Erdheim-Chester Disease Global Alliance

Chat della comunità australiana/neozelandese
2025-11-20 18:00 - 19:00, 2025-12-15 01:00 - 02:00, 2026-01-26 01:00 - 02:00, 2026-02-23 01:00 - 02:00, 2026-03-25 21:00 - 22:00 (America/Chicago)
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Le chat sono aperte a qualsiasi argomento di discussione, purché ragionevole. Spesso gli argomenti discussi includono i problemi di diagnosi di ECD, i trattamenti, gli esami, i medici competenti, i sintomi, gli effetti collaterali dei trattamenti e, a volte, semplicemente discussioni amichevoli sulle cose piacevoli che accadono nella vita dei partecipanti. La maggior parte di coloro che partecipano alle sessioni hanno trovato dei legami e continuano a corrispondere anche al di fuori delle sessioni di chat. Gli incontri forniscono anche una struttura di supporto per coloro che sono interessati a imparare il più possibile su ECD e a darsi reciproco sostegno.
Prima di partecipare a una riunione o a un webinar di ECD Global Alliance, leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale.
NOTA: Controlla il tuo fuso orario qui: Convertitore di fuso orario.
Non ci sarà un medico professionista ad assistere a queste chiamate. Ogni paziente è unico e non è possibile offrire consigli medici in questa sede; incoraggiamo tutte le idee a essere condivise con i medici. Leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale.

Chat comunitaria Peer-to-Peer
2025-11-25 13:00 - 14:00, 2025-12-30 13:00 - 14:00, 2026-01-27 13:00 - 14:00, 2026-02-24 13:00 - 14:00, 2026-03-31 13:00 - 14:00

Argomento: Malattia di Erdheim-Chester (ECD): Decodifica della diagnosi e dei trattamenti
2025-12-01 17:00 - 18:00
Relatore: Jerome Razanamahery, MD
Ospedale universitario di Digione
Data: 1 dicembre 2025
Ora: 5:00 PM CET (UTC +1) (ora di Parigi)
Il Dr. Razanamahery è un esperto di medicina interna con una riconosciuta specializzazione nel campo delle istiocitosi rare, tra cui la malattia di Erdheim-Chester (ECD). È un medico-ricercatore presso il Centro Ospedaliero Universitario di Digione, dove dirige l’unità dedicata alle malattie istiocitiche.
Con molti anni di esperienza e sotto la guida di Pr Haroche, il Dr. Razanamahery partecipa attivamente alla ricerca clinica ed è membro di reti di riferimento nazionali e internazionali sulle istiocitosi. Il suo impegno è quello di fornire cure all’avanguardia e di garantire che ogni paziente e la sua famiglia ricevano informazioni chiare e un supporto personalizzato per affrontare la complessità di questa malattia nel modo più efficace possibile.
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Chat della comunità dei caregiver
2025-12-09 19:00 - 20:00, 2026-01-13 13:00 - 14:00, 2026-02-10 13:00 - 14:00, 2026-03-10 13:00 - 14:00

Chat della comunità spagnola
2025-12-16 11:00 - 12:00, 2026-01-15 11:00 - 12:00, 2026-02-17 11:00 - 12:00, 2026-03-17 11:00 - 12:00

Chat della comunità francese
2026-01-09 08:00 - 09:00, 2026-04-10 08:00 - 09:00

Chat della comunità italiana
2026-01-20 11:00 - 12:00, 2026-04-14 11:00 - 12:00

Chat della comunità canadese
2026-01-21 11:00 - 12:00, 2026-02-19 11:00 - 12:00, 2026-03-19 11:00 - 12:00

Chat della comunità tedesca
2026-01-29 11:00 - 12:00
Le chat sono aperte a qualsiasi argomento di discussione, purché ragionevole. Spesso gli argomenti discussi includono i problemi di diagnosi di ECD, i trattamenti, gli esami, i medici competenti, i sintomi, gli effetti collaterali dei trattamenti e, a volte, semplicemente discussioni amichevoli sulle cose piacevoli che accadono nella vita dei partecipanti. La maggior parte di coloro che partecipano alle sessioni hanno trovato dei legami e continuano a corrispondere anche al di fuori delle sessioni di chat. Gli incontri forniscono anche una struttura di supporto per coloro che sono interessati a imparare il più possibile su ECD e a darsi reciproco sostegno.
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NOTA: Controlla il tuo fuso orario qui: Convertitore di fuso orario.
Non ci sarà un medico professionista ad assistere a queste chiamate. Ogni paziente è unico e non è possibile offrire consigli medici in questa sede; incoraggiamo tutte le idee a essere condivise con i medici. Leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale.

Argomento: Malattia di Erdheim-Chester (ECD): Una prospettiva nefrologica
2026-01-29 13:00 - 14:00
Relatore: Mo Atta, MD, MPH
Johns Hopkins Hospital
Dipartimento di Nefrologia
Data: 29 gennaio 2026
Ora: 1:00 PM CST
Il Dr. Mohamed G. Atta è professore di medicina presso la Johns Hopkins University dove esercita la professione di nefrologo. Si è formato in nefrologia presso il Centro di Urologia e Nefrologia dell’Università di Mansoura e presso la Johns Hopkins. Il Dr. Atta ha anche conseguito un Master in Sanità Pubblica presso la Johns Hopkins ed è membro di diverse organizzazioni professionali, tra cui l’American Society of Nephrology. È stato ricercatore principale di diversi studi, è revisore di numerose riviste mediche ed è autore di numerosi articoli in diverse pubblicazioni scientifiche.
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Argomento: Gestione del dolore, della fatica e della depressione nell'ECD
2026-02-19 13:00 - 14:00
Relatore: Kevin O’Brien
RN, MS-CRNP, Infermiere Professionista,
Clinical Investigator, Genome Research Institute,
National Institutes of Health
Data: 19 febbraio 2026
Ora: 1:00 PM CST
Kevin O’Brien è infermiere professionista e ricercatore clinico presso il National Human Genome Research Institute (NHGRI) dei National Institutes of Health di Bethesda, Maryland. Si è laureato presso la Johns Hopkins University e ha conseguito un master e una laurea in infermieristica presso l’Università del Maryland.
Kevin ha svolto un ruolo chiave nella ricerca clinica dell’NHGRI, tra cui il protocollo 15-HG-0006, uno studio clinico su dabrafenib e trametinib in pazienti BRAF-positivi con malattia di Erdheim-Chester (ECD), nonché lo studio Natural History of ECD.
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Argomento: Vivere con la malattia di Chester: dalla diagnosi alla terapia
2026-03-24 17:00 - 18:00
Relatore: Dott. Francesco Peyronel
Nefrologo, Centro Medico Corfù71, Brescia
Ricercatore clinico, dottorando presso
l’Università di Firenze
Data: 24 marzo 2026
Orario: 17:00 CET (Firenze)
La malattia di Erdheim-Chester è una malattia rara che può coinvolgere diversi organi del corpo e richiede spesso un approccio multidisciplinare. In questo webinar verranno spiegati in modo semplice i principali aspetti della malattia: come si arriva alla diagnosi, quali terapie sono oggi disponibili e come viene gestita nel tempo. L’obiettivo è aiutare pazienti e caregiver a comprendere meglio la malattia e il percorso di cura.
Biografia:
Il Dott. Francesco Peyronel è medico specialista in nefrologia e svolge attività clinica e di ricerca nel campo delle malattie renali e delle malattie rare. Ha conseguito la specializzazione presso l’Università di Parma e sta completando il dottorato di ricerca in scienze cliniche presso l’Università di Firenze. La sua attività di ricerca è dedicata in particolare allo studio delle malattie rare sistemiche con coinvolgimento renale, tra cui la malattia di Erdheim-Chester. Collabora con gruppi di ricerca internazionali e partecipa a progetti volti a migliorare la comprensione della malattia e la gestione clinica dei pazienti.
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