Erdheim-Chester Disease Global Alliance

Oltre la visita in ufficio: Come orientarsi nelle sperimentazioni cliniche per l'istiocitosi
2022-09-21 12:00 (America/Chicago)
Partecipare a una sperimentazione clinica può avere molti vantaggi per il paziente e per la comunità. Ci auguriamo che questa sessione ti aiuti a comprendere meglio le sperimentazioni cliniche, a parlare con il tuo medico delle sperimentazioni e a sentirti preparato con le risorse giuste.

Erdheim-Chester Terapie mirate alle malattie: Il bene e il male
2022-08-15 12:00 - 13:00
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Scopri i trattamenti utilizzati per la cura della malattia di Erdheim-Chester (ECD), cosa aspettarti nel tempo e gli effetti collaterali che possono verificarsi. Ginny-Tyler Meadows è una farmacista clinica al servizio delle cliniche di ematologia/oncologia della Clinica Kirklin dell’Ospedale dell’Università dell’Alabama a Birmingham. In particolare assiste i pazienti con le terapie oncolitiche orali prescritte. È appassionata di educazione e difesa dei pazienti, oltre che di migliorare l’accesso dei pazienti ai farmaci.

Oltre la visita in ufficio: Come affrontare le malattie rare
2022-05-19 12:00 - 13:00
Tim Facciola, Personal Trainer Certificato e Specialista del Movimento, si unisce a noi in una conversazione sull’integrazione del movimento e dell’esercizio fisico nella vita quando si gestisce una malattia cronica o una malattia rara, come la Erdheim-Chester Malattia.

Oltre la visita in ufficio - Parte seconda: Nutrizione funzionale e benessere
2022-05-05 12:00 - 13:00
La ECD Global Alliance (ECDGA) e l’Associazione Istiocitosi ospitano insieme la serie di corsi di formazione virtuale Beyond the Office Visit (Oltre la visita in ufficio), Parte seconda: Nutrizione e benessere funzionale. Durante questa sessione, Alyssa Cabral, Health Coach e Nutrizionista Funzionale Certificata, ha spiegato il ruolo del benessere funzionale e della nutrizione quando si vive o ci si prende cura di una persona affetta da istiocitosi o da qualsiasi altra condizione rara/cronica.

Oltre la visita in ufficio: Gestire i costi dell'assistenza istiologica
2022-03-01 12:00 - 13:00
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Questo è l’inizio della serie di corsi di formazione virtuale Beyond the Office Visit, organizzata in collaborazione con l’Associazione Istiocitosi. I relatori Deandre Pate e Victoria Lassen del Memorial Sloan Kettering illustrano come gestire i costi dell’assistenza sanitaria, trovare assistenza a livello locale e migliorare gli oneri logistici quando si vive con una malattia istiocitosica.
Registrato nel febbraio 2022

2021 ECD Simposio medico virtuale
2021-11-22 12:00 - 13:00
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L’8° Simposio Medico Internazionale ECD si è tenuto il 16 novembre 2021. Questa esperienza virtuale è stata organizzata nella speranza di offrire alla comunità medica l’opportunità di condividere risultati scientifici, esiti dei pazienti e casi di studio relativi a Erdheim-Chester Malattia e altri disturbi istiocitari.

Conferenza per pazienti adulti affetti da Istiocitosi e ECD. Organizzato da OR Association e HA.
2021-09-27 12:00 - 13:00
Impatto sui pazienti adulti con ICL e Erdheim-Chester, trattamenti e studi in corso
Il Dr. Gaurav Goyal, dell’Università dell’Alabama, Birmingham, ha condotto l’incontro formativo presentando il tema dell’impatto sui pazienti adulti affetti da ICL ed Erdheim-Chester, i trattamenti in corso e gli studi. L’intervento ha incluso la descrizione dei disturbi istiocitari dell’adulto, le caratteristiche cliniche comuni e i trattamenti che si sono rivelati efficaci. Sono stati condivisi suggerimenti diagnostici per aiutare i medici a confermare una diagnosi accurata di queste malattie simili.
Registrato a settembre 2021

Erdheim-Chester malattia: Una revisione delle linee guida aggiornate nell'era molecolare
2021-07-20 12:00 - 13:00
In questa revisione delle ultime Linee Guida di Consenso 2020 di ECD, la presentazione e la discussione sono state pensate per la comunità dei medici professionisti. Ti invitiamo a condividerle con i tuoi colleghi o con il tuo team di cura.
Registrato a novembre 2020

Comprendere le linee guida di pratica clinica NCCN per le neoplasie istiocitiche
2021-06-29 12:00 - 13:00
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Una revisione delle Linee Guida® per l “Istiocitosi recentemente pubblicate dal National Comprehensive Cancer Network (NCCN). L” NCCN ha sviluppato queste nuove linee guida di pratica clinica per fornire le prove più recenti e il consenso degli esperti per la diagnosi e il trattamento delle tre forme più comuni di istiocitosi negli adulti: Istiocitosi a cellule di Langerhans (LCH), Erdheim-Chester (ECD) e la malattia di Rosai-Dorfman.
Registrato a giugno 2021

Condizioni endocrine in Erdheim-Chester Malattie
2021-06-24 12:00 - 13:00
Questo webinar, organizzato dalla Histiocytosis Association e dalla Disease Global Alliance, è incentrato su e tratta delle condizioni endocrine e della loro gestione in tutte le patologie istiocitiche. Erdheim-Chester Disease Global Alliance è incentrato su ECD e copre le condizioni endocrine e la loro gestione in tutte le patologie istiocitiche.
Registrato a marzo 2021

I bisogni dei pazienti di Histio: Un focus su occhi e vista
2021-06-24 12:00 - 13:00
In questo webinar, i medici del Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) ti aiuteranno a capire meglio come l’attuale coinvolgimento degli occhi possa influire sulla vita quotidiana e come ottenere risultati migliori. Sarà interessante anche per i pazienti che non hanno un coinvolgimento oculare in corso, ma i cui prossimi trattamenti potrebbero causare problemi agli occhi.
Registrato nel febbraio 2021

8° Simposio medico annuale ECD
2021-05-25 - 2021-05-26
2021 Simposio medico annuale internazionale ECD
Simposio virtuale
Grazie per aver partecipato al simposio virtuale di quest’anno! Di seguito troverai l’elenco di questo incontro, con l’ordine del giorno, il programma stampabile, le biografie dei relatori, gli abstract e le diapositive delle presentazioni. Dopo l’incontro, una registrazione verrà aggiunta qui e inviata via e-mail ai partecipanti. 2021 Agenda dell’evento virtuale Programma del simposio medico 2021 ECD Registrazione del simposio medico virtuale

Utilizzare le raccomandazioni di consenso di ECD: Difendi la tua salute
2020-07-01 12:00 - 13:00
Si è tenuto un webinar educativo per spiegare il più recente documento di consenso sulla Erdheim-Chester Disease (ECD) e per imparare a utilizzarlo per l “assistenza e il supporto ai payer. Le domande che hanno trovato risposta dopo l” incontro sono pubblicate qui.
Registrato a giugno 2020

7° Raduno Internazionale dei Pazienti e delle Famiglie ECD
2019-01-11 07:00 - 2019-01-12 16:00
Posizione: Milano, Italia

7° simposio medico annuale ECD
2019-01-10 - 2019-01-11

6° raduno internazionale annuale dei pazienti e delle famiglie di ECD
2018-05-15 - 2018-05-16
Posizione: Orlando, FL

6° simposio medico annuale ECD
2018-05-14 - 2018-05-15

5° Raduno Internazionale dei Pazienti e delle Famiglie ECD
2017-04-26 - 2017-04-27
Posizione: New York, NY
Grazie ai 150 partecipanti che hanno reso il Patient Gathering di quest’anno ECD un grande successo! Pazienti, familiari, infermieri, team di ricerca e numerosi medici hanno partecipato al Patient & Family Gathering 2017 tenutosi a New York. I partecipanti sono stati aggiornati sulle ultime ricerche, sui trattamenti e sulle tecniche di gestione dell’assistenza, compresi gli effetti psicologici della convivenza con ECD. Per maggiori informazioni, consulta il materiale dell’evento qui sotto.
Slides di presentazione
Le seguenti presentazioni sono state aggiunte nella speranza che possano aiutare i pazienti, le famiglie e i medici interessati a saperne di più su ECD. Il sito ECDGA è grato per gli sforzi e i contributi della comunità medica volti a migliorare l’assistenza ai pazienti ECD.

PresenterSlidesContact Information

Craig Blinderman, MD, MA, FAAHPMPain management in Erdheim-Chester DiseaseColumbia University Medical Center/New York Presbyterian Hospital
E-mail: cdb21@columbia.edu | Telephone: 1.212.305.3071

Eli L. Diamond, MDECD and the Brain Slides coming soonMemorial Sloan-Kettering Cancer Center
E-mail: diamone1@mskcc.org | Telephone: 1.212.639.5122

Mary Elizabeth Davis, RN, MSN, AOCNS and Allison Hyde, RN, BSNDemystifying the Clinical Trial
See also printable ECD Studies & Trials GuideMemorial Sloan Kettering Cancer Center Davis
E-mail: davism@mskcc.org | Telephone: 1. 646.942.0189Hyde
Telephone: 1.916.505.1517

Ronald Go, MDECD Treatment OptionsMayo Clinic
E-mail: go.ronald@mayo.edu | Telephone: 1.507.284.5362

Mark Heaney, MDAn Overview of ECDColumbia University Medical Center
E-mail: Mlh2192@cumc.columbia.edu | Telephone: 1.646.317.5077

Filip Janku, MD, PhDECD and Clinical Trials
See also printable ECD Studies & Trials GuideThe University of Texas MD Anderson Cancer Center
E-mail: fjanku@mdanderson.org | Telephone: 1.713.563.0803

Meenal Kheterpal, MDSkin Care Pearls ECD ManagementMemorial Sloan Kettering Cancer Center
Telephone: 1.914.367.7295

Andy J. Roth, MDPsychological Effects on the Chronically Ill and Their FamiliesMemorial Sloan Kettering Cancer Center
Telephone: 1.646.888.0024

Foto del ricevimento
Le foto che seguono sono state scattate durante il ricevimento di ECD Patient & Family Gathering con professionisti medici e famiglie di ECD il 26 ottobre 2017 a New York, NY. Grazie a tutti i partecipanti per aver partecipato e per essersi impegnati con la comunità. Unisciti a noi il 15 novembre 2018 a Orlando!

Foto dell’incontro con i pazienti
Le foto che seguono sono state scattate durante la riunione del Patient & Family Gathering di ECD il 27 ottobre 2017 a New York, NY. Grazie a tutti i partecipanti per aver partecipato alla riunione e ai momenti di socializzazione, che hanno permesso di creare un grande supporto e connessioni all’interno di questa comunità. Unisciti di nuovo a noi il 15 novembre 2018 a Orlando!

5° simposio medico annuale ECD
2017-04-25 07:00 - 2017-04-26 16:00
Posizione: New York, NY

4° Simposio medico annuale ECD
2016-03-15 - 2016-03-16
Posizione: Parigi, Francia

4° Raduno Internazionale dei Pazienti e delle Famiglie ECD
2016-03-15 - 2016-03-16

3° Simposio medico annuale ECD
2015-04-17 - 2015-04-18
Posizione: Houston, TX

Secondo simposio medico annuale ECD
2014-03-17 - 2014-03-18
Posizione: Bethesda, Maryland

1° Simposio Medico Internazionale ECD
2013-05-30 - 2013-05-31
Posizione: San Diego, CA
