Erdheim-Chester Disease Global Alliance

Malattia di Rosai Dorfman
2025-03-13 12:00 - 13:00 (America/Chicago)
Scopri gli approfondimenti di un grande esperto della Malattia di Rosai-Dorfman. Approfondisci la conoscenza di questa rara patologia, i suoi sintomi, la diagnosi e le ultime opzioni di trattamento. Non perdere le conoscenze degli esperti che potrebbero fare la differenza!

La serie di supporto della Leukemia & Lymphoma Society Parte 3: Centro di supporto per le sperimentazioni cliniche
2025-04-01 07:00 - 16:00
La Leukemia & Lymphoma Society offre un servizio gratuito chiamato Clinical Trial Support Center (CTSC) per aiutare i pazienti affetti da tumore del sangue, i caregiver e gli operatori sanitari a trovare potenziali studi clinici e a superare le barriere di iscrizione. Questo webinar illustrerà il processo e il supporto ai Erdheim-Chester pazienti.

The Leukemia & Lymphoma Society Support Series Parte 1: Panoramica dei servizi
2025-05-02 12:00 - 13:00
Panoramica delle varie risorse educative e dei servizi di supporto forniti ai pazienti, alle loro famiglie e agli operatori sanitari che li assistono.

ECDUna visione globale
2025-08-06 12:00 - 13:00
Guarda il webinar su youtube
Xavier Solanich, MD, PhD è un medico di medicina interna presso l’Ospedale Universitario di Bellvitge (BUH), dove è specializzato nel trattamento di pazienti con disturbi immunologici e malattie rare, tra cui l’istiocitosi. Oltre al suo lavoro clinico, è professore presso l’Università di Barcellona e ricercatore principale presso l’Istituto di Ricerca Biomedica di Bellvitge (IDIBELL). Il Dr. Solanich ha contribuito a numerosi progetti di ricerca nazionali e internazionali incentrati su malattie autoimmuni, immunodeficienze e altre patologie rare.
In qualità di medico capo del ECD Care Center della BUH, il Dr. Solanich supervisiona la cura dei pazienti affetti da ECD, una condizione storicamente considerata come un disturbo infiammatorio multisistemico. Le recenti scoperte nella genetica e nell’immunologia della malattia hanno rivoluzionato la sua comprensione e il suo trattamento, spingendo i medici ad aggiornare e perfezionare i loro protocolli di conseguenza.

Impatto sui pazienti adulti con LCH e Erdheim Chester , trattamenti in corso e studi
2025-08-26 07:00 - 16:00
Il Dr. Gaurav Goyal, dell’Università dell’Alabama Birmingham, ha condotto l’incontro formativo presentando l’argomento dell’impatto sui pazienti adulti con ICL e Erdheim-Chester, trattamenti e studi in corso. L’intervento ha incluso la descrizione dei disturbi istiocitari dell’adulto, le caratteristiche cliniche comuni e i trattamenti che si sono rivelati efficaci. Sono stati condivisi suggerimenti diagnostici per aiutare i medici a confermare una diagnosi accurata di queste malattie simili.
Registrato a settembre 2021

Argomento: Gestione del diabete insipido (DI)
2025-08-28 14:00 - 17:00
[Carenza di arginina vasopressina (AVP-D)]
Relatore: Pat Gildroy, Ph.D
Pat Gildroy, amministratore principale del gruppo Facebook “Got Arginine VasoPressin Deficiency?” sulle risorse, i sintomi, i test e l’esperienza dei pazienti affetti da deficit di arginina vasopressina, precedentemente noto come diabete insipido.
Registrati qui

Argomento: Sopravvivenza nella malattia di Erdheim-Chester: Incorporare la voce del paziente
2025-09-23 13:00 - 14:00
Data: 23 settembre 2025
Ora: 1:00 PM CT
Relatore: Gaurav Goyal, M.D.
Università dell’Alabama a Birmingham
Il Dr. Goyal è nato e cresciuto in India e ha completato la sua specializzazione in Ematologia-Oncologia presso la Mayo Clinic di Rochester, Minnesota. Durante il periodo trascorso alla Mayo Clinic, si è specializzato nei disturbi istiocitari, tra cui la malattia di Erdheim-Chester, l’istiocitosi a cellule di Langerhans e la malattia di Rosai-Dorfman. Ha condotto numerosi studi sull’istiocitosi e ha svolto un ruolo chiave nella creazione del primo gruppo di lavoro multidisciplinare sull’istiocitosi, con l’obiettivo di migliorare l’assistenza ai soggetti affetti da queste rare patologie.
Successivamente, il Dr. Goyal è entrato a far parte della Divisione di Ematologia-Oncologia dell’Università dell’Alabama a Birmingham (UAB), dove ha fondato un centro per la cura della malattia di Erdheim-Chester. All’UAB ha anche lanciato lo studio sui sopravvissuti al disordine istiocitico in collaborazione con l’Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), promuovendo ulteriormente la ricerca e il sostegno ai pazienti affetti da disordini istiocitici.

Registrati qui

Argomento: Esplorazione della segnalazione alternata e del suo impatto sulla terapia di precisione nei pazienti con malattia di Erdheim-Chester
2025-10-21 14:00 - 15:00
Data: 21 ottobre 2025
Ora: 2:00 PM CT
Relatore: Samuel B. Reynolds, M.D.
Moffitt Cancer Center
Il Dr. Reynolds è originario dell’area di Boston e ha completato gli studi di medicina presso il Morsani College of Medicine della University of South Florida. Ha poi completato una specializzazione in Medicina Interna e una specializzazione da primario presso l’Università di Louisville e una specializzazione in Ematologia e Oncologia Medica presso l’Università del Michigan. Ha iniziato a concentrarsi sulle neoplasie istiocitiche nell’ultima parte della sua formazione ad Ann Arbor. Qui ha fondato il Michigan Histiocytosis Working Group e da allora si è unito all’Histiocytosis Care Network come ricercatore e medico.
Nel corso della sua carriera, il Dr. Reynolds si è appassionato alla caratterizzazione molecolare e alla cura traslazionale dei disturbi ematologici. Nell’ambito del suo programma T32 presso l’Università del Michigan, ha pubblicato diversi manoscritti riguardanti i risultati delle terapie mirate e le tendenze della monocitosi del sangue periferico nelle malattie istiocitiche. Attualmente è professore assistente presso il Moffitt Cancer Center ed è specializzato nella ricerca e nella cura delle neoplasie mieloidi e istiocitiche.
Il webinar esplorerà la diversità della malattia di Erdheim-Chester (ECD), sia tra i pazienti che a livello genetico. Poiché l’ECD è un tumore ematologico raro e complesso, il trattamento personalizzato richiede un approccio collaborativo. Capire il profilo molecolare unico di ogni paziente – i cambiamenti del DNA che determinano la malattia – è fondamentale per guidare una terapia efficace.

Registrati qui

Argomento: Diagnosi e trattamento dei disturbi istiocitari
2025-11-19 06:00 - 07:00
Relatore: XinXin Cao, MD
Cancer Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences, medico capo, supervisore del dottorato, vicedirettore di Medicina Interna (Langfang Campus) È da tempo impegnato nella ricerca clinica e di base sui disturbi istiocitari.
Registrati qui

Argomento: Malattia di Erdheim-Chester (ECD): Decodifica della diagnosi e dei trattamenti
2025-12-01 17:00 - 18:00
Relatore: Jerome Razanamahery, MD
Ospedale universitario di Digione
Data: 1 dicembre 2025
Ora: 5:00 PM CET (UTC +1) (ora di Parigi)
Il Dr. Razanamahery è un esperto di medicina interna con una riconosciuta specializzazione nel campo delle istiocitosi rare, tra cui la malattia di Erdheim-Chester (ECD). È un medico-ricercatore presso il Centro Ospedaliero Universitario di Digione, dove dirige l’unità dedicata alle malattie istiocitiche.
Con molti anni di esperienza e sotto la guida di Pr Haroche, il Dr. Razanamahery partecipa attivamente alla ricerca clinica ed è membro di reti di riferimento nazionali e internazionali sulle istiocitosi. Il suo impegno è quello di fornire cure all’avanguardia e di garantire che ogni paziente e la sua famiglia ricevano informazioni chiare e un supporto personalizzato per affrontare la complessità di questa malattia nel modo più efficace possibile.
Registrati qui

Argomento: Malattia di Erdheim-Chester (ECD): Una prospettiva nefrologica
2026-01-29 13:00 - 14:00
Relatore: Mo Atta, MD, MPH
Johns Hopkins Hospital
Dipartimento di Nefrologia
Data: 29 gennaio 2026
Ora: 1:00 PM CST
Il Dr. Mohamed G. Atta è professore di medicina presso la Johns Hopkins University dove esercita la professione di nefrologo. Si è formato in nefrologia presso il Centro di Urologia e Nefrologia dell’Università di Mansoura e presso la Johns Hopkins. Il Dr. Atta ha anche conseguito un Master in Sanità Pubblica presso la Johns Hopkins ed è membro di diverse organizzazioni professionali, tra cui l’American Society of Nephrology. È stato ricercatore principale di diversi studi, è revisore di numerose riviste mediche ed è autore di numerosi articoli in diverse pubblicazioni scientifiche.
Registrati qui

Argomento: Gestione del dolore, della fatica e della depressione nell'ECD
2026-02-19 13:00 - 14:00
Relatore: Kevin O’Brien
RN, MS-CRNP, Infermiere Professionista,
Clinical Investigator, Genome Research Institute,
National Institutes of Health
Data: 19 febbraio 2026
Ora: 1:00 PM CST
Kevin O’Brien è infermiere professionista e ricercatore clinico presso il National Human Genome Research Institute (NHGRI) dei National Institutes of Health di Bethesda, Maryland. Si è laureato presso la Johns Hopkins University e ha conseguito un master e una laurea in infermieristica presso l’Università del Maryland.
Kevin ha svolto un ruolo chiave nella ricerca clinica dell’NHGRI, tra cui il protocollo 15-HG-0006, uno studio clinico su dabrafenib e trametinib in pazienti BRAF-positivi con malattia di Erdheim-Chester (ECD), nonché lo studio Natural History of ECD.
Registrati qui

Argomento: Vivere con la malattia di Chester: dalla diagnosi alla terapia
2026-03-24 17:00 - 18:00
Relatore: Dott. Francesco Peyronel
Nefrologo, Centro Medico Corfù71, Brescia
Ricercatore clinico, dottorando presso
l’Università di Firenze
Data: 24 marzo 2026
Orario: 17:00 CET (Firenze)
La malattia di Erdheim-Chester è una malattia rara che può coinvolgere diversi organi del corpo e richiede spesso un approccio multidisciplinare. In questo webinar verranno spiegati in modo semplice i principali aspetti della malattia: come si arriva alla diagnosi, quali terapie sono oggi disponibili e come viene gestita nel tempo. L’obiettivo è aiutare pazienti e caregiver a comprendere meglio la malattia e il percorso di cura.
Biografia:
Il Dott. Francesco Peyronel è medico specialista in nefrologia e svolge attività clinica e di ricerca nel campo delle malattie renali e delle malattie rare. Ha conseguito la specializzazione presso l’Università di Parma e sta completando il dottorato di ricerca in scienze cliniche presso l’Università di Firenze. La sua attività di ricerca è dedicata in particolare allo studio delle malattie rare sistemiche con coinvolgimento renale, tra cui la malattia di Erdheim-Chester. Collabora con gruppi di ricerca internazionali e partecipa a progetti volti a migliorare la comprensione della malattia e la gestione clinica dei pazienti.
Registrati qui
