Erdheim-Chester Disease Global Alliance

Chat della comunità spagnola
2025-08-30 09:00 - 10:00, 2025-06-28 09:00 - 10:00 (America/Chicago)
Registrati oggi
Le chat sono aperte a qualsiasi argomento di discussione, purché ragionevole. Spesso gli argomenti discussi includono i problemi di diagnosi di ECD, i trattamenti, gli esami, i medici competenti, i sintomi, gli effetti collaterali dei trattamenti e, a volte, semplicemente discussioni amichevoli sulle cose piacevoli che accadono nella vita dei partecipanti. La maggior parte di coloro che partecipano alle sessioni hanno trovato dei legami e continuano a corrispondere anche al di fuori delle sessioni di chat. Gli incontri forniscono anche una struttura di supporto per coloro che sono interessati a imparare il più possibile su ECD e a darsi reciproco sostegno.
Prima di partecipare a una riunione o a un webinar di ECD Global Alliance, leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale.
NOTA: Controlla il tuo fuso orario qui: Convertitore di fuso orario.
Non ci sarà un medico professionista ad assistere a queste chiamate. Ogni paziente è unico e non è possibile offrire consigli medici in questa sede; incoraggiamo tutte le idee a essere condivise con i medici. Leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale.

Argomento: Gestione del diabete insipido (DI)
2025-08-28 14:00 - 17:00
[Carenza di arginina vasopressina (AVP-D)]
Relatore: Pat Gildroy, Ph.D
Pat Gildroy, amministratore principale del gruppo Facebook “Got Arginine VasoPressin Deficiency?” sulle risorse, i sintomi, i test e l’esperienza dei pazienti affetti da deficit di arginina vasopressina, precedentemente noto come diabete insipido.
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Chat della comunità canadese
2025-08-27 10:00 - 11:00, 2025-07-31 10:00 - 11:00, 2025-06-25 10:00 - 11:00

Chat comunitaria Peer-to-Peer
2025-08-26 13:00 - 14:00, 2025-07-29 13:00 - 14:00, 2025-06-24 13:00 - 14:00

Impatto sui pazienti adulti con LCH e Erdheim Chester , trattamenti in corso e studi
2025-08-26 07:00 - 16:00
Il Dr. Gaurav Goyal, dell’Università dell’Alabama Birmingham, ha condotto l’incontro formativo presentando l’argomento dell’impatto sui pazienti adulti con ICL e Erdheim-Chester, trattamenti e studi in corso. L’intervento ha incluso la descrizione dei disturbi istiocitari dell’adulto, le caratteristiche cliniche comuni e i trattamenti che si sono rivelati efficaci. Sono stati condivisi suggerimenti diagnostici per aiutare i medici a confermare una diagnosi accurata di queste malattie simili.
Registrato a settembre 2021

Chat della comunità australiana/neozelandese
2025-08-15 19:00 - 20:00, 2025-07-19 19:00 - 20:00

Chat della comunità dei caregiver
2025-08-12 18:00 - 19:00, 2025-07-08 18:00 - 19:00, 2025-06-10 18:00 - 19:00, 2025-05-13 19:00 - 20:00

ECDUna visione globale
2025-08-06 12:00 - 13:00
Guarda il webinar su youtube
Xavier Solanich, MD, PhD è un medico di medicina interna presso l’Ospedale Universitario di Bellvitge (BUH), dove è specializzato nel trattamento di pazienti con disturbi immunologici e malattie rare, tra cui l’istiocitosi. Oltre al suo lavoro clinico, è professore presso l’Università di Barcellona e ricercatore principale presso l’Istituto di Ricerca Biomedica di Bellvitge (IDIBELL). Il Dr. Solanich ha contribuito a numerosi progetti di ricerca nazionali e internazionali incentrati su malattie autoimmuni, immunodeficienze e altre patologie rare.
In qualità di medico capo del ECD Care Center della BUH, il Dr. Solanich supervisiona la cura dei pazienti affetti da ECD, una condizione storicamente considerata come un disturbo infiammatorio multisistemico. Le recenti scoperte nella genetica e nell’immunologia della malattia hanno rivoluzionato la sua comprensione e il suo trattamento, spingendo i medici ad aggiornare e perfezionare i loro protocolli di conseguenza.

Chat della comunità francese
2025-07-11 07:00 - 08:00

Chat della comunità del lutto
2025-06-24 18:00 - 19:00

Chat della comunità australiana/neozelandese
2025-06-18 - 2025-06-19
Registrati oggi
Dalle 10:00 alle 11:00 Sydney, Brisbane e Melbourne
Dalle 8:00 alle 9:00 Perth
Le chat sono aperte a qualsiasi argomento di discussione, purché ragionevole. Spesso gli argomenti discussi includono i problemi di diagnosi di ECD, i trattamenti, gli esami, i medici competenti, i sintomi, gli effetti collaterali dei trattamenti e, a volte, semplicemente discussioni amichevoli sulle cose piacevoli che accadono nella vita dei partecipanti. La maggior parte di coloro che partecipano alle sessioni hanno trovato dei legami e continuano a corrispondere anche al di fuori delle sessioni di chat. Gli incontri forniscono anche una struttura di supporto per coloro che sono interessati a imparare il più possibile su ECD e a darsi reciproco sostegno.
Prima di partecipare a una riunione o a un webinar di ECD Global Alliance, leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale.
NOTA: Controlla il tuo fuso orario qui: Convertitore di fuso orario.
Non ci sarà un medico professionista ad assistere a queste chiamate. Ogni paziente è unico e non è possibile offrire consigli medici in questa sede; incoraggiamo tutte le idee a essere condivise con i medici. Leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale.

Preparati a correre, camminare e rotolare per la speranza! La 2025 Fun Run è arrivata!
2025-06-15 - 2025-07-15
La Disease Global Alliance ( ) è entusiasta di annunciare la corsa virtuale Steps Towards Awareness & Hope 2025. Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) è entusiasta di annunciare la Global Steps Towards Awareness & Hope Virtual Fun Run, Walk & Roll del 2025! Dal 16 giugno al 15 luglio 2025, invitiamo VOI – pazienti, assistenti, sostenitori e avvocati di tutto il mondo – a unirvi al nostro movimento unito di forza, visibilità e speranza.
Questo evento completamente virtuale è la tua occasione per sensibilizzare l’opinione pubblica su Erdheim-Chester Malattia (ECD), un tumore del sangue molto raro e spesso incompreso che colpisce poco più di mille famiglie in tutto il mondo. Che tu allacci le scarpe da ginnastica, percorra il tuo quartiere o cammini con la tua squadra, ogni passo che farai contribuirà ad amplificare la nostra missione: sensibilizzazione, supporto, educazione e ricerca per coloro che sono colpiti da ECD.

Ordina il tuo oggi stesso!
Dettagli dell’evento:

Date dell’evento: 16 giugno – 15 luglio 2025
Registrazione: Apertura il 1 giugno 2025 – $20 a persona
Dove: Ovunque nel mondo: è completamente virtuale.
Le magliette sono disponibili per l’acquisto. Ordina oggi stesso!
Forma una squadra, rappresenta il tuo stato o il tuo paese e cammina con uno scopo.

Tutti i fondi raccolti sostengono la nostra missione globale e ci avvicinano a risultati migliori e, infine, a una cura. Continuiamo ad andare avanti, insieme.
Registrati oggi
Domande? Contatta Renita.Page@erdheim-chester.org
Facciamo un passo avanti con forza. Rotoliamo con resilienza. Corriamo con speranza.

Versione approvata

10° simposio medico annuale ECD
2025-05-26 07:00 - 2025-05-28 10:00 | L’hotel Renaissance Barcelona Fira, Plaza Europa, 50-52, L'Hospitalet de Llobregat, Barcellona, 08902, Spain
Registrati qui Professionisti del settore medico provenienti da tutto il mondo si riuniranno a Barcellona dal 26 al 28 maggio per condividere le scoperte scientifiche, i risultati dei pazienti e i casi di studio relativi alla malattia di Erdheim-Chester. Ti invitiamo a unirti ai tuoi colleghi professionisti per condividere e conoscere le nuove scoperte relative alla scienza della ECD, ai dettagli diagnostici e alla cura delle persone affette da ECD. Questo è l’unico incontro in cui medici specialisti di diversi settori si riuniscono per discutere di ECD. Ci auguriamo che tu possa partecipare alle discussioni e che tu possa trovare opportunità di collaborazione. Si sollecitano abstract relativi all’ECD e/o all’istiocitosi dell’adulto da presentare al Simposio Medico. Si accettano abstract per presentazioni orali e/o poster. Questa è una grande opportunità per condividere il tuo lavoro e quello dei tuoi colleghi. Ti preghiamo di informarli di questa opportunità. Gli abstract devono essere inviati entro il 24 febbraio 2025. Invia l’abstract Programma degli eventi Domenica 25 maggio 2025 – Attività pre-riunione
17:00 – 18:00 Messa cattolica Chiunque sia interessato è invitato a partecipare a una Messa cattolica prima dell’inizio della conferenza. Padre Charles Balnaves, sponsor del Patient & Family Gathering, celebrerà la Messa.
Lunedì 26 maggio 2025 – Riunione dei pazienti e dei familiari.
8 – 8:30 Registrazione e colazione continentale Goditi una colazione leggera con gli altri e preparati a una giornata informativa piena di speranza.
8:30 – 16:30 Raduno dei pazienti e delle famiglie Trascorri la giornata imparando di più sull’ECD da professionisti medici, pazienti e altri.
18:00 – 20:00 Serata di celebrazione Trascorrete del tempo con i pazienti, i familiari, gli amici e gli operatori sanitari per una serata di speranza e di celebrazione.
Martedì 27 maggio 2025 – Simposio medico.
8 – 8:30 Registrazione e colazione continentale Goditi una colazione leggera con gli altri e preparati a una giornata informativa piena di speranza.
8:30 – 16:30 Simposio medico Trascorri la giornata imparando di più sull’ECD da altri ricercatori e medici. Scopri le possibili opportunità di collaborazione future.
18:30 – 20:30 Ricevimento medico Trascorri un po’ di tempo rilassandoti e incontrando gli amici.
Mercoledì 28 maggio 2025 – Riunione del centro di assistenza. Dalle 8.00 alle 11.00 Riunione del centro di assistenza per discutere dell’assistenza ai pazienti e delle opportunità di lavorare insieme per migliorare i risultati dei pazienti. Chi partecipa? L’evento è aperto a tutta la comunità ECD di medici professionisti. Non esitare a invitare i tuoi colleghi. Registrati qui Ospite Xavier Solanich, MD, PhD è l “ospite di quest” anno del Meeting ECD. Il Dr. Solanich è un medico specialista in medicina interna presso l “Ospedale Universitario di Bellvitge, dove esercita dall” agosto 2010. Dirige il Centro di Riferimento ECD di Bellvitge e, oltre ai pazienti di ECD, si occupa di pazienti con altre malattie rare come la Rosai-Dorfman, le immunodeficienze primarie e alcune malattie metaboliche ereditarie (in particolare la Gaucher). Assiste pazienti con malattie autoimmuni sistemiche, soprattutto vasculiti sistemiche, periaortite/fibrosi retroperitoneale e malattie legate alle IgG4. È anche consulente del servizio di oftalmologia per la diagnosi e la gestione di pazienti affetti da uveite, neurite ottica immune/ischemica e pseudotumore orbitale. Il Dr. Solanich lavora anche nel gruppo di Malattie Sistemiche e Invecchiamento dell’Istituto di Ricerca Biomedica di Bellvitge (IDIBELL). Ha partecipato a diversi progetti di ricerca nazionali e internazionali per lo studio di malattie autoimmuni sistemiche, immunodeficienze e altre malattie rare. Ha inoltre partecipato a diversi studi clinici come ricercatore principale o collaboratore, ottenendo finanziamenti pubblici competitivi. Grazie alle sue ricerche, è autore di diversi articoli pubblicati su riviste scientifiche indicizzate. Agenda Un’agenda dettagliata sarà disponibile prima della conferenza. Hotel È stato creato un blocco di camere per il Patient & Family Gathering presso – The Renaissance Barcelona Fira Hotel Plaza Europa, 50-52, L’Hospitalet de Llobregat, Barcellona, Spagna, 08902 Si prega di effettuare le prenotazioni utilizzando il link sottostante prima della scadenza dell’hotel. Prenota la tua tariffa di gruppo per la Conferenza dell’Alleanza Globale ECD Tariffa di gruppo per camera: Singola: 240 euro/notte; Doppia: 260 euro/notte Termine ultimo per la prenotazione dell’hotel: 21 aprile 2025 Travel Barcellona è servita dall’aeroporto Josep Tarradellas di Barcellona-El Prat. Le opzioni di trasporto tra l’aeroporto e l’hotel includono:

Metropolitana. La linea L9 Sud della metropolitana collega i terminal aeroportuali T1 e T2 con l’hotel Renaissance Barcelona Fira. La stazione della metropolitana dell’hotel è Europa Fira. La metropolitana è attiva tutti i giorni dalle 5 del mattino a mezzanotte.
Trasferimento privato. Il sito web dell’hotel indica che il trasferimento privato è disponibile per 101 euro (solo andata) su richiesta.

Aiuto per le borse di studio Abbiamo un numero limitato di borse di studio disponibili se un membro della comunità di medici professionisti ECD non può partecipare per motivi finanziari. Se hai bisogno di una borsa di studio, contatta l’ECDGA all’indirizzo support@Erdheim-Chester.org il prima possibile. Dovrai includere il tuo nome, l’indirizzo e-mail, la tua posizione nella comunità (medico, specialista, scienziato, studente, ecc.) e una dichiarazione delle tue necessità. Entro la fine di febbraio comunicheremo a tutti l’aiuto che possiamo fornire. Opportunità di candidatura per la sensibilizzazione Ti invitiamo a nominare i leader della comunità ECD – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Invia una candidatura al Premio Mark Heaney per onorare il professionista medico che ritieni abbia migliorato la vita dei pazienti affetti da ECD sensibilizzando la professione medica sull’argomento. Nomina chiunque (paziente, caregiver, professionista medico, amico, ecc.) abbia offerto il proprio tempo per contribuire a migliorare la vita di tutti coloro che sono affetti da ECD. Il vincitore del premio sarà annunciato durante la serata di celebrazione dell’ECD il 26 maggio. Esperienze dei partecipanti

10° Raduno annuale dei pazienti e delle famiglie ECD
2025-05-26 07:00 - 19:00 | L’hotel Renaissance Barcelona Fira, Plaza Europa, 50-52, L'Hospitalet de Llobregat, Barcellona, 08902, Spain
Registrati qui
Parte della missione di ECD Global Alliance è quella di educare e sostenere i pazienti con le informazioni di cui hanno bisogno per difendere la loro salute e la loro qualità di vita. Lo scopo di un Patient and Family Gathering (PFG) è quello di unire i pazienti e i familiari e di aumentare la loro conoscenza e comprensione della malattia. Erdheim-Chester della malattia.

Il PFG offre ai partecipanti un luogo di incontro e l’opportunità di rivolgere domande e dubbi a un gruppo internazionale di medici professionisti che hanno esperienza nella cura di pazienti affetti da ECD e che stanno conducendo ricerche in questo campo. Le informazioni che vengono condivise possono aiutare il paziente a saperne di più su ECD e sulle possibili opzioni di trattamento, oltre che a conoscere gli ultimi risultati della ricerca.
Registrati qui
Panoramica
Il 26 maggio, presso l “Hotel Renaissance Barcelona Fira, si terrà l” incontro dei pazienti e delle famiglie di ECD Global Alliance 2025. Questo incontro riunirà pazienti, familiari, assistenti, medici, ricercatori e membri di organizzazioni di supporto per condividere conoscenze ed esperienze relative a ECD diagnosi, trattamento e vita quotidiana. Ci sarà tempo per imparare, per condividere e per entrare in contatto con altre persone che sono state colpite da ECD. Ci auguriamo che sia un momento in cui tutti possano essere meglio informati e trovare maggiore speranza per il futuro.
Gli interpreti simultanei in loco consentiranno la partecipazione di persone di lingua inglese, francese, tedesca, italiana e spagnola.
Programma degli eventi
Domenica 25 maggio 2025 – Attività pre-riunione
5 – 6 pm Messa cattolica
Chiunque sia interessato è invitato a partecipare a una Messa cattolica prima dell’inizio della conferenza. Padre Charles Balnaves, sponsor del Patient & Family Gathering, celebrerà la Messa.
Lunedì 26 maggio 2025
8:00-8:30 Registrazione e colazione continentale
Goditi una colazione leggera con gli altri e preparati a una giornata informativa piena di speranza.
8:30-16:40 Raduno dei pazienti e delle famiglie
Trascorri la giornata imparando di più su ECD da professionisti medici, pazienti e altri.
18:00-20:00 Serata di celebrazione
Passa del tempo con i pazienti, i familiari, gli amici e i professionisti del settore medico per una serata di speranza e di celebrazione.
Chi partecipa?
L’evento è aperto a tutta la comunità di ECD, composta da pazienti, assistenti, familiari e professionisti medici di ECD. Non esitare a invitare la tua famiglia, i tuoi amici e i membri del tuo team medico.
Registrati qui
Ospite
Xavier Solanich, MD, PhD è l’ospite di quest’anno dell’ECD Meeting. Il Dr. Solanich è un medico specialista in medicina interna presso l’Ospedale Universitario di Bellvitge dove esercita dall’agosto 2010. Dirige il centro di riferimento per l’ECD a Bellvitge e, oltre ai pazienti affetti da ECD, si occupa di pazienti con altre malattie rare come Rosai-Dorfman, immunodeficienze primarie e alcune malattie metaboliche ereditarie (in particolare la Gaucher). Si occupa di pazienti con malattie autoimmuni sistemiche, principalmente vasculiti sistemiche, periaortite/fibrosi retroperitoneale e malattie legate alle IgG4. È anche consulente del servizio di oftalmologia per la diagnosi e la gestione di pazienti affetti da uveite, neurite ottica immune/ischemica e pseudotumore orbitale…
Il Dr. Solanich lavora anche nel gruppo di Malattie Sistemiche e Invecchiamento dell’Istituto di Ricerca Biomedica di Bellvitge (IDIBELL). Ha partecipato a diversi progetti di ricerca nazionali e internazionali per lo studio di malattie autoimmuni sistemiche, immunodeficienze e altre malattie rare. Ha inoltre partecipato a diversi studi clinici come ricercatore principale o collaboratore, ottenendo finanziamenti pubblici competitivi. Grazie alle sue ricerche, è autore di diversi articoli pubblicati su riviste scientifiche indicizzate.
Agenda
L’agenda dettagliata sarà disponibile prima della conferenza.
Hotel
È stato predisposto un blocco di camere per il Patient & Family Gathering a –
The Renaissance Barcelona Fira Hotel
Plaza Europa, 50-52, L’Hospitalet de Llobregat,
Barcellona, Spagna, 08902
Ti invitiamo a prenotare utilizzando il link sottostante prima della data di scadenza dell’hotel.
Prenota la tua tariffa di gruppo per la Conferenza dell’Alleanza Globale di ECD
Prezzo della camera per gruppi: Singola: 240 Euro/notte; Doppia: 260 Euro/notte
Termine ultimo per la prenotazione dell’hotel: 21 aprile 2025
Viaggi
Barcellona è servita dall’Aeroporto Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. Le opzioni di trasporto tra l’aeroporto e l’hotel includono:

Metropolitana. La linea L9 Sud della metropolitana collega i terminal aeroportuali T1 e T2 con l “hotel Renaissance Barcelona Fira. La stazione della metropolitana dell” hotel è Europa Fira. La metropolitana è attiva tutti i giorni dalle 5 del mattino a mezzanotte.
Trasferimento privato. Il sito web dell’hotel indica che il trasferimento privato è disponibile al costo di 101 euro (solo andata) su richiesta.

Aiuto per le borse di studio
Abbiamo un numero limitato di borse di studio disponibili se un paziente/familiare non può partecipare per motivi economici. Se hai bisogno di una borsa di studio, contatta ECDGA all “indirizzo support@Erdheim-Chester.org il prima possibile. Dovrai includere il tuo nome, l” indirizzo e-mail, la tua posizione all “interno della comunità (paziente, caregiver, familiare) e una dichiarazione delle tue necessità. Entro la fine di febbraio comunicheremo a tutti l” aiuto che possiamo fornire.
Opportunità di candidatura per la sensibilizzazione
Ti invitiamo a nominare i leader della comunità ECD – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Invia una candidatura al Premio Mark Heaney per onorare il professionista medico che ritieni abbia migliorato la vita dei pazienti affetti da ECD sensibilizzando la professione medica sull’ECD. Nomina chiunque (paziente, assistente, professionista medico, amico, ecc.) abbia offerto il proprio tempo per contribuire a migliorare la vita di tutte le persone colpite dall’ECD. Il vincitore del premio sarà annunciato durante la serata di celebrazione dell’ECD il 26 maggio.
Esperienze dei partecipanti

“Siamo tutti sulla stessa barca e il nostro viaggio sarà migliore insieme”.
- Susan Anderson, Famiglia ECD

“Lavoro nel settore sanitario da oltre 20 anni e non ho mai visto o sperimentato un gruppo di professionisti e volontari così attento e devoto!”.
- ECD Paziente presente

“So che non possono darmi una cura, né rispondere a tutte le mie domande, ma il solo fatto di sapere che sono qui per me, che mi ascoltano e che capiscono quello che sto passando, è quello di cui avevo bisogno”.
- ECD Paziente presente

Chat della comunità tedesca
2025-05-05 11:00 - 16:00
Data: 5 maggio 2025
Ora: 12:00
Iscriviti oggi stesso

The Leukemia & Lymphoma Society Support Series Parte 1: Panoramica dei servizi
2025-05-02 12:00 - 13:00
Panoramica delle varie risorse educative e dei servizi di supporto forniti ai pazienti, alle loro famiglie e agli operatori sanitari che li assistono.

Chat live della comunità Peer-to-Peer con uno studente di medicina dell'Università dell'Alabama
2025-04-29 13:00 - 16:00
Data: Apr 29, 2025
Ora: 02:00 pm
Iscriviti oggi stesso

Chat della comunità spagnola
2025-04-26 10:00 - 16:00
Data: Apr 26, 2025
Ora: 11:00 AM
Iscriviti oggi stesso

Chat della comunità canadese
2025-04-23 11:00 - 16:00
Data: Apr 23, 2025
Ora: 12:00 pm
Iscriviti oggi stesso

Evento delle chat comunitarie sul lutto 04/19/2025
2025-04-19 12:30 - 13:30
Data: 19 aprile, 2025
Orario: dalle 13:30 alle 14:30
Iscriviti oggi stesso

Chat della comunità australiana/neozelandese
2025-04-16 19:00
Data: Apr 16, 2025
Ora: 08:00 pm
Iscriviti oggi stesso
