BEGIN:VCALENDAR VERSION:2.0 PRODID:-//Erdheim-Chester Disease Global Alliance - ECPv6.16.3//NONSGML v1.0//EN CALSCALE:GREGORIAN METHOD:PUBLISH X-WR-CALNAME:Erdheim-Chester Disease Global Alliance X-ORIGINAL-URL:https://www.erdheim-chester.org/it/ X-WR-CALDESC:Eventi per Erdheim-Chester Disease Global Alliance REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H X-Robots-Tag:noindex X-PUBLISHED-TTL:PT1H BEGIN:VTIMEZONE TZID:America/Chicago BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20190310T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20191103T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20200308T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20201101T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20210314T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20211107T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20220313T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20221106T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20230312T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20231105T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20240310T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20241103T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20250309T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20251102T070000 END:STANDARD BEGIN:DAYLIGHT TZOFFSETFROM:-0600 TZOFFSETTO:-0500 TZNAME:CDT DTSTART:20260308T080000 END:DAYLIGHT BEGIN:STANDARD TZOFFSETFROM:-0500 TZOFFSETTO:-0600 TZNAME:CST DTSTART:20261101T070000 END:STANDARD END:VTIMEZONE BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250526T070000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250526T190000 DTSTAMP:20260605T125257 CREATED:20250526T221649Z LAST-MODIFIED:20251021T215802Z UID:10000359-1748242800-1748286000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:10° Raduno annuale dei pazienti e delle famiglie ECD DESCRIPTION:Registrati qui \nParte della missione di ECD Global Alliance è quella di educare e sostenere i pazienti con le informazioni di cui hanno bisogno per difendere la loro salute e la loro qualità di vita. Lo scopo di un Patient and Family Gathering (PFG) è quello di unire i pazienti e i familiari e di aumentare la loro conoscenza e comprensione della malattia. Erdheim-Chester della malattia. \n \nIl PFG offre ai partecipanti un luogo di incontro e l’opportunità di rivolgere domande e dubbi a un gruppo internazionale di medici professionisti che hanno esperienza nella cura di pazienti affetti da ECD e che stanno conducendo ricerche in questo campo. Le informazioni che vengono condivise possono aiutare il paziente a saperne di più su ECD e sulle possibili opzioni di trattamento\, oltre che a conoscere gli ultimi risultati della ricerca. \nRegistrati qui \nPanoramica\nIl 26 maggio\, presso l “Hotel Renaissance Barcelona Fira\, si terrà l” incontro dei pazienti e delle famiglie di ECD Global Alliance 2025. Questo incontro riunirà pazienti\, familiari\, assistenti\, medici\, ricercatori e membri di organizzazioni di supporto per condividere conoscenze ed esperienze relative a ECD diagnosi\, trattamento e vita quotidiana. Ci sarà tempo per imparare\, per condividere e per entrare in contatto con altre persone che sono state colpite da ECD. Ci auguriamo che sia un momento in cui tutti possano essere meglio informati e trovare maggiore speranza per il futuro. \nGli interpreti simultanei in loco consentiranno la partecipazione di persone di lingua inglese\, francese\, tedesca\, italiana e spagnola. \nProgramma degli eventi\nDomenica 25 maggio 2025 – Attività pre-riunione \n5 – 6 pm Messa cattolica\nChiunque sia interessato è invitato a partecipare a una Messa cattolica prima dell’inizio della conferenza. Padre Charles Balnaves\, sponsor del Patient & Family Gathering\, celebrerà la Messa. \nLunedì 26 maggio 2025 \n8:00-8:30 Registrazione e colazione continentale\nGoditi una colazione leggera con gli altri e preparati a una giornata informativa piena di speranza. \n8:30-16:40 Raduno dei pazienti e delle famiglie\nTrascorri la giornata imparando di più su ECD da professionisti medici\, pazienti e altri. \n18:00-20:00 Serata di celebrazione\nPassa del tempo con i pazienti\, i familiari\, gli amici e i professionisti del settore medico per una serata di speranza e di celebrazione. \nChi partecipa?\nL’evento è aperto a tutta la comunità di ECD\, composta da pazienti\, assistenti\, familiari e professionisti medici di ECD. Non esitare a invitare la tua famiglia\, i tuoi amici e i membri del tuo team medico. \nRegistrati qui \nOspite\nXavier Solanich\, MD\, PhD è l’ospite di quest’anno dell’ECD Meeting. Il Dr. Solanich è un medico specialista in medicina interna presso l’Ospedale Universitario di Bellvitge dove esercita dall’agosto 2010. Dirige il centro di riferimento per l’ECD a Bellvitge e\, oltre ai pazienti affetti da ECD\, si occupa di pazienti con altre malattie rare come Rosai-Dorfman\, immunodeficienze primarie e alcune malattie metaboliche ereditarie (in particolare la Gaucher). Si occupa di pazienti con malattie autoimmuni sistemiche\, principalmente vasculiti sistemiche\, periaortite/fibrosi retroperitoneale e malattie legate alle IgG4. È anche consulente del servizio di oftalmologia per la diagnosi e la gestione di pazienti affetti da uveite\, neurite ottica immune/ischemica e pseudotumore orbitale… \nIl Dr. Solanich lavora anche nel gruppo di Malattie Sistemiche e Invecchiamento dell’Istituto di Ricerca Biomedica di Bellvitge (IDIBELL). Ha partecipato a diversi progetti di ricerca nazionali e internazionali per lo studio di malattie autoimmuni sistemiche\, immunodeficienze e altre malattie rare. Ha inoltre partecipato a diversi studi clinici come ricercatore principale o collaboratore\, ottenendo finanziamenti pubblici competitivi. Grazie alle sue ricerche\, è autore di diversi articoli pubblicati su riviste scientifiche indicizzate. \nAgenda\nL’agenda dettagliata sarà disponibile prima della conferenza. \nHotel\nÈ stato predisposto un blocco di camere per il Patient & Family Gathering a – \nThe Renaissance Barcelona Fira Hotel\nPlaza Europa\, 50-52\, L’Hospitalet de Llobregat\,\nBarcellona\, Spagna\, 08902 \nTi invitiamo a prenotare utilizzando il link sottostante prima della data di scadenza dell’hotel. \nPrenota la tua tariffa di gruppo per la Conferenza dell’Alleanza Globale di ECD \nPrezzo della camera per gruppi: Singola: 240 Euro/notte; Doppia: 260 Euro/notte\nTermine ultimo per la prenotazione dell’hotel: 21 aprile 2025 \nViaggi\nBarcellona è servita dall’Aeroporto Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. Le opzioni di trasporto tra l’aeroporto e l’hotel includono: \n\nMetropolitana. La linea L9 Sud della metropolitana collega i terminal aeroportuali T1 e T2 con l “hotel Renaissance Barcelona Fira. La stazione della metropolitana dell” hotel è Europa Fira. La metropolitana è attiva tutti i giorni dalle 5 del mattino a mezzanotte. \nTrasferimento privato. Il sito web dell’hotel indica che il trasferimento privato è disponibile al costo di 101 euro (solo andata) su richiesta.\n\nAiuto per le borse di studio\nAbbiamo un numero limitato di borse di studio disponibili se un paziente/familiare non può partecipare per motivi economici. Se hai bisogno di una borsa di studio\, contatta ECDGA all “indirizzo support@Erdheim-Chester.org il prima possibile. Dovrai includere il tuo nome\, l” indirizzo e-mail\, la tua posizione all “interno della comunità (paziente\, caregiver\, familiare) e una dichiarazione delle tue necessità. Entro la fine di febbraio comunicheremo a tutti l” aiuto che possiamo fornire. \nOpportunità di candidatura per la sensibilizzazione\nTi invitiamo a nominare i leader della comunità ECD – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Invia una candidatura al Premio Mark Heaney per onorare il professionista medico che ritieni abbia migliorato la vita dei pazienti affetti da ECD sensibilizzando la professione medica sull’ECD. Nomina chiunque (paziente\, assistente\, professionista medico\, amico\, ecc.) abbia offerto il proprio tempo per contribuire a migliorare la vita di tutte le persone colpite dall’ECD. Il vincitore del premio sarà annunciato durante la serata di celebrazione dell’ECD il 26 maggio. \nEsperienze dei partecipanti \n[dica_divi_carousel show_items_desktop="3" arrow_nav="on" dot_nav="on" item_spacing="45" equal_height="on" arrow_nav_color="#FFFFFF" arrow_bg_color="#35A4BB" overlay_color_field_bgcolor="rgba(255\,255\,255\,0.85)" arrow_position="middle-outside" arrow_font_size="22px" carousel_container_margin="||||false|false" carousel_container_padding="||||false|false" innercontent_padding="||20px||false|false" item_padding="40px|40px|10px|40px|false|true" content_container_margin="||||false|false" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"] \n“Siamo tutti sulla stessa barca e il nostro viaggio sarà migliore insieme”. \n- Susan Anderson\, Famiglia ECD \n[/dica_divi_carouselitem][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"] \n“Lavoro nel settore sanitario da oltre 20 anni e non ho mai visto o sperimentato un gruppo di professionisti e volontari così attento e devoto!”. \n- ECD Paziente presente\n[/dica_divi_carouselitem][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"] \n“So che non possono darmi una cura\, né rispondere a tutte le mie domande\, ma il solo fatto di sapere che sono qui per me\, che mi ascoltano e che capiscono quello che sto passando\, è quello di cui avevo bisogno”. \n- ECD Paziente presente\n[/dica_divi_carouselitem][/dica_divi_carousel] URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/10-raduno-annuale-dei-pazienti-e-delle-famiglie-ecd/ LOCATION:L’hotel Renaissance Barcelona Fira\, Plaza Europa\, 50-52\, L'Hospitalet de Llobregat\, Barcellona\, 08902\, Spain CATEGORIES:ECD Riunione di pazienti e familiari ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/01/skyline-barcelona-pfg.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250513T190000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250513T200000 DTSTAMP:20260605T125257 CREATED:20250427T171856Z LAST-MODIFIED:20250427T171856Z UID:10000195-1747162800-1747166400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Chat della comunità dei caregiver DESCRIPTION:Registrati oggi \nLe chat sono aperte a qualsiasi argomento di discussione\, purché ragionevole. Spesso gli argomenti discussi includono i problemi di diagnosi di ECD\, i trattamenti\, gli esami\, i medici competenti\, i sintomi\, gli effetti collaterali dei trattamenti e\, a volte\, semplicemente discussioni amichevoli sulle cose piacevoli che accadono nella vita dei partecipanti. La maggior parte di coloro che partecipano alle sessioni hanno trovato dei legami e continuano a corrispondere anche al di fuori delle sessioni di chat. Gli incontri forniscono anche una struttura di supporto per coloro che sono interessati a imparare il più possibile su ECD e a darsi reciproco sostegno. \nPrima di partecipare a una riunione o a un webinar di ECD Global Alliance\, leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale. \nNOTA: Controlla il tuo fuso orario qui: Convertitore di fuso orario. \nNon ci sarà un medico professionista ad assistere a queste chiamate. Ogni paziente è unico e non è possibile offrire consigli medici in questa sede; incoraggiamo tutte le idee a essere condivise con i medici. Leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale. URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/chat-della-comunita-dei-caregiver/ CATEGORIES:Chat della comunità dei caregiver ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Caregiver-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250505T110000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250505T160000 DTSTAMP:20260605T125257 CREATED:20250427T173848Z LAST-MODIFIED:20250427T173848Z UID:10000250-1746442800-1746460800@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Chat della comunità tedesca DESCRIPTION:Data: 5 maggio 2025\nOra: 12:00 \nIscriviti oggi stesso URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/chat-della-comunita-tedesca/ CATEGORIES:Chat della comunità tedesca ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/German-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250502T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250502T130000 DTSTAMP:20260605T125257 CREATED:20250826T113024Z LAST-MODIFIED:20250909T151116Z UID:10000592-1746187200-1746190800@www.erdheim-chester.org SUMMARY:The Leukemia & Lymphoma Society Support Series Parte 1: Panoramica dei servizi DESCRIPTION:Panoramica delle varie risorse educative e dei servizi di supporto forniti ai pazienti\, alle loro famiglie e agli operatori sanitari che li assistono. URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/the-leukemia-lymphoma-society-support-series-parte-1-panoramica-dei-servizi/ CATEGORIES:Webinar ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Leukemia-Lymphoma-Society.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250429T130000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250429T160000 DTSTAMP:20260605T125257 CREATED:20250427T171538Z LAST-MODIFIED:20250427T171538Z UID:10000180-1745931600-1745942400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Chat live della comunità Peer-to-Peer con uno studente di medicina dell'Università dell'Alabama DESCRIPTION:Data: Apr 29\, 2025\nOra: 02:00 pm \nIscriviti oggi stesso URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/chat-live-della-comunita-peer-to-peer-con-uno-studente-di-medicina-delluniversita-dellalabama/ CATEGORIES:Chat comunitarie Peer-to-Peer ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/04/Peer-to-peer-chat-1.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250426T100000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250426T160000 DTSTAMP:20260605T125257 CREATED:20250427T172348Z LAST-MODIFIED:20250427T172348Z UID:10000211-1745661600-1745683200@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Chat della comunità spagnola DESCRIPTION:Data: Apr 26\, 2025\nOra: 11:00 AM \nIscriviti oggi stesso URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/chat-della-comunita-spagnola/ CATEGORIES:Chat comunitarie in spagnolo ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Spanish-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250423T110000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250423T160000 DTSTAMP:20260605T125257 CREATED:20250427T172214Z LAST-MODIFIED:20250427T172214Z UID:10000200-1745406000-1745424000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Chat della comunità canadese DESCRIPTION:Data: Apr 23\, 2025\nOra: 12:00 pm \nIscriviti oggi stesso URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/chat-della-comunita-canadese/ CATEGORIES:Chat della comunità canadese ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Canadian-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250419T123000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250419T133000 DTSTAMP:20260605T125257 CREATED:20250418T192848Z LAST-MODIFIED:20250418T192848Z UID:10000170-1745065800-1745069400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Evento delle chat comunitarie sul lutto 04/19/2025 DESCRIPTION:Data: 19 aprile\, 2025\nOrario: dalle 13:30 alle 14:30 \nIscriviti oggi stesso URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/evento-delle-chat-comunitarie-sul-lutto-04-19-2025/ CATEGORIES:Chat della comunità del lutto ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Grief-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250416T190000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250416T190000 DTSTAMP:20260605T125257 CREATED:20250427T173159Z LAST-MODIFIED:20250427T173159Z UID:10000230-1744830000-1744830000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Chat della comunità australiana/neozelandese DESCRIPTION:Data: Apr 16\, 2025\nOra: 08:00 pm \nIscriviti oggi stesso URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/chat-della-comunita-australiana-neozelandese/ CATEGORIES:Chat della comunità australiana e neozelandese ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Australia-NZ-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250415T110000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250415T160000 DTSTAMP:20260605T125257 CREATED:20250427T172921Z LAST-MODIFIED:20250427T172921Z UID:10000225-1744714800-1744732800@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Chat della comunità italiana DESCRIPTION:Data: Apr 15\, 2025\nOra: 12:00 pm \nIscriviti oggi stesso URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/chat-della-comunita-italiana/ CATEGORIES:Chat della comunità italiana ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/Italian-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250401T070000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250401T160000 DTSTAMP:20260605T125257 CREATED:20250826T111525Z LAST-MODIFIED:20250910T084718Z UID:10000568-1743490800-1743523200@www.erdheim-chester.org SUMMARY:La serie di supporto della Leukemia & Lymphoma Society Parte 3: Centro di supporto per le sperimentazioni cliniche DESCRIPTION:La Leukemia & Lymphoma Society offre un servizio gratuito chiamato Clinical Trial Support Center (CTSC) per aiutare i pazienti affetti da tumore del sangue\, i caregiver e gli operatori sanitari a trovare potenziali studi clinici e a superare le barriere di iscrizione. Questo webinar illustrerà il processo e il supporto ai Erdheim-Chester pazienti. URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/la-serie-di-supporto-della-leukemia-lymphoma-society-parte-3-centro-di-supporto-per-le-sperimentazioni-cliniche/ CATEGORIES:Webinar ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/The-Leukemia-Lymphoma-Society-Support-Series-Part-3.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250313T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250313T130000 DTSTAMP:20260605T125257 CREATED:20250826T124738Z LAST-MODIFIED:20250910T092625Z UID:10000700-1741867200-1741870800@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Malattia di Rosai Dorfman DESCRIPTION:Scopri gli approfondimenti di un grande esperto della Malattia di Rosai-Dorfman. Approfondisci la conoscenza di questa rara patologia\, i suoi sintomi\, la diagnosi e le ultime opzioni di trattamento. Non perdere le conoscenze degli esperti che potrebbero fare la differenza! URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/malattia-di-rosai-dorfman/ CATEGORIES:Webinar ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Rosai-Dorfman-Disease.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250307T140000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250307T160000 DTSTAMP:20260605T125257 CREATED:20250427T173418Z LAST-MODIFIED:20250427T173418Z UID:10000245-1741356000-1741363200@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Chat della comunità francese DESCRIPTION:Data: 7 marzo 2025\nOra: 03:00 pm \nIscriviti oggi stesso URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/chat-della-comunita-francese/ CATEGORIES:Chat della comunità francese ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/06/French-Chat.jpg END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250225T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250225T130000 DTSTAMP:20260605T125257 CREATED:20250826T112000Z LAST-MODIFIED:20250910T081438Z UID:10000580-1740484800-1740488400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:La serie di supporto della Leukemia & Lymphoma Society Parte 2: Centro risorse informative DESCRIPTION:Gli specialisti dell’informazione offrono formazione gratuita\, supporto psicosociale e sostegno ai pazienti affetti da tumore del sangue\, ai caregiver e alle famiglie. Si occupano della malattia e delle opzioni terapeutiche\, degli studi clinici\, del supporto alla salute mentale e della comunicazione con il team di cura. URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/la-serie-di-supporto-della-leukemia-lymphoma-society-parte-2-centro-risorse-informative/ CATEGORIES:Webinar ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/The-Leukemia-Lymphoma-Society-Support-Series-Part-2-Information-Resource-Center.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250123T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250123T130000 DTSTAMP:20260605T125257 CREATED:20250826T124624Z LAST-MODIFIED:20250910T092238Z UID:10000688-1737633600-1737637200@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Prendersi cura di sé durante le vacanze DESCRIPTION:Ascolta un’esperta caregiver di ECD mentre condivide le sue intuizioni e i suoi meccanismi di auto-cura. URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/prendersi-cura-di-se-durante-le-vacanze/ CATEGORIES:Webinar ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Caring-for-yourself-through-the-holidays.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20250123T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20250123T130000 DTSTAMP:20260605T125257 CREATED:20250826T124500Z LAST-MODIFIED:20250910T091828Z UID:10000677-1737633600-1737637200@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Strategie di coping per la depressione e l'ansia DESCRIPTION:Ascolta Kevin O’Brien\, NP\, e Josef Lacy che parlano delle sfide della salute mentale e delle tecniche efficaci per superarle. Scopri di persona un paziente di ECD che condivide il suo viaggio ispiratore per superare i problemi di salute mentale. URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/strategie-di-coping-per-la-depressione-e-lansia/ CATEGORIES:Webinar ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Coping-Strategies-for-Depression-Anxiety.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20241123T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20241123T130000 DTSTAMP:20260605T125257 CREATED:20250826T124355Z LAST-MODIFIED:20250910T091147Z UID:10000664-1732363200-1732366800@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Il Dr. Girschikofsky- erklärt Patienten und Familien ECD auf Deutsch DESCRIPTION:Il Dr. Michael Girschikofsky dell’Elisabethinen Hospital di Linz spiega ECD ai pazienti e alle famiglie di lingua tedesca di ECD. URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/il-dr-girschikofsky-erklart-patienten-und-familien-ecd-auf-deutsch/ CATEGORIES:Webinar ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Dr.-Girschikofsky-erklart-Patienten-und-Familien-ECD-auf-Deutsch.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20220921T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20220921T120000 DTSTAMP:20260605T125257 CREATED:20250826T124245Z LAST-MODIFIED:20250910T090810Z UID:10000650-1663761600-1663761600@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Oltre la visita in ufficio: Come orientarsi nelle sperimentazioni cliniche per l'istiocitosi DESCRIPTION:Partecipare a una sperimentazione clinica può avere molti vantaggi per il paziente e per la comunità. Ci auguriamo che questa sessione ti aiuti a comprendere meglio le sperimentazioni cliniche\, a parlare con il tuo medico delle sperimentazioni e a sentirti preparato con le risorse giuste. URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/oltre-la-visita-in-ufficio-come-orientarsi-nelle-sperimentazioni-cliniche-per-listiocitosi/ CATEGORIES:Webinar ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Beyond-the-Office-Visit-Navigating-Clinical-Trials-for-Histiocytosis.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20220815T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20220815T130000 DTSTAMP:20260605T125257 CREATED:20250826T124140Z LAST-MODIFIED:20250910T140153Z UID:10000635-1660564800-1660568400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Erdheim-Chester Terapie mirate alle malattie: Il bene e il male DESCRIPTION:Guarda il webinar su youtube \nScopri i trattamenti utilizzati per la cura della malattia di Erdheim-Chester (ECD)\, cosa aspettarti nel tempo e gli effetti collaterali che possono verificarsi. Ginny-Tyler Meadows è una farmacista clinica al servizio delle cliniche di ematologia/oncologia della Clinica Kirklin dell’Ospedale dell’Università dell’Alabama a Birmingham. In particolare assiste i pazienti con le terapie oncolitiche orali prescritte. È appassionata di educazione e difesa dei pazienti\, oltre che di migliorare l’accesso dei pazienti ai farmaci. URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/erdheim-chester-terapie-mirate-alle-malattie-il-bene-e-il-male/ CATEGORIES:Webinar ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Erdheim-Chester-Disease-Targeted-Therapies-The-good-and-the-bad.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20220519T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20220519T130000 DTSTAMP:20260605T125257 CREATED:20250826T124011Z LAST-MODIFIED:20250910T085922Z UID:10000623-1652961600-1652965200@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Oltre la visita in ufficio: Come affrontare le malattie rare DESCRIPTION:Tim Facciola\, Personal Trainer Certificato e Specialista del Movimento\, si unisce a noi in una conversazione sull’integrazione del movimento e dell’esercizio fisico nella vita quando si gestisce una malattia cronica o una malattia rara\, come la Erdheim-Chester Malattia. URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/oltre-la-visita-in-ufficio-come-affrontare-le-malattie-rare/ CATEGORIES:Webinar ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Beyond-the-Office-Visit-Moving-Through-Rare-Disease.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20220505T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20220505T130000 DTSTAMP:20260605T125257 CREATED:20250826T123859Z LAST-MODIFIED:20250910T084201Z UID:10000616-1651752000-1651755600@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Oltre la visita in ufficio - Parte seconda: Nutrizione funzionale e benessere DESCRIPTION:La ECD Global Alliance (ECDGA) e l’Associazione Istiocitosi ospitano insieme la serie di corsi di formazione virtuale Beyond the Office Visit (Oltre la visita in ufficio)\, Parte seconda: Nutrizione e benessere funzionale. Durante questa sessione\, Alyssa Cabral\, Health Coach e Nutrizionista Funzionale Certificata\, ha spiegato il ruolo del benessere funzionale e della nutrizione quando si vive o ci si prende cura di una persona affetta da istiocitosi o da qualsiasi altra condizione rara/cronica. URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/oltre-la-visita-in-ufficio-parte-seconda-nutrizione-funzionale-e-benessere/ CATEGORIES:Webinar ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Beyond-the-Office-Visit-Part-Two-Functional-Nutrition-Wellness.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20220301T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20220301T130000 DTSTAMP:20260605T125257 CREATED:20250826T124939Z LAST-MODIFIED:20250910T135755Z UID:10000711-1646136000-1646139600@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Oltre la visita in ufficio: Gestire i costi dell'assistenza istiologica DESCRIPTION:Guarda il webinar su youtube \nQuesto è l’inizio della serie di corsi di formazione virtuale Beyond the Office Visit\, organizzata in collaborazione con l’Associazione Istiocitosi. I relatori Deandre Pate e Victoria Lassen del Memorial Sloan Kettering illustrano come gestire i costi dell’assistenza sanitaria\, trovare assistenza a livello locale e migliorare gli oneri logistici quando si vive con una malattia istiocitosica.\nRegistrato nel febbraio 2022 URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/oltre-la-visita-in-ufficio-gestire-i-costi-dellassistenza-istiologica/ CATEGORIES:Webinar ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Beyond-the-Office-Visit-Managing-the-Cost-of-Histio-Care.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20211122T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20211122T130000 DTSTAMP:20260605T125257 CREATED:20250826T123724Z LAST-MODIFIED:20250910T140354Z UID:10000599-1637582400-1637586000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:2021 ECD Simposio medico virtuale DESCRIPTION:Guarda il webinar su youtube \nL’8° Simposio Medico Internazionale ECD si è tenuto il 16 novembre 2021. Questa esperienza virtuale è stata organizzata nella speranza di offrire alla comunità medica l’opportunità di condividere risultati scientifici\, esiti dei pazienti e casi di studio relativi a Erdheim-Chester Malattia e altri disturbi istiocitari. URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/2021-ecd-simposio-medico-virtuale/ CATEGORIES:Webinar ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/2021-ECD-Virtual-Medical-Symposium.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20210927T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20210927T130000 DTSTAMP:20260605T125257 CREATED:20250826T131009Z LAST-MODIFIED:20250910T083956Z UID:10000795-1632744000-1632747600@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Conferenza per pazienti adulti affetti da Istiocitosi e ECD. Organizzato da OR Association e HA. DESCRIPTION:Impatto sui pazienti adulti con ICL e Erdheim-Chester\, trattamenti e studi in corso\nIl Dr. Gaurav Goyal\, dell’Università dell’Alabama\, Birmingham\, ha condotto l’incontro formativo presentando il tema dell’impatto sui pazienti adulti affetti da ICL ed Erdheim-Chester\, i trattamenti in corso e gli studi. L’intervento ha incluso la descrizione dei disturbi istiocitari dell’adulto\, le caratteristiche cliniche comuni e i trattamenti che si sono rivelati efficaci. Sono stati condivisi suggerimenti diagnostici per aiutare i medici a confermare una diagnosi accurata di queste malattie simili. \nRegistrato a settembre 2021 URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/conferenza-per-pazienti-adulti-affetti-da-istiocitosi-e-ecd-organizzato-da-or-association-e-ha/ CATEGORIES:Webinar ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Talk-for-adult-patients-with-Histiocytosis-and-ECD.-Organized-by-OR-Association-and-HA.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20210720T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20210720T130000 DTSTAMP:20260605T125257 CREATED:20250826T125935Z LAST-MODIFIED:20250910T094057Z UID:10000736-1626782400-1626786000@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Erdheim-Chester malattia: Una revisione delle linee guida aggiornate nell'era molecolare DESCRIPTION:In questa revisione delle ultime Linee Guida di Consenso 2020 di ECD\, la presentazione e la discussione sono state pensate per la comunità dei medici professionisti. Ti invitiamo a condividerle con i tuoi colleghi o con il tuo team di cura.\nRegistrato a novembre 2020 URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/erdheim-chester-malattia-una-revisione-delle-linee-guida-aggiornate-nellera-molecolare/ CATEGORIES:Webinar ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Erdheim-Chester-disease-A-review-of-updated-guidelines-in-the-molecular-era.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20210629T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20210629T130000 DTSTAMP:20260605T125257 CREATED:20250826T130616Z LAST-MODIFIED:20250910T135830Z UID:10000772-1624968000-1624971600@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Comprendere le linee guida di pratica clinica NCCN per le neoplasie istiocitiche DESCRIPTION:Guarda il webinar su youtube \nUna revisione delle Linee Guida® per l “Istiocitosi recentemente pubblicate dal National Comprehensive Cancer Network (NCCN). L” NCCN ha sviluppato queste nuove linee guida di pratica clinica per fornire le prove più recenti e il consenso degli esperti per la diagnosi e il trattamento delle tre forme più comuni di istiocitosi negli adulti: Istiocitosi a cellule di Langerhans (LCH)\, Erdheim-Chester (ECD) e la malattia di Rosai-Dorfman.\nRegistrato a giugno 2021 URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/comprendere-le-linee-guida-di-pratica-clinica-nccn-per-le-neoplasie-istiocitiche/ CATEGORIES:Webinar ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Understanding-the-NCCN-Clinical-Practice-Guidelines-for-Histiocytic-Neoplasms.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20210624T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20210624T130000 DTSTAMP:20260605T125257 CREATED:20250826T130147Z LAST-MODIFIED:20250910T095030Z UID:10000760-1624536000-1624539600@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Condizioni endocrine in Erdheim-Chester Malattie DESCRIPTION:Questo webinar\, organizzato dalla Histiocytosis Association e dalla Disease Global Alliance\, è incentrato su e tratta delle condizioni endocrine e della loro gestione in tutte le patologie istiocitiche. Erdheim-Chester Disease Global Alliance è incentrato su ECD e copre le condizioni endocrine e la loro gestione in tutte le patologie istiocitiche.\nRegistrato a marzo 2021 URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/condizioni-endocrine-in-erdheim-chester-malattie/ CATEGORIES:Webinar ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Endocrine-Conditions-in-Erdheim-Chester-Disease.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20210624T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20210624T130000 DTSTAMP:20260605T125257 CREATED:20250826T130035Z LAST-MODIFIED:20250910T094454Z UID:10000743-1624536000-1624539600@www.erdheim-chester.org SUMMARY:I bisogni dei pazienti di Histio: Un focus su occhi e vista DESCRIPTION:In questo webinar\, i medici del Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) ti aiuteranno a capire meglio come l’attuale coinvolgimento degli occhi possa influire sulla vita quotidiana e come ottenere risultati migliori. Sarà interessante anche per i pazienti che non hanno un coinvolgimento oculare in corso\, ma i cui prossimi trattamenti potrebbero causare problemi agli occhi.\nRegistrato nel febbraio 2021 URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/i-bisogni-dei-pazienti-di-histio-un-focus-su-occhi-e-vista/ CATEGORIES:Webinar ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Histio-Patient-Needs-A-Focus-on-the-Eyes-and-Vision.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;VALUE=DATE:20210525 DTEND;VALUE=DATE:20210527 DTSTAMP:20260605T125257 CREATED:20210402T041036Z LAST-MODIFIED:20250612T232936Z UID:10000165-1621983600-1622069999@www.erdheim-chester.org SUMMARY:8° Simposio medico annuale ECD DESCRIPTION:2021 Simposio medico annuale internazionale ECD \nSimposio virtuale\nGrazie per aver partecipato al simposio virtuale di quest’anno! Di seguito troverai l’elenco di questo incontro\, con l’ordine del giorno\, il programma stampabile\, le biografie dei relatori\, gli abstract e le diapositive delle presentazioni. Dopo l’incontro\, una registrazione verrà aggiunta qui e inviata via e-mail ai partecipanti. 2021 Agenda dell’evento virtuale Programma del simposio medico 2021 ECD Registrazione del simposio medico virtuale URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/8-simposio-medico-annuale-ecd/ CATEGORIES:ECD Simposio medico ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2021/04/8th-medical-symposium.png END:VEVENT BEGIN:VEVENT DTSTART;TZID=America/Chicago:20200701T120000 DTEND;TZID=America/Chicago:20200701T130000 DTSTAMP:20260605T125257 CREATED:20250826T125837Z LAST-MODIFIED:20250910T093916Z UID:10000719-1593604800-1593608400@www.erdheim-chester.org SUMMARY:Utilizzare le raccomandazioni di consenso di ECD: Difendi la tua salute DESCRIPTION:Si è tenuto un webinar educativo per spiegare il più recente documento di consenso sulla Erdheim-Chester Disease (ECD) e per imparare a utilizzarlo per l “assistenza e il supporto ai payer. Le domande che hanno trovato risposta dopo l” incontro sono pubblicate qui.\nRegistrato a giugno 2020 URL:https://www.erdheim-chester.org/it/event/utilizzare-le-raccomandazioni-di-consenso-di-ecd-difendi-la-tua-salute/ CATEGORIES:Webinar ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/Using-ECD-Consensus-Recommendations-Advocating-for-your-health.png END:VEVENT END:VCALENDAR