Chat della comunità spagnola
2025-06-28 09:00 - 10:00, 2025-08-30 09:00 - 10:00, 2025-10-14 11:00 - 12:00 (America/Chicago)
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Le chat sono aperte a qualsiasi argomento di discussione, purché ragionevole. Spesso gli argomenti discussi includono i problemi di diagnosi di ECD, i trattamenti, gli esami, i medici competenti, i sintomi, gli effetti collaterali dei trattamenti e, a volte, semplicemente discussioni amichevoli sulle cose piacevoli che accadono nella vita dei partecipanti. La maggior parte di coloro che partecipano alle sessioni hanno trovato dei legami e continuano a corrispondere anche al di fuori delle sessioni di chat. Gli incontri forniscono anche una struttura di supporto per coloro che sono interessati a imparare il più possibile su ECD e a darsi reciproco sostegno.
Prima di partecipare a una riunione o a un webinar di ECD Global Alliance, leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale.
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Non ci sarà un medico professionista ad assistere a queste chiamate. Ogni paziente è unico e non è possibile offrire consigli medici in questa sede; incoraggiamo tutte le idee a essere condivise con i medici. Leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale.

Chat della comunità dei caregiver
2025-07-08 18:00 - 19:00, 2025-08-12 18:00 - 19:00, 2025-09-09 19:00 - 20:00, 2025-10-14 19:00 - 20:00, 2025-11-18 19:00 - 20:00

Chat della comunità francese
2025-07-11 07:00 - 08:00

Chat della comunità australiana/neozelandese
2025-07-19 19:00 - 20:00, 2025-08-15 19:00 - 20:00, 2025-09-12 19:00 - 20:00, 2025-10-24 18:00 - 19:00

Chat comunitaria Peer-to-Peer
2025-07-29 13:00 - 14:00, 2025-08-26 13:00 - 14:00, 2025-09-30 13:00 - 14:00, 2025-10-28 13:00 - 14:00

Chat della comunità canadese
2025-07-31 10:00 - 11:00, 2025-08-27 10:00 - 11:00, 2025-09-17 11:00 - 12:00, 2025-10-16 11:00 - 12:00, 2025-11-19 11:00 - 12:00

ECDUna visione globale
2025-08-06 12:00 - 13:00
Guarda il webinar su youtube
Xavier Solanich, MD, PhD è un medico di medicina interna presso l’Ospedale Universitario di Bellvitge (BUH), dove è specializzato nel trattamento di pazienti con disturbi immunologici e malattie rare, tra cui l’istiocitosi. Oltre al suo lavoro clinico, è professore presso l’Università di Barcellona e ricercatore principale presso l’Istituto di Ricerca Biomedica di Bellvitge (IDIBELL). Il Dr. Solanich ha contribuito a numerosi progetti di ricerca nazionali e internazionali incentrati su malattie autoimmuni, immunodeficienze e altre patologie rare.
In qualità di medico capo del ECD Care Center della BUH, il Dr. Solanich supervisiona la cura dei pazienti affetti da ECD, una condizione storicamente considerata come un disturbo infiammatorio multisistemico. Le recenti scoperte nella genetica e nell’immunologia della malattia hanno rivoluzionato la sua comprensione e il suo trattamento, spingendo i medici ad aggiornare e perfezionare i loro protocolli di conseguenza.

Impatto sui pazienti adulti con LCH e Erdheim Chester , trattamenti in corso e studi
2025-08-26 07:00 - 16:00
Il Dr. Gaurav Goyal, dell’Università dell’Alabama Birmingham, ha condotto l’incontro formativo presentando l’argomento dell’impatto sui pazienti adulti con ICL e Erdheim-Chester, trattamenti e studi in corso. L’intervento ha incluso la descrizione dei disturbi istiocitari dell’adulto, le caratteristiche cliniche comuni e i trattamenti che si sono rivelati efficaci. Sono stati condivisi suggerimenti diagnostici per aiutare i medici a confermare una diagnosi accurata di queste malattie simili.
Registrato a settembre 2021

Argomento: Gestione del diabete insipido (DI)
2025-08-28 14:00 - 17:00
[Carenza di arginina vasopressina (AVP-D)]
Relatore: Pat Gildroy, Ph.D
Pat Gildroy, amministratore principale del gruppo Facebook “Got Arginine VasoPressin Deficiency?” sulle risorse, i sintomi, i test e l’esperienza dei pazienti affetti da deficit di arginina vasopressina, precedentemente noto come diabete insipido.
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Guardando al futuro: La Settimana di sensibilizzazione sulla malattia di Erdheim-Chester è alle porte
2025-09-07 - 2025-09-13
Mentre ci avviamo verso le ultime settimane d’estate, l’Alleanza Globale per la Malattia di Chester (ECDGA) si sta preparando per uno dei momenti più importanti dell’anno: la Settimana di sensibilizzazione sulla Malattia di Erdheim-Chester, osservata a livello globale dall’8 al 13 settembre.
Questa settimana dedicata è un’importante occasione per sensibilizzare l’opinione pubblica mondiale sulla Malattia di Erdheim-Chester (ECD), un tumore del sangue raro e letale che colpisce persone di tutti i continenti, culture e comunità. L’ECD può colpire diversi organi, tra cui ossa, cervello, cuore, polmoni e reni. Poiché i sintomi variano molto e la malattia è così rara, la diagnosi viene spesso ritardata, rendendo la sensibilizzazione e l’educazione particolarmente critiche.
La missione di ECDGA è di portata internazionale. Dalla nostra fondazione nel 2008, abbiamo costruito una comunità solidale e collaborativa che ora comprende più di 1.000 famiglie in oltre 75 paesi. Ci impegniamo a garantire che, indipendentemente dal luogo in cui vivono, le persone abbiano accesso a informazioni, risorse e a una rete globale di supporto.
La Settimana di sensibilizzazione sulla malattia di Erdheim-Chester ci permette di concentrare i nostri sforzi, condividere informazioni accurate e mettere in evidenza le esperienze di pazienti e caregiver in tutto il mondo. Durante il mese di agosto, inizieremo a distribuire contenuti educativi, strumenti di sensibilizzazione e storie personali di tutta la comunità ECD mondiale. Questi materiali aiuteranno a preparare i sostenitori, le famiglie e gli operatori sanitari a partecipare alla campagna di una settimana.
Questo è anche un momento di azione. Invitiamo tutti – pazienti, sostenitori, amici e professionisti del settore medico – a unirsi al movimento seguendo ECDGA sulla tua piattaforma di social media preferita. Che tu usi Facebook, Instagram, LinkedIn o X (ex Twitter), la tua voce e le tue condivisioni fanno la differenza. Ogni post aiuta a sensibilizzare nuove regioni, un nuovo pubblico e coloro che sono ancora alla ricerca di risposte.
La Settimana di sensibilizzazione sulla malattia di Erdheim-Chester segue due dei nostri eventi annuali più importanti: il Raduno dei Pazienti e delle Famiglie e il Simposio Medico Internazionale, che si sono tenuti all’inizio dell’anno. Questi eventi hanno riunito pazienti, assistenti e ricercatori di tutto il mondo per condividere le conoscenze, rafforzare i legami e mettere in luce i più recenti progressi scientifici sulla Malattia di Erdheim-Chester. La Settimana della Consapevolezza si basa sullo slancio di questi incontri, espandendo la conversazione al di là dell’ambito congressuale e alla più ampia comunità globale.
Ci auguriamo che ti unisca a noi per tutto il mese di agosto e oltre. Segna il calendario, seguici e contribuisci a diffondere la notizia. Insieme, come comunità globale, possiamo continuare a far luce sulla Malattia di Erdheim-Chester.
L’Alleanza Globale per le Malattie ( Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) non fornisce consigli, diagnosi o trattamenti medici. Tutti i contenuti sono solo a scopo informativo. Per qualsiasi dubbio di natura medica, ti invitiamo a consultare un operatore sanitario.

Chat della comunità tedesca
2025-09-11 11:00 - 12:00
Le chat sono aperte a qualsiasi argomento di discussione, purché ragionevole. Spesso gli argomenti discussi includono i problemi di diagnosi di ECD, i trattamenti, gli esami, i medici competenti, i sintomi, gli effetti collaterali dei trattamenti e, a volte, semplicemente discussioni amichevoli sulle cose piacevoli che accadono nella vita dei partecipanti. La maggior parte di coloro che partecipano alle sessioni hanno trovato dei legami e continuano a corrispondere anche al di fuori delle sessioni di chat. Gli incontri forniscono anche una struttura di supporto per coloro che sono interessati a imparare il più possibile su ECD e a darsi reciproco sostegno.
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Prima di partecipare a una riunione o a un webinar di ECD Global Alliance, leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale.
NOTA: Controlla il tuo fuso orario qui: Convertitore di fuso orario.
Non ci sarà un medico professionista ad assistere a queste chiamate. Ogni paziente è unico e non è possibile offrire consigli medici in questa sede; incoraggiamo tutte le idee a essere condivise con i medici. Leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale.

Argomento: Sopravvivenza nella malattia di Erdheim-Chester: Incorporare la voce del paziente
2025-09-23 13:00 - 14:00
Data: 23 settembre 2025
Ora: 1:00 PM CT
Relatore: Gaurav Goyal, M.D.
Università dell’Alabama a Birmingham
Il Dr. Goyal è nato e cresciuto in India e ha completato la sua specializzazione in Ematologia-Oncologia presso la Mayo Clinic di Rochester, Minnesota. Durante il periodo trascorso alla Mayo Clinic, si è specializzato nei disturbi istiocitari, tra cui la malattia di Erdheim-Chester, l’istiocitosi a cellule di Langerhans e la malattia di Rosai-Dorfman. Ha condotto numerosi studi sull’istiocitosi e ha svolto un ruolo chiave nella creazione del primo gruppo di lavoro multidisciplinare sull’istiocitosi, con l’obiettivo di migliorare l’assistenza ai soggetti affetti da queste rare patologie.
Successivamente, il Dr. Goyal è entrato a far parte della Divisione di Ematologia-Oncologia dell’Università dell’Alabama a Birmingham (UAB), dove ha fondato un centro per la cura della malattia di Erdheim-Chester. All’UAB ha anche lanciato lo studio sui sopravvissuti al disordine istiocitico in collaborazione con l’Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), promuovendo ulteriormente la ricerca e il sostegno ai pazienti affetti da disordini istiocitici.

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Argomento: Esplorazione della segnalazione alternata e del suo impatto sulla terapia di precisione nei pazienti con malattia di Erdheim-Chester
2025-10-21 14:00 - 15:00
Data: 21 ottobre 2025
Ora: 2:00 PM CT
Relatore: Samuel B. Reynolds, M.D.
Moffitt Cancer Center
Il Dr. Reynolds è originario dell’area di Boston e ha completato gli studi di medicina presso il Morsani College of Medicine della University of South Florida. Ha poi completato una specializzazione in Medicina Interna e una specializzazione da primario presso l’Università di Louisville e una specializzazione in Ematologia e Oncologia Medica presso l’Università del Michigan. Ha iniziato a concentrarsi sulle neoplasie istiocitiche nell’ultima parte della sua formazione ad Ann Arbor. Qui ha fondato il Michigan Histiocytosis Working Group e da allora si è unito all’Histiocytosis Care Network come ricercatore e medico.
Nel corso della sua carriera, il Dr. Reynolds si è appassionato alla caratterizzazione molecolare e alla cura traslazionale dei disturbi ematologici. Nell’ambito del suo programma T32 presso l’Università del Michigan, ha pubblicato diversi manoscritti riguardanti i risultati delle terapie mirate e le tendenze della monocitosi del sangue periferico nelle malattie istiocitiche. Attualmente è professore assistente presso il Moffitt Cancer Center ed è specializzato nella ricerca e nella cura delle neoplasie mieloidi e istiocitiche.
Il webinar esplorerà la diversità della malattia di Erdheim-Chester (ECD), sia tra i pazienti che a livello genetico. Poiché l’ECD è un tumore ematologico raro e complesso, il trattamento personalizzato richiede un approccio collaborativo. Capire il profilo molecolare unico di ogni paziente – i cambiamenti del DNA che determinano la malattia – è fondamentale per guidare una terapia efficace.

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Argomento: Diagnosi e trattamento dei disturbi istiocitari
2025-11-19 06:00 - 07:00
Relatore: XinXin Cao, MD
Cancer Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences, medico capo, supervisore del dottorato, vicedirettore di Medicina Interna (Langfang Campus) È da tempo impegnato nella ricerca clinica e di base sui disturbi istiocitari.
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