Erdheim-Chester Disease Global Alliance

Chat della comunità dei caregiver
2026-02-10 13:00 - 14:00, 2026-03-10 13:00 - 14:00 (America/Chicago)
Registrati oggi
Le chat sono aperte a qualsiasi argomento di discussione, purché ragionevole. Spesso gli argomenti discussi includono i problemi di diagnosi di ECD, i trattamenti, gli esami, i medici competenti, i sintomi, gli effetti collaterali dei trattamenti e, a volte, semplicemente discussioni amichevoli sulle cose piacevoli che accadono nella vita dei partecipanti. La maggior parte di coloro che partecipano alle sessioni hanno trovato dei legami e continuano a corrispondere anche al di fuori delle sessioni di chat. Gli incontri forniscono anche una struttura di supporto per coloro che sono interessati a imparare il più possibile su ECD e a darsi reciproco sostegno.
Prima di partecipare a una riunione o a un webinar di ECD Global Alliance, leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale.
NOTA: Controlla il tuo fuso orario qui: Convertitore di fuso orario.
Non ci sarà un medico professionista ad assistere a queste chiamate. Ogni paziente è unico e non è possibile offrire consigli medici in questa sede; incoraggiamo tutte le idee a essere condivise con i medici. Leggi la nostra Politica di partecipazione virtuale.

Chat della comunità spagnola
2026-02-17 11:00 - 12:00, 2026-03-17 11:00 - 12:00

Chat della comunità canadese
2026-02-19 11:00 - 12:00, 2026-03-19 11:00 - 12:00

Argomento: Gestione del dolore, della fatica e della depressione nell'ECD
2026-02-19 13:00 - 14:00
Relatore: Kevin O’Brien
RN, MS-CRNP, Infermiere Professionista,
Clinical Investigator, Genome Research Institute,
National Institutes of Health
Data: 19 febbraio 2026
Ora: 1:00 PM CST
Kevin O’Brien è infermiere professionista e ricercatore clinico presso il National Human Genome Research Institute (NHGRI) dei National Institutes of Health di Bethesda, Maryland. Si è laureato presso la Johns Hopkins University e ha conseguito un master e una laurea in infermieristica presso l’Università del Maryland.
Kevin ha svolto un ruolo chiave nella ricerca clinica dell’NHGRI, tra cui il protocollo 15-HG-0006, uno studio clinico su dabrafenib e trametinib in pazienti BRAF-positivi con malattia di Erdheim-Chester (ECD), nonché lo studio Natural History of ECD.
Registrati qui

Chat della comunità australiana/neozelandese
2026-02-23 01:00 - 02:00, 2026-03-25 21:00 - 22:00

Chat comunitaria Peer-to-Peer
2026-02-24 13:00 - 14:00, 2026-03-31 13:00 - 14:00

Argomento: Vivere con la malattia di Chester: dalla diagnosi alla terapia
2026-03-24 17:00 - 18:00
Relatore: Dott. Francesco Peyronel
Nefrologo, Centro Medico Corfù71, Brescia
Ricercatore clinico, dottorando presso
l’Università di Firenze
Data: 24 marzo 2026
Orario: 17:00 CET (Firenze)
La malattia di Erdheim-Chester è una malattia rara che può coinvolgere diversi organi del corpo e richiede spesso un approccio multidisciplinare. In questo webinar verranno spiegati in modo semplice i principali aspetti della malattia: come si arriva alla diagnosi, quali terapie sono oggi disponibili e come viene gestita nel tempo. L’obiettivo è aiutare pazienti e caregiver a comprendere meglio la malattia e il percorso di cura.
Biografia:
Il Dott. Francesco Peyronel è medico specialista in nefrologia e svolge attività clinica e di ricerca nel campo delle malattie renali e delle malattie rare. Ha conseguito la specializzazione presso l’Università di Parma e sta completando il dottorato di ricerca in scienze cliniche presso l’Università di Firenze. La sua attività di ricerca è dedicata in particolare allo studio delle malattie rare sistemiche con coinvolgimento renale, tra cui la malattia di Erdheim-Chester. Collabora con gruppi di ricerca internazionali e partecipa a progetti volti a migliorare la comprensione della malattia e la gestione clinica dei pazienti.
Registrati qui

Chat della comunità francese
2026-04-10 08:00 - 09:00

Chat della comunità italiana
2026-04-14 11:00 - 12:00

11° Raduno annuale dei pazienti e delle famiglie ECD - Birmingham 2026
2026-04-29 - 2026-04-30 | Hilton Birmingham at UAB, 808 20th St S, Birmingham, AL 35205, Birmingham, AL, 35205, United States
L’Alleanza Globale per la Malattia di Chester annuncia il raduno dei pazienti e delle famiglie del 2026.
Birmingham, AL – L’Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) e la UAB School of Medicine invitano pazienti, famiglie, operatori sanitari e ricercatori a salvare la data.

Raduno dei pazienti e delle famiglie (PFG): 29-30 aprile 2026

Mercoledì 29 aprile 2026
Incontro di benvenuto: 15:00-17:00
Luogo: Hilton at UAB Downtown
Giovedì 30 aprile 2026
Incontro pazienti e famiglie: 8:00-16:30
Luogo: Marnix E. Heersink Conference Center presso l’Università dell’Alabama a Birmingham
Cena di gala: 18:00-20:00
Luogo: Hilton at UAB Downtown
Questo evento riunirà la comunità globale della malattia di Erdheim-Chester con i principali esperti medici per condividere le ultime ricerche, le intuizioni cliniche e le risorse della comunità. I partecipanti possono aspettarsi sessioni educative, opportunità di entrare in contatto con altri colleghi e aggiornamenti sui trattamenti emergenti e sull’assistenza ai pazienti.
Ulteriori dettagli sull’hotel e sui punti salienti del programma saranno resi noti nei prossimi mesi.
Agenda

TimeAllocated minutes (510 min total)Presentation Subject Possibilities (Actual Titles to be Provided by Presenters)PresenterSession Description

8:00 AM30Registration & Light Breakfast

8:30 AM15Welcome to Birmingham & PFG MeetingGaurav Goyal, MDWelcome to the 11th Annual Erdheim-Chester Disease International Conference! Introductions to Birmingham, UAB and the ECD Global Alliance.

8:45 AM15Manifestations of histiocytosis in adultsMatthew Collin, MD, PhDLearn about the difference types of adult histiocytic disorders. How are they different? How are they the same? What have we learned recently that makes us believe they are more alike than they once were.

9:00 AM15Histiocytosis at the Cellular LevelAstrid van Halteren, PhDThis presentation will zoom into the different cell types which can be found in the bone marrow, blood and tissues of patients diagnosed with histiocytosis

9:15 AM15ECD/Histio Treatment OptionsSam Reynolds, MDECD/Histio Treatment Options (Current & on the horizon)

9:30 AM15Tagreted Therapy: The Good, the Bad, and the UnaffordableDaniel Sokolowski, PharmDOverview of targeted treatments for histiocytosis and management of their adverse effects.

9:45 AM20BreakN/A

10:05 AM15Advancing treatment for histiocytic neurodegeneration through patient specific modelingNicole Coufal, MD, PhDThe importance of patient samples to the science, and the importance of pilot funding and where we hope to take it in the future.

10:20 AM15What should I know about ECD Treatment and My Heart? Potential cardiac side effects of ECD treatment.Carrie Lenneman, MD, MSCIDiscuss common medication used in treatment of ECD . Review potential cardiac side effects and management strategies of ECD treatment.

10:35 AM15ECD on the BrainEli Diamond, MDDiscussion of ECD effects on the brain.

10:50 AM15Endocrine Manifestations of Erdheim-Chester DiseaseAlexandra Dodd, MDUnderstand endocrine manifestations of ECD including effects on the pituitary gland. Understand the treatments for endocrine disorders related to ECD.

11:05 AM40Expert Q&AJulien Haroche, MD, PhD
Eli Diamond, MD
Ronald Go, MD
Gaurav Goyal, MD (Moderator)Ask your questions and hear the answers from ECD Medical experts. Hear up-to-date answers from those who are doing ECD research.

11:45 AM15PicturesN/A

12:00 – 1:00pm60LunchN/A

1:00 PM20Research Opportunities (Panel Discussion - 5 min each)Eli Diamond, MD (Registry)
Gaurav Goyal, MD (Survivorship)
Jithma Abeykoon, MD (CSF1R, ERK)
Matthew Collins, MD, PhDHear the answers from ECD Medical experts about the open research opportunities. Hear up-to-date answers from those who are doing ECD research.

1:20 PM20Expert Question & Answer PanelGaurav Goyal, MD
Eli Diamond, MD
Jithme Abeykoon, MD
Matthew Collins, MD, PhDAsk your questions and hear the answers from ECD Medical experts. Hear up-to-date answers from those who are doing ECD research. Don’t be shy, ask your questions about ECD in general! [Please note, the panel is unable to provide any personal medical advise during this session.]

1:40 PM60Breakout SessionsKevin O'Brien, RN, MS-CRNP (patients)

Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM (Caregivers)Breakout Session:

- Patients: Personal Challenges in Living with Erdheim-Chester Disease

- Cargivers & Family: Addressing YOUR Emotional Needs

2:40 PM20BreakN/A

3:00 PM15General medical management for ECDKevin O'Brien, RN, MS-CRNPHighlighting the importance of managing ongoing general medical problems. For example, hypertension, diabetes, weight, cholesterol levels, etc. These uncontrolled medical problems can compound overall disease burden.

3:15 PM15Emotional and Cognitive Changes in ECDSylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPMLiving with Erdheim-Chester Disease can bring emotional, cognitive, and fatigue-related changes that are real and often invisible. This session offers understanding, reassurance, and practical guidance to help patients and families make sense of these experiences. Participants will learn about supportive strategies and resources that promote resilience, wellbeing, and hope.

3:30 PM15Fatigue and Pain in Erdheim-Chester Disease: Root Causes and Practical Strategies for Energy, Relief, and ResilienceRichard Taylor, PhD, DNP, CRNP, APN-BCThis session is designed to empower patients and caregivers by unpacking the root causes of fatigue and pain in Erdheim-Chester Disease (ECD).

The goal is to offer meaningful, evidence-informed tools to reduce suffering, build resilience, and improve energy, mobility, and quality of life.

3:45 PM15Movement is MedicineElizabeth Bohorfoush, DPTPatients and caregivers receive guidance through gentle, low-level exercises to help reduce pain, build strength, improve posture, and encourage activity.

4:00 PM20Expert Question & Answer PanelKevin O'Brien, RN, MS-CRNP
Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM
Richard Taylor, PhD, DNP, CRNP, APN-BC
Elizabeth Bohorfoush, DPTAsk your questions and hear the answers from the experts. Don’t be shy, ask your questions! [Please note, the panel is unable to provide any personal medical advise during this session.]

4:20 PM10ECDGA CloseJerome Henson, ED (ECDGA)Learn more about the ECD Global Alliance. Hear why the organization was created and what has been accomplished as a result. Learn how the organization is able to do its work and how you can become more involved in improving the lives of all who have been impacted by Erdheim-Chester Disease.

510

Scarica il programma
Registro
NOTA: Registrati prima del 1° febbraio per approfittare del costo di registrazione anticipato! Risparmia $100 USD e registrati a soli $100 USD!
Premio Mark Heaney per la sensibilizzazione e Premio Campione della Comunità
1 febbraio 2026 – Ultimo giorno utile per presentare la tua candidatura al premio Mark Heaney Awareness Award e al premio Community Champion.

Invia le tue candidature qui.

Premio Mark Heaney per la sensibilizzazione. Nomina un medico che si sta impegnando per migliorare la vita dei pazienti ECD sensibilizzando la professione medica sulla malattia.
Premio Campione della Comunità. Nomina chiunque (paziente, caregiver, professionista medico, amico, ecc.) abbia offerto il proprio tempo per contribuire a migliorare la vita di tutte le persone colpite dall’ECD.

Contatti:
Erdheim-Chester Disease Global Alliance
Email: support@erdheim-chester.org
Poster per il paziente – Invio
Il 1° febbraio 2026 è l’ultimo giorno per completare un poster del paziente da esporre all’incontro pazienti e famiglie. Invia qui le informazioni sul tuo poster!
Borse di studio per viaggi
Assistenza per i viaggi – Il Glenn Padnick Memorial Travel Fund Sta accettando le domande per la Conferenza ECDGA del 2026.
Glenn Padnick ha vissuto una vita piena e ricca di conseguenze, affrontando la malattia di Erdheim-Chester (ECD) per decenni. Dal 2011 al 2022 ha fatto parte con incrollabile dedizione del Consiglio di Amministrazione dell’ECD Global Alliance, assicurando sempre che le voci e le esigenze dei pazienti rimanessero al centro di ogni decisione.
In onore dell’eredità di servizio e compassione di Glenn, la sua famiglia ha generosamente istituito il Glenn Padnick Memorial Travel Fund. Questo fondo fornisce assistenza finanziaria per aiutare i pazienti, gli assistenti e i professionisti del settore medico a partecipare alla conferenza annuale dell’ECD per coloro che altrimenti non potrebbero partecipare a causa di vincoli finanziari.
Sono aperte le richieste di assistenza per il viaggio alla Conferenza ECD 2026. I fondi sono limitati e verrà data priorità alle persone che non hanno mai partecipato all’evento. Il nostro obiettivo è quello di rendere disponibile questa opportunità al maggior numero possibile di membri della comunità con le risorse disponibili.
Scadenza per la presentazione delle domande: 1 febbraio 2026 Notifiche di assegnazione: Entro il 1 marzo 2026
Fai domanda qui: Richiesta del Glenn Padnick Memorial Travel Fund.
Informazioni sull’hotel e sul viaggio per la conferenza
Hotel per conferenze
Hilton Birmingham at UAB
808 20th Street South
Birmingham, AL 35205
Telefono: +1 (659) 251-1934
All’Hilton Birmingham at UAB è stato riservato un blocco di camere per i partecipanti alla conferenza.
Le camere devono essere prenotate entro il 6 aprile 2026 per poter usufruire della tariffa di gruppo.
Prenota una stanza
Se hai problemi con la prenotazione della tua camera, contatta Simon Hill presso l’Hilton Birmingham Downtown. Il suo numero è 205-910-1970 e la sua email è simon.hill@hiltoncom.
Trasporto aeroportuale
Aeroporto internazionale di Birmingham-Shuttlesworth (BHM)
Dall’aeroporto di Birmingham all’hotel è disponibile un servizio navetta gratuito fornito direttamente dall’Hilton Downtown at UAB.
Per utilizzare la navetta:

Ritira i tuoi bagagli.
Chiama l’hotel al numero 205-933-9000 per richiedere la navetta.
Vai alla porta #4L e aspetta l’autobus con la scritta “Hilton”.

Viaggiando via Atlanta
L’aeroporto internazionale Hartsfield-Jackson Atlanta (ATL) dista circa 3 ore da Birmingham e offre voli internazionali diretti verso la maggior parte dei paesi. Sono disponibili servizi navetta tra l’aeroporto di Atlanta e Birmingham per i viaggiatori che arrivano da ATL.
Link al servizio navetta
Registro
I nostri sponsor
Questo incontro è reso possibile dal nostro sponsor, Padre Charles Balnaves di Melbourne, Australia, che sostiene questo evento in memoria della sua defunta moglie, Tanya. Siamo grati per la continua e generosa sponsorizzazione di Padre Charles. Apprezziamo inoltre il supporto di ARUP Laboratories.

11° Simposio medico annuale ECD - Birmingham 2026
2026-04-30 - 2026-05-02 | Hilton Birmingham at UAB, 808 20th St S, Birmingham, AL 35205, Birmingham, 35205, United States
L’Alleanza Globale per la Malattia di Erdheim-Chester annuncia il Simposio Medico 2026
Birmingham, AL – L’Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) e la UAB School of Medicine invitano gli operatori sanitari e i ricercatori.

Simposio medico: 30 aprile-2 maggio 2026

Giovedì 30 aprile 2026
Incontro Pazienti e Famiglie: 8:00-16:30
Luogo: Marnix E. Heersink Conference Center presso l’Università dell’Alabama a Birmingham
Cena di Gala: 18:00-20:00
Luogo: Hilton at UAB Downtown
Venerdì 1 maggio 2026
Simposio Medico: 8:00-17:00
Luogo: Marnix E. Heersink Conference Center presso l’Università dell’Alabama a Birmingham
Ricevimento Medico del Simposio: 18:00-20:00
Luogo: Marnix E. Heersink Conference Center presso l’Università dell’Alabama a Birmingham
Sabato 2 maggio 2026
Riunione del Centro di Cura ECD: 8:00-11:00
Luogo: UAB Cancer Center
Questo evento riunirà la comunità globale della malattia di Erdheim-Chester con i principali esperti medici per condividere le ultime ricerche, le intuizioni cliniche e le risorse della comunità. I partecipanti possono aspettarsi sessioni educative, opportunità di entrare in contatto con altri colleghi e aggiornamenti sui trattamenti emergenti e sull’assistenza ai pazienti.
Ulteriori dettagli sull’hotel e sui punti salienti del programma saranno resi noti nei prossimi mesi.
Agenda

TimeSubjectPresenter

8:00 amRegistration & light breakfast

8:30 amWelcome to Birmingham and the 11th Annual Erdheim-Chester Disease International ConferenceGaurav Goyal
University of Alabama at Birmingham, Birmingham, AL USA

Keynote Address

8:45 am Diversity and Degeneration in
Neurohistiocytic DiseaseNicole Coufal
University of California, San Diego
USA

9:25 amBreak

Morning Abstract Presentations Session 1: Cells, Clones & Circuits: Where Histiocytosis Begins (and Persists)

9:35 amARAF Mutations Drive Histiocytic Neoplasms
In Vivo and Provide Insights into Cellular
OriginBenjamin Durham
Rutgers Cancer Institute, Robert
Wood Johnson School of Medicine,
Brunswick, NJ

9:50 amTracking BRAF V600E Persistence under MEK
Inhibition in Histiocytoses: a B-cell–enriched
signalJulien Haroche
Department of Internal Medicine &
E3M Institute, Pitié-Salpêtrière
Hospital, AP-HP – Sorbonne
University, Paris, France

10:05 amDistribution of MAP2K1 Variants Across
Peripheral Blood Cells in Erdheim-Chester
Disease and Other HistiocytosesIrena Ungureanu
Ambroise-Paré Hospital, Pathology
Department, Boulogne-Billancourt,
France

10:20 amThe Clonal Origin and Evolution of High-Risk
Multisystem Histiocytosis in AdultsMatthew Collin
Newcastle University, United
Kingdom

10:35 amNetworking Break

Morning Abstract Presentations Session 2: Genotype → Therapy: Biomarkers, Responses, and New Vulnerabilities

10:50 amKRAS Mutations in Histiocytic Neoplasms:
Mutation Spectrum and Response to MEK
InhibitionDongni Yi
Mayo Clinic, Rochester, MN USA

11:05 amCyclin D1 Overexpression Drives Replication
Stress and Creates Therapeutic
Vulnerabilities in Histiocytic NeoplasmsDongni Yi
Mayo Clinic, Rochester, MN USA

11:20 amClonal Hematopoiesis Predicts Response to
Interferon-α in Erdheim-Chester Disease and
Myeloproliferative NeoplasmsJérôme Razanamahery
Dijon University Hospital, France

11:35 amImpact of Additional Genetic Variants in the
Course of Erdheim-Chester Disease… a
Multicentric Longitudinal Study of 445 French
PatientsFélicien Triboulet
Pitié-Salpêtrière hospital, Sorbonne
University, Paris, France

11:50 amGroup Photo

12:00 pmLunch

Afternoon Abstract Presentations Session 3: Pixels to Patterns: ECD and Xanthogranuloma

1:00 pmCentral Nervous System Imaging
Abnormalities in Erdheim–Chester Disease: A
Systematic ReviewMustafa Abomohsen
Brookdale University Hospital and
Medical Center, Brooklyn, NY USA

1:15 pmMusculoskeletal System Imaging
Abnormalities in Erdheim–Chester Disease: A
Systematic ReviewMustafa Abomohsen
Brookdale University Hospital and
Medical Center, Brooklyn, NY USA

1:30 pmPatterns of Presentation and Outcomes in
Adult XanthogranulomaGuneet Janda
Mayo Clinic, Rochester, MN USA

1:45 pmNetworking Break

Afternoon Abstract Presentations Session 4: Care in the Real World: Treatment Patterns and Survivorship

2:00 pmReal World Frontline Systemic Anti-Cancer
Treatment Patterns and Outcomes in
Erdheim–Chester DiseaseCarla Isabel Borre
Mayo Clinic, Rochester, MN USA

2:15 pmBurden of Chronic Health Conditions After
Diagnosis of Erdheim–Chester Disease
(ECD): Early Results from the Histiocytic
Disorder Survivor StudyGaurav Goyal
University of Alabama at
Birmingham, Birmingham, AL USA

2:30 pmDestombes-Rosai-Dorfman Disease:
Clinical, Molecular Characteristics and
Treatment Response: data from a
retrospective cohort of 107 patientsJulien Haroche
Department of Internal Medicine &
E3M Institute, Pitié-Salpêtrière
Hospital, AP-HP – Sorbonne
University, Paris, France

2:45 pmConsiderations for Assessment and
Treatment of Neuropsychiatric Symptoms in
ECDAnneka Johnston
Rush University Medical Center,
Chicago IL

Poster Presentations and Networking

3:00 pmErdheim-Chester Disease (ECD) is a Rare
Histiocytic Neoplasm of Non-Langerhans
Cell HistiocytosisAbdalla Bowirrat
Ariel University, Israel

Diagnostic challenges in mixed ErdheimChester Disease and Langerhans Cell
Histiocytosis in a 54-year-old maleSameer Andani
Mofitt Cancer Center & University
of South Florida

A Mycosis Fungoides-like Drug Reaction
Rapidly Resolving Following Switch from
BRAF Inhibitor to MEK Inhibitor Monotherapy
in Erdheim-Chester DiseaseSaipriya Ayyar
University of Cincinnati/UC Health,
Cincinnati OH

Multimodality Imaging in Erdheim–Chester
Disease: Radiologic Insights from Pediatric
and Adult CasesPriyanka Naranje
All India Institute of Medical
Sciences, New Delhi, India

Cardiovascular System Imaging
Abnormalities in Erdheim-Chester Disease: A
Systematic ReviewMustafa Abomohsen
Brookdale University Hospital and
Medical Center, Brooklyn, NY USA

BRAF-Positive Erdheim–Chester Disease with
Progressive Pulmonary and Vascular
Involvement Successfully Treated with
Vemurafenib: A Case ReportHulya Yilmaz Tekinhatun
Diyarbakir Gazi Yasargil Training and
Research Hospital, Turkey

Concurrent Erdheim-Chester Disease and
Classical Hodgkin Lymphoma with
unexpected response to lymphoma-directed
therapyRebecca Denson
New York Presbyterian-Weill Cornell
Medicine, New York, NY

Abdominal Imaging Abnormalities in
Erdheim-Chester Disease: A Systematic
ReviewMustafa Abomohsen
Brookdale University Hospital and
Medical Center, Brooklyn, NY USA

Prevalence and distribution of ErdheimChester Disease in the UK estimated from
referral to a National Advisory PanelMatthew Collin
Newcastle University, United
Kingdom

Challenging Case Study

3:45 pmAll that glitters: retro-orbital
xanthogranuloma or ECD?Matthew Collin
Newcastle University, United
Kingdom

Challenging Case Study

4:15 pmThe Clue Was the Blood Pressure: Atypical
Erdheim–Chester DiseaseJithma Abeykoon
Mayo Clinic, Rochester, MN USA

Closing Remarks & Student Abstract Award

4:45 pmECD Global Alliance into the FutureJerome Henson
Executive Director, ECD Global
Alliance, DeRidder, LA USA

4:55 pmJunior Investigator – Best Student
Presentation AwardOshrat Hershkovitz-Rokah
Ariel University & Assut

Scarica il programma
Registro
NOTA: Registrati prima del 1° febbraio per approfittare del costo di registrazione anticipato! Risparmia $200 USD e iscriviti a soli $300 USD!
Premio Mark Heaney per la sensibilizzazione e Premio Campione della Comunità
1 febbraio 2026 – Ultimo giorno utile per presentare la tua candidatura al premio Mark Heaney Awareness Award & Community Champion Award.

Invia le tue candidature qui.

Premio Mark Heaney per la sensibilizzazione. Nomina un medico che si sta impegnando per migliorare la vita dei pazienti ECD sensibilizzando la professione medica sulla malattia.
Premio Campione della Comunità. Nomina chiunque (paziente, caregiver, professionista medico, amico, ecc.) abbia offerto il proprio tempo per contribuire a migliorare la vita di tutte le persone colpite dall’ECD.

Estratti delle presentazioni orali e dei poster
1 febbraio 2026 – Consegna degli abstract.

Qui si accettano gli abstract per il Simposio Medico del 1° maggio Si prega di inviare gli abstract per la presentazione orale e/o poster. Questa è una grande opportunità per condividere il tuo lavoro e quello dei tuoi colleghi. Ti preghiamo di informarli di questa opportunità.

Borse di studio per viaggi
Assistenza per i viaggi – Il Glenn Padnick Memorial Travel Fund Sta accettando le domande per la Conferenza ECDGA del 2026.
Glenn Padnick ha vissuto una vita piena e ricca di conseguenze, affrontando la malattia di Erdheim-Chester (ECD) per decenni. Dal 2011 al 2022 ha fatto parte con incrollabile dedizione del Consiglio di Amministrazione dell’ECD Global Alliance, assicurando sempre che le voci e le esigenze dei pazienti rimanessero al centro di ogni decisione.
In onore dell’eredità di servizio e compassione di Glenn, la sua famiglia ha generosamente istituito il Glenn Padnick Memorial Travel Fund. Questo fondo fornisce assistenza finanziaria per aiutare i pazienti, gli assistenti e i professionisti del settore medico a partecipare alla conferenza annuale dell’ECD per coloro che altrimenti non potrebbero partecipare a causa di vincoli finanziari.
Sono aperte le richieste di assistenza per il viaggio alla Conferenza ECD 2026. I fondi sono limitati e verrà data priorità alle persone che non hanno mai partecipato all’evento. Il nostro obiettivo è quello di rendere disponibile questa opportunità al maggior numero possibile di membri della comunità con le risorse disponibili.
Scadenza per la presentazione delle domande: 1 febbraio 2026 Notifiche di assegnazione: Entro il 1 marzo 2026
Fai domanda qui: Richiesta del Glenn Padnick Memorial Travel Fund.
Informazioni sull’hotel e sul viaggio per la conferenza
Hotel per conferenze
Hilton Birmingham at UAB
808 20th Street South
Birmingham, AL 35205
Telefono: +1 (659) 251-1934
All’Hilton Birmingham at UAB è stato riservato un blocco di camere per i partecipanti alla conferenza.
Le camere devono essere prenotate entro il 6 aprile 2026 per poter usufruire della tariffa di gruppo.
Prenota una camera
Se hai problemi con la prenotazione della tua camera, contatta Simon Hill presso l’Hilton Birmingham Downtown. Il suo numero è 205-910-1970 e la sua email è simon.hill@hiltoncom.
Trasporto aeroportuale
Aeroporto internazionale di Birmingham-Shuttlesworth (BHM)
Dall’aeroporto di Birmingham all’hotel è disponibile un servizio navetta gratuito fornito direttamente dall’Hilton Downtown at UAB.
Per utilizzare la navetta:

Ritira i tuoi bagagli.
Chiama l’hotel al numero 205-933-9000 per richiedere la navetta.
Vai alla porta #4L e aspetta l’autobus con la scritta “Hilton”.

Viaggiando via Atlanta
L’aeroporto internazionale Hartsfield-Jackson Atlanta (ATL) dista circa 3 ore da Birmingham e offre voli internazionali diretti verso la maggior parte dei paesi. Sono disponibili servizi navetta tra l’aeroporto di Atlanta e Birmingham per i viaggiatori che arrivano da ATL.
Link servizio navetta
Contatto:
Erdheim-Chester Disease Global Alliance
Email: support@erdheim-chester.org
Registro
I nostri sponsor
