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SUMMARY:Malattia di Rosai Dorfman
DESCRIPTION:Scopri gli approfondimenti di un grande esperto della Malattia di Rosai-Dorfman. Approfondisci la conoscenza di questa rara patologia\, i suoi sintomi\, la diagnosi e le ultime opzioni di trattamento. Non perdere le conoscenze degli esperti che potrebbero fare la differenza!
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SUMMARY:La serie di supporto della Leukemia & Lymphoma Society Parte 2: Centro risorse informative
DESCRIPTION:Gli specialisti dell’informazione offrono formazione gratuita\, supporto psicosociale e sostegno ai pazienti affetti da tumore del sangue\, ai caregiver e alle famiglie. Si occupano della malattia e delle opzioni terapeutiche\, degli studi clinici\, del supporto alla salute mentale e della comunicazione con il team di cura.
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SUMMARY:Prendersi cura di sé durante le vacanze
DESCRIPTION:Ascolta un’esperta caregiver di ECD mentre condivide le sue intuizioni e i suoi meccanismi di auto-cura.
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SUMMARY:Strategie di coping per la depressione e l'ansia
DESCRIPTION:Ascolta Kevin O’Brien\, NP\, e Josef Lacy che parlano delle sfide della salute mentale e delle tecniche efficaci per superarle. Scopri di persona un paziente di ECD che condivide il suo viaggio ispiratore per superare i problemi di salute mentale.
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SUMMARY:Il Dr. Girschikofsky- erklärt Patienten und Familien ECD auf Deutsch
DESCRIPTION:Il Dr. Michael Girschikofsky dell’Elisabethinen Hospital di Linz spiega ECD ai pazienti e alle famiglie di lingua tedesca di ECD.
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SUMMARY:Oltre la visita in ufficio: Come orientarsi nelle sperimentazioni cliniche per l'istiocitosi
DESCRIPTION:Partecipare a una sperimentazione clinica può avere molti vantaggi per il paziente e per la comunità. Ci auguriamo che questa sessione ti aiuti a comprendere meglio le sperimentazioni cliniche\, a parlare con il tuo medico delle sperimentazioni e a sentirti preparato con le risorse giuste.
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SUMMARY:Erdheim-Chester Terapie mirate alle malattie: Il bene e il male
DESCRIPTION:Guarda il webinar su youtube \nScopri i trattamenti utilizzati per la cura della malattia di Erdheim-Chester (ECD)\, cosa aspettarti nel tempo e gli effetti collaterali che possono verificarsi. Ginny-Tyler Meadows è una farmacista clinica al servizio delle cliniche di ematologia/oncologia della Clinica Kirklin dell’Ospedale dell’Università dell’Alabama a Birmingham. In particolare assiste i pazienti con le terapie oncolitiche orali prescritte. È appassionata di educazione e difesa dei pazienti\, oltre che di migliorare l’accesso dei pazienti ai farmaci.
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SUMMARY:Oltre la visita in ufficio: Come affrontare le malattie rare
DESCRIPTION:Tim Facciola\, Personal Trainer Certificato e Specialista del Movimento\, si unisce a noi in una conversazione sull’integrazione del movimento e dell’esercizio fisico nella vita quando si gestisce una malattia cronica o una malattia rara\, come la Erdheim-Chester Malattia.
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SUMMARY:Oltre la visita in ufficio - Parte seconda: Nutrizione funzionale e benessere
DESCRIPTION:La ECD Global Alliance (ECDGA) e l’Associazione Istiocitosi ospitano insieme la serie di corsi di formazione virtuale Beyond the Office Visit (Oltre la visita in ufficio)\, Parte seconda: Nutrizione e benessere funzionale. Durante questa sessione\, Alyssa Cabral\, Health Coach e Nutrizionista Funzionale Certificata\, ha spiegato il ruolo del benessere funzionale e della nutrizione quando si vive o ci si prende cura di una persona affetta da istiocitosi o da qualsiasi altra condizione rara/cronica.
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SUMMARY:Oltre la visita in ufficio: Gestire i costi dell'assistenza istiologica
DESCRIPTION:Guarda il webinar su youtube \nQuesto è l’inizio della serie di corsi di formazione virtuale Beyond the Office Visit\, organizzata in collaborazione con l’Associazione Istiocitosi. I relatori Deandre Pate e Victoria Lassen del Memorial Sloan Kettering illustrano come gestire i costi dell’assistenza sanitaria\, trovare assistenza a livello locale e migliorare gli oneri logistici quando si vive con una malattia istiocitosica.\nRegistrato nel febbraio 2022
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SUMMARY:2021 ECD Simposio medico virtuale
DESCRIPTION:Guarda il webinar su youtube \nL’8° Simposio Medico Internazionale ECD si è tenuto il 16 novembre 2021. Questa esperienza virtuale è stata organizzata nella speranza di offrire alla comunità medica l’opportunità di condividere risultati scientifici\, esiti dei pazienti e casi di studio relativi a Erdheim-Chester Malattia e altri disturbi istiocitari.
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SUMMARY:Conferenza per pazienti adulti affetti da Istiocitosi e ECD. Organizzato da OR Association e HA.
DESCRIPTION:Impatto sui pazienti adulti con ICL e Erdheim-Chester\, trattamenti e studi in corso\nIl Dr. Gaurav Goyal\, dell’Università dell’Alabama\, Birmingham\, ha condotto l’incontro formativo presentando il tema dell’impatto sui pazienti adulti affetti da ICL ed Erdheim-Chester\, i trattamenti in corso e gli studi. L’intervento ha incluso la descrizione dei disturbi istiocitari dell’adulto\, le caratteristiche cliniche comuni e i trattamenti che si sono rivelati efficaci. Sono stati condivisi suggerimenti diagnostici per aiutare i medici a confermare una diagnosi accurata di queste malattie simili.   \nRegistrato a settembre 2021
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SUMMARY:Erdheim-Chester malattia: Una revisione delle linee guida aggiornate nell'era molecolare
DESCRIPTION:In questa revisione delle ultime Linee Guida di Consenso 2020 di ECD\, la presentazione e la discussione sono state pensate per la comunità dei medici professionisti. Ti invitiamo a condividerle con i tuoi colleghi o con il tuo team di cura.\nRegistrato a novembre 2020
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SUMMARY:Comprendere le linee guida di pratica clinica NCCN per le neoplasie istiocitiche
DESCRIPTION:Guarda il webinar su youtube \nUna revisione delle Linee Guida® per l “Istiocitosi recentemente pubblicate dal National Comprehensive Cancer Network (NCCN). L” NCCN ha sviluppato queste nuove linee guida di pratica clinica per fornire le prove più recenti e il consenso degli esperti per la diagnosi e il trattamento delle tre forme più comuni di istiocitosi negli adulti: Istiocitosi a cellule di Langerhans (LCH)\, Erdheim-Chester (ECD) e la malattia di Rosai-Dorfman.\nRegistrato a giugno 2021
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SUMMARY:Condizioni endocrine in Erdheim-Chester Malattie
DESCRIPTION:Questo webinar\, organizzato dalla Histiocytosis Association e dalla Disease Global Alliance\, è incentrato su  e tratta delle condizioni endocrine e della loro gestione in tutte le patologie istiocitiche. Erdheim-Chester Disease Global Alliance è incentrato su ECD e copre le condizioni endocrine e la loro gestione in tutte le patologie istiocitiche.\nRegistrato a marzo 2021
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SUMMARY:I bisogni dei pazienti di Histio: Un focus su occhi e vista
DESCRIPTION:In questo webinar\, i medici del Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) ti aiuteranno a capire meglio come l’attuale coinvolgimento degli occhi possa influire sulla vita quotidiana e come ottenere risultati migliori. Sarà interessante anche per i pazienti che non hanno un coinvolgimento oculare in corso\, ma i cui prossimi trattamenti potrebbero causare problemi agli occhi.\nRegistrato nel febbraio 2021
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SUMMARY:Utilizzare le raccomandazioni di consenso di ECD: Difendi la tua salute
DESCRIPTION:Si è tenuto un webinar educativo per spiegare il più recente documento di consenso sulla Erdheim-Chester Disease (ECD) e per imparare a utilizzarlo per l “assistenza e il supporto ai payer. Le domande che hanno trovato risposta dopo l” incontro sono pubblicate qui.\nRegistrato a giugno 2020
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