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SUMMARY:Chat della comunità spagnola
DESCRIPTION:Registrati oggi \nLe chat sono aperte a qualsiasi argomento di discussione\, purché ragionevole. Spesso gli argomenti discussi includono i problemi di diagnosi di ECD\, i trattamenti\, gli esami\, i medici competenti\, i sintomi\, gli effetti collaterali dei trattamenti e\, a volte\, semplicemente discussioni amichevoli sulle cose piacevoli che accadono nella vita dei partecipanti. La maggior parte di coloro che partecipano alle sessioni hanno trovato dei legami e continuano a corrispondere anche al di fuori delle sessioni di chat. Gli incontri forniscono anche una struttura di supporto per coloro che sono interessati a imparare il più possibile su ECD e a darsi reciproco sostegno.    \nPrima di partecipare a una riunione o a un webinar di ECD Global Alliance\, leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale. \nNOTA: Controlla il tuo fuso orario qui: Convertitore di fuso orario. \nNon ci sarà un medico professionista ad assistere a queste chiamate. Ogni paziente è unico e non è possibile offrire consigli medici in questa sede; incoraggiamo tutte le idee a essere condivise con i medici. Leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale.
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SUMMARY:Chat comunitaria Peer-to-Peer
DESCRIPTION:Registrati oggi \nLe chat sono aperte a qualsiasi argomento di discussione\, purché ragionevole. Spesso gli argomenti discussi includono i problemi di diagnosi di ECD\, i trattamenti\, gli esami\, i medici competenti\, i sintomi\, gli effetti collaterali dei trattamenti e\, a volte\, semplicemente discussioni amichevoli sulle cose piacevoli che accadono nella vita dei partecipanti. La maggior parte di coloro che partecipano alle sessioni hanno trovato dei legami e continuano a corrispondere anche al di fuori delle sessioni di chat. Gli incontri forniscono anche una struttura di supporto per coloro che sono interessati a imparare il più possibile su ECD e a darsi reciproco sostegno.    \nPrima di partecipare a una riunione o a un webinar di ECD Global Alliance\, leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale. \nNOTA: Controlla il tuo fuso orario qui: Convertitore di fuso orario. \nNon ci sarà un medico professionista ad assistere a queste chiamate. Ogni paziente è unico e non è possibile offrire consigli medici in questa sede; incoraggiamo tutte le idee a essere condivise con i medici. Leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale.
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SUMMARY:Argomento: Sopravvivenza nella malattia di Erdheim-Chester: Incorporare la voce del paziente
DESCRIPTION:Data: 23 settembre 2025\nOra: 1:00 PM CT \nRelatore: Gaurav Goyal\, M.D.\nUniversità dell’Alabama a Birmingham\nIl Dr. Goyal è nato e cresciuto in India e ha completato la sua specializzazione in Ematologia-Oncologia presso la Mayo Clinic di Rochester\, Minnesota. Durante il periodo trascorso alla Mayo Clinic\, si è specializzato nei disturbi istiocitari\, tra cui la malattia di Erdheim-Chester\, l’istiocitosi a cellule di Langerhans e la malattia di Rosai-Dorfman. Ha condotto numerosi studi sull’istiocitosi e ha svolto un ruolo chiave nella creazione del primo gruppo di lavoro multidisciplinare sull’istiocitosi\, con l’obiettivo di migliorare l’assistenza ai soggetti affetti da queste rare patologie.   \nSuccessivamente\, il Dr. Goyal è entrato a far parte della Divisione di Ematologia-Oncologia dell’Università dell’Alabama a Birmingham (UAB)\, dove ha fondato un centro per la cura della malattia di Erdheim-Chester. All’UAB ha anche lanciato lo studio sui sopravvissuti al disordine istiocitico in collaborazione con l’Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA)\, promuovendo ulteriormente la ricerca e il sostegno ai pazienti affetti da disordini istiocitici.  \n  \nRegistrati qui
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SUMMARY:Chat della comunità canadese
DESCRIPTION:Registrati oggi \nLe chat sono aperte a qualsiasi argomento di discussione\, purché ragionevole. Spesso gli argomenti discussi includono i problemi di diagnosi di ECD\, i trattamenti\, gli esami\, i medici competenti\, i sintomi\, gli effetti collaterali dei trattamenti e\, a volte\, semplicemente discussioni amichevoli sulle cose piacevoli che accadono nella vita dei partecipanti. La maggior parte di coloro che partecipano alle sessioni hanno trovato dei legami e continuano a corrispondere anche al di fuori delle sessioni di chat. Gli incontri forniscono anche una struttura di supporto per coloro che sono interessati a imparare il più possibile su ECD e a darsi reciproco sostegno.    \nPrima di partecipare a una riunione o a un webinar di ECD Global Alliance\, leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale. \nNOTA: Controlla il tuo fuso orario qui: Convertitore di fuso orario. \nNon ci sarà un medico professionista ad assistere a queste chiamate. Ogni paziente è unico e non è possibile offrire consigli medici in questa sede; incoraggiamo tutte le idee a essere condivise con i medici. Leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale.
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DESCRIPTION:Registrati oggi \nLe chat sono aperte a qualsiasi argomento di discussione\, purché ragionevole. Spesso gli argomenti discussi includono i problemi di diagnosi di ECD\, i trattamenti\, gli esami\, i medici competenti\, i sintomi\, gli effetti collaterali dei trattamenti e\, a volte\, semplicemente discussioni amichevoli sulle cose piacevoli che accadono nella vita dei partecipanti. La maggior parte di coloro che partecipano alle sessioni hanno trovato dei legami e continuano a corrispondere anche al di fuori delle sessioni di chat. Gli incontri forniscono anche una struttura di supporto per coloro che sono interessati a imparare il più possibile su ECD e a darsi reciproco sostegno.    \nPrima di partecipare a una riunione o a un webinar di ECD Global Alliance\, leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale. \nNOTA: Controlla il tuo fuso orario qui: Convertitore di fuso orario. \nNon ci sarà un medico professionista ad assistere a queste chiamate. Ogni paziente è unico e non è possibile offrire consigli medici in questa sede; incoraggiamo tutte le idee a essere condivise con i medici. Leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale.
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SUMMARY:Chat della comunità tedesca
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SUMMARY:Chat della comunità dei caregiver
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SUMMARY:Guardando al futuro: La Settimana di sensibilizzazione sulla malattia di Erdheim-Chester è alle porte
DESCRIPTION:Mentre ci avviamo verso le ultime settimane d’estate\, l’Alleanza Globale per la Malattia di Chester (ECDGA) si sta preparando per uno dei momenti più importanti dell’anno: la Settimana di sensibilizzazione sulla Malattia di Erdheim-Chester\, osservata a livello globale dall’8 al 13 settembre. \nQuesta settimana dedicata è un’importante occasione per sensibilizzare l’opinione pubblica mondiale sulla Malattia di Erdheim-Chester (ECD)\, un tumore del sangue raro e letale che colpisce persone di tutti i continenti\, culture e comunità. L’ECD può colpire diversi organi\, tra cui ossa\, cervello\, cuore\, polmoni e reni. Poiché i sintomi variano molto e la malattia è così rara\, la diagnosi viene spesso ritardata\, rendendo la sensibilizzazione e l’educazione particolarmente critiche.   \nLa missione di ECDGA è di portata internazionale. Dalla nostra fondazione nel 2008\, abbiamo costruito una comunità solidale e collaborativa che ora comprende più di 1.000 famiglie in oltre 75 paesi. Ci impegniamo a garantire che\, indipendentemente dal luogo in cui vivono\, le persone abbiano accesso a informazioni\, risorse e a una rete globale di supporto.   \nLa Settimana di sensibilizzazione sulla malattia di Erdheim-Chester ci permette di concentrare i nostri sforzi\, condividere informazioni accurate e mettere in evidenza le esperienze di pazienti e caregiver in tutto il mondo. Durante il mese di agosto\, inizieremo a distribuire contenuti educativi\, strumenti di sensibilizzazione e storie personali di tutta la comunità ECD mondiale. Questi materiali aiuteranno a preparare i sostenitori\, le famiglie e gli operatori sanitari a partecipare alla campagna di una settimana.   \nQuesto è anche un momento di azione. Invitiamo tutti – pazienti\, sostenitori\, amici e professionisti del settore medico – a unirsi al movimento seguendo ECDGA sulla tua piattaforma di social media preferita. Che tu usi Facebook\, Instagram\, LinkedIn o X (ex Twitter)\, la tua voce e le tue condivisioni fanno la differenza. Ogni post aiuta a sensibilizzare nuove regioni\, un nuovo pubblico e coloro che sono ancora alla ricerca di risposte.    \nLa Settimana di sensibilizzazione sulla malattia di Erdheim-Chester segue due dei nostri eventi annuali più importanti: il Raduno dei Pazienti e delle Famiglie e il Simposio Medico Internazionale\, che si sono tenuti all’inizio dell’anno. Questi eventi hanno riunito pazienti\, assistenti e ricercatori di tutto il mondo per condividere le conoscenze\, rafforzare i legami e mettere in luce i più recenti progressi scientifici sulla Malattia di Erdheim-Chester. La Settimana della Consapevolezza si basa sullo slancio di questi incontri\, espandendo la conversazione al di là dell’ambito congressuale e alla più ampia comunità globale.   \nCi auguriamo che ti unisca a noi per tutto il mese di agosto e oltre. Segna il calendario\, seguici e contribuisci a diffondere la notizia. Insieme\, come comunità globale\, possiamo continuare a far luce sulla Malattia di Erdheim-Chester.   \nL’Alleanza Globale per le Malattie ( Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) non fornisce consigli\, diagnosi o trattamenti medici. Tutti i contenuti sono solo a scopo informativo. Per qualsiasi dubbio di natura medica\, ti invitiamo a consultare un operatore sanitario.
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SUMMARY:Chat della comunità spagnola
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SUMMARY:Argomento: Gestione del diabete insipido (DI)
DESCRIPTION:[Carenza di arginina vasopressina (AVP-D)]\nRelatore: Pat Gildroy\, Ph.D\nPat Gildroy\, amministratore principale del gruppo Facebook “Got Arginine VasoPressin Deficiency?” sulle risorse\, i sintomi\, i test e l’esperienza dei pazienti affetti da deficit di arginina vasopressina\, precedentemente noto come diabete insipido. \nRegistrati qui
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SUMMARY:Impatto sui pazienti adulti con LCH e Erdheim Chester \, trattamenti in corso e studi
DESCRIPTION:Il Dr. Gaurav Goyal\, dell’Università dell’Alabama Birmingham\, ha condotto l’incontro formativo presentando l’argomento dell’impatto sui pazienti adulti con ICL e Erdheim-Chester\, trattamenti e studi in corso. L’intervento ha incluso la descrizione dei disturbi istiocitari dell’adulto\, le caratteristiche cliniche comuni e i trattamenti che si sono rivelati efficaci. Sono stati condivisi suggerimenti diagnostici per aiutare i medici a confermare una diagnosi accurata di queste malattie simili.\nRegistrato a settembre 2021
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DESCRIPTION:Registrati oggi \nLe chat sono aperte a qualsiasi argomento di discussione\, purché ragionevole. Spesso gli argomenti discussi includono i problemi di diagnosi di ECD\, i trattamenti\, gli esami\, i medici competenti\, i sintomi\, gli effetti collaterali dei trattamenti e\, a volte\, semplicemente discussioni amichevoli sulle cose piacevoli che accadono nella vita dei partecipanti. La maggior parte di coloro che partecipano alle sessioni hanno trovato dei legami e continuano a corrispondere anche al di fuori delle sessioni di chat. Gli incontri forniscono anche una struttura di supporto per coloro che sono interessati a imparare il più possibile su ECD e a darsi reciproco sostegno.    \nPrima di partecipare a una riunione o a un webinar di ECD Global Alliance\, leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale. \nNOTA: Controlla il tuo fuso orario qui: Convertitore di fuso orario. \nNon ci sarà un medico professionista ad assistere a queste chiamate. Ogni paziente è unico e non è possibile offrire consigli medici in questa sede; incoraggiamo tutte le idee a essere condivise con i medici. Leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale.
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DESCRIPTION:Registrati oggi \nLe chat sono aperte a qualsiasi argomento di discussione\, purché ragionevole. Spesso gli argomenti discussi includono i problemi di diagnosi di ECD\, i trattamenti\, gli esami\, i medici competenti\, i sintomi\, gli effetti collaterali dei trattamenti e\, a volte\, semplicemente discussioni amichevoli sulle cose piacevoli che accadono nella vita dei partecipanti. La maggior parte di coloro che partecipano alle sessioni hanno trovato dei legami e continuano a corrispondere anche al di fuori delle sessioni di chat. Gli incontri forniscono anche una struttura di supporto per coloro che sono interessati a imparare il più possibile su ECD e a darsi reciproco sostegno.    \nPrima di partecipare a una riunione o a un webinar di ECD Global Alliance\, leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale. \nNOTA: Controlla il tuo fuso orario qui: Convertitore di fuso orario. \nNon ci sarà un medico professionista ad assistere a queste chiamate. Ogni paziente è unico e non è possibile offrire consigli medici in questa sede; incoraggiamo tutte le idee a essere condivise con i medici. Leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale.
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SUMMARY:ECDUna visione globale
DESCRIPTION:Guarda il webinar su youtube \nXavier Solanich\, MD\, PhD è un medico di medicina interna presso l’Ospedale Universitario di Bellvitge (BUH)\, dove è specializzato nel trattamento di pazienti con disturbi immunologici e malattie rare\, tra cui l’istiocitosi. Oltre al suo lavoro clinico\, è professore presso l’Università di Barcellona e ricercatore principale presso l’Istituto di Ricerca Biomedica di Bellvitge (IDIBELL). Il Dr. Solanich ha contribuito a numerosi progetti di ricerca nazionali e internazionali incentrati su malattie autoimmuni\, immunodeficienze e altre patologie rare.  \nIn qualità di medico capo del ECD Care Center della BUH\, il Dr. Solanich supervisiona la cura dei pazienti affetti da ECD\, una condizione storicamente considerata come un disturbo infiammatorio multisistemico. Le recenti scoperte nella genetica e nell’immunologia della malattia hanno rivoluzionato la sua comprensione e il suo trattamento\, spingendo i medici ad aggiornare e perfezionare i loro protocolli di conseguenza.
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DESCRIPTION:Registrati oggi \nLe chat sono aperte a qualsiasi argomento di discussione\, purché ragionevole. Spesso gli argomenti discussi includono i problemi di diagnosi di ECD\, i trattamenti\, gli esami\, i medici competenti\, i sintomi\, gli effetti collaterali dei trattamenti e\, a volte\, semplicemente discussioni amichevoli sulle cose piacevoli che accadono nella vita dei partecipanti. La maggior parte di coloro che partecipano alle sessioni hanno trovato dei legami e continuano a corrispondere anche al di fuori delle sessioni di chat. Gli incontri forniscono anche una struttura di supporto per coloro che sono interessati a imparare il più possibile su ECD e a darsi reciproco sostegno.    \nPrima di partecipare a una riunione o a un webinar di ECD Global Alliance\, leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale. \nNOTA: Controlla il tuo fuso orario qui: Convertitore di fuso orario. \nNon ci sarà un medico professionista ad assistere a queste chiamate. Ogni paziente è unico e non è possibile offrire consigli medici in questa sede; incoraggiamo tutte le idee a essere condivise con i medici. Leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale.
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DESCRIPTION:Registrati oggi \nLe chat sono aperte a qualsiasi argomento di discussione\, purché ragionevole. Spesso gli argomenti discussi includono i problemi di diagnosi di ECD\, i trattamenti\, gli esami\, i medici competenti\, i sintomi\, gli effetti collaterali dei trattamenti e\, a volte\, semplicemente discussioni amichevoli sulle cose piacevoli che accadono nella vita dei partecipanti. La maggior parte di coloro che partecipano alle sessioni hanno trovato dei legami e continuano a corrispondere anche al di fuori delle sessioni di chat. Gli incontri forniscono anche una struttura di supporto per coloro che sono interessati a imparare il più possibile su ECD e a darsi reciproco sostegno.    \nPrima di partecipare a una riunione o a un webinar di ECD Global Alliance\, leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale. \nNOTA: Controlla il tuo fuso orario qui: Convertitore di fuso orario. \nNon ci sarà un medico professionista ad assistere a queste chiamate. Ogni paziente è unico e non è possibile offrire consigli medici in questa sede; incoraggiamo tutte le idee a essere condivise con i medici. Leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale.
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SUMMARY:Chat della comunità francese
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SUMMARY:Chat della comunità canadese
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DESCRIPTION:Registrati oggi \nDalle 10:00 alle 11:00 Sydney\, Brisbane e Melbourne\nDalle 8:00 alle 9:00 Perth \nLe chat sono aperte a qualsiasi argomento di discussione\, purché ragionevole. Spesso gli argomenti discussi includono i problemi di diagnosi di ECD\, i trattamenti\, gli esami\, i medici competenti\, i sintomi\, gli effetti collaterali dei trattamenti e\, a volte\, semplicemente discussioni amichevoli sulle cose piacevoli che accadono nella vita dei partecipanti. La maggior parte di coloro che partecipano alle sessioni hanno trovato dei legami e continuano a corrispondere anche al di fuori delle sessioni di chat. Gli incontri forniscono anche una struttura di supporto per coloro che sono interessati a imparare il più possibile su ECD e a darsi reciproco sostegno.    \nPrima di partecipare a una riunione o a un webinar di ECD Global Alliance\, leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale. \nNOTA: Controlla il tuo fuso orario qui: Convertitore di fuso orario. \nNon ci sarà un medico professionista ad assistere a queste chiamate. Ogni paziente è unico e non è possibile offrire consigli medici in questa sede; incoraggiamo tutte le idee a essere condivise con i medici. Leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale.
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SUMMARY:Preparati a correre\, camminare e rotolare per la speranza! La 2025 Fun Run è arrivata!
DESCRIPTION:La Disease Global Alliance (  ) è entusiasta di annunciare la corsa virtuale Steps Towards Awareness & Hope 2025. Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) è entusiasta di annunciare la Global Steps Towards Awareness & Hope Virtual Fun Run\, Walk & Roll del 2025! Dal 16 giugno al 15 luglio 2025\, invitiamo VOI – pazienti\, assistenti\, sostenitori e avvocati di tutto il mondo – a unirvi al nostro movimento unito di forza\, visibilità e speranza. \nQuesto evento completamente virtuale è la tua occasione per sensibilizzare l’opinione pubblica su Erdheim-Chester Malattia (ECD)\, un tumore del sangue molto raro e spesso incompreso che colpisce poco più di mille famiglie in tutto il mondo. Che tu allacci le scarpe da ginnastica\, percorra il tuo quartiere o cammini con la tua squadra\, ogni passo che farai contribuirà ad amplificare la nostra missione: sensibilizzazione\, supporto\, educazione e ricerca per coloro che sono colpiti da ECD.  \n  \nOrdina il tuo oggi stesso! \nDettagli dell’evento: \n\nDate dell’evento: 16 giugno – 15 luglio 2025\nRegistrazione: Apertura il 1 giugno 2025 – $20 a persona\nDove: Ovunque nel mondo: è completamente virtuale.\nLe magliette sono disponibili per l’acquisto. Ordina oggi stesso!\nForma una squadra\, rappresenta il tuo stato o il tuo paese e cammina con uno scopo.\n\n  \nTutti i fondi raccolti sostengono la nostra missione globale e ci avvicinano a risultati migliori e\, infine\, a una cura. Continuiamo ad andare avanti\, insieme.  \nRegistrati oggi \nDomande? Contatta Renita.Page@erdheim-chester.org  \nFacciamo un passo avanti con forza. Rotoliamo con resilienza. Corriamo con speranza.   \n[usahtml5map id=”0″] \n[worldcountrieshtml5map id=”0″] \nVersione approvata
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SUMMARY:10° simposio medico annuale ECD
DESCRIPTION:Registrati qui Professionisti del settore medico provenienti da tutto il mondo si riuniranno a Barcellona dal 26 al 28 maggio per condividere le scoperte scientifiche\, i risultati dei pazienti e i casi di studio relativi alla malattia di Erdheim-Chester. Ti invitiamo a unirti ai tuoi colleghi professionisti per condividere e conoscere le nuove scoperte relative alla scienza della ECD\, ai dettagli diagnostici e alla cura delle persone affette da ECD. Questo è l’unico incontro in cui medici specialisti di diversi settori si riuniscono per discutere di ECD. Ci auguriamo che tu possa partecipare alle discussioni e che tu possa trovare opportunità di collaborazione.      Si sollecitano abstract relativi all’ECD e/o all’istiocitosi dell’adulto da presentare al Simposio Medico. Si accettano abstract per presentazioni orali e/o poster. Questa è una grande opportunità per condividere il tuo lavoro e quello dei tuoi colleghi. Ti preghiamo di informarli di questa opportunità. Gli abstract devono essere inviati entro il 24 febbraio 2025. Invia l’abstract Programma degli eventi Domenica 25 maggio 2025 – Attività pre-riunione    \n17:00 – 18:00 Messa cattolica Chiunque sia interessato è invitato a partecipare a una Messa cattolica prima dell’inizio della conferenza. Padre Charles Balnaves\, sponsor del Patient & Family Gathering\, celebrerà la Messa.  \nLunedì 26 maggio 2025 – Riunione dei pazienti e dei familiari. \n8 – 8:30 Registrazione e colazione continentale Goditi una colazione leggera con gli altri e preparati a una giornata informativa piena di speranza. \n8:30 – 16:30 Raduno dei pazienti e delle famiglie Trascorri la giornata imparando di più sull’ECD da professionisti medici\, pazienti e altri. \n18:00 – 20:00 Serata di celebrazione Trascorrete del tempo con i pazienti\, i familiari\, gli amici e gli operatori sanitari per una serata di speranza e di celebrazione. \nMartedì 27 maggio 2025 – Simposio medico. \n8 – 8:30 Registrazione e colazione continentale Goditi una colazione leggera con gli altri e preparati a una giornata informativa piena di speranza. \n8:30 – 16:30 Simposio medico Trascorri la giornata imparando di più sull’ECD da altri ricercatori e medici. Scopri le possibili opportunità di collaborazione future.  \n18:30 – 20:30 Ricevimento medico Trascorri un po’ di tempo rilassandoti e incontrando gli amici. \nMercoledì 28 maggio 2025 – Riunione del centro di assistenza. Dalle 8.00 alle 11.00 Riunione del centro di assistenza per discutere dell’assistenza ai pazienti e delle opportunità di lavorare insieme per migliorare i risultati dei pazienti. Chi partecipa? L’evento è aperto a tutta la comunità ECD di medici professionisti. Non esitare a invitare i tuoi colleghi. Registrati qui Ospite  Xavier Solanich\, MD\, PhD è l “ospite di quest” anno del Meeting ECD. Il Dr. Solanich è un medico specialista in medicina interna presso l “Ospedale Universitario di Bellvitge\, dove esercita dall” agosto 2010. Dirige il Centro di Riferimento ECD di Bellvitge e\, oltre ai pazienti di ECD\, si occupa di pazienti con altre malattie rare come la Rosai-Dorfman\, le immunodeficienze primarie e alcune malattie metaboliche ereditarie (in particolare la Gaucher). Assiste pazienti con malattie autoimmuni sistemiche\, soprattutto vasculiti sistemiche\, periaortite/fibrosi retroperitoneale e malattie legate alle IgG4. È anche consulente del servizio di oftalmologia per la diagnosi e la gestione di pazienti affetti da uveite\, neurite ottica immune/ischemica e pseudotumore orbitale.     Il Dr. Solanich lavora anche nel gruppo di Malattie Sistemiche e Invecchiamento dell’Istituto di Ricerca Biomedica di Bellvitge (IDIBELL). Ha partecipato a diversi progetti di ricerca nazionali e internazionali per lo studio di malattie autoimmuni sistemiche\, immunodeficienze e altre malattie rare. Ha inoltre partecipato a diversi studi clinici come ricercatore principale o collaboratore\, ottenendo finanziamenti pubblici competitivi. Grazie alle sue ricerche\, è autore di diversi articoli pubblicati su riviste scientifiche indicizzate. Agenda Un’agenda dettagliata sarà disponibile prima della conferenza. Hotel È stato creato un blocco di camere per il Patient & Family Gathering presso – The Renaissance Barcelona Fira Hotel Plaza Europa\, 50-52\, L’Hospitalet de Llobregat\, Barcellona\, Spagna\, 08902 Si prega di effettuare le prenotazioni utilizzando il link sottostante prima della scadenza dell’hotel. Prenota la tua tariffa di gruppo per la Conferenza dell’Alleanza Globale ECD Tariffa di gruppo per camera: Singola: 240 euro/notte; Doppia: 260 euro/notte Termine ultimo per la prenotazione dell’hotel: 21 aprile 2025 Travel Barcellona è servita dall’aeroporto Josep Tarradellas di Barcellona-El Prat. Le opzioni di trasporto tra l’aeroporto e l’hotel includono:        \n\nMetropolitana. La linea L9 Sud della metropolitana collega i terminal aeroportuali T1 e T2 con l’hotel Renaissance Barcelona Fira. La stazione della metropolitana dell’hotel è Europa Fira. La metropolitana è attiva tutti i giorni dalle 5 del mattino a mezzanotte.  \nTrasferimento privato.  Il sito web dell’hotel indica che il trasferimento privato è disponibile per 101 euro (solo andata) su richiesta.\n\nAiuto per le borse di studio Abbiamo un numero limitato di borse di studio disponibili se un membro della comunità di medici professionisti ECD non può partecipare per motivi finanziari. Se hai bisogno di una borsa di studio\, contatta l’ECDGA all’indirizzo support@Erdheim-Chester.org il prima possibile. Dovrai includere il tuo nome\, l’indirizzo e-mail\, la tua posizione nella comunità (medico\, specialista\, scienziato\, studente\, ecc.) e una dichiarazione delle tue necessità. Entro la fine di febbraio comunicheremo a tutti l’aiuto che possiamo fornire. Opportunità di candidatura per la sensibilizzazione Ti invitiamo a nominare i leader della comunità ECD – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Invia una candidatura al Premio Mark Heaney per onorare il professionista medico che ritieni abbia migliorato la vita dei pazienti affetti da ECD sensibilizzando la professione medica sull’argomento. Nomina chiunque (paziente\, caregiver\, professionista medico\, amico\, ecc.) abbia offerto il proprio tempo per contribuire a migliorare la vita di tutti coloro che sono affetti da ECD. Il vincitore del premio sarà annunciato durante la serata di celebrazione dell’ECD il 26 maggio.        Esperienze dei partecipanti
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SUMMARY:10° Raduno annuale dei pazienti e delle famiglie ECD
DESCRIPTION:Registrati qui \nParte della missione di ECD Global Alliance è quella di educare e sostenere i pazienti con le informazioni di cui hanno bisogno per difendere la loro salute e la loro qualità di vita. Lo scopo di un Patient and Family Gathering (PFG) è quello di unire i pazienti e i familiari e di aumentare la loro conoscenza e comprensione della malattia. Erdheim-Chester della malattia.  \n \nIl PFG offre ai partecipanti un luogo di incontro e l’opportunità di rivolgere domande e dubbi a un gruppo internazionale di medici professionisti che hanno esperienza nella cura di pazienti affetti da ECD e che stanno conducendo ricerche in questo campo. Le informazioni che vengono condivise possono aiutare il paziente a saperne di più su ECD e sulle possibili opzioni di trattamento\, oltre che a conoscere gli ultimi risultati della ricerca.  \nRegistrati qui \nPanoramica\nIl 26 maggio\, presso l “Hotel Renaissance Barcelona Fira\, si terrà l” incontro dei pazienti e delle famiglie di ECD Global Alliance 2025. Questo incontro riunirà pazienti\, familiari\, assistenti\, medici\, ricercatori e membri di organizzazioni di supporto per condividere conoscenze ed esperienze relative a ECD diagnosi\, trattamento e vita quotidiana. Ci sarà tempo per imparare\, per condividere e per entrare in contatto con altre persone che sono state colpite da ECD. Ci auguriamo che sia un momento in cui tutti possano essere meglio informati e trovare maggiore speranza per il futuro.    \nGli interpreti simultanei in loco consentiranno la partecipazione di persone di lingua inglese\, francese\, tedesca\, italiana e spagnola. \nProgramma degli eventi\nDomenica 25 maggio 2025 – Attività pre-riunione \n5 – 6 pm Messa cattolica\nChiunque sia interessato è invitato a partecipare a una Messa cattolica prima dell’inizio della conferenza. Padre Charles Balnaves\, sponsor del Patient & Family Gathering\, celebrerà la Messa.  \nLunedì 26 maggio 2025 \n8:00-8:30 Registrazione e colazione continentale\nGoditi una colazione leggera con gli altri e preparati a una giornata informativa piena di speranza. \n8:30-16:40 Raduno dei pazienti e delle famiglie\nTrascorri la giornata imparando di più su ECD da professionisti medici\, pazienti e altri. \n18:00-20:00 Serata di celebrazione\nPassa del tempo con i pazienti\, i familiari\, gli amici e i professionisti del settore medico per una serata di speranza e di celebrazione. \nChi partecipa?\nL’evento è aperto a tutta la comunità di ECD\, composta da pazienti\, assistenti\, familiari e professionisti medici di ECD. Non esitare a invitare la tua famiglia\, i tuoi amici e i membri del tuo team medico.  \nRegistrati qui \nOspite\nXavier Solanich\, MD\, PhD è l’ospite di quest’anno dell’ECD Meeting. Il Dr. Solanich è un medico specialista in medicina interna presso l’Ospedale Universitario di Bellvitge dove esercita dall’agosto 2010. Dirige il centro di riferimento per l’ECD a Bellvitge e\, oltre ai pazienti affetti da ECD\, si occupa di pazienti con altre malattie rare come Rosai-Dorfman\, immunodeficienze primarie e alcune malattie metaboliche ereditarie (in particolare la Gaucher). Si occupa di pazienti con malattie autoimmuni sistemiche\, principalmente vasculiti sistemiche\, periaortite/fibrosi retroperitoneale e malattie legate alle IgG4. È anche consulente del servizio di oftalmologia per la diagnosi e la gestione di pazienti affetti da uveite\, neurite ottica immune/ischemica e pseudotumore orbitale… \nIl Dr. Solanich lavora anche nel gruppo di Malattie Sistemiche e Invecchiamento dell’Istituto di Ricerca Biomedica di Bellvitge (IDIBELL). Ha partecipato a diversi progetti di ricerca nazionali e internazionali per lo studio di malattie autoimmuni sistemiche\, immunodeficienze e altre malattie rare. Ha inoltre partecipato a diversi studi clinici come ricercatore principale o collaboratore\, ottenendo finanziamenti pubblici competitivi. Grazie alle sue ricerche\, è autore di diversi articoli pubblicati su riviste scientifiche indicizzate.    \nAgenda\nL’agenda dettagliata sarà disponibile prima della conferenza. \nHotel\nÈ stato predisposto un blocco di camere per il Patient & Family Gathering a – \nThe Renaissance Barcelona Fira Hotel\nPlaza Europa\, 50-52\, L’Hospitalet de Llobregat\,\nBarcellona\, Spagna\, 08902 \nTi invitiamo a prenotare utilizzando il link sottostante prima della data di scadenza dell’hotel. \nPrenota la tua tariffa di gruppo per la Conferenza dell’Alleanza Globale di ECD  \nPrezzo della camera per gruppi: Singola: 240 Euro/notte; Doppia: 260 Euro/notte\nTermine ultimo per la prenotazione dell’hotel: 21 aprile 2025 \nViaggi\nBarcellona è servita dall’Aeroporto Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. Le opzioni di trasporto tra l’aeroporto e l’hotel includono:  \n\nMetropolitana.  La linea L9 Sud della metropolitana collega i terminal aeroportuali T1 e T2 con l “hotel Renaissance Barcelona Fira. La stazione della metropolitana dell” hotel è Europa Fira. La metropolitana è attiva tutti i giorni dalle 5 del mattino a mezzanotte.  \nTrasferimento privato.  Il sito web dell’hotel indica che il trasferimento privato è disponibile al costo di 101 euro (solo andata) su richiesta.\n\nAiuto per le borse di studio\nAbbiamo un numero limitato di borse di studio disponibili se un paziente/familiare non può partecipare per motivi economici. Se hai bisogno di una borsa di studio\, contatta ECDGA all “indirizzo support@Erdheim-Chester.org il prima possibile. Dovrai includere il tuo nome\, l” indirizzo e-mail\, la tua posizione all “interno della comunità (paziente\, caregiver\, familiare) e una dichiarazione delle tue necessità. Entro la fine di febbraio comunicheremo a tutti l” aiuto che possiamo fornire.    \nOpportunità di candidatura per la sensibilizzazione\nTi invitiamo a nominare i leader della comunità ECD – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Invia una candidatura al Premio Mark Heaney per onorare il professionista medico che ritieni abbia migliorato la vita dei pazienti affetti da ECD sensibilizzando la professione medica sull’ECD. Nomina chiunque (paziente\, assistente\, professionista medico\, amico\, ecc.) abbia offerto il proprio tempo per contribuire a migliorare la vita di tutte le persone colpite dall’ECD. 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CATEGORIES:ECD Riunione di pazienti e familiari
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