सहयोगात्मक बातचीत क्रियान्वित!

सहयोगात्मक बातचीत क्रियान्वित!

बाएँ से दाएँ: जेरोम हेंसन (ईसीडीजीए), फर्नांडो गोट्ज़ (ओआर एसोसिएशन), डायने श्राइनर (ईसीडीजीए), क्लाउडियो डि गिरोलामा (एचए – कनाडा), पोस्टर पर चर्चा करते हुए, “ग्लोबल हिस्टियो: हिस्टियोसाइटोसिस में सहयोग के लिए अंतर्राष्ट्रीय रोगी वकालत समूह गठबंधन।”...
दुर्लभ रोग अनुसंधान के लिए एकजुटता: 41वीं हिस्टियोसाइट सोसाइटी वार्षिक बैठक में ECDGA

दुर्लभ रोग अनुसंधान के लिए एकजुटता: 41वीं हिस्टियोसाइट सोसाइटी वार्षिक बैठक में ECDGA

इस सप्ताह, ईसीडीजीए अध्यक्ष डायने श्राइनर, बोर्ड सदस्य पॉल हेंड्री, एमडी, और टीम के सदस्य जेरोम हेंसन हिस्टियोसाइट सोसाइटी की 41वीं वार्षिक बैठक में एर्डहेम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस का गर्व से प्रतिनिधित्व कर रहे हैं! यह अंतर्राष्ट्रीय बैठक हिस्टियोसाइटिक विकारों की...
एर्डहेम-चेस्टर रोग में उत्तरजीविता: रोगी की आवाज़ को शामिल करना

एर्डहेम-चेस्टर रोग में उत्तरजीविता: रोगी की आवाज़ को शामिल करना

डॉ. गौरव गोयल, अलबामा विश्वविद्यालय, बर्मिंघम द्वारा प्रस्तुत, एर्डहाइम-चेस्टर रोग वैश्विक गठबंधन (ECDGA) के साथ साझेदारी में। यह प्रस्तुति एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ECD) में उत्तरजीविता अनुसंधान के महत्व और उस अनुसंधान को आकार देने में रोगियों की महत्वपूर्ण भूमिका का पता...
क्या आपका राज्य मानचित्र पर है? ECDGA चैलेंज में शामिल हों

क्या आपका राज्य मानचित्र पर है? ECDGA चैलेंज में शामिल हों

ECDGA वर्चुअल फ़न रन/वॉक/रोल 25 राज्यों से प्रतिभागियों के साथ गति पकड़ रहा है और गिनती जारी है। हम पूरे अमेरिका के नक्शे को भरने के मिशन पर हैं, और हम आपके राज्य का प्रतिनिधित्व देखना पसंद करेंगे। चाहे आप वॉक करें, दौड़ें या रोल करें, आप बदलाव ला सकते हैं। एक व्यक्ति...
टीम पेडलिंग फ्रोएट्शर्स: ECDGA फन रन में इलाज के लिए बाइकिंग

टीम पेडलिंग फ्रोएट्शर्स: ECDGA फन रन में इलाज के लिए बाइकिंग

जब Erdheim-Chester रोग ( ECD ) के बारे में जागरूकता बढ़ाने की बात आती है, तो हर मील मायने रखता है – और हर तरह की गतिविधि मायने रखती है। 2024 ECDGA फ़न रन में, एक अविश्वसनीय टीम ने हमें यह सब बेहतरीन तरीके से याद दिलाया। मिलिए टीम पेडलिंग फ्रोएत्शर्स से –...