{"id":57121,"date":"2014-11-20T03:59:37","date_gmt":"2014-11-20T09:59:37","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/sintomas\/"},"modified":"2026-06-30T07:56:04","modified_gmt":"2026-06-30T12:56:04","slug":"%e0%a4%b2%e0%a4%95%e0%a5%8d%e0%a4%b7%e0%a4%a3-3","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/hi\/sintomas\/","title":{"rendered":"S\u00edntomas"},"content":{"rendered":"<p>[et_pb_section fb_built=&#8221;1&#8243; _builder_version=&#8221;4.27.6&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; background_image=&#8221;https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2024\/12\/Untitled-design-96-1.png&#8221; background_position=&#8221;bottom_center&#8221; background_vertical_offset=&#8221;20%&#8221; custom_padding=&#8221;15px||15px||true|false&#8221; background_last_edited=&#8221;on|desktop&#8221; background_position_tablet=&#8221;bottom_right&#8221; background_position_phone=&#8221;center_right&#8221; global_module=&#8221;28071&#8243; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_row _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; 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autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen=\"\"><\/iframe>\n<\/div>\n<\/div>\n<p>[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=&#8221;4.27.6&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; custom_margin=&#8221;||||false|false&#8221; custom_padding=&#8221;||0px||false|false&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]La lista de reproducci\u00f3n de YouTube de la ECDGA, \u201cAfectaci\u00f3n de \u00f3rganos de la ECD por la ECDGA\u201d, incluye 40 v\u00eddeos en los que profesionales m\u00e9dicos debaten sobre la afectaci\u00f3n de \u00f3rganos en la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), los enfoques de tratamiento actuales y la atenci\u00f3n al paciente.[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=&#8221;https:\/\/www.youtube.com\/playlist?list=PLd9i5JBvapc6iFCerVExlxhyafV3GCwAi&#8221; url_new_window=&#8221;on&#8221; button_text=&#8221;Ver lista de reproducci\u00f3n&#8221; disabled_on=&#8221;off|off|off&#8221; 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button_text_color__hover=&#8221;#FFFFFF&#8221; sticky_enabled=&#8221;0&#8243;][\/et_pb_button][\/et_pb_column][et_pb_column type=&#8221;1_2&#8243; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_text admin_label=&#8221;Text&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.6&#8243; background_size=&#8221;initial&#8221; background_position=&#8221;top_left&#8221; background_repeat=&#8221;repeat&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]Los s\u00edntomas de ECD dependen del \u00f3rgano u \u00f3rganos afectados, lo que var\u00eda con cada paciente y tambi\u00e9n difiere entre ellos. Por esta raz\u00f3n, los s\u00edntomas de ECD pueden ser diferentes para cada paciente. <\/p>\n<p>Un mismo paciente puede presentar una combinaci\u00f3n diferente de estos s\u00edntomas, junto con otros. Pocos pacientes presentan todos los s\u00edntomas anteriores. Esto es en parte lo que hace que la ECD sea dif\u00edcil de <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/diagnostico\/\"><u>diagnosticar<\/u><\/a>. Un <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/diagnostico\/\"><u>diagn\u00f3stico<\/u><\/a> de ECD requiere una revisi\u00f3n de los s\u00edntomas junto con pruebas de imagen (PET-TAC y resonancia magn\u00e9tica, si se dispone de ellas) y biopsias realizadas por un equipo m\u00e9dico experto.   <\/p>\n<p>Cualquiera que sospeche que puede tener ECD debe buscar la ayuda de un profesional sanitario bien informado. Un <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/diagnostico\/\"><u>diagn\u00f3stico<\/u><\/a> precoz ofrecer\u00e1 a los pacientes las mejores posibilidades de \u00e9xito en el plan de tratamiento. <\/p>\n<p>A finales de 2018, el <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/patient-registry\/\"><u>Registro de Pacientes de ECD<\/u><\/a> dio lugar al siguiente art\u00edculo de evaluaci\u00f3n de s\u00edntomas. Los resultados incluyen una tabla de porcentajes de los s\u00edntomas notificados por los pacientes. V\u00e9ase <a href=\"https:\/\/erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2021\/01\/symptoms-Diamond-ECD-SS-Blood-Advances.pdf\"><strong><u>Una escala para la evaluaci\u00f3n de s\u00edntomas comunicada por el paciente para pacientes con enfermedad de Erdheim-Chester<\/u><\/strong><\/a> para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n.[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row column_structure=&#8221;1_2,1_2&#8243; use_custom_gutter=&#8221;on&#8221; gutter_width=&#8221;2&#8243; admin_label=&#8221;fila&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.6&#8243; background_size=&#8221;initial&#8221; background_position=&#8221;top_left&#8221; background_repeat=&#8221;repeat&#8221; custom_padding=&#8221;||1px|||&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;1_2&#8243; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; custom_padding=&#8221;|||&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221; custom_padding__hover=&#8221;|||&#8221;][et_pb_image src=&#8221;https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Symptom-Flyer-with-Jaw.png&#8221; title_text=&#8221;Volante de s\u00edntomas con mand\u00edbula&#8221; show_in_lightbox=&#8221;on&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; border_width_all=&#8221;1px&#8221; border_color_all=&#8221;#d3d3d3&#8243; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][\/et_pb_image][et_pb_text _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; custom_margin=&#8221;||6px|||&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\">\n<p>  Haz clic para ver a tama\u00f1o completo.[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=&#8221;https:\/\/www.erdheim-chester.org\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/Symptom-Flyer-with-Jaw.pdf&#8221; url_new_window=&#8221;on&#8221; button_text=&#8221;Descargar la versi\u00f3n PDF&#8221; module_class=&#8221;full-button&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; custom_padding=&#8221;6px||6px||true|false&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][\/et_pb_button][\/et_pb_column][et_pb_column type=&#8221;1_2&#8243; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; custom_padding=&#8221;|||&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221; custom_padding__hover=&#8221;|||&#8221;][et_pb_text _builder_version=&#8221;4.27.6&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]Solo un profesional sanitario puede <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/diagnostico\/\"><u>diagnosticar<\/u><\/a> la ECD, pero algunos de los s\u00edntomas m\u00e1s frecuentes pueden ser uno o varios de los siguientes:<\/p>\n<ul>\n<li><strong>Dolor de huesos.<\/strong> El s\u00edntoma m\u00e1s frecuente es el dolor \u00f3seo en los huesos largos de las piernas en ambos lados (bilateral). El dolor en las piernas se produce con mayor frecuencia en las rodillas, las espinillas y los tobillos. El dolor en los brazos puede producirse raramente y es m\u00e1s frecuente en la parte superior de los brazos. M\u00e1s del 90 % de los pacientes con ECD describen tener dolor, pero es importante se\u00f1alar que algunos pacientes nunca presentan s\u00edntomas de dolor \u00f3seo y que la localizaci\u00f3n del dolor en el cuerpo puede ser variable.   <\/li>\n<li><strong>Malestar general y otros s\u00edntomas inespec\u00edficos.<\/strong> Muchos pacientes con ECD refieren fatiga, debilidad, p\u00e9rdida de peso, fiebre, sudores nocturnos, dolores musculares y articulares, y\/o sensaci\u00f3n de malestar. Algunos pacientes refieren s\u00edntomas similares a los de la gripe que fluct\u00faan y nunca desaparecen por completo. <\/li>\n<li><strong>S\u00edntomas neurol\u00f3gicos.<\/strong> Cuando la ECD afecta al cerebro, pueden aparecer problemas de equilibrio, lo que dificulta la marcha, y algunos pacientes refieren ca\u00eddas. Otros s\u00edntomas de afectaci\u00f3n neurol\u00f3gica incluyen dificultad para hablar, problemas para tragar, problemas de memoria, cambios emocionales y\/o de comportamiento, y\/o otros cambios en la disposici\u00f3n habitual. Tambi\u00e9n se han observado movimientos oculares r\u00e1pidos e involuntarios como s\u00edntoma neurol\u00f3gico.  <\/li>\n<li><strong>Sed y micci\u00f3n excesivas (Deficiencia de Arginina Vasopresina, tambi\u00e9n llamada Diabetes Ins\u00edpida o DI).<\/strong>  A veces es uno de los primeros s\u00edntomas que encuentran los pacientes de ECD. Una vez identificada la DI, puede tratarse f\u00e1cilmente con un medicamento conocido como desmopresina, que puede administrarse mediante una inyecci\u00f3n, una p\u00edldora o un aerosol nasal. <\/li>\n<li><strong>Cambios hormonales.<\/strong> Los pacientes con ECD a veces refieren cambios en la libido sexual o el orgasmo, as\u00ed como irregularidades en los per\u00edodos menstruales en las mujeres. Estos s\u00edntomas se producen como resultado de la afectaci\u00f3n de la enfermedad en la gl\u00e1ndula pituitaria. Con menos frecuencia, tambi\u00e9n pueden producirse secreciones de los pezones (galactorrea) en ausencia de embarazo o parto.  <\/li>\n<li><strong>Problemas renales.<\/strong> La ECD puede afectar al retroperitoneo (tejido que rodea los ri\u00f1ones y los grandes vasos sangu\u00edneos como la aorta) y a los ri\u00f1ones. El dolor lumbar, de flanco o abdominal puede asociarse a problemas renales. Las pruebas de imagen suelen informar de un \u00abri\u00f1\u00f3n de aspecto peludo\u00bb o un m\u00e9dico puede descubrir una funci\u00f3n renal reducida. La ECD que afecta a los vasos sangu\u00edneos alrededor de los ri\u00f1ones puede provocar una presi\u00f3n arterial elevada.   <\/li>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row admin_label=&#8221;fila&#8221; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; background_size=&#8221;initial&#8221; background_position=&#8221;top_left&#8221; background_repeat=&#8221;repeat&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;4_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.16&#8243; custom_padding=&#8221;|||&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221; custom_padding__hover=&#8221;|||&#8221;][et_pb_text admin_label=&#8221;Text&#8221; _builder_version=&#8221;4.27.6&#8243; link_text_color=&#8221;#35A4BB&#8221; background_size=&#8221;initial&#8221; background_position=&#8221;top_left&#8221; background_repeat=&#8221;repeat&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<li><strong>Protuberancia del ojo (exoftalmos) y\/o dificultades visuales.<\/strong> Los problemas relacionados con la visi\u00f3n pueden incluir aleteo bilateral en la visi\u00f3n perif\u00e9rica, visi\u00f3n doble, visi\u00f3n reducida u otras alteraciones visuales.<\/li>\n<li><strong>Llagas o bultos bajo la piel (xantomas) o erupci\u00f3n alrededor de los ojos (xantelasma).<\/strong> Los crecimientos amarillos en o cerca de los p\u00e1rpados pueden ser un s\u00edntoma de ECD. La ECD puede causar otros bultos carnosos amarillos o marrones en varias \u00e1reas del cuerpo. <\/li>\n<li><strong>Dificultad para respirar (disnea) y\/o tos.<\/strong> La ECD puede afectar al coraz\u00f3n y\/o a los pulmones. La afectaci\u00f3n cardiovascular puede incluir acumulaci\u00f3n de l\u00edquido alrededor del coraz\u00f3n, infiltraci\u00f3n dentro del propio m\u00fasculo card\u00edaco o inflamaci\u00f3n de los vasos sangu\u00edneos. La cicatrizaci\u00f3n progresiva y el engrosamiento de los pulmones se producen con la afectaci\u00f3n pulmonar. Estos problemas dificultan que la sangre se bombee correctamente por el cuerpo. Los principales s\u00edntomas son dolor tor\u00e1cico o dificultad para respirar.    <\/li>\n<li><strong>Dolor cr\u00f3nico, fatiga, estado de \u00e1nimo deprimido, ansiedad.<\/strong> Una gran proporci\u00f3n de pacientes con ECD refieren dolor cr\u00f3nico generalizado (en todo el cuerpo) y fatiga. Estos s\u00edntomas se agravan a\u00fan m\u00e1s por problemas concomitantes con el estado de \u00e1nimo, lo que resulta en depresi\u00f3n y ansiedad. El dolor y la fatiga pueden persistir a pesar de que la ECD est\u00e9 en remisi\u00f3n.  <\/li>\n<\/ul>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; locked=&#8221;off&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_column type=&#8221;4_4&#8243; _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;][et_pb_text _builder_version=&#8221;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; locked=&#8221;off&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<strong>Siguiente&gt;<\/strong> <a href=\"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/es\/diagnostico\/\">Diagn\u00f3stico<\/a>[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=&#8221;4.27.6&#8243; _module_preset=&#8221;default&#8221; global_colors_info=&#8221;{}&#8221;]<\/p>\n<p><strong>\u00daltima actualizaci\u00f3n:<\/strong> 17\/03\/2026<\/p>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La lista de reproducci\u00f3n de YouTube de la ECDGA, \u201cAfectaci\u00f3n de \u00f3rganos de la ECD por la ECDGA\u201d, incluye 40 v\u00eddeos en los que profesionales m\u00e9dicos debaten sobre la afectaci\u00f3n [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":14,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","cybocfi_hide_featured_image":"","footnotes":"","_links_to":"","_links_to_target":""},"class_list":["post-57121","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/hi\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/57121","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/hi\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/hi\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/hi\/wp-json\/wp\/v2\/users\/14"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/hi\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=57121"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/hi\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/57121\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":163601,"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/hi\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/57121\/revisions\/163601"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/hi\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=57121"}],"curies":[{"name":"\u0921\u092c\u094d\u0932\u094d\u092f\u0942\u092a\u0940","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}