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SUMMARY:ECD \, एक वैश्विक दृष्टि
DESCRIPTION:यूट्यूब पर वेबिनार देखें \nजेवियर सोलनिच\, एम.डी.\, पी.एच.डी. बेलविटगे यूनिवर्सिटी हॉस्पिटल (बी.यू.एच.) में एक आंतरिक चिकित्सा चिकित्सक हैं\, जहां वे प्रतिरक्षा संबंधी विकारों और हिस्टियोसाइटोसिस सहित दुर्लभ बीमारियों से ग्रस्त रोगियों के उपचार में विशेषज्ञ हैं। अपने नैदानिक ​​कार्य के अलावा\, वे बार्सिलोना विश्वविद्यालय में प्रोफेसर और बेलविट्ज बायोमेडिकल रिसर्च इंस्टीट्यूट (आईडीआईबीईएल) में प्रमुख अन्वेषक के रूप में कार्यरत हैं। डॉ. सोलनिच ने स्वप्रतिरक्षी रोगों\, प्रतिरक्षा-क्षमताओं और अन्य दुर्लभ विकारों पर केंद्रित कई राष्ट्रीय और अंतर्राष्ट्रीय शोध परियोजनाओं में योगदान दिया है।  \nबीयूएच स्थित ECD केयर सेंटर के प्रमुख चिकित्सक के रूप में\, डॉ. सोलनिच ECD से पीड़ित रोगियों की देखभाल की देखरेख करते हैं। ईसीडी को ऐतिहासिक रूप से एक बहु-प्रणाली सूजन संबंधी विकार माना जाता है। इस रोग की आनुवंशिकी और प्रतिरक्षा विज्ञान में हाल की उपलब्धियों ने इसकी समझ और उपचार में क्रांतिकारी बदलाव लाए हैं\, जिससे चिकित्सकों को अपने प्रोटोकॉल को तदनुसार अद्यतन और परिष्कृत करने के लिए प्रेरित किया है।
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SUMMARY:देखभालकर्ता समुदाय चैट
DESCRIPTION:आज ही पंजीकृत करें \nचैट किसी भी चर्चा विषय के लिए खुली हैं। अक्सर चर्चा किए जाने वाले विषयों में ECD निदान मुद्दे\, उपचार\, परीक्षण\, जानकार डॉक्टर\, लक्षण\, उपचार के दुष्प्रभाव और कभी-कभी प्रतिभागियों के जीवन में होने वाली सुखद चीजों के बारे में दोस्ताना चर्चा शामिल होती है। सत्र में भाग लेने वाले अधिकांश लोगों ने कनेक्शन पाया है और चैट सत्रों के बाहर भी पत्राचार करना जारी रखते हैं। बैठकें उन लोगों के लिए एक सहायता संरचना भी प्रदान करती हैं जो ECD के बारे में जितना संभव हो उतना सीखने और एक-दूसरे को पारस्परिक सहायता प्रदान करने में रुचि रखते हैं।    \nकृपया ECD ग्लोबल अलायंस की बैठक या वेबिनार में शामिल होने से पहले हमारी वर्चुअल भागीदारी नीति पढ़ें। \nनोट: अपना समय क्षेत्र यहां जांचें: समय क्षेत्र परिवर्तक । \nइन कॉल्स में सहायता करने के लिए कोई मेडिकल प्रोफेशनल नहीं होगा। हर मरीज़ अलग होता है और यहाँ मेडिकल सलाह नहीं दी जा सकती; हम सभी विचारों को डॉक्टरों के साथ साझा करने के लिए प्रोत्साहित करते हैं। कृपया हमारी वर्चुअल भागीदारी नीति पढ़ें।
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SUMMARY:ऑस्ट्रेलियाई/न्यूजीलैंड सामुदायिक चैट
DESCRIPTION:आज ही पंजीकृत करें \nचैट किसी भी चर्चा विषय के लिए खुली हैं। अक्सर चर्चा किए जाने वाले विषयों में ECD निदान मुद्दे\, उपचार\, परीक्षण\, जानकार डॉक्टर\, लक्षण\, उपचार के दुष्प्रभाव और कभी-कभी प्रतिभागियों के जीवन में होने वाली सुखद चीजों के बारे में दोस्ताना चर्चा शामिल होती है। सत्र में भाग लेने वाले अधिकांश लोगों ने कनेक्शन पाया है और चैट सत्रों के बाहर भी पत्राचार करना जारी रखते हैं। बैठकें उन लोगों के लिए एक सहायता संरचना भी प्रदान करती हैं जो ECD के बारे में जितना संभव हो उतना सीखने और एक-दूसरे को पारस्परिक सहायता प्रदान करने में रुचि रखते हैं।    \nकृपया ECD ग्लोबल अलायंस की बैठक या वेबिनार में शामिल होने से पहले हमारी वर्चुअल भागीदारी नीति पढ़ें। \nनोट: अपना समय क्षेत्र यहां जांचें: समय क्षेत्र परिवर्तक । \nइन कॉल्स में सहायता करने के लिए कोई मेडिकल प्रोफेशनल नहीं होगा। हर मरीज़ अलग होता है और यहाँ मेडिकल सलाह नहीं दी जा सकती; हम सभी विचारों को डॉक्टरों के साथ साझा करने के लिए प्रोत्साहित करते हैं। कृपया हमारी वर्चुअल भागीदारी नीति पढ़ें।
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SUMMARY:एलसीएच और Erdheim Chester के वयस्क रोगियों पर प्रभाव\, चल रहे उपचार और अध्ययन
DESCRIPTION:अलबामा बर्मिंघम विश्वविद्यालय के डॉ. गौरव गोयल ने एलसीएच और Erdheim-Chester के वयस्क रोगियों पर प्रभाव\, चल रहे उपचार और अध्ययनों के विषय को प्रस्तुत करके शैक्षिक बैठक का नेतृत्व किया। इस वार्ता में वयस्क हिस्टियोसाइटिक विकारों और सामान्य नैदानिक ​​विशेषताओं और उपचारों का वर्णन शामिल था जो प्रभावी पाए गए हैं। चिकित्सकों को इन समान बीमारियों के सटीक निदान की पुष्टि करने में मदद करने के लिए नैदानिक ​​युक्तियाँ साझा की गईं।\nसितंबर 2021 में रिकॉर्ड किया गया
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DESCRIPTION:आज ही पंजीकृत करें \nचैट किसी भी चर्चा विषय के लिए खुली हैं। अक्सर चर्चा किए जाने वाले विषयों में ECD निदान मुद्दे\, उपचार\, परीक्षण\, जानकार डॉक्टर\, लक्षण\, उपचार के दुष्प्रभाव और कभी-कभी प्रतिभागियों के जीवन में होने वाली सुखद चीजों के बारे में दोस्ताना चर्चा शामिल होती है। सत्र में भाग लेने वाले अधिकांश लोगों ने कनेक्शन पाया है और चैट सत्रों के बाहर भी पत्राचार करना जारी रखते हैं। बैठकें उन लोगों के लिए एक सहायता संरचना भी प्रदान करती हैं जो ECD के बारे में जितना संभव हो उतना सीखने और एक-दूसरे को पारस्परिक सहायता प्रदान करने में रुचि रखते हैं।    \nकृपया ECD ग्लोबल अलायंस की बैठक या वेबिनार में शामिल होने से पहले हमारी वर्चुअल भागीदारी नीति पढ़ें। \nनोट: अपना समय क्षेत्र यहां जांचें: समय क्षेत्र परिवर्तक । \nइन कॉल्स में सहायता करने के लिए कोई मेडिकल प्रोफेशनल नहीं होगा। हर मरीज़ अलग होता है और यहाँ मेडिकल सलाह नहीं दी जा सकती; हम सभी विचारों को डॉक्टरों के साथ साझा करने के लिए प्रोत्साहित करते हैं। कृपया हमारी वर्चुअल भागीदारी नीति पढ़ें।
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DESCRIPTION:[आर्जिनिन वासोप्रेसिन की कमी (एवीपी-डी)]\nवक्ता: पैट गिल्डरॉय\, पीएच.डी.\nफेसबुक ग्रुप “गॉट आर्जिनिन वैसोप्रेसिन डेफिशिएंसी?” के मुख्य प्रशासक पैट गिल्डरॉय ने आर्जिनिन वैसोप्रेसिन डेफिशिएंसी\, जिसे पहले डायबिटीज इन्सिपिडस के नाम से जाना जाता था\, से पीड़ित लोगों के लिए संसाधनों\, लक्षणों\, परीक्षणों और रोगी के अनुभव के बारे में बताया। \nयहां रजिस्टर करें
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