{"id":48206,"date":"2025-04-29T05:06:49","date_gmt":"2025-04-29T09:06:49","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=48206"},"modified":"2025-08-23T17:13:15","modified_gmt":"2025-08-23T21:13:15","slug":"%e0%a4%b8%e0%a4%ae%e0%a4%be%e0%a4%a7%e0%a4%be%e0%a4%a8-%e0%a4%95%e0%a4%be-%e0%a4%b9%e0%a4%bf%e0%a4%b8%e0%a5%8d%e0%a4%b8%e0%a4%be-%e0%a4%ac%e0%a4%a8%e0%a5%87%e0%a4%82-ecdgas-%e0%a4%ae%e0%a4%bf","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/hi\/be-part-of-the-solution-ways-to-contribute-to-ecdgas-mission\/","title":{"rendered":"\u0938\u092e\u093e\u0927\u093e\u0928 \u0915\u093e \u0939\u093f\u0938\u094d\u0938\u093e \u092c\u0928\u0947\u0902: ECDGA \u0915\u0947 \u092e\u093f\u0936\u0928 \u092e\u0947\u0902 \u092f\u094b\u0917\u0926\u093e\u0928 \u0926\u0947\u0928\u0947 \u0915\u0947 \u0924\u0930\u0940\u0915\u0947"},"content":{"rendered":"<p><strong>\u090f\u0930\u094d\u0921\u0939\u093e\u0907\u092e-\u091a\u0947\u0938\u094d\u091f\u0930 \u0930\u094b\u0917 (\u0908\u0938\u0940\u0921\u0940) \u0915\u094b \u092c\u0947\u0939\u0924\u0930 \u0938\u092e\u091d\u0928\u0947 \u0914\u0930 \u0909\u0938\u0915\u093e \u0909\u092a\u091a\u093e\u0930 \u0915\u0930\u0928\u0947 \u0915\u0940 \u092f\u093e\u0924\u094d\u0930\u093e \u092e\u0947\u0902 \u0939\u0930 \u0906\u0935\u093e\u091c\u093c \u092e\u093e\u092f\u0928\u0947 \u0930\u0916\u0924\u0940 \u0939\u0948\u0964.<\/strong>\u091a\u093e\u0939\u0947 \u0906\u092a \u0939\u093e\u0932 \u0939\u0940 \u092e\u0947\u0902 \u0928\u093f\u0926\u093e\u0928 \u0939\u0941\u090f \u0939\u094b\u0902, \u0915\u093f\u0938\u0940 \u092a\u094d\u0930\u093f\u092f\u091c\u0928 \u0915\u0940 \u0926\u0947\u0916\u092d\u093e\u0932 \u0915\u0930 \u0930\u0939\u0947 \u0939\u094b\u0902, \u092f\u093e \u092c\u0938 \u092c\u0926\u0932\u093e\u0935 \u0932\u093e\u0928\u093e \u091a\u093e\u0939\u0924\u0947 \u0939\u094b\u0902, Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) \u0915\u0947 \u092e\u093e\u0927\u094d\u092f\u092e \u0938\u0947 \u0936\u093e\u092e\u093f\u0932 \u0939\u094b\u0928\u0947 \u0915\u0947 \u0936\u0915\u094d\u0924\u093f\u0936\u093e\u0932\u0940 \u0924\u0930\u0940\u0915\u0947 \u0939\u0948\u0902\u0964 \u092e\u0939\u0924\u094d\u0935\u092a\u0942\u0930\u094d\u0923 \u0905\u0928\u0941\u0938\u0902\u0927\u093e\u0928 \u092e\u0947\u0902 \u092f\u094b\u0917\u0926\u093e\u0928 \u0926\u0947\u0928\u0947 \u0914\u0930 \u0938\u0930\u094d\u0935\u0947\u0915\u094d\u0937\u0923\u094b\u0902 \u092e\u0947\u0902 \u0905\u092a\u0928\u0947 \u0905\u0928\u0941\u092d\u0935 \u0938\u093e\u091d\u093e \u0915\u0930\u0928\u0947 \u0938\u0947 \u0932\u0947\u0915\u0930, \u0935\u0948\u0936\u094d\u0935\u093f\u0915 \u0915\u093e\u0930\u094d\u092f\u0915\u094d\u0930\u092e\u094b\u0902 \u092e\u0947\u0902 \u092d\u093e\u0917 \u0932\u0947\u0928\u0947 \u0914\u0930 \u0930\u094b\u0917\u0940 \u0930\u091c\u093f\u0938\u094d\u091f\u094d\u0930\u0940 \u092e\u0947\u0902 \u0936\u093e\u092e\u093f\u0932 \u0939\u094b\u0928\u0947 \u0924\u0915, \u0906\u092a\u0915\u0940 \u092d\u093e\u0917\u0940\u0926\u093e\u0930\u0940 \u092a\u0942\u0930\u0947 ECD \u0938\u092e\u0941\u0926\u093e\u092f \u0915\u0947 \u0932\u093f\u090f \u091c\u094d\u091e\u093e\u0928, \u091c\u0941\u0921\u093c\u093e\u0935 \u0914\u0930 \u0906\u0936\u093e \u0915\u094b \u092c\u0922\u093c\u093e\u0935\u093e \u0926\u0947\u0928\u0947 \u092e\u0947\u0902 \u092e\u0926\u0926 \u0915\u0930\u0924\u0940 \u0939\u0948\u0964.<\/p>\n<h3>1.\u00a0<strong>\u0908\u0938\u0940\u0921\u0940 \u0917\u094d\u0932\u094b\u092c\u0932 \u092a\u0947\u0936\u0947\u0902\u091f \u0930\u091c\u093f\u0938\u094d\u091f\u094d\u0930\u0940 \u092e\u0947\u0902 \u0905\u092a\u0928\u0940 \u0906\u0935\u093e\u091c\u093c \u091c\u094b\u0921\u093c\u0947\u0902<\/strong><\/h3>\n<p>\u0926\u00a0<strong>\u0908\u0938\u0940\u0921\u0940 \u0930\u094b\u0917\u0940 \u0930\u091c\u093f\u0938\u094d\u091f\u094d\u0930\u0940<\/strong>\u00a0\u092f\u0939 \u0938\u093f\u0930\u094d\u092b \u090f\u0915 \u0921\u0947\u091f\u093e\u092c\u0947\u0938 \u0928\u0939\u0940\u0902 \u0939\u0948\u2014\u092f\u0939 \u090f\u0915 \u0936\u0915\u094d\u0924\u093f\u0936\u093e\u0932\u0940 \u0909\u092a\u0915\u0930\u0923 \u0939\u0948 \u091c\u094b \u0936\u094b\u0927\u0915\u0930\u094d\u0924\u093e\u0913\u0902 \u0915\u094b ECD \u0915\u094b \u092c\u0947\u0939\u0924\u0930 \u0922\u0902\u0917 \u0938\u0947 \u0938\u092e\u091d\u0928\u0947 \u092e\u0947\u0902 \u092e\u0926\u0926 \u0915\u0930\u0924\u093e \u0939\u0948\u0964 \u091c\u092c \u0906\u092a \u092d\u093e\u0917 \u0932\u0947\u0924\u0947 \u0939\u0948\u0902, \u0924\u094b \u0906\u092a \u0907\u0938\u092e\u0947\u0902 \u092f\u094b\u0917\u0926\u093e\u0928 \u0915\u0930\u0924\u0947 \u0939\u0948\u0902:<\/p>\n<ul>\n<li>\u0928\u093f\u0926\u093e\u0928 \u0914\u0930 \u0932\u0915\u094d\u0937\u0923\u094b\u0902 \u092e\u0947\u0902 \u0930\u0941\u091d\u093e\u0928\u094b\u0902 \u0915\u0940 \u092a\u0939\u091a\u093e\u0928<\/li>\n<li>\u0930\u094b\u0917\u0940 \u0926\u0947\u0916\u092d\u093e\u0932 \u0914\u0930 \u092a\u0930\u093f\u0923\u093e\u092e\u094b\u0902 \u092e\u0947\u0902 \u0938\u0941\u0927\u093e\u0930<\/li>\n<li>\u092d\u0935\u093f\u0937\u094d\u092f \u0915\u0947 \u0905\u0928\u0941\u0938\u0902\u0927\u093e\u0928 \u092a\u094d\u0930\u093e\u0925\u092e\u093f\u0915\u0924\u093e\u0913\u0902 \u0915\u093e \u092e\u093e\u0930\u094d\u0917\u0926\u0930\u094d\u0936\u0928<\/li>\n<\/ul>\n<p>\u092f\u0939 \u0938\u0941\u0930\u0915\u094d\u0937\u093f\u0924, \u0917\u094b\u092a\u0928\u0940\u092f \u0914\u0930 \u0938\u092d\u0940 ECD \u0930\u094b\u0917\u093f\u092f\u094b\u0902 \u0915\u0947 \u0932\u093f\u090f \u0916\u0941\u0932\u093e \u0939\u0948\u0964 \u091c\u093f\u0924\u0928\u093e \u0905\u0927\u093f\u0915 \u0935\u093f\u0935\u093f\u0927 \u0914\u0930 \u092a\u0942\u0930\u094d\u0923 \u0939\u092e\u093e\u0930\u093e \u0921\u0947\u091f\u093e \u0939\u094b\u0917\u093e, \u0909\u0924\u0928\u093e \u0939\u0940 \u092c\u0947\u0939\u0924\u0930 \u0939\u092e \u0924\u0947\u091c\u093c \u0928\u093f\u0926\u093e\u0928, \u092c\u0947\u0939\u0924\u0930 \u0909\u092a\u091a\u093e\u0930 \u0914\u0930 \u092e\u091c\u092c\u0942\u0924 \u0938\u092e\u0930\u094d\u0925\u0928 \u092a\u094d\u0930\u0923\u093e\u0932\u093f\u092f\u094b\u0902 \u0915\u0947 \u0932\u093f\u090f \u0935\u0915\u093e\u0932\u0924 \u0915\u0930 \u0938\u0915\u0947\u0902\u0917\u0947\u0964.<\/p>\n<p><strong><a href=\"\/hi\/patient-registry\/\" aria-label=\"\u0906\u091c \u0939\u0940 \u0930\u094b\u0917\u0940 \u0930\u091c\u093f\u0938\u094d\u091f\u094d\u0930\u0940 \u092e\u0947\u0902 \u0936\u093e\u092e\u093f\u0932 \u0939\u094b\u0902\">\u0906\u091c \u0939\u0940 \u0930\u094b\u0917\u0940 \u0930\u091c\u093f\u0938\u094d\u091f\u094d\u0930\u0940 \u092e\u0947\u0902 \u0936\u093e\u092e\u093f\u0932 \u0939\u094b\u0902<\/a>.<\/strong><\/p>\n<h3>2.\u00a0<strong>\u091c\u0940\u0935\u093f\u0924 \u092c\u091a\u0947 \u0932\u094b\u0917\u094b\u0902 \u0915\u094b \u092a\u094d\u0930\u093e\u0925\u092e\u093f\u0915\u0924\u093e \u0926\u0947\u0928\u0947 \u0935\u093e\u0932\u0947 \u0936\u094b\u0927 \u0915\u093e \u0938\u092e\u0930\u094d\u0925\u0928 \u0915\u0930\u0947\u0902: \u092f\u0942\u090f\u092c\u0940 \u0938\u0930\u094d\u0935\u093e\u0907\u0935\u0949\u0930\u0936\u093f\u092a \u0905\u0927\u094d\u092f\u092f\u0928<\/strong><\/h3>\n<p>\u092f\u0926\u093f \u0906\u092a \u092e\u0947\u0902 \u090f\u0915 \u0930\u094b\u0917\u0940 \u0939\u0948\u0902\u00a0<strong>\u0938\u0902\u092f\u0941\u0915\u094d\u0924 \u0930\u093e\u091c\u094d\u092f \u0905\u092e\u0947\u0930\u093f\u0915\u093e \u092f\u093e \u0915\u0928\u093e\u0921\u093e<\/strong>, \u0906\u092a \u092e\u0947\u0902 \u092d\u093e\u0917 \u0932\u0947\u0928\u0947 \u0915\u0947 \u092a\u093e\u0924\u094d\u0930 \u0939\u094b \u0938\u0915\u0924\u0947 \u0939\u0948\u0902\u00a0<strong>\u0905\u0932\u093e\u092c\u093e\u092e\u093e \u0935\u093f\u0936\u094d\u0935\u0935\u093f\u0926\u094d\u092f\u093e\u0932\u092f, \u092c\u0930\u094d\u092e\u093f\u0902\u0918\u092e (\u092f\u0942\u090f\u092c\u0940) \u0909\u0924\u094d\u0924\u0930\u091c\u0940\u0935\u093f\u0924\u093e \u0905\u0927\u094d\u092f\u092f\u0928<\/strong>. \u092f\u0939 \u092e\u0939\u0924\u094d\u0935\u092a\u0942\u0930\u094d\u0923 \u092a\u0930\u093f\u092f\u094b\u091c\u0928\u093e ECD \u0915\u0947 \u0926\u0940\u0930\u094d\u0918\u0915\u093e\u0932\u093f\u0915 \u092a\u094d\u0930\u092d\u093e\u0935 \u0915\u094b \u0938\u092e\u091d\u0928\u0947 \u0914\u0930 \u0909\u0924\u094d\u0924\u0930\u091c\u0940\u0935\u093f\u092f\u094b\u0902 \u0915\u0947 \u091c\u0940\u0935\u0928 \u0915\u0940 \u0917\u0941\u0923\u0935\u0924\u094d\u0924\u093e \u092e\u0947\u0902 \u0938\u0941\u0927\u093e\u0930 \u0915\u0930\u0928\u0947 \u092a\u0930 \u0915\u0947\u0902\u0926\u094d\u0930\u093f\u0924 \u0939\u0948\u0964.<\/p>\n<p>\u0907\u0938 \u0905\u0927\u094d\u092f\u092f\u0928 \u092e\u0947\u0902 \u0936\u093e\u092e\u093f\u0932 \u0939\u094b\u0915\u0930, \u0906\u092a \u0936\u094b\u0927\u0915\u0930\u094d\u0924\u093e\u0913\u0902 \u0915\u0940 \u092e\u0926\u0926 \u0915\u0930\u0947\u0902\u0917\u0947:<\/p>\n<ul>\n<li>\u0926\u0947\u0916\u092d\u093e\u0932 \u092e\u0947\u0902 \u0916\u093e\u092e\u093f\u092f\u094b\u0902 \u0915\u0940 \u092a\u0939\u091a\u093e\u0928 \u0915\u0930\u0947\u0902<\/li>\n<li>\u0908\u0938\u0940\u0921\u0940 \u0938\u0947 \u092c\u091a\u0947 \u0932\u094b\u0917\u094b\u0902 \u0915\u0947 \u092d\u093e\u0935\u0928\u093e\u0924\u094d\u092e\u0915 \u0914\u0930 \u0936\u093e\u0930\u0940\u0930\u093f\u0915 \u0905\u0928\u0941\u092d\u0935\u094b\u0902 \u0915\u094b \u0938\u092e\u091d\u0947\u0902\u0964<\/li>\n<li>\u092c\u0947\u0939\u0924\u0930 \u0909\u0924\u094d\u0924\u0930\u091c\u0940\u0935\u093f\u0924\u093e \u0915\u093e\u0930\u094d\u092f\u0915\u094d\u0930\u092e\u094b\u0902 \u0915\u093e \u0921\u093f\u091c\u093c\u093e\u0907\u0928 \u0915\u0930\u0947\u0902<\/li>\n<\/ul>\n<p>\u092d\u093e\u0917 \u0932\u0947\u0928\u093e \u0938\u094d\u0935\u0948\u091a\u094d\u091b\u093f\u0915 \u0914\u0930 \u0926\u0942\u0930\u0938\u094d\u0925 \u0939\u0948\u0964 \u0907\u0938\u0915\u0947 \u0932\u093f\u090f \u0915\u0947\u0935\u0932 \u0906\u092a\u0915\u093e \u0938\u092e\u092f, \u0906\u092a\u0915\u093e \u0926\u0943\u0937\u094d\u091f\u093f\u0915\u094b\u0923 \u0914\u0930 \u0926\u0942\u0938\u0930\u094b\u0902 \u0915\u0947 \u0932\u093e\u092d \u0915\u0947 \u0932\u093f\u090f \u0905\u092a\u0928\u0947 \u0905\u0928\u0941\u092d\u0935 \u0938\u093e\u091d\u093e \u0915\u0930\u0928\u0947 \u0915\u0940 \u0907\u091a\u094d\u091b\u093e \u0906\u0935\u0936\u094d\u092f\u0915 \u0939\u0948\u0964.<br \/>\n\u092f\u0926\u093f \u0906\u092a \u0905\u092e\u0947\u0930\u093f\u0915\u093e \u092f\u093e \u0915\u0928\u093e\u0921\u093e \u092e\u0947\u0902 \u0930\u0939\u0928\u0947 \u0935\u093e\u0932\u0947 \u092e\u0930\u0940\u091c \u0939\u0948\u0902 \u0914\u0930 UAB \u0938\u0930\u094d\u0935\u093e\u0907\u0935\u0949\u0930\u0936\u093f\u092a \u0905\u0927\u094d\u092f\u092f\u0928 \u092e\u0947\u0902 \u0930\u0941\u091a\u093f \u0930\u0916\u0924\u0947 \u0939\u0948\u0902, \u0932\u0947\u0915\u093f\u0928 \u092a\u0939\u0932\u0947 \u092a\u0902\u091c\u0940\u0915\u0930\u0923 \u0928\u0939\u0940\u0902 \u0915\u0930\u093e\u092f\u093e \u0939\u0948, \u0924\u094b \u0915\u0943\u092a\u092f\u093e \u0938\u0902\u092a\u0930\u094d\u0915 \u0915\u0930\u0947\u0902\u0964\u00a0<a href=\"mailto:Belinda.Cobb@erdheim-chester.org\" aria-label=\"\u092c\u0947\u0932\u093f\u0902\u0921\u093e \u0915\u0949\u092c\">\u092c\u0947\u0932\u093f\u0902\u0921\u093e \u0915\u0949\u092c<\/a>\u00a0\u0909\u0938\u0947 \u0905\u092a\u0928\u0940 \u0930\u0941\u091a\u093f \u092c\u0924\u093e\u0928\u0947 \u0915\u0947 \u0932\u093f\u090f\u0964.<\/p>\n<h3>3.\u00a0<strong>\u0938\u093e\u092e\u0941\u0926\u093e\u092f\u093f\u0915 \u0938\u0930\u094d\u0935\u0947\u0915\u094d\u0937\u0923\u094b\u0902 \u092e\u0947\u0902 \u0905\u092a\u0928\u0940 \u0930\u093e\u092f \u0938\u093e\u091d\u093e \u0915\u0930\u0947\u0902<\/strong><\/h3>\n<p>\u0938\u093e\u0932 \u092d\u0930, ECDGA \u0939\u092e\u093e\u0930\u0947 \u0938\u092e\u0941\u0926\u093e\u092f \u0915\u0940 \u091c\u0930\u0942\u0930\u0924\u094b\u0902 \u0915\u094b \u092c\u0947\u0939\u0924\u0930 \u0922\u0902\u0917 \u0938\u0947 \u0938\u092e\u091d\u0928\u0947 \u0915\u0947 \u0932\u093f\u090f \u091b\u094b\u091f\u0947 \u0938\u0930\u094d\u0935\u0947\u0915\u094d\u0937\u0923 \u0938\u093e\u091d\u093e \u0915\u0930\u0924\u093e \u0939\u0948\u2014\u0935\u093f\u0937\u092f\u094b\u0902 \u092e\u0947\u0902 \u0926\u0947\u0916\u092d\u093e\u0932 \u0924\u0915 \u092a\u0939\u0941\u0902\u091a \u0914\u0930 \u0909\u092a\u091a\u093e\u0930 \u0915\u0947 \u0905\u0928\u0941\u092d\u0935\u094b\u0902 \u0938\u0947 \u0932\u0947\u0915\u0930 \u0926\u0948\u0928\u093f\u0915 \u091c\u0940\u0935\u0928 \u0915\u0940 \u091a\u0941\u0928\u094c\u0924\u093f\u092f\u094b\u0902 \u0914\u0930 \u0915\u093e\u0930\u094d\u092f\u0915\u094d\u0930\u092e\u094b\u0902 \u0915\u0940 \u092a\u094d\u0930\u093e\u0925\u092e\u093f\u0915\u0924\u093e\u0913\u0902 \u0924\u0915 \u0936\u093e\u092e\u093f\u0932 \u0939\u0948\u0902\u0964 \u092f\u0947 \u0905\u0902\u0924\u0930\u094d\u0926\u0943\u0937\u094d\u091f\u093f\u092f\u093e\u0901 \u0939\u092e\u0947\u0902 \u092e\u0926\u0926 \u0915\u0930\u0924\u0940 \u0939\u0948\u0902:<\/p>\n<ul>\n<li>\u0907\u0935\u0947\u0902\u091f \u092a\u094d\u0930\u094b\u0917\u094d\u0930\u093e\u092e\u093f\u0902\u0917 \u092e\u0947\u0902 \u0938\u0941\u0927\u093e\u0930 \u0915\u0930\u0947\u0902<\/li>\n<li>\u092a\u094d\u0930\u093e\u092f\u094b\u091c\u0928 \u092a\u094d\u0930\u092f\u093e\u0938\u094b\u0902 \u0915\u093e \u092e\u093e\u0930\u094d\u0917\u0926\u0930\u094d\u0936\u0928 \u0915\u0930\u0947\u0902<\/li>\n<li>\u0938\u094d\u0935\u093e\u0938\u094d\u0925\u094d\u092f \u0938\u0947\u0935\u093e \u092a\u094d\u0930\u0926\u093e\u0924\u093e\u0913\u0902 \u0914\u0930 \u0936\u094b\u0927\u0915\u0930\u094d\u0924\u093e\u0913\u0902 \u0915\u094b \u0938\u0942\u091a\u093f\u0924 \u0915\u0930\u0947\u0902<\/li>\n<\/ul>\n<p>\u091c\u092c \u0906\u092a \u092d\u093e\u0917 \u0932\u0947\u0924\u0947 \u0939\u0948\u0902, \u0924\u094b \u0906\u092a \u092f\u0939 \u0938\u0941\u0928\u093f\u0936\u094d\u091a\u093f\u0924 \u0915\u0930\u0928\u0947 \u092e\u0947\u0902 \u092e\u0926\u0926 \u0915\u0930\u0924\u0947 \u0939\u0948\u0902 \u0915\u093f \u0939\u092e\u093e\u0930\u0947 \u0915\u093e\u0930\u094d\u092f\u0915\u094d\u0930\u092e \u0906\u092a\u0915\u0947 \u0932\u093f\u090f \u0938\u092c\u0938\u0947 \u092e\u0939\u0924\u094d\u0935\u092a\u0942\u0930\u094d\u0923 \u092c\u093e\u0924\u094b\u0902 \u0915\u094b \u0926\u0930\u094d\u0936\u093e\u090f\u0902\u0964.<\/p>\n<h3>4.\u00a0<strong>ECDGA \u0915\u093e\u0930\u094d\u092f\u0915\u094d\u0930\u092e\u094b\u0902 \u092e\u0947\u0902 \u0936\u093e\u092e\u093f\u0932 \u0939\u094b\u0902\u2014\u0935\u094d\u092f\u0915\u094d\u0924\u093f\u0917\u0924 \u0930\u0942\u092a \u0938\u0947 \u092f\u093e \u0911\u0928\u0932\u093e\u0907\u0928<\/strong><\/h3>\n<p>\u0939\u092e\u093e\u0930\u093e\u00a0<strong>\u0930\u094b\u0917\u0940 \u0914\u0930 \u092a\u0930\u093f\u0935\u093e\u0930 \u0915\u093e \u092e\u093f\u0932\u0928<\/strong>\u00a0\u0914\u0930\u00a0<strong>\u091a\u093f\u0915\u093f\u0924\u094d\u0938\u093e \u0938\u0902\u0917\u094b\u0937\u094d\u0920\u0940<\/strong>\u00a0\u092f\u0947 \u0915\u093e\u0930\u094d\u092f\u0915\u094d\u0930\u092e \u0938\u093e\u0932\u093e\u0928\u093e \u0906\u092f\u094b\u091c\u093f\u0924 \u0915\u093f\u090f \u091c\u093e\u0924\u0947 \u0939\u0948\u0902, \u091c\u094b \u0936\u093f\u0915\u094d\u0937\u093e, \u0938\u0902\u092a\u0930\u094d\u0915 \u0914\u0930 \u0938\u092e\u0930\u094d\u0925\u0928 \u0915\u0947 \u0905\u0935\u0938\u0930 \u092a\u094d\u0930\u0926\u093e\u0928 \u0915\u0930\u0924\u0947 \u0939\u0948\u0902\u0964 \u092f\u0947 \u0915\u093e\u0930\u094d\u092f\u0915\u094d\u0930\u092e \u0926\u0941\u0928\u093f\u092f\u093e \u092d\u0930 \u0938\u0947 \u092e\u0930\u0940\u091c\u094b\u0902, \u092a\u0930\u093f\u0935\u093e\u0930\u094b\u0902, \u0936\u094b\u0927\u0915\u0930\u094d\u0924\u093e\u0913\u0902 \u0914\u0930 \u091a\u093f\u0915\u093f\u0924\u094d\u0938\u0915\u094b\u0902 \u0915\u094b \u090f\u0915 \u0938\u093e\u0925 \u0932\u093e\u0924\u0947 \u0939\u0948\u0902\u0964.<\/p>\n<p>\u0905\u0917\u0932\u0940 \u0938\u092d\u093e \u0906\u092f\u094b\u091c\u093f\u0924 \u0915\u0940 \u091c\u093e\u090f\u0917\u0940\u00a0<strong>26 \u092e\u0908, 2025, \u092c\u093e\u0930\u094d\u0938\u093f\u0932\u094b\u0928\u093e, \u0938\u094d\u092a\u0947\u0928 \u092e\u0947\u0902<\/strong>, \u0914\u0930 \u092f\u0939 ECD \u0938\u0947 \u092a\u094d\u0930\u092d\u093e\u0935\u093f\u0924 \u0938\u092d\u0940 \u0932\u094b\u0917\u094b\u0902 \u0915\u0947 \u0932\u093f\u090f \u0916\u0941\u0932\u093e \u0939\u0948\u0964 \u0906\u092a\u0915\u094b \u0905\u0915\u0947\u0932\u0947 \u0928\u0939\u0940\u0902 \u091c\u093e\u0928\u093e \u0939\u0948\u2014\u091c\u092c \u0939\u092e \u090f\u0915 \u0938\u093e\u0925 \u0906\u0924\u0947 \u0939\u0948\u0902, \u0939\u092e \u0914\u0930 \u092e\u091c\u092c\u0942\u0924 \u0939\u094b\u0924\u0947 \u0939\u0948\u0902\u0964.<\/p>\n<p>\u092f\u093e\u0924\u094d\u0930\u093e \u0928\u0939\u0940\u0902 \u0915\u0930 \u0938\u0915\u0924\u0947? \u0915\u0908 \u0938\u0924\u094d\u0930 \u0930\u093f\u0915\u0949\u0930\u094d\u0921 \u0915\u093f\u090f \u091c\u093e\u0924\u0947 \u0939\u0948\u0902 \u092f\u093e \u0932\u093e\u0907\u0935\u0938\u094d\u091f\u094d\u0930\u0940\u092e \u0915\u093f\u090f \u091c\u093e\u0924\u0947 \u0939\u0948\u0902 \u0924\u093e\u0915\u093f\u00a0<strong>\u0939\u0930 \u0915\u093f\u0938\u0940 \u0915\u0940 \u092a\u0939\u0941\u0901\u091a \u0939\u0948<\/strong>\u00a0\u0935\u093f\u0936\u0947\u0937\u091c\u094d\u091e \u092e\u093e\u0930\u094d\u0917\u0926\u0930\u094d\u0936\u0928 \u0914\u0930 \u0938\u093e\u092e\u0941\u0926\u093e\u092f\u093f\u0915 \u0938\u092e\u0930\u094d\u0925\u0928 \u0915\u0947 \u0932\u093f\u090f\u0964.<\/p>\n<p><a href=\"\/hi\/%e0%a4%88%e0%a4%b8%e0%a5%80%e0%a4%a1%e0%a5%80-%e0%a4%b0%e0%a5%8b%e0%a4%97%e0%a5%80-%e0%a4%aa%e0%a4%b0%e0%a4%bf%e0%a4%b5%e0%a4%be%e0%a4%b0-%e0%a4%b8%e0%a4%82%e0%a4%97%e0%a4%ae\/\" aria-label=\"\u092c\u093e\u0930\u094d\u0938\u093f\u0932\u094b\u0928\u093e \u092c\u0948\u0920\u0915 \u0915\u0947 \u092c\u093e\u0930\u0947 \u092e\u0947\u0902 \u0914\u0930 \u091c\u093e\u0928\u0947\u0902\u0964.\">\u092c\u093e\u0930\u094d\u0938\u093f\u0932\u094b\u0928\u093e \u092c\u0948\u0920\u0915 \u0915\u0947 \u092c\u093e\u0930\u0947 \u092e\u0947\u0902 \u0914\u0930 \u091c\u093e\u0928\u0947\u0902\u0964.<\/a><\/p>\n<h3>5.\u00a0<strong>\u0938\u094d\u0935\u092f\u0902\u0938\u0947\u0935\u0915 \u092f\u093e \u092a\u0948\u0930\u094b\u0915\u093e\u0930<\/strong><\/h3>\n<p>\u0906\u092a\u0915\u0947 \u0905\u0928\u0941\u092d\u0935 \u092e\u0947\u0902 \u0936\u0915\u094d\u0924\u093f \u0939\u0948\u0964 \u0935\u093f\u091a\u093e\u0930 \u0915\u0930\u0947\u0902:<\/p>\n<ul>\n<li>\u0938\u0939\u0915\u0930\u094d\u092e\u0940 \u0938\u0939\u093e\u092f\u0924\u093e \u0938\u094d\u0935\u092f\u0902\u0938\u0947\u0935\u0915 \u092c\u0928\u0928\u093e<\/li>\n<li>\u0939\u092e\u093e\u0930\u0947 \u092c\u094d\u0932\u0949\u0917 \u092f\u093e \u0928\u094d\u092f\u0942\u091c\u093c\u0932\u0947\u091f\u0930 \u0915\u0947 \u0932\u093f\u090f \u0905\u092a\u0928\u0940 \u0915\u0939\u093e\u0928\u0940 \u0938\u093e\u091d\u093e \u0915\u0930\u0947\u0902<\/li>\n<li>\u0908\u0938\u0940\u0921\u0940\u091c\u0940\u090f \u0915\u0940 \u0913\u0930 \u0938\u0947 \u0927\u0928 \u0909\u0917\u093e\u0939\u0928\u093e<\/li>\n<li>\u0905\u092a\u0928\u0947 \u0938\u094d\u0925\u093e\u0928\u0940\u092f \u091a\u093f\u0915\u093f\u0924\u094d\u0938\u093e \u0938\u092e\u0941\u0926\u093e\u092f \u092e\u0947\u0902 \u092a\u0948\u0930\u0935\u0940 \u0915\u0930\u0928\u093e<\/li>\n<\/ul>\n<p>\u091a\u093e\u0939\u0947 \u0906\u092a\u0915\u093e \u0907\u0936\u093e\u0930\u093e \u092c\u0921\u093c\u093e \u0939\u094b \u092f\u093e \u091b\u094b\u091f\u093e, \u092f\u0939 \u091c\u093e\u0917\u0930\u0942\u0915\u0924\u093e \u0914\u0930 \u0906\u0936\u093e \u0915\u0940 \u0924\u0930\u0902\u0917\u0947\u0902 \u092a\u0948\u0926\u093e \u0915\u0930\u0924\u093e \u0939\u0948\u0964.<br \/>\n<a href=\"\/hi\/%e0%a4%b8%e0%a5%8d%e0%a4%b5%e0%a4%af%e0%a4%82%e0%a4%b8%e0%a5%87%e0%a4%b5%e0%a4%95-2\/\" aria-label=\"\u0938\u094d\u0935\u092f\u0902\u0938\u0947\u0935\u093e \u0915\u0930\u0928\u093e \u091a\u093e\u0939\u0924\u0947 \u0939\u0948\u0902?\">\u0938\u094d\u0935\u092f\u0902\u0938\u0947\u0935\u093e \u0915\u0930\u0928\u093e \u091a\u093e\u0939\u0924\u0947 \u0939\u0948\u0902?\u00a0<\/a><\/p>\n<h3>\u0936\u093e\u092e\u093f\u0932 \u0939\u094b\u0902\u0964 \u091c\u0941\u0921\u093c\u0947 \u0930\u0939\u0947\u0902\u0964 \u092a\u094d\u0930\u092d\u093e\u0935 \u0921\u093e\u0932\u0947\u0902\u0964.<\/h3>\n<p>\u0906\u091c \u0906\u092a\u0915\u0940 \u092d\u093e\u0917\u0940\u0926\u093e\u0930\u0940 \u090f\u0930\u094d\u0921\u0939\u093e\u0907\u092e-\u091a\u0947\u0938\u094d\u091f\u0930 \u0930\u094b\u0917 \u0938\u0947 \u092a\u094d\u0930\u092d\u093e\u0935\u093f\u0924 \u0938\u092d\u0940 \u0932\u094b\u0917\u094b\u0902 \u0915\u0947 \u0932\u093f\u090f \u090f\u0915 \u092c\u0947\u0939\u0924\u0930 \u0915\u0932 \u092c\u0928\u093e\u0928\u0947 \u092e\u0947\u0902 \u092e\u0926\u0926 \u0915\u0930\u0924\u0940 \u0939\u0948\u0964 \u091a\u093e\u0939\u0947 \u0906\u092a \u0915\u094b\u0908 \u0938\u0930\u094d\u0935\u0947 \u092d\u0930\u0947\u0902, \u0915\u093f\u0938\u0940 \u0915\u093e\u0930\u094d\u092f\u0915\u094d\u0930\u092e \u0915\u0947 \u0932\u093f\u090f \u092a\u0902\u091c\u0940\u0915\u0930\u0923 \u0915\u0930\u0947\u0902, \u092f\u093e \u0915\u093f\u0938\u0940 \u0905\u0927\u094d\u092f\u092f\u0928 \u092e\u0947\u0902 \u0936\u093e\u092e\u093f\u0932 \u0939\u094b\u0902,\u00a0<strong>\u0906\u092a \u0939\u092e\u0947\u0902 \u090f\u0915 \u0938\u093e\u0925 \u0906\u0917\u0947 \u092c\u0922\u093c\u0928\u0947 \u092e\u0947\u0902 \u092e\u0926\u0926 \u0915\u0930 \u0930\u0939\u0947 \u0939\u0948\u0902\u0964.<\/strong><\/p>\n<p>\u0924\u094b \u0906\u0917\u0947 \u092c\u0922\u093c\u094b\u2014<strong>\u092c\u093e\u0924\u091a\u0940\u0924 \u092e\u0947\u0902 \u0936\u093e\u092e\u093f\u0932 \u0939\u094b\u0902<\/strong>. \u0906\u092a\u0915\u0940 \u0906\u0935\u093e\u091c\u093c \u0906\u092a\u0915\u0940 \u0938\u094b\u091a \u0938\u0947 \u0915\u0939\u0940\u0902 \u091c\u093c\u094d\u092f\u093e\u0926\u093e \u092e\u093e\u092f\u0928\u0947 \u0930\u0916\u0924\u0940 \u0939\u0948\u0964.<\/p>\n<p><em>\u090f\u0930\u094d\u0921\u0939\u093e\u0907\u092e-\u091a\u0947\u0938\u094d\u091f\u0930 \u0921\u093f\u091c\u0940\u091c \u0917\u094d\u0932\u094b\u092c\u0932 \u0905\u0932\u093e\u092f\u0902\u0938 (ECDGA) \u091a\u093f\u0915\u093f\u0924\u094d\u0938\u093e \u0938\u0932\u093e\u0939, \u0928\u093f\u0926\u093e\u0928 \u092f\u093e \u0909\u092a\u091a\u093e\u0930 \u092a\u094d\u0930\u0926\u093e\u0928 \u0928\u0939\u0940\u0902 \u0915\u0930\u0924\u093e \u0939\u0948\u0964 \u0938\u092d\u0940 \u0938\u093e\u092e\u0917\u094d\u0930\u0940 \u0915\u0947\u0935\u0932 \u0938\u0942\u091a\u0928\u093e\u0924\u094d\u092e\u0915 \u0909\u0926\u094d\u0926\u0947\u0936\u094d\u092f\u094b\u0902 \u0915\u0947 \u0932\u093f\u090f \u0939\u0948\u0964 \u091a\u093f\u0915\u093f\u0924\u094d\u0938\u093e \u0938\u0902\u092c\u0902\u0927\u0940 \u091a\u093f\u0902\u0924\u093e\u0913\u0902 \u0915\u0947 \u0932\u093f\u090f \u0915\u0943\u092a\u092f\u093e \u0915\u093f\u0938\u0940 \u0938\u094d\u0935\u093e\u0938\u094d\u0925\u094d\u092f \u0938\u0947\u0935\u093e \u092a\u094d\u0930\u0926\u093e\u0924\u093e \u0938\u0947 \u092a\u0930\u093e\u092e\u0930\u094d\u0936 \u0915\u0930\u0947\u0902\u0964.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Every voice matters in the journey toward better understanding and treating Erdheim-Chester Disease (ECD).Whether you\u2019re newly diagnosed, caring for a loved one, or simply looking to make a difference, there [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":20,"featured_media":53282,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","wds_primary_category":0,"footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"categories":[51],"tags":[],"class_list":["post-48206","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/hi\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/48206","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/hi\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/hi\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/hi\/wp-json\/wp\/v2\/users\/20"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/hi\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48206"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/hi\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/48206\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/hi\/wp-json\/wp\/v2\/media\/53282"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/hi\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48206"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/hi\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=48206"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/hi\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=48206"}],"curies":[{"name":"\u0921\u092c\u094d\u0932\u094d\u092f\u0942\u092a\u0940","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}