomento di discussione\, purché ragionevole. Spesso gli argomenti discussi includono i problemi di diagnosi di ECD\, i trattamenti\, gli esami\, i medici competenti\, i sintomi\, gli effetti collaterali dei trattamenti e\, a volte\, semplicemente discussioni amichevoli sulle cose piacevoli che accadono nella vita dei partecipanti. La maggior parte di coloro che partecipano alle sessioni hanno trovato dei legami e continuano a corrispondere anche al di fuori delle sessioni di chat. Gli incontri forniscono anche una struttura di supporto per coloro che sono interessati a imparare il più possibile su ECD e a darsi reciproco sostegno. \nPrima di partecipare a una riunione o a un webinar di ECD Global Alliance\, leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale. \nNOTA: Controlla il tuo fuso orario qui: Convertitore di fuso orario. \nNon ci sarà un medico professionista ad assistere a queste chiamate. Ogni paziente è unico e non è possibile offrire consigli medici in questa sede; incoraggiamo tutte le idee a essere condivise con i medici. Leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale. URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/chat-della-comunita-spagnola-2/ CATEGORIES:Chat comunitarie in spagnolo ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Spanish-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250625T100000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250625T110000 DTSTAMP:20260604T090110 CREATED:20250519T065418Z LAST-MODIFIED:20250521T185213Z UID:10000298-1750845600-1750849200@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Chat della comunità canadese DESCRIPTION:Registrati oggi \nLe chat sono aperte a qualsiasi argomento di discussione\, purché ragionevole. Spesso gli argomenti discussi includono i problemi di diagnosi di ECD\, i trattamenti\, gli esami\, i medici competenti\, i sintomi\, gli effetti collaterali dei trattamenti e\, a volte\, semplicemente discussioni amichevoli sulle cose piacevoli che accadono nella vita dei partecipanti. La maggior parte di coloro che partecipano alle sessioni hanno trovato dei legami e continuano a corrispondere anche al di fuori delle sessioni di chat. Gli incontri forniscono anche una struttura di supporto per coloro che sono interessati a imparare il più possibile su ECD e a darsi reciproco sostegno. \nPrima di partecipare a una riunione o a un webinar di ECD Global Alliance\, leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale. \nNOTA: Controlla il tuo fuso orario qui: Convertitore di fuso orario. \nNon ci sarà un medico professionista ad assistere a queste chiamate. Ogni paziente è unico e non è possibile offrire consigli medici in questa sede; incoraggiamo tutte le idee a essere condivise con i medici. Leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale. URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/chat-della-comunita-canadese-2/ CATEGORIES:Chat della comunità canadese ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Canadian-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250624T180000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250624T190000 DTSTAMP:20260604T090110 CREATED:20250519T064843Z LAST-MODIFIED:20250521T185206Z UID:10000291-1750788000-1750791600@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Chat della comunità del lutto DESCRIPTION:Registrati oggi \nLe chat sono aperte a qualsiasi argomento di discussione\, purché ragionevole. Spesso gli argomenti discussi includono i problemi di diagnosi di ECD\, i trattamenti\, gli esami\, i medici competenti\, i sintomi\, gli effetti collaterali dei trattamenti e\, a volte\, semplicemente discussioni amichevoli sulle cose piacevoli che accadono nella vita dei partecipanti. La maggior parte di coloro che partecipano alle sessioni hanno trovato dei legami e continuano a corrispondere anche al di fuori delle sessioni di chat. Gli incontri forniscono anche una struttura di supporto per coloro che sono interessati a imparare il più possibile su ECD e a darsi reciproco sostegno. \nPrima di partecipare a una riunione o a un webinar di ECD Global Alliance\, leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale. \nNOTA: Controlla il tuo fuso orario qui: Convertitore di fuso orario. \nNon ci sarà un medico professionista ad assistere a queste chiamate. Ogni paziente è unico e non è possibile offrire consigli medici in questa sede; incoraggiamo tutte le idee a essere condivise con i medici. Leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale. URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/chat-della-comunita-del-lutto/ CATEGORIES:Chat della comunità del lutto ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Grief-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250624T130000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250624T140000 DTSTAMP:20260604T090110 CREATED:20250519T064509Z LAST-MODIFIED:20250521T185159Z UID:10000278-1750770000-1750773600@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Chat comunitaria Peer-to-Peer DESCRIPTION:Registrati oggi \nLe chat sono aperte a qualsiasi argomento di discussione\, purché ragionevole. Spesso gli argomenti discussi includono i problemi di diagnosi di ECD\, i trattamenti\, gli esami\, i medici competenti\, i sintomi\, gli effetti collaterali dei trattamenti e\, a volte\, semplicemente discussioni amichevoli sulle cose piacevoli che accadono nella vita dei partecipanti. La maggior parte di coloro che partecipano alle sessioni hanno trovato dei legami e continuano a corrispondere anche al di fuori delle sessioni di chat. Gli incontri forniscono anche una struttura di supporto per coloro che sono interessati a imparare il più possibile su ECD e a darsi reciproco sostegno. \nPrima di partecipare a una riunione o a un webinar di ECD Global Alliance\, leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale. \nNOTA: Controlla il tuo fuso orario qui: Convertitore di fuso orario. \nNon ci sarà un medico professionista ad assistere a queste chiamate. Ogni paziente è unico e non è possibile offrire consigli medici in questa sede; incoraggiamo tutte le idee a essere condivise con i medici. Leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale. URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/ecdga-chat-comunitaria-peer-to-peer/ CATEGORIES:Chat comunitarie Peer-to-Peer ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Peer-to-Peer-Chat-1.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20250618 DTEND;VALUE=DATE:20250620 DTSTAMP:20260604T090110 CREATED:20250519T064134Z LAST-MODIFIED:20250521T192852Z UID:10000271-1750287600-1750373999@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Chat della comunità australiana/neozelandese DESCRIPTION:Registrati oggi \nDalle 10:00 alle 11:00 Sydney\, Brisbane e Melbourne\nDalle 8:00 alle 9:00 Perth \nLe chat sono aperte a qualsiasi argomento di discussione\, purché ragionevole. Spesso gli argomenti discussi includono i problemi di diagnosi di ECD\, i trattamenti\, gli esami\, i medici competenti\, i sintomi\, gli effetti collaterali dei trattamenti e\, a volte\, semplicemente discussioni amichevoli sulle cose piacevoli che accadono nella vita dei partecipanti. La maggior parte di coloro che partecipano alle sessioni hanno trovato dei legami e continuano a corrispondere anche al di fuori delle sessioni di chat. Gli incontri forniscono anche una struttura di supporto per coloro che sono interessati a imparare il più possibile su ECD e a darsi reciproco sostegno. \nPrima di partecipare a una riunione o a un webinar di ECD Global Alliance\, leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale. \nNOTA: Controlla il tuo fuso orario qui: Convertitore di fuso orario. \nNon ci sarà un medico professionista ad assistere a queste chiamate. Ogni paziente è unico e non è possibile offrire consigli medici in questa sede; incoraggiamo tutte le idee a essere condivise con i medici. Leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale. URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/chat-della-comunita-australiana-neozelandese-2/ CATEGORIES:Chat della comunità australiana e neozelandese ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Australia-NZ-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20250615 DTEND;VALUE=DATE:20250716 DTSTAMP:20260604T090110 CREATED:20250606T152433Z LAST-MODIFIED:20250617T143112Z UID:10000376-1750028400-1752620399@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Preparati a correre\, camminare e rotolare per la speranza! La 2025 Fun Run è arrivata! DESCRIPTION:La Disease Global Alliance ( ) è entusiasta di annunciare la corsa virtuale Steps Towards Awareness & Hope 2025. Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) è entusiasta di annunciare la Global Steps Towards Awareness & Hope Virtual Fun Run\, Walk & Roll del 2025! Dal 16 giugno al 15 luglio 2025\, invitiamo VOI – pazienti\, assistenti\, sostenitori e avvocati di tutto il mondo – a unirvi al nostro movimento unito di forza\, visibilità e speranza. \nQuesto evento completamente virtuale è la tua occasione per sensibilizzare l’opinione pubblica su Erdheim-Chester Malattia (ECD)\, un tumore del sangue molto raro e spesso incompreso che colpisce poco più di mille famiglie in tutto il mondo. Che tu allacci le scarpe da ginnastica\, percorra il tuo quartiere o cammini con la tua squadra\, ogni passo che farai contribuirà ad amplificare la nostra missione: sensibilizzazione\, supporto\, educazione e ricerca per coloro che sono colpiti da ECD. \n  \nOrdina il tuo oggi stesso! \nDettagli dell’evento: \n\nDate dell’evento: 16 giugno – 15 luglio 2025\nRegistrazione: Apertura il 1 giugno 2025 – $20 a persona\nDove: Ovunque nel mondo: è completamente virtuale.\nLe magliette sono disponibili per l’acquisto. Ordina oggi stesso!\nForma una squadra\, rappresenta il tuo stato o il tuo paese e cammina con uno scopo.\n\n  \nTutti i fondi raccolti sostengono la nostra missione globale e ci avvicinano a risultati migliori e\, infine\, a una cura. Continuiamo ad andare avanti\, insieme. \nRegistrati oggi \nDomande? Contatta Renita.Page@erdheim-chester.org \nFacciamo un passo avanti con forza. Rotoliamo con resilienza. Corriamo con speranza. \n[usahtml5map id=”0″] \n[worldcountrieshtml5map id=”0″] \nVersione approvata URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/preparati-a-correre-camminare-e-rotolare-per-la-speranza-la-2025-fun-run-e-arrivata/ CATEGORIES:Corsa annuale di divertimento,In primo piano ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Approved-version-1.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250610T180000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250610T190000 DTSTAMP:20260604T090110 CREATED:20250519T063818Z LAST-MODIFIED:20250519T063818Z UID:10000333-1749578400-1749582000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Chat della comunità dei caregiver DESCRIPTION:Registrati oggi \nLe chat sono aperte a qualsiasi argomento di discussione\, purché ragionevole. Spesso gli argomenti discussi includono i problemi di diagnosi di ECD\, i trattamenti\, gli esami\, i medici competenti\, i sintomi\, gli effetti collaterali dei trattamenti e\, a volte\, semplicemente discussioni amichevoli sulle cose piacevoli che accadono nella vita dei partecipanti. La maggior parte di coloro che partecipano alle sessioni hanno trovato dei legami e continuano a corrispondere anche al di fuori delle sessioni di chat. Gli incontri forniscono anche una struttura di supporto per coloro che sono interessati a imparare il più possibile su ECD e a darsi reciproco sostegno. \nPrima di partecipare a una riunione o a un webinar di ECD Global Alliance\, leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale. \nNOTA: Controlla il tuo fuso orario qui: Convertitore di fuso orario. \nNon ci sarà un medico professionista ad assistere a queste chiamate. 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Ti invitiamo a unirti ai tuoi colleghi professionisti per condividere e conoscere le nuove scoperte relative alla scienza della ECD\, ai dettagli diagnostici e alla cura delle persone affette da ECD. Questo è l’unico incontro in cui medici specialisti di diversi settori si riuniscono per discutere di ECD. Ci auguriamo che tu possa partecipare alle discussioni e che tu possa trovare opportunità di collaborazione. Si sollecitano abstract relativi all’ECD e/o all’istiocitosi dell’adulto da presentare al Simposio Medico. Si accettano abstract per presentazioni orali e/o poster. Questa è una grande opportunità per condividere il tuo lavoro e quello dei tuoi colleghi. Ti preghiamo di informarli di questa opportunità. Gli abstract devono essere inviati entro il 24 febbraio 2025. Invia l’abstract Programma degli eventi Domenica 25 maggio 2025 – Attività pre-riunione \n17:00 – 18:00 Messa cattolica Chiunque sia interessato è invitato a partecipare a una Messa cattolica prima dell’inizio della conferenza. Padre Charles Balnaves\, sponsor del Patient & Family Gathering\, celebrerà la Messa. \nLunedì 26 maggio 2025 – Riunione dei pazienti e dei familiari. \n8 – 8:30 Registrazione e colazione continentale Goditi una colazione leggera con gli altri e preparati a una giornata informativa piena di speranza. \n8:30 – 16:30 Raduno dei pazienti e delle famiglie Trascorri la giornata imparando di più sull’ECD da professionisti medici\, pazienti e altri. \n18:00 – 20:00 Serata di celebrazione Trascorrete del tempo con i pazienti\, i familiari\, gli amici e gli operatori sanitari per una serata di speranza e di celebrazione. \nMartedì 27 maggio 2025 – Simposio medico. \n8 – 8:30 Registrazione e colazione continentale Goditi una colazione leggera con gli altri e preparati a una giornata informativa piena di speranza. \n8:30 – 16:30 Simposio medico Trascorri la giornata imparando di più sull’ECD da altri ricercatori e medici. Scopri le possibili opportunità di collaborazione future. \n18:30 – 20:30 Ricevimento medico Trascorri un po’ di tempo rilassandoti e incontrando gli amici. \nMercoledì 28 maggio 2025 – Riunione del centro di assistenza. Dalle 8.00 alle 11.00 Riunione del centro di assistenza per discutere dell’assistenza ai pazienti e delle opportunità di lavorare insieme per migliorare i risultati dei pazienti. Chi partecipa? L’evento è aperto a tutta la comunità ECD di medici professionisti. Non esitare a invitare i tuoi colleghi. Registrati qui Ospite Xavier Solanich\, MD\, PhD è l “ospite di quest” anno del Meeting ECD. Il Dr. Solanich è un medico specialista in medicina interna presso l “Ospedale Universitario di Bellvitge\, dove esercita dall” agosto 2010. Dirige il Centro di Riferimento ECD di Bellvitge e\, oltre ai pazienti di ECD\, si occupa di pazienti con altre malattie rare come la Rosai-Dorfman\, le immunodeficienze primarie e alcune malattie metaboliche ereditarie (in particolare la Gaucher). Assiste pazienti con malattie autoimmuni sistemiche\, soprattutto vasculiti sistemiche\, periaortite/fibrosi retroperitoneale e malattie legate alle IgG4. È anche consulente del servizio di oftalmologia per la diagnosi e la gestione di pazienti affetti da uveite\, neurite ottica immune/ischemica e pseudotumore orbitale. Il Dr. Solanich lavora anche nel gruppo di Malattie Sistemiche e Invecchiamento dell’Istituto di Ricerca Biomedica di Bellvitge (IDIBELL). Ha partecipato a diversi progetti di ricerca nazionali e internazionali per lo studio di malattie autoimmuni sistemiche\, immunodeficienze e altre malattie rare. Ha inoltre partecipato a diversi studi clinici come ricercatore principale o collaboratore\, ottenendo finanziamenti pubblici competitivi. Grazie alle sue ricerche\, è autore di diversi articoli pubblicati su riviste scientifiche indicizzate. Agenda Un’agenda dettagliata sarà disponibile prima della conferenza. Hotel È stato creato un blocco di camere per il Patient & Family Gathering presso – The Renaissance Barcelona Fira Hotel Plaza Europa\, 50-52\, L’Hospitalet de Llobregat\, Barcellona\, Spagna\, 08902 Si prega di effettuare le prenotazioni utilizzando il link sottostante prima della scadenza dell’hotel. Prenota la tua tariffa di gruppo per la Conferenza dell’Alleanza Globale ECD Tariffa di gruppo per camera: Singola: 240 euro/notte; Doppia: 260 euro/notte Termine ultimo per la prenotazione dell’hotel: 21 aprile 2025 Travel Barcellona è servita dall’aeroporto Josep Tarradellas di Barcellona-El Prat. Le opzioni di trasporto tra l’aeroporto e l’hotel includono: \n\nMetropolitana. La linea L9 Sud della metropolitana collega i terminal aeroportuali T1 e T2 con l’hotel Renaissance Barcelona Fira. La stazione della metropolitana dell’hotel è Europa Fira. La metropolitana è attiva tutti i giorni dalle 5 del mattino a mezzanotte. \nTrasferimento privato. Il sito web dell’hotel indica che il trasferimento privato è disponibile per 101 euro (solo andata) su richiesta.\n\nAiuto per le borse di studio Abbiamo un numero limitato di borse di studio disponibili se un membro della comunità di medici professionisti ECD non può partecipare per motivi finanziari. Se hai bisogno di una borsa di studio\, contatta l’ECDGA all’indirizzo support@Erdheim-Chester.org il prima possibile. Dovrai includere il tuo nome\, l’indirizzo e-mail\, la tua posizione nella comunità (medico\, specialista\, scienziato\, studente\, ecc.) e una dichiarazione delle tue necessità. Entro la fine di febbraio comunicheremo a tutti l’aiuto che possiamo fornire. Opportunità di candidatura per la sensibilizzazione Ti invitiamo a nominare i leader della comunità ECD – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Invia una candidatura al Premio Mark Heaney per onorare il professionista medico che ritieni abbia migliorato la vita dei pazienti affetti da ECD sensibilizzando la professione medica sull’argomento. Nomina chiunque (paziente\, caregiver\, professionista medico\, amico\, ecc.) abbia offerto il proprio tempo per contribuire a migliorare la vita di tutti coloro che sono affetti da ECD. Il vincitore del premio sarà annunciato durante la serata di celebrazione dell’ECD il 26 maggio. Esperienze dei partecipanti URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/10-simposio-medico-annuale-ecd/ LOCATION:L’hotel Renaissance Barcelona Fira\, Plaza Europa\, 50-52\, L'Hospitalet de Llobregat\, Barcellona\, 08902\, Spain CATEGORIES:ECD Simposio medico ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/01/skyline-barcelona-ms.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250526T070000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250526T190000 DTSTAMP:20260604T090110 CREATED:20250526T221649Z LAST-MODIFIED:20251021T215802Z UID:10000359-1748242800-1748286000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:10° Raduno annuale dei pazienti e delle famiglie ECD DESCRIPTION:Registrati qui \nParte della missione di ECD Global Alliance è quella di educare e sostenere i pazienti con le informazioni di cui hanno bisogno per difendere la loro salute e la loro qualità di vita. Lo scopo di un Patient and Family Gathering (PFG) è quello di unire i pazienti e i familiari e di aumentare la loro conoscenza e comprensione della malattia. Erdheim-Chester della malattia. \n \nIl PFG offre ai partecipanti un luogo di incontro e l’opportunità di rivolgere domande e dubbi a un gruppo internazionale di medici professionisti che hanno esperienza nella cura di pazienti affetti da ECD e che stanno conducendo ricerche in questo campo. Le informazioni che vengono condivise possono aiutare il paziente a saperne di più su ECD e sulle possibili opzioni di trattamento\, oltre che a conoscere gli ultimi risultati della ricerca. \nRegistrati qui \nPanoramica\nIl 26 maggio\, presso l “Hotel Renaissance Barcelona Fira\, si terrà l” incontro dei pazienti e delle famiglie di ECD Global Alliance 2025. Questo incontro riunirà pazienti\, familiari\, assistenti\, medici\, ricercatori e membri di organizzazioni di supporto per condividere conoscenze ed esperienze relative a ECD diagnosi\, trattamento e vita quotidiana. Ci sarà tempo per imparare\, per condividere e per entrare in contatto con altre persone che sono state colpite da ECD. Ci auguriamo che sia un momento in cui tutti possano essere meglio informati e trovare maggiore speranza per il futuro. \nGli interpreti simultanei in loco consentiranno la partecipazione di persone di lingua inglese\, francese\, tedesca\, italiana e spagnola. \nProgramma degli eventi\nDomenica 25 maggio 2025 – Attività pre-riunione \n5 – 6 pm Messa cattolica\nChiunque sia interessato è invitato a partecipare a una Messa cattolica prima dell’inizio della conferenza. Padre Charles Balnaves\, sponsor del Patient & Family Gathering\, celebrerà la Messa. \nLunedì 26 maggio 2025 \n8:00-8:30 Registrazione e colazione continentale\nGoditi una colazione leggera con gli altri e preparati a una giornata informativa piena di speranza. \n8:30-16:40 Raduno dei pazienti e delle famiglie\nTrascorri la giornata imparando di più su ECD da professionisti medici\, pazienti e altri. \n18:00-20:00 Serata di celebrazione\nPassa del tempo con i pazienti\, i familiari\, gli amici e i professionisti del settore medico per una serata di speranza e di celebrazione. \nChi partecipa?\nL’evento è aperto a tutta la comunità di ECD\, composta da pazienti\, assistenti\, familiari e professionisti medici di ECD. Non esitare a invitare la tua famiglia\, i tuoi amici e i membri del tuo team medico. \nRegistrati qui \nOspite\nXavier Solanich\, MD\, PhD è l’ospite di quest’anno dell’ECD Meeting. Il Dr. Solanich è un medico specialista in medicina interna presso l’Ospedale Universitario di Bellvitge dove esercita dall’agosto 2010. Dirige il centro di riferimento per l’ECD a Bellvitge e\, oltre ai pazienti affetti da ECD\, si occupa di pazienti con altre malattie rare come Rosai-Dorfman\, immunodeficienze primarie e alcune malattie metaboliche ereditarie (in particolare la Gaucher). Si occupa di pazienti con malattie autoimmuni sistemiche\, principalmente vasculiti sistemiche\, periaortite/fibrosi retroperitoneale e malattie legate alle IgG4. È anche consulente del servizio di oftalmologia per la diagnosi e la gestione di pazienti affetti da uveite\, neurite ottica immune/ischemica e pseudotumore orbitale… \nIl Dr. Solanich lavora anche nel gruppo di Malattie Sistemiche e Invecchiamento dell’Istituto di Ricerca Biomedica di Bellvitge (IDIBELL). Ha partecipato a diversi progetti di ricerca nazionali e internazionali per lo studio di malattie autoimmuni sistemiche\, immunodeficienze e altre malattie rare. Ha inoltre partecipato a diversi studi clinici come ricercatore principale o collaboratore\, ottenendo finanziamenti pubblici competitivi. Grazie alle sue ricerche\, è autore di diversi articoli pubblicati su riviste scientifiche indicizzate. \nAgenda\nL’agenda dettagliata sarà disponibile prima della conferenza. \nHotel\nÈ stato predisposto un blocco di camere per il Patient & Family Gathering a – \nThe Renaissance Barcelona Fira Hotel\nPlaza Europa\, 50-52\, L’Hospitalet de Llobregat\,\nBarcellona\, Spagna\, 08902 \nTi invitiamo a prenotare utilizzando il link sottostante prima della data di scadenza dell’hotel. \nPrenota la tua tariffa di gruppo per la Conferenza dell’Alleanza Globale di ECD \nPrezzo della camera per gruppi: Singola: 240 Euro/notte; Doppia: 260 Euro/notte\nTermine ultimo per la prenotazione dell’hotel: 21 aprile 2025 \nViaggi\nBarcellona è servita dall’Aeroporto Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. Le opzioni di trasporto tra l’aeroporto e l’hotel includono: \n\nMetropolitana. La linea L9 Sud della metropolitana collega i terminal aeroportuali T1 e T2 con l “hotel Renaissance Barcelona Fira. La stazione della metropolitana dell” hotel è Europa Fira. La metropolitana è attiva tutti i giorni dalle 5 del mattino a mezzanotte. \nTrasferimento privato. Il sito web dell’hotel indica che il trasferimento privato è disponibile al costo di 101 euro (solo andata) su richiesta.\n\nAiuto per le borse di studio\nAbbiamo un numero limitato di borse di studio disponibili se un paziente/familiare non può partecipare per motivi economici. Se hai bisogno di una borsa di studio\, contatta ECDGA all “indirizzo support@Erdheim-Chester.org il prima possibile. Dovrai includere il tuo nome\, l” indirizzo e-mail\, la tua posizione all “interno della comunità (paziente\, caregiver\, familiare) e una dichiarazione delle tue necessità. Entro la fine di febbraio comunicheremo a tutti l” aiuto che possiamo fornire. \nOpportunità di candidatura per la sensibilizzazione\nTi invitiamo a nominare i leader della comunità ECD – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Invia una candidatura al Premio Mark Heaney per onorare il professionista medico che ritieni abbia migliorato la vita dei pazienti affetti da ECD sensibilizzando la professione medica sull’ECD. Nomina chiunque (paziente\, assistente\, professionista medico\, amico\, ecc.) abbia offerto il proprio tempo per contribuire a migliorare la vita di tutte le persone colpite dall’ECD. Il vincitore del premio sarà annunciato durante la serata di celebrazione dell’ECD il 26 maggio. \nEsperienze dei partecipanti \n[dica_divi_carousel show_items_desktop="3" arrow_nav="on" dot_nav="on" item_spacing="45" equal_height="on" arrow_nav_color="#FFFFFF" arrow_bg_color="#35A4BB" overlay_color_field_bgcolor="rgba(255\,255\,255\,0.85)" arrow_position="middle-outside" arrow_font_size="22px" carousel_container_margin="||||false|false" carousel_container_padding="||||false|false" innercontent_padding="||20px||false|false" item_padding="40px|40px|10px|40px|false|true" content_container_margin="||||false|false" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"] \n“Siamo tutti sulla stessa barca e il nostro viaggio sarà migliore insieme”. \n- Susan Anderson\, Famiglia ECD \n[/dica_divi_carouselitem][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"] \n“Lavoro nel settore sanitario da oltre 20 anni e non ho mai visto o sperimentato un gruppo di professionisti e volontari così attento e devoto!”. \n- ECD Paziente presente\n[/dica_divi_carouselitem][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"] \n“So che non possono darmi una cura\, né rispondere a tutte le mie domande\, ma il solo fatto di sapere che sono qui per me\, che mi ascoltano e che capiscono quello che sto passando\, è quello di cui avevo bisogno”. \n- ECD Paziente presente\n[/dica_divi_carouselitem][/dica_divi_carousel] URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/10-raduno-annuale-dei-pazienti-e-delle-famiglie-ecd/ LOCATION:L’hotel Renaissance Barcelona Fira\, Plaza Europa\, 50-52\, L'Hospitalet de Llobregat\, Barcellona\, 08902\, Spain CATEGORIES:ECD Riunione di pazienti e familiari ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/01/skyline-barcelona-pfg.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250513T190000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250513T200000 DTSTAMP:20260604T090110 CREATED:20250427T171856Z LAST-MODIFIED:20250427T171856Z UID:10000195-1747162800-1747166400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Chat della comunità dei caregiver DESCRIPTION:Registrati oggi \nLe chat sono aperte a qualsiasi argomento di discussione\, purché ragionevole. Spesso gli argomenti discussi includono i problemi di diagnosi di ECD\, i trattamenti\, gli esami\, i medici competenti\, i sintomi\, gli effetti collaterali dei trattamenti e\, a volte\, semplicemente discussioni amichevoli sulle cose piacevoli che accadono nella vita dei partecipanti. La maggior parte di coloro che partecipano alle sessioni hanno trovato dei legami e continuano a corrispondere anche al di fuori delle sessioni di chat. Gli incontri forniscono anche una struttura di supporto per coloro che sono interessati a imparare il più possibile su ECD e a darsi reciproco sostegno. \nPrima di partecipare a una riunione o a un webinar di ECD Global Alliance\, leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale. \nNOTA: Controlla il tuo fuso orario qui: Convertitore di fuso orario. \nNon ci sarà un medico professionista ad assistere a queste chiamate. Ogni paziente è unico e non è possibile offrire consigli medici in questa sede; incoraggiamo tutte le idee a essere condivise con i medici. Leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale. URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/chat-della-comunita-dei-caregiver/ CATEGORIES:Chat della comunità dei caregiver ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Caregiver-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250505T110000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250505T160000 DTSTAMP:20260604T090110 CREATED:20250427T173848Z LAST-MODIFIED:20250427T173848Z UID:10000250-1746442800-1746460800@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Chat della comunità tedesca DESCRIPTION:Data: 5 maggio 2025\nOra: 12:00 \nIscriviti oggi stesso URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/chat-della-comunita-tedesca/ CATEGORIES:Chat della comunità tedesca ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/German-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250502T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250502T130000 DTSTAMP:20260604T090110 CREATED:20250826T113024Z LAST-MODIFIED:20250909T151116Z UID:10000592-1746187200-1746190800@www.erdheim-chester.org SUMMARY:The Leukemia & Lymphoma Society Support Series Parte 1: Panoramica dei servizi DESCRIPTION:Panoramica delle varie risorse educative e dei servizi di supporto forniti ai pazienti\, alle loro famiglie e agli operatori sanitari che li assistono. URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/the-leukemia-lymphoma-society-support-series-parte-1-panoramica-dei-servizi/ CATEGORIES:Webinar ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Leukemia-Lymphoma-Society.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250429T130000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250429T160000 DTSTAMP:20260604T090110 CREATED:20250427T171538Z LAST-MODIFIED:20250427T171538Z UID:10000180-1745931600-1745942400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Chat live della comunità Peer-to-Peer con uno studente di medicina dell'Università dell'Alabama DESCRIPTION:Data: Apr 29\, 2025\nOra: 02:00 pm \nIscriviti oggi stesso URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/chat-live-della-comunita-peer-to-peer-con-uno-studente-di-medicina-delluniversita-dellalabama/ CATEGORIES:Chat comunitarie Peer-to-Peer ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/04/Peer-to-peer-chat-1.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250426T100000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250426T160000 DTSTAMP:20260604T090110 CREATED:20250427T172348Z LAST-MODIFIED:20250427T172348Z UID:10000211-1745661600-1745683200@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Chat della comunità spagnola DESCRIPTION:Data: Apr 26\, 2025\nOra: 11:00 AM \nIscriviti oggi stesso URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/chat-della-comunita-spagnola/ CATEGORIES:Chat comunitarie in spagnolo ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Spanish-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250423T110000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250423T160000 DTSTAMP:20260604T090110 CREATED:20250427T172214Z LAST-MODIFIED:20250427T172214Z UID:10000200-1745406000-1745424000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Chat della comunità canadese DESCRIPTION:Data: Apr 23\, 2025\nOra: 12:00 pm \nIscriviti oggi stesso URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/chat-della-comunita-canadese/ CATEGORIES:Chat della comunità canadese ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Canadian-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250419T123000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250419T133000 DTSTAMP:20260604T090110 CREATED:20250418T192848Z LAST-MODIFIED:20250418T192848Z UID:10000170-1745065800-1745069400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Evento delle chat comunitarie sul lutto 04/19/2025 DESCRIPTION:Data: 19 aprile\, 2025\nOrario: dalle 13:30 alle 14:30 \nIscriviti oggi stesso URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/evento-delle-chat-comunitarie-sul-lutto-04-19-2025/ CATEGORIES:Chat della comunità del lutto ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Grief-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250416T190000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250416T190000 DTSTAMP:20260604T090110 CREATED:20250427T173159Z LAST-MODIFIED:20250427T173159Z UID:10000230-1744830000-1744830000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Chat della comunità australiana/neozelandese DESCRIPTION:Data: Apr 16\, 2025\nOra: 08:00 pm \nIscriviti oggi stesso URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/chat-della-comunita-australiana-neozelandese/ CATEGORIES:Chat della comunità australiana e neozelandese ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Australia-NZ-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250415T110000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250415T160000 DTSTAMP:20260604T090110 CREATED:20250427T172921Z LAST-MODIFIED:20250427T172921Z UID:10000225-1744714800-1744732800@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Chat della comunità italiana DESCRIPTION:Data: Apr 15\, 2025\nOra: 12:00 pm \nIscriviti oggi stesso URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/chat-della-comunita-italiana/ CATEGORIES:Chat della comunità italiana ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Italian-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250401T070000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250401T160000 DTSTAMP:20260604T090110 CREATED:20250826T111525Z LAST-MODIFIED:20250910T084718Z UID:10000568-1743490800-1743523200@www.erdheim-chester.org SUMMARY:La serie di supporto della Leukemia & Lymphoma Society Parte 3: Centro di supporto per le sperimentazioni cliniche DESCRIPTION:La Leukemia & Lymphoma Society offre un servizio gratuito chiamato Clinical Trial Support Center (CTSC) per aiutare i pazienti affetti da tumore del sangue\, i caregiver e gli operatori sanitari a trovare potenziali studi clinici e a superare le barriere di iscrizione. Questo webinar illustrerà il processo e il supporto ai Erdheim-Chester pazienti. URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/la-serie-di-supporto-della-leukemia-lymphoma-society-parte-3-centro-di-supporto-per-le-sperimentazioni-cliniche/ CATEGORIES:Webinar ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/The-Leukemia-Lymphoma-Society-Support-Series-Part-3.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250313T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250313T130000 DTSTAMP:20260604T090110 CREATED:20250826T124738Z LAST-MODIFIED:20250910T092625Z UID:10000700-1741867200-1741870800@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Malattia di Rosai Dorfman DESCRIPTION:Scopri gli approfondimenti di un grande esperto della Malattia di Rosai-Dorfman. Approfondisci la conoscenza di questa rara patologia\, i suoi sintomi\, la diagnosi e le ultime opzioni di trattamento. Non perdere le conoscenze degli esperti che potrebbero fare la differenza! URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/malattia-di-rosai-dorfman/ CATEGORIES:Webinar ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Rosai-Dorfman-Disease.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250307T140000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250307T160000 DTSTAMP:20260604T090110 CREATED:20250427T173418Z LAST-MODIFIED:20250427T173418Z UID:10000245-1741356000-1741363200@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Chat della comunità francese DESCRIPTION:Data: 7 marzo 2025\nOra: 03:00 pm \nIscriviti oggi stesso URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/chat-della-comunita-francese/ CATEGORIES:Chat della comunità francese ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/French-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250225T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250225T130000 DTSTAMP:20260604T090110 CREATED:20250826T112000Z LAST-MODIFIED:20250910T081438Z UID:10000580-1740484800-1740488400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:La serie di supporto della Leukemia & Lymphoma Society Parte 2: Centro risorse informative DESCRIPTION:Gli specialisti dell’informazione offrono formazione gratuita\, supporto psicosociale e sostegno ai pazienti affetti da tumore del sangue\, ai caregiver e alle famiglie. Si occupano della malattia e delle opzioni terapeutiche\, degli studi clinici\, del supporto alla salute mentale e della comunicazione con il team di cura. URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/la-serie-di-supporto-della-leukemia-lymphoma-society-parte-2-centro-risorse-informative/ CATEGORIES:Webinar ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/The-Leukemia-Lymphoma-Society-Support-Series-Part-2-Information-Resource-Center.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250123T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250123T130000 DTSTAMP:20260604T090110 CREATED:20250826T124624Z LAST-MODIFIED:20250910T092238Z UID:10000688-1737633600-1737637200@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Prendersi cura di sé durante le vacanze DESCRIPTION:Ascolta un’esperta caregiver di ECD mentre condivide le sue intuizioni e i suoi meccanismi di auto-cura. URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/prendersi-cura-di-se-durante-le-vacanze/ CATEGORIES:Webinar ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Caring-for-yourself-through-the-holidays.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250123T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250123T130000 DTSTAMP:20260604T090110 CREATED:20250826T124500Z LAST-MODIFIED:20250910T091828Z UID:10000677-1737633600-1737637200@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Strategie di coping per la depressione e l'ansia DESCRIPTION:Ascolta Kevin O’Brien\, NP\, e Josef Lacy che parlano delle sfide della salute mentale e delle tecniche efficaci per superarle. Scopri di persona un paziente di ECD che condivide il suo viaggio ispiratore per superare i problemi di salute mentale. URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/strategie-di-coping-per-la-depressione-e-lansia/ CATEGORIES:Webinar ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Coping-Strategies-for-Depression-Anxiety.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20241123T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20241123T130000 DTSTAMP:20260604T090110 CREATED:20250826T124355Z LAST-MODIFIED:20250910T091147Z UID:10000664-1732363200-1732366800@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Il Dr. Girschikofsky- erklärt Patienten und Familien ECD auf Deutsch DESCRIPTION:Il Dr. Michael Girschikofsky dell’Elisabethinen Hospital di Linz spiega ECD ai pazienti e alle famiglie di lingua tedesca di ECD. URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/il-dr-girschikofsky-erklart-patienten-und-familien-ecd-auf-deutsch/ CATEGORIES:Webinar ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Dr.-Girschikofsky-erklart-Patienten-und-Familien-ECD-auf-Deutsch.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20220921T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20220921T120000 DTSTAMP:20260604T090110 CREATED:20250826T124245Z LAST-MODIFIED:20250910T090810Z UID:10000650-1663761600-1663761600@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Oltre la visita in ufficio: Come orientarsi nelle sperimentazioni cliniche per l'istiocitosi DESCRIPTION:Partecipare a una sperimentazione clinica può avere molti vantaggi per il paziente e per la comunità. Ci auguriamo che questa sessione ti aiuti a comprendere meglio le sperimentazioni cliniche\, a parlare con il tuo medico delle sperimentazioni e a sentirti preparato con le risorse giuste. URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/oltre-la-visita-in-ufficio-come-orientarsi-nelle-sperimentazioni-cliniche-per-listiocitosi/ CATEGORIES:Webinar ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Beyond-the-Office-Visit-Navigating-Clinical-Trials-for-Histiocytosis.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20220815T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20220815T130000 DTSTAMP:20260604T090110 CREATED:20250826T124140Z LAST-MODIFIED:20250910T140153Z UID:10000635-1660564800-1660568400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Erdheim-Chester Terapie mirate alle malattie: Il bene e il male DESCRIPTION:Guarda il webinar su youtube \nScopri i trattamenti utilizzati per la cura della malattia di Erdheim-Chester (ECD)\, cosa aspettarti nel tempo e gli effetti collaterali che possono verificarsi. Ginny-Tyler Meadows è una farmacista clinica al servizio delle cliniche di ematologia/oncologia della Clinica Kirklin dell’Ospedale dell’Università dell’Alabama a Birmingham. In particolare assiste i pazienti con le terapie oncolitiche orali prescritte. È appassionata di educazione e difesa dei pazienti\, oltre che di migliorare l’accesso dei pazienti ai farmaci. URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/erdheim-chester-terapie-mirate-alle-malattie-il-bene-e-il-male/ CATEGORIES:Webinar ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Erdheim-Chester-Disease-Targeted-Therapies-The-good-and-the-bad.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20220519T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20220519T130000 DTSTAMP:20260604T090110 CREATED:20250826T124011Z LAST-MODIFIED:20250910T085922Z UID:10000623-1652961600-1652965200@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Oltre la visita in ufficio: Come affrontare le malattie rare DESCRIPTION:Tim Facciola\, Personal Trainer Certificato e Specialista del Movimento\, si unisce a noi in una conversazione sull’integrazione del movimento e dell’esercizio fisico nella vita quando si gestisce una malattia cronica o una malattia rara\, come la Erdheim-Chester Malattia. URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/oltre-la-visita-in-ufficio-come-affrontare-le-malattie-rare/ CATEGORIES:Webinar ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Beyond-the-Office-Visit-Moving-Through-Rare-Disease.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20220505T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20220505T130000 DTSTAMP:20260604T090110 CREATED:20250826T123859Z LAST-MODIFIED:20250910T084201Z UID:10000616-1651752000-1651755600@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Oltre la visita in ufficio - Parte seconda: Nutrizione funzionale e benessere DESCRIPTION:La ECD Global Alliance (ECDGA) e l’Associazione Istiocitosi ospitano insieme la serie di corsi di formazione virtuale Beyond the Office Visit (Oltre la visita in ufficio)\, Parte seconda: Nutrizione e benessere funzionale. Durante questa sessione\, Alyssa Cabral\, Health Coach e Nutrizionista Funzionale Certificata\, ha spiegato il ruolo del benessere funzionale e della nutrizione quando si vive o ci si prende cura di una persona affetta da istiocitosi o da qualsiasi altra condizione rara/cronica. URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/oltre-la-visita-in-ufficio-parte-seconda-nutrizione-funzionale-e-benessere/ CATEGORIES:Webinar ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Beyond-the-Office-Visit-Part-Two-Functional-Nutrition-Wellness.png END:VEVENT END:VCALENDAR