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SUMMARY:Argomento: Gestione del dolore\, della fatica e della depressione nell'ECD
DESCRIPTION:Relatore: Kevin O’Brien\nRN\, MS-CRNP\, Infermiere Professionista\,\nClinical Investigator\, Genome Research Institute\,\nNational Institutes of Health\nData: 19 febbraio 2026\nOra: 1:00 PM CST \nKevin O’Brien è infermiere professionista e ricercatore clinico presso il National Human Genome Research Institute (NHGRI) dei National Institutes of Health di Bethesda\, Maryland. Si è laureato presso la Johns Hopkins University e ha conseguito un master e una laurea in infermieristica presso l’Università del Maryland.  \nKevin ha svolto un ruolo chiave nella ricerca clinica dell’NHGRI\, tra cui il protocollo 15-HG-0006\, uno studio clinico su dabrafenib e trametinib in pazienti BRAF-positivi con malattia di Erdheim-Chester (ECD)\, nonché lo studio Natural History of ECD. \nRegistrati qui
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SUMMARY:Argomento: Vivere con la malattia di Chester: dalla diagnosi alla terapia
DESCRIPTION:Relatore: Dott. Francesco Peyronel\nNefrologo\, Centro Medico Corfù71\, Brescia\nRicercatore clinico\, dottorando presso\nl’Università di Firenze \nData: 24 marzo 2026\nOrario: 17:00 CET (Firenze) \nLa malattia di Erdheim-Chester è una malattia rara che può coinvolgere diversi organi del corpo e richiede spesso un approccio multidisciplinare. In questo webinar verranno spiegati in modo semplice i principali aspetti della malattia: come si arriva alla diagnosi\, quali terapie sono oggi disponibili e come viene gestita nel tempo. L’obiettivo è aiutare pazienti e caregiver a comprendere meglio la malattia e il percorso di cura.   \nBiografia: \nIl Dott. Francesco Peyronel è medico specialista in nefrologia e svolge attività clinica e di ricerca nel campo delle malattie renali e delle malattie rare. Ha conseguito la specializzazione presso l’Università di Parma e sta completando il dottorato di ricerca in scienze cliniche presso l’Università di Firenze. La sua attività di ricerca è dedicata in particolare allo studio delle malattie rare sistemiche con coinvolgimento renale\, tra cui la malattia di Erdheim-Chester. Collabora con gruppi di ricerca internazionali e partecipa a progetti volti a migliorare la comprensione della malattia e la gestione clinica dei pazienti.     \nRegistrati qui
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