चीन में रहने वाले ECD रोगियों के लिए शिक्षा और सहायता

चीन में रहने वाले ECD रोगियों के लिए शिक्षा और सहायता

ECD ग्लोबल अलायंस ने पेकिंग यूनियन मेडिकल कॉलेज अस्पताल, चाइनीज एकेडमी ऑफ मेडिकल साइंसेज और पेकिंग यूनियन मेडिकल कॉलेज (सीएएमएस एंड पीयूएमसी) के प्रमुख चिकित्सक डॉ. शिनक्सिन काओ के साथ साझेदारी की है, ताकि डॉ. काओ के साथ मेरी दुर्लभ बीमारी को समझना नामक वेबिनार की...
ECD ओहियो क्षेत्रीय रोगी एवं परिवार सभा

ECD ओहियो क्षेत्रीय रोगी एवं परिवार सभा

7 अक्टूबर, 2022 को वर्चुअली हमसे जुड़ें! ऑनलाइन उपस्थिति के लिए पंजीकरण करें   समय पूर्वी अमेरिकी समय में दर्शाया गया है।   10:00 बजे – डॉ. रॉबर्ट फ्रैंकलिन सिनसिनाटी विश्वविद्यालय में आपका स्वागत है! यूसी क्लिनिक, स्टाफ, उनके साथ काम करने वाले...
फ्लोरिडा के गेन्सविले में नए ECD केयर सेंटर का स्वागत किया गया

फ्लोरिडा के गेन्सविले में नए ECD केयर सेंटर का स्वागत किया गया

3 जून, 2022 – यूनिवर्सिटी ऑफ फ्लोरिडा हेल्थ, फ्लोरिडा के गेन्सविले में Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस रेफरल केयर सेंटर नेटवर्क में शामिल हो गया है। Erdheim-Chester डिजीज ( ECD ) ग्लोबल अलायंस को गेन्सविले में फ्लोरिडा विश्वविद्यालय (यूएफ) में स्थित एक नए...
स्वयंसेवी सहयोग का महत्व

स्वयंसेवी सहयोग का महत्व

    ECD ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ), एक गैर-लाभकारी संगठन है जो Erdheim-Chester रोग ( ECD ) नामक एक अत्यंत दुर्लभ रक्त कैंसर से प्रभावित लोगों की सहायता के लिए समर्पित है, जो राष्ट्रीय स्वयंसेवक सप्ताह के दौरान योग्य स्वयंसेवकों को सम्मानित करता है। ECDGA...
दुर्लभ रोग दिवस 2022

दुर्लभ रोग दिवस 2022

दुर्लभ रोग दिवस 28 फरवरी, 2022 को है! संयुक्त राज्य अमेरिका में, किसी बीमारी को दुर्लभ माना जाता है यदि वह 200,000 से कम अमेरिकियों को प्रभावित करती है, 7,000 बीमारियाँ इस श्रेणी में आती हैं, जिनमें से 10 में से 1 अमेरिकी प्रभावित होता है। जिन रोगियों को कोई दुर्लभ...