Erdheim-Chester Disease Global Alliance

आगे की ओर देखें: एर्डहेम-चेस्टर रोग जागरूकता सप्ताह जल्द ही आ रहा है
2025-09-07 - 2025-09-13
जैसे-जैसे हम गर्मियों के अंतिम सप्ताहों में प्रवेश कर रहे हैं, एर्डहेम-चेस्टर रोग वैश्विक गठबंधन (ईसीडीजीए) वर्ष के सबसे प्रभावशाली क्षणों में से एक की तैयारी कर रहा है – एर्डहेम-चेस्टर रोग जागरूकता सप्ताह, जो 8 से 13 सितंबर तक विश्व स्तर पर मनाया जाता है।
यह समर्पित सप्ताह एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ईसीडी) के बारे में दुनिया भर में जागरूकता बढ़ाने का एक महत्वपूर्ण अवसर है—एक दुर्लभ, जीवन-परिवर्तनकारी रक्त कैंसर जो विभिन्न महाद्वीपों, संस्कृतियों और समुदायों के लोगों को प्रभावित करता है। ईसीडी हड्डियों, मस्तिष्क, हृदय, फेफड़ों और गुर्दे सहित कई अंगों को प्रभावित कर सकता है। चूँकि लक्षण व्यापक रूप से भिन्न होते हैं और यह रोग इतना दुर्लभ है, इसलिए निदान में अक्सर देरी होती है, जिससे जागरूकता और शिक्षा विशेष रूप से महत्वपूर्ण हो जाती है।
ईसीडीजीए में, हमारा मिशन अंतरराष्ट्रीय स्तर पर फैला हुआ है। 2008 में अपनी स्थापना के बाद से, हमने एक सहायक और सहयोगी समुदाय का निर्माण किया है जिसमें अब 75 से ज़्यादा देशों के 1,000 से ज़्यादा परिवार शामिल हैं। हम यह सुनिश्चित करने के लिए प्रतिबद्ध हैं कि कोई भी व्यक्ति चाहे कहीं भी रहता हो, उसे जानकारी, संसाधन और सहायता का एक वैश्विक नेटवर्क उपलब्ध हो।
एर्डहाइम-चेस्टर रोग जागरूकता सप्ताह हमें अपने प्रयासों पर ध्यान केंद्रित करने, सटीक जानकारी साझा करने और दुनिया भर के रोगियों और देखभाल करने वालों के अनुभवों को उजागर करने का अवसर देता है। अगस्त के दौरान, हम वैश्विक ईसीडी समुदाय से शैक्षिक सामग्री, जागरूकता उपकरण और व्यक्तिगत कहानियाँ जारी करेंगे। ये सामग्री समर्थकों, परिवारों और स्वास्थ्य सेवा पेशेवरों को इस सप्ताह भर चलने वाले अभियान में भाग लेने के लिए तैयार करने में मदद करेगी।
यह कार्रवाई का भी समय है। हम सभी को—मरीज़ों, समर्थकों, मित्रों और चिकित्सा पेशेवरों—अपने पसंदीदा सोशल मीडिया प्लेटफ़ॉर्म पर ECDGA को फ़ॉलो करके इस आंदोलन में शामिल होने के लिए आमंत्रित करते हैं। चाहे आप फ़ेसबुक, इंस्टाग्राम, लिंक्डइन या एक्स (पहले ट्विटर) का इस्तेमाल करते हों, आपकी आवाज़ और आपके शेयर बदलाव लाते हैं। हर पोस्ट नए क्षेत्रों में, नए दर्शकों के बीच, और उन लोगों के बीच जागरूकता बढ़ाने में मदद करती है जो अभी भी जवाब खोज रहे हैं।
एर्डहाइम-चेस्टर रोग जागरूकता सप्ताह हमारे दो सबसे महत्वपूर्ण वार्षिक आयोजनों के बाद आयोजित किया जाता है: रोगी और परिवार सम्मेलन और अंतर्राष्ट्रीय चिकित्सा संगोष्ठी , जो इस वर्ष की शुरुआत में आयोजित किए गए थे। इन आयोजनों ने दुनिया भर के रोगियों, देखभाल करने वालों और प्रमुख शोधकर्ताओं को ज्ञान साझा करने, संबंधों को मज़बूत करने और एर्डहाइम-चेस्टर रोग में नवीनतम वैज्ञानिक प्रगति को उजागर करने के लिए एक साथ लाया। जागरूकता सप्ताह इन आयोजनों की गति को आगे बढ़ाता है, और इस बातचीत को सम्मेलन स्थल से आगे बढ़ाकर व्यापक वैश्विक समुदाय तक पहुँचाता है।
हमें उम्मीद है कि आप अगस्त और उसके बाद भी हमारे साथ जुड़े रहेंगे। अपने कैलेंडर पर निशान लगाएँ, हमारे साथ जुड़ें और इस संदेश को फैलाने में मदद करें। एक वैश्विक समुदाय के रूप में, हम मिलकर एर्डहाइम-चेस्टर रोग पर प्रकाश डालना जारी रख सकते हैं।
Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) चिकित्सा सलाह, निदान या उपचार प्रदान नहीं करता है। सभी सामग्री केवल सूचनात्मक उद्देश्यों के लिए है। कृपया चिकित्सा संबंधी चिंताओं के लिए किसी स्वास्थ्य सेवा प्रदाता से परामर्श लें।
