Erdheim-Chester Disease Global Alliance

Argomento: Sopravvivenza nella malattia di Erdheim-Chester: Incorporare la voce del paziente
2025-09-23 13:00 - 14:00 (America/Chicago)
Data: 23 settembre 2025
Ora: 1:00 PM CT
Relatore: Gaurav Goyal, M.D.
Università dell’Alabama a Birmingham
Il Dr. Goyal è nato e cresciuto in India e ha completato la sua specializzazione in Ematologia-Oncologia presso la Mayo Clinic di Rochester, Minnesota. Durante il periodo trascorso alla Mayo Clinic, si è specializzato nei disturbi istiocitari, tra cui la malattia di Erdheim-Chester, l’istiocitosi a cellule di Langerhans e la malattia di Rosai-Dorfman. Ha condotto numerosi studi sull’istiocitosi e ha svolto un ruolo chiave nella creazione del primo gruppo di lavoro multidisciplinare sull’istiocitosi, con l’obiettivo di migliorare l’assistenza ai soggetti affetti da queste rare patologie.
Successivamente, il Dr. Goyal è entrato a far parte della Divisione di Ematologia-Oncologia dell’Università dell’Alabama a Birmingham (UAB), dove ha fondato un centro per la cura della malattia di Erdheim-Chester. All’UAB ha anche lanciato lo studio sui sopravvissuti al disordine istiocitico in collaborazione con l’Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), promuovendo ulteriormente la ricerca e il sostegno ai pazienti affetti da disordini istiocitici.

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Chat comunitaria Peer-to-Peer
2025-09-30 13:00 - 14:00, 2025-10-28 13:00 - 14:00, 2025-11-25 13:00 - 14:00, 2025-12-30 13:00 - 14:00, 2026-01-27 13:00 - 14:00
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Le chat sono aperte a qualsiasi argomento di discussione, purché ragionevole. Spesso gli argomenti discussi includono i problemi di diagnosi di ECD, i trattamenti, gli esami, i medici competenti, i sintomi, gli effetti collaterali dei trattamenti e, a volte, semplicemente discussioni amichevoli sulle cose piacevoli che accadono nella vita dei partecipanti. La maggior parte di coloro che partecipano alle sessioni hanno trovato dei legami e continuano a corrispondere anche al di fuori delle sessioni di chat. Gli incontri forniscono anche una struttura di supporto per coloro che sono interessati a imparare il più possibile su ECD e a darsi reciproco sostegno.
Prima di partecipare a una riunione o a un webinar di ECD Global Alliance, leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale.
NOTA: Controlla il tuo fuso orario qui: Convertitore di fuso orario.
Non ci sarà un medico professionista ad assistere a queste chiamate. Ogni paziente è unico e non è possibile offrire consigli medici in questa sede; incoraggiamo tutte le idee a essere condivise con i medici. Leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale.

Chat della comunità spagnola
2025-10-14 11:00 - 12:00, 2025-12-16 11:00 - 12:00, 2026-01-15 11:00 - 12:00, 2026-02-17 11:00 - 12:00

Chat della comunità dei caregiver
2025-10-14 19:00 - 20:00, 2025-11-18 19:00 - 20:00, 2025-12-09 19:00 - 20:00, 2026-01-13 13:00 - 14:00, 2026-02-10 13:00 - 14:00

Chat della comunità canadese
2025-10-16 11:00 - 12:00, 2025-11-19 11:00 - 12:00, 2026-01-21 11:00 - 12:00, 2026-02-19 11:00 - 12:00

Argomento: Esplorazione della segnalazione alternata e del suo impatto sulla terapia di precisione nei pazienti con malattia di Erdheim-Chester
2025-10-21 14:00 - 15:00
Data: 21 ottobre 2025
Ora: 2:00 PM CT
Relatore: Samuel B. Reynolds, M.D.
Moffitt Cancer Center
Il Dr. Reynolds è originario dell’area di Boston e ha completato gli studi di medicina presso il Morsani College of Medicine della University of South Florida. Ha poi completato una specializzazione in Medicina Interna e una specializzazione da primario presso l’Università di Louisville e una specializzazione in Ematologia e Oncologia Medica presso l’Università del Michigan. Ha iniziato a concentrarsi sulle neoplasie istiocitiche nell’ultima parte della sua formazione ad Ann Arbor. Qui ha fondato il Michigan Histiocytosis Working Group e da allora si è unito all’Histiocytosis Care Network come ricercatore e medico.
Nel corso della sua carriera, il Dr. Reynolds si è appassionato alla caratterizzazione molecolare e alla cura traslazionale dei disturbi ematologici. Nell’ambito del suo programma T32 presso l’Università del Michigan, ha pubblicato diversi manoscritti riguardanti i risultati delle terapie mirate e le tendenze della monocitosi del sangue periferico nelle malattie istiocitiche. Attualmente è professore assistente presso il Moffitt Cancer Center ed è specializzato nella ricerca e nella cura delle neoplasie mieloidi e istiocitiche.
Il webinar esplorerà la diversità della malattia di Erdheim-Chester (ECD), sia tra i pazienti che a livello genetico. Poiché l’ECD è un tumore ematologico raro e complesso, il trattamento personalizzato richiede un approccio collaborativo. Capire il profilo molecolare unico di ogni paziente – i cambiamenti del DNA che determinano la malattia – è fondamentale per guidare una terapia efficace.

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Chat della comunità australiana/neozelandese
2025-10-24 18:00 - 19:00, 2025-11-20 18:00 - 19:00, 2025-12-15 01:00 - 02:00, 2026-01-26 01:00 - 02:00

Argomento: Diagnosi e trattamento dei disturbi istiocitari
2025-11-19 06:00 - 07:00
Relatore: XinXin Cao, MD
Cancer Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences, medico capo, supervisore del dottorato, vicedirettore di Medicina Interna (Langfang Campus) È da tempo impegnato nella ricerca clinica e di base sui disturbi istiocitari.
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Argomento: Malattia di Erdheim-Chester (ECD): Decodifica della diagnosi e dei trattamenti
2025-12-01 17:00 - 18:00
Relatore: Jerome Razanamahery, MD
Ospedale universitario di Digione
Data: 1 dicembre 2025
Ora: 5:00 PM CET (UTC +1) (ora di Parigi)
Il Dr. Razanamahery è un esperto di medicina interna con una riconosciuta specializzazione nel campo delle istiocitosi rare, tra cui la malattia di Erdheim-Chester (ECD). È un medico-ricercatore presso il Centro Ospedaliero Universitario di Digione, dove dirige l’unità dedicata alle malattie istiocitiche.
Con molti anni di esperienza e sotto la guida di Pr Haroche, il Dr. Razanamahery partecipa attivamente alla ricerca clinica ed è membro di reti di riferimento nazionali e internazionali sulle istiocitosi. Il suo impegno è quello di fornire cure all’avanguardia e di garantire che ogni paziente e la sua famiglia ricevano informazioni chiare e un supporto personalizzato per affrontare la complessità di questa malattia nel modo più efficace possibile.
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Chat della comunità francese
2026-01-09 08:00 - 09:00

Chat della comunità italiana
2026-01-20 11:00 - 12:00

Chat della comunità tedesca
2026-01-29 11:00 - 12:00
Le chat sono aperte a qualsiasi argomento di discussione, purché ragionevole. Spesso gli argomenti discussi includono i problemi di diagnosi di ECD, i trattamenti, gli esami, i medici competenti, i sintomi, gli effetti collaterali dei trattamenti e, a volte, semplicemente discussioni amichevoli sulle cose piacevoli che accadono nella vita dei partecipanti. La maggior parte di coloro che partecipano alle sessioni hanno trovato dei legami e continuano a corrispondere anche al di fuori delle sessioni di chat. Gli incontri forniscono anche una struttura di supporto per coloro che sono interessati a imparare il più possibile su ECD e a darsi reciproco sostegno.
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Argomento: Malattia di Erdheim-Chester (ECD): Una prospettiva nefrologica
2026-01-29 13:00 - 14:00
Relatore: Mo Atta, MD, MPH
Johns Hopkins Hospital
Dipartimento di Nefrologia
Data: 29 gennaio 2026
Ora: 1:00 PM CST
Il Dr. Mohamed G. Atta è professore di medicina presso la Johns Hopkins University dove esercita la professione di nefrologo. Si è formato in nefrologia presso il Centro di Urologia e Nefrologia dell’Università di Mansoura e presso la Johns Hopkins. Il Dr. Atta ha anche conseguito un Master in Sanità Pubblica presso la Johns Hopkins ed è membro di diverse organizzazioni professionali, tra cui l’American Society of Nephrology. È stato ricercatore principale di diversi studi, è revisore di numerose riviste mediche ed è autore di numerosi articoli in diverse pubblicazioni scientifiche.
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