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SUMMARY:Argomento: Vivere con la malattia di Chester: dalla diagnosi alla terapia
DESCRIPTION:Relatore: Dott. Francesco Peyronel\nNefrologo\, Centro Medico Corfù71\, Brescia\nRicercatore clinico\, dottorando presso\nl’Università di Firenze \nData: 24 marzo 2026\nOrario: 17:00 CET (Firenze) \nLa malattia di Erdheim-Chester è una malattia rara che può coinvolgere diversi organi del corpo e richiede spesso un approccio multidisciplinare. In questo webinar verranno spiegati in modo semplice i principali aspetti della malattia: come si arriva alla diagnosi\, quali terapie sono oggi disponibili e come viene gestita nel tempo. L’obiettivo è aiutare pazienti e caregiver a comprendere meglio la malattia e il percorso di cura.   \nBiografia: \nIl Dott. Francesco Peyronel è medico specialista in nefrologia e svolge attività clinica e di ricerca nel campo delle malattie renali e delle malattie rare. Ha conseguito la specializzazione presso l’Università di Parma e sta completando il dottorato di ricerca in scienze cliniche presso l’Università di Firenze. La sua attività di ricerca è dedicata in particolare allo studio delle malattie rare sistemiche con coinvolgimento renale\, tra cui la malattia di Erdheim-Chester. Collabora con gruppi di ricerca internazionali e partecipa a progetti volti a migliorare la comprensione della malattia e la gestione clinica dei pazienti.     \nRegistrati qui
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SUMMARY:Argomento: Gestione del dolore\, della fatica e della depressione nell'ECD
DESCRIPTION:Relatore: Kevin O’Brien\nRN\, MS-CRNP\, Infermiere Professionista\,\nClinical Investigator\, Genome Research Institute\,\nNational Institutes of Health\nData: 19 febbraio 2026\nOra: 1:00 PM CST \nKevin O’Brien è infermiere professionista e ricercatore clinico presso il National Human Genome Research Institute (NHGRI) dei National Institutes of Health di Bethesda\, Maryland. Si è laureato presso la Johns Hopkins University e ha conseguito un master e una laurea in infermieristica presso l’Università del Maryland.  \nKevin ha svolto un ruolo chiave nella ricerca clinica dell’NHGRI\, tra cui il protocollo 15-HG-0006\, uno studio clinico su dabrafenib e trametinib in pazienti BRAF-positivi con malattia di Erdheim-Chester (ECD)\, nonché lo studio Natural History of ECD. \nRegistrati qui
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SUMMARY:Argomento: Malattia di Erdheim-Chester (ECD): Una prospettiva nefrologica
DESCRIPTION:Relatore: Mo Atta\, MD\, MPH\nJohns Hopkins Hospital\nDipartimento di Nefrologia\nData: 29 gennaio 2026\nOra: 1:00 PM CST \nIl Dr. Mohamed G. Atta è professore di medicina presso la Johns Hopkins University dove esercita la professione di nefrologo. Si è formato in nefrologia presso il Centro di Urologia e Nefrologia dell’Università di Mansoura e presso la Johns Hopkins. Il Dr. Atta ha anche conseguito un Master in Sanità Pubblica presso la Johns Hopkins ed è membro di diverse organizzazioni professionali\, tra cui l’American Society of Nephrology. È stato ricercatore principale di diversi studi\, è revisore di numerose riviste mediche ed è autore di numerosi articoli in diverse pubblicazioni scientifiche.    \nRegistrati qui
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SUMMARY:Argomento: Malattia di Erdheim-Chester (ECD): Decodifica della diagnosi e dei trattamenti
DESCRIPTION:Relatore: Jerome Razanamahery\, MD\nOspedale universitario di Digione\nData: 1 dicembre 2025\nOra: 5:00 PM CET (UTC +1) (ora di Parigi) \nIl Dr. Razanamahery è un esperto di medicina interna con una riconosciuta specializzazione nel campo delle istiocitosi rare\, tra cui la malattia di Erdheim-Chester (ECD). È un medico-ricercatore presso il Centro Ospedaliero Universitario di Digione\, dove dirige l’unità dedicata alle malattie istiocitiche.  \nCon molti anni di esperienza e sotto la guida di Pr Haroche\, il Dr. Razanamahery partecipa attivamente alla ricerca clinica ed è membro di reti di riferimento nazionali e internazionali sulle istiocitosi. Il suo impegno è quello di fornire cure all’avanguardia e di garantire che ogni paziente e la sua famiglia ricevano informazioni chiare e un supporto personalizzato per affrontare la complessità di questa malattia nel modo più efficace possibile.\nRegistrati qui
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SUMMARY:Argomento: Diagnosi e trattamento dei disturbi istiocitari
DESCRIPTION:Relatore: XinXin Cao\, MD\nCancer Hospital\, Chinese Academy of Medical Sciences\, medico capo\, supervisore del dottorato\, vicedirettore di Medicina Interna (Langfang Campus) È da tempo impegnato nella ricerca clinica e di base sui disturbi istiocitari. \nRegistrati qui
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SUMMARY:Argomento: Esplorazione della segnalazione alternata e del suo impatto sulla terapia di precisione nei pazienti con malattia di Erdheim-Chester
DESCRIPTION:Data: 21 ottobre 2025\nOra: 2:00 PM CT \nRelatore: Samuel B. Reynolds\, M.D.\nMoffitt Cancer Center\nIl Dr. Reynolds è originario dell’area di Boston e ha completato gli studi di medicina presso il Morsani College of Medicine della University of South Florida. Ha poi completato una specializzazione in Medicina Interna e una specializzazione da primario presso l’Università di Louisville e una specializzazione in Ematologia e Oncologia Medica presso l’Università del Michigan. Ha iniziato a concentrarsi sulle neoplasie istiocitiche nell’ultima parte della sua formazione ad Ann Arbor. Qui ha fondato il Michigan Histiocytosis Working Group e da allora si è unito all’Histiocytosis Care Network come ricercatore e medico.    \nNel corso della sua carriera\, il Dr. Reynolds si è appassionato alla caratterizzazione molecolare e alla cura traslazionale dei disturbi ematologici. Nell’ambito del suo programma T32 presso l’Università del Michigan\, ha pubblicato diversi manoscritti riguardanti i risultati delle terapie mirate e le tendenze della monocitosi del sangue periferico nelle malattie istiocitiche. Attualmente è professore assistente presso il Moffitt Cancer Center ed è specializzato nella ricerca e nella cura delle neoplasie mieloidi e istiocitiche.   \nIl webinar esplorerà la diversità della malattia di Erdheim-Chester (ECD)\, sia tra i pazienti che a livello genetico. Poiché l’ECD è un tumore ematologico raro e complesso\, il trattamento personalizzato richiede un approccio collaborativo. Capire il profilo molecolare unico di ogni paziente – i cambiamenti del DNA che determinano la malattia – è fondamentale per guidare una terapia efficace.   \n  \nRegistrati qui
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SUMMARY:Argomento: Sopravvivenza nella malattia di Erdheim-Chester: Incorporare la voce del paziente
DESCRIPTION:Data: 23 settembre 2025\nOra: 1:00 PM CT \nRelatore: Gaurav Goyal\, M.D.\nUniversità dell’Alabama a Birmingham\nIl Dr. Goyal è nato e cresciuto in India e ha completato la sua specializzazione in Ematologia-Oncologia presso la Mayo Clinic di Rochester\, Minnesota. Durante il periodo trascorso alla Mayo Clinic\, si è specializzato nei disturbi istiocitari\, tra cui la malattia di Erdheim-Chester\, l’istiocitosi a cellule di Langerhans e la malattia di Rosai-Dorfman. Ha condotto numerosi studi sull’istiocitosi e ha svolto un ruolo chiave nella creazione del primo gruppo di lavoro multidisciplinare sull’istiocitosi\, con l’obiettivo di migliorare l’assistenza ai soggetti affetti da queste rare patologie.   \nSuccessivamente\, il Dr. Goyal è entrato a far parte della Divisione di Ematologia-Oncologia dell’Università dell’Alabama a Birmingham (UAB)\, dove ha fondato un centro per la cura della malattia di Erdheim-Chester. All’UAB ha anche lanciato lo studio sui sopravvissuti al disordine istiocitico in collaborazione con l’Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA)\, promuovendo ulteriormente la ricerca e il sostegno ai pazienti affetti da disordini istiocitici.  \n  \nRegistrati qui
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SUMMARY:Argomento: Gestione del diabete insipido (DI)
DESCRIPTION:[Carenza di arginina vasopressina (AVP-D)]\nRelatore: Pat Gildroy\, Ph.D\nPat Gildroy\, amministratore principale del gruppo Facebook “Got Arginine VasoPressin Deficiency?” sulle risorse\, i sintomi\, i test e l’esperienza dei pazienti affetti da deficit di arginina vasopressina\, precedentemente noto come diabete insipido. \nRegistrati qui
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SUMMARY:Impatto sui pazienti adulti con LCH e Erdheim Chester \, trattamenti in corso e studi
DESCRIPTION:Il Dr. Gaurav Goyal\, dell’Università dell’Alabama Birmingham\, ha condotto l’incontro formativo presentando l’argomento dell’impatto sui pazienti adulti con ICL e Erdheim-Chester\, trattamenti e studi in corso. L’intervento ha incluso la descrizione dei disturbi istiocitari dell’adulto\, le caratteristiche cliniche comuni e i trattamenti che si sono rivelati efficaci. Sono stati condivisi suggerimenti diagnostici per aiutare i medici a confermare una diagnosi accurata di queste malattie simili.\nRegistrato a settembre 2021
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SUMMARY:ECDUna visione globale
DESCRIPTION:Guarda il webinar su youtube \nXavier Solanich\, MD\, PhD è un medico di medicina interna presso l’Ospedale Universitario di Bellvitge (BUH)\, dove è specializzato nel trattamento di pazienti con disturbi immunologici e malattie rare\, tra cui l’istiocitosi. Oltre al suo lavoro clinico\, è professore presso l’Università di Barcellona e ricercatore principale presso l’Istituto di Ricerca Biomedica di Bellvitge (IDIBELL). Il Dr. Solanich ha contribuito a numerosi progetti di ricerca nazionali e internazionali incentrati su malattie autoimmuni\, immunodeficienze e altre patologie rare.  \nIn qualità di medico capo del ECD Care Center della BUH\, il Dr. Solanich supervisiona la cura dei pazienti affetti da ECD\, una condizione storicamente considerata come un disturbo infiammatorio multisistemico. Le recenti scoperte nella genetica e nell’immunologia della malattia hanno rivoluzionato la sua comprensione e il suo trattamento\, spingendo i medici ad aggiornare e perfezionare i loro protocolli di conseguenza.
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SUMMARY:The Leukemia & Lymphoma Society Support Series Parte 1: Panoramica dei servizi
DESCRIPTION:Panoramica delle varie risorse educative e dei servizi di supporto forniti ai pazienti\, alle loro famiglie e agli operatori sanitari che li assistono.
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SUMMARY:La serie di supporto della Leukemia & Lymphoma Society Parte 3: Centro di supporto per le sperimentazioni cliniche
DESCRIPTION:La Leukemia & Lymphoma Society offre un servizio gratuito chiamato Clinical Trial Support Center (CTSC) per aiutare i pazienti affetti da tumore del sangue\, i caregiver e gli operatori sanitari a trovare potenziali studi clinici e a superare le barriere di iscrizione. Questo webinar illustrerà il processo e il supporto ai Erdheim-Chester pazienti.
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SUMMARY:Malattia di Rosai Dorfman
DESCRIPTION:Scopri gli approfondimenti di un grande esperto della Malattia di Rosai-Dorfman. Approfondisci la conoscenza di questa rara patologia\, i suoi sintomi\, la diagnosi e le ultime opzioni di trattamento. Non perdere le conoscenze degli esperti che potrebbero fare la differenza!
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SUMMARY:La serie di supporto della Leukemia & Lymphoma Society Parte 2: Centro risorse informative
DESCRIPTION:Gli specialisti dell’informazione offrono formazione gratuita\, supporto psicosociale e sostegno ai pazienti affetti da tumore del sangue\, ai caregiver e alle famiglie. Si occupano della malattia e delle opzioni terapeutiche\, degli studi clinici\, del supporto alla salute mentale e della comunicazione con il team di cura.
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SUMMARY:Strategie di coping per la depressione e l'ansia
DESCRIPTION:Ascolta Kevin O’Brien\, NP\, e Josef Lacy che parlano delle sfide della salute mentale e delle tecniche efficaci per superarle. Scopri di persona un paziente di ECD che condivide il suo viaggio ispiratore per superare i problemi di salute mentale.
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SUMMARY:Il Dr. Girschikofsky- erklärt Patienten und Familien ECD auf Deutsch
DESCRIPTION:Il Dr. Michael Girschikofsky dell’Elisabethinen Hospital di Linz spiega ECD ai pazienti e alle famiglie di lingua tedesca di ECD.
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SUMMARY:Oltre la visita in ufficio: Come orientarsi nelle sperimentazioni cliniche per l'istiocitosi
DESCRIPTION:Partecipare a una sperimentazione clinica può avere molti vantaggi per il paziente e per la comunità. Ci auguriamo che questa sessione ti aiuti a comprendere meglio le sperimentazioni cliniche\, a parlare con il tuo medico delle sperimentazioni e a sentirti preparato con le risorse giuste.
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SUMMARY:Erdheim-Chester Terapie mirate alle malattie: Il bene e il male
DESCRIPTION:Guarda il webinar su youtube \nScopri i trattamenti utilizzati per la cura della malattia di Erdheim-Chester (ECD)\, cosa aspettarti nel tempo e gli effetti collaterali che possono verificarsi. Ginny-Tyler Meadows è una farmacista clinica al servizio delle cliniche di ematologia/oncologia della Clinica Kirklin dell’Ospedale dell’Università dell’Alabama a Birmingham. In particolare assiste i pazienti con le terapie oncolitiche orali prescritte. È appassionata di educazione e difesa dei pazienti\, oltre che di migliorare l’accesso dei pazienti ai farmaci.
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SUMMARY:Oltre la visita in ufficio: Come affrontare le malattie rare
DESCRIPTION:Tim Facciola\, Personal Trainer Certificato e Specialista del Movimento\, si unisce a noi in una conversazione sull’integrazione del movimento e dell’esercizio fisico nella vita quando si gestisce una malattia cronica o una malattia rara\, come la Erdheim-Chester Malattia.
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SUMMARY:Oltre la visita in ufficio - Parte seconda: Nutrizione funzionale e benessere
DESCRIPTION:La ECD Global Alliance (ECDGA) e l’Associazione Istiocitosi ospitano insieme la serie di corsi di formazione virtuale Beyond the Office Visit (Oltre la visita in ufficio)\, Parte seconda: Nutrizione e benessere funzionale. Durante questa sessione\, Alyssa Cabral\, Health Coach e Nutrizionista Funzionale Certificata\, ha spiegato il ruolo del benessere funzionale e della nutrizione quando si vive o ci si prende cura di una persona affetta da istiocitosi o da qualsiasi altra condizione rara/cronica.
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SUMMARY:Oltre la visita in ufficio: Gestire i costi dell'assistenza istiologica
DESCRIPTION:Guarda il webinar su youtube \nQuesto è l’inizio della serie di corsi di formazione virtuale Beyond the Office Visit\, organizzata in collaborazione con l’Associazione Istiocitosi. I relatori Deandre Pate e Victoria Lassen del Memorial Sloan Kettering illustrano come gestire i costi dell’assistenza sanitaria\, trovare assistenza a livello locale e migliorare gli oneri logistici quando si vive con una malattia istiocitosica.\nRegistrato nel febbraio 2022
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SUMMARY:2021 ECD Simposio medico virtuale
DESCRIPTION:Guarda il webinar su youtube \nL’8° Simposio Medico Internazionale ECD si è tenuto il 16 novembre 2021. Questa esperienza virtuale è stata organizzata nella speranza di offrire alla comunità medica l’opportunità di condividere risultati scientifici\, esiti dei pazienti e casi di studio relativi a Erdheim-Chester Malattia e altri disturbi istiocitari.
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SUMMARY:Conferenza per pazienti adulti affetti da Istiocitosi e ECD. Organizzato da OR Association e HA.
DESCRIPTION:Impatto sui pazienti adulti con ICL e Erdheim-Chester\, trattamenti e studi in corso\nIl Dr. Gaurav Goyal\, dell’Università dell’Alabama\, Birmingham\, ha condotto l’incontro formativo presentando il tema dell’impatto sui pazienti adulti affetti da ICL ed Erdheim-Chester\, i trattamenti in corso e gli studi. L’intervento ha incluso la descrizione dei disturbi istiocitari dell’adulto\, le caratteristiche cliniche comuni e i trattamenti che si sono rivelati efficaci. Sono stati condivisi suggerimenti diagnostici per aiutare i medici a confermare una diagnosi accurata di queste malattie simili.   \nRegistrato a settembre 2021
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SUMMARY:Erdheim-Chester malattia: Una revisione delle linee guida aggiornate nell'era molecolare
DESCRIPTION:In questa revisione delle ultime Linee Guida di Consenso 2020 di ECD\, la presentazione e la discussione sono state pensate per la comunità dei medici professionisti. Ti invitiamo a condividerle con i tuoi colleghi o con il tuo team di cura.\nRegistrato a novembre 2020
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SUMMARY:Comprendere le linee guida di pratica clinica NCCN per le neoplasie istiocitiche
DESCRIPTION:Guarda il webinar su youtube \nUna revisione delle Linee Guida® per l “Istiocitosi recentemente pubblicate dal National Comprehensive Cancer Network (NCCN). L” NCCN ha sviluppato queste nuove linee guida di pratica clinica per fornire le prove più recenti e il consenso degli esperti per la diagnosi e il trattamento delle tre forme più comuni di istiocitosi negli adulti: Istiocitosi a cellule di Langerhans (LCH)\, Erdheim-Chester (ECD) e la malattia di Rosai-Dorfman.\nRegistrato a giugno 2021
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SUMMARY:Condizioni endocrine in Erdheim-Chester Malattie
DESCRIPTION:Questo webinar\, organizzato dalla Histiocytosis Association e dalla Disease Global Alliance\, è incentrato su  e tratta delle condizioni endocrine e della loro gestione in tutte le patologie istiocitiche. Erdheim-Chester Disease Global Alliance è incentrato su ECD e copre le condizioni endocrine e la loro gestione in tutte le patologie istiocitiche.\nRegistrato a marzo 2021
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SUMMARY:I bisogni dei pazienti di Histio: Un focus su occhi e vista
DESCRIPTION:In questo webinar\, i medici del Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) ti aiuteranno a capire meglio come l’attuale coinvolgimento degli occhi possa influire sulla vita quotidiana e come ottenere risultati migliori. Sarà interessante anche per i pazienti che non hanno un coinvolgimento oculare in corso\, ma i cui prossimi trattamenti potrebbero causare problemi agli occhi.\nRegistrato nel febbraio 2021
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SUMMARY:Utilizzare le raccomandazioni di consenso di ECD: Difendi la tua salute
DESCRIPTION:Si è tenuto un webinar educativo per spiegare il più recente documento di consenso sulla Erdheim-Chester Disease (ECD) e per imparare a utilizzarlo per l “assistenza e il supporto ai payer. Le domande che hanno trovato risposta dopo l” incontro sono pubblicate qui.\nRegistrato a giugno 2020
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