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SUMMARY:अवसाद और चिंता से निपटने की रणनीतियाँ
DESCRIPTION:केविन ओ’ब्रायन\, एनपी\, और जोसेफ लेसी को मानसिक स्वास्थ्य चुनौतियों और उनसे निपटने के लिए प्रभावी तकनीकों पर चर्चा करते हुए सुनें। एक ECD रोगी से सीधे तौर पर जानकारी प्राप्त करें जो मानसिक स्वास्थ्य समस्याओं पर विजय पाने की अपनी प्रेरक यात्रा साझा करता है।
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SUMMARY:डॉ. गिर्सचिकोफ़्स्की- एर्कलार्ट पेशेंटन अंड फ़ैमिलियन ECD औफ़ ड्यूश
DESCRIPTION:एलिसाबेथिनन हॉस्पिटल लिंज़ के डॉ. माइकल गिर्शिकोफस्की जर्मन भाषी ECD रोगियों और परिवारों को ECD बारे में समझाते हैं।
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SUMMARY:कार्यालय दौरे से परे: हिस्टियोसाइटोसिस के लिए नैदानिक ​​परीक्षणों का संचालन
DESCRIPTION:क्लिनिकल ट्रायल में भाग लेने से मरीज़ और समुदाय को कई फ़ायदे हो सकते हैं। हमें उम्मीद है कि यह सत्र आपको क्लिनिकल ट्रायल को बेहतर ढंग से समझने\, ट्रायल के बारे में अपने डॉक्टर से बात करने के तरीके को समझने और सही संसाधनों के साथ तैयार होने का एहसास दिलाने में मदद करेगा।
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SUMMARY:Erdheim-Chester रोग लक्षित चिकित्सा: अच्छा और बुरा
DESCRIPTION:यूट्यूब पर वेबिनार देखें \nएर्डहेम-चेस्टर रोग (ईसीडी) के उपचार के लिए प्रयुक्त उपचारों के बारे में जानें\, समय के साथ क्या अपेक्षा की जा सकती है तथा इसमें शामिल दुष्प्रभावों के बारे में जानें। गिन्नी-टायलर मीडोज़ एक क्लिनिकल फ़ार्मासिस्ट हैं जो बर्मिंघम अस्पताल स्थित अलबामा विश्वविद्यालय के किर्कलिन क्लिनिक में हेमेटोलॉजी/ऑन्कोलॉजी क्लीनिक में कार्यरत हैं। वह विशेष रूप से निर्धारित ओरल ऑन्कोलिटिक थेरेपीज़ में मरीज़ों की सहायता करती हैं। वह मरीज़ों की दवाओं तक पहुँच बढ़ाने के अलावा\, मरीज़ों को शिक्षित करने और उनकी वकालत करने के लिए भी समर्पित हैं।
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SUMMARY:कार्यालय में जाने से परे: दुर्लभ बीमारी से निपटना
DESCRIPTION:प्रमाणित व्यक्तिगत प्रशिक्षक और मूवमेंट विशेषज्ञ\, टिम फेसिओला\, हमारे साथ एक बातचीत में शामिल होते हैं\, जिसमें वे किसी दीर्घकालिक बीमारी या किसी दुर्लभ बीमारी\, जैसे कि Erdheim-Chester रोग\, के प्रबंधन में जीवन में मूवमेंट और व्यायाम को शामिल करने के बारे में बात करते हैं।
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SUMMARY:कार्यालय भ्रमण से परे - भाग दो: कार्यात्मक पोषण और स्वास्थ्य
DESCRIPTION:ECD ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) और हिस्टियोसाइटोसिस एसोसिएशन ने बियॉन्ड द ऑफिस विजिट वर्चुअल एजुकेशन सीरीज़\, भाग दो: फंक्शनल न्यूट्रिशन एंड वेलनेस की सह-मेजबानी की। इस सत्र के दौरान\, प्रमाणित स्वास्थ्य कोच और प्रमाणित फंक्शनल न्यूट्रिशन प्रैक्टिशनर\, एलिसा कैब्रल ने हिस्टियोसाइटोसिस या किसी दुर्लभ/दीर्घकालिक स्थिति वाले व्यक्ति के साथ रहने या उसकी देखभाल करते समय फंक्शनल वेलनेस और पोषण की भूमिका के बारे में बताया।
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SUMMARY:कार्यालय दौरे से परे: हिस्टियो देखभाल की लागत का प्रबंधन
DESCRIPTION:यूट्यूब पर वेबिनार देखें \nयह हिस्टियोसाइटोसिस एसोसिएशन के साथ सह-आयोजित बियॉन्ड द ऑफिस विजिट वर्चुअल एजुकेशन सीरीज़ की शुरुआत है। मेमोरियल स्लोन केटरिंग के वक्ता डेंड्रे पैट और विक्टोरिया लासेन हिस्टियोसाइटोसिस विकार के साथ रहते हुए स्वास्थ्य सेवा लागतों को प्रबंधित करने\, स्थानीय सहायता प्राप्त करने और लॉजिस्टिक बोझ को कम करने के तरीकों के बारे में बताते हैं।\nफरवरी 2022 में रिकॉर्ड किया गया
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SUMMARY:2021 ECD वर्चुअल मेडिकल संगोष्ठी
DESCRIPTION:यूट्यूब पर वेबिनार देखें \n8वीं वार्षिक अंतर्राष्ट्रीय ECD चिकित्सा संगोष्ठी 16 नवंबर\, 2021 को आयोजित की गई थी। यह आभासी अनुभव इस उम्मीद में आयोजित किया गया था कि चिकित्सा समुदाय को Erdheim-Chester रोग और अन्य हिस्टियोसाइटिक विकारों से संबंधित वैज्ञानिक निष्कर्षों\, रोगी परिणामों और केस स्टडीज़ को साझा करने का अवसर प्रदान किया जाएगा।
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SUMMARY:हिस्टियोसाइटोसिस और ECD वाले वयस्क रोगियों के लिए चर्चा। ओआर एसोसिएशन और एचए द्वारा आयोजित।
DESCRIPTION:एलसीएच और Erdheim-Chester के वयस्क रोगियों पर प्रभाव\, चल रहे उपचार और अध्ययन\nअलबामा विश्वविद्यालय\, बर्मिंघम के डॉ. गौरव गोयल ने एलसीएच और एर्डहाइम-चेस्टर के वयस्क रोगियों पर प्रभाव\, चल रहे उपचारों और अध्ययनों पर विषय प्रस्तुत करके शैक्षिक बैठक का नेतृत्व किया। इस व्याख्यान में वयस्क हिस्टियोसाइटिक विकारों\, सामान्य नैदानिक ​​विशेषताओं और प्रभावी पाए गए उपचारों का विवरण शामिल था। चिकित्सकों को इन समान रोगों के सटीक निदान की पुष्टि करने में मदद करने के लिए नैदानिक ​​सुझाव साझा किए गए।   \nसितंबर 2021 में रिकॉर्ड किया गया
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SUMMARY:Erdheim-Chester रोग: आणविक युग में अद्यतन दिशानिर्देशों की समीक्षा
DESCRIPTION:नवीनतम ECD सहमति दिशानिर्देश 2020 की इस समीक्षा में\, प्रस्तुति और चर्चा चिकित्सा पेशेवर समुदाय के लिए तैयार की गई है। कृपया अपने सहकर्मियों या देखभाल टीम के साथ साझा करें।\nनवंबर 2020 में रिकॉर्ड किया गया
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SUMMARY:हिस्टियोसाइटिक नियोप्लाज्म के लिए एनसीसीएन क्लिनिकल प्रैक्टिस दिशानिर्देशों को समझना
DESCRIPTION:यूट्यूब पर वेबिनार देखें \nहिस्टियोसाइटोसिस के लिए हाल ही में प्रकाशित राष्ट्रीय व्यापक कैंसर नेटवर्क (NCCN) दिशा-निर्देशों® की समीक्षा। NCCN ने वयस्कों में हिस्टियोसाइटोसिस के तीन सबसे आम रूपों के निदान और उपचार के लिए नवीनतम साक्ष्य और विशेषज्ञ सहमति प्रदान करने के लिए इन नए नैदानिक ​​अभ्यास दिशानिर्देशों को विकसित किया: लैंगरहैंस सेल हिस्टियोसाइटोसिस (LCH)\, Erdheim-Chester रोग ( ECD )\, और रोसाई-डॉर्फमैन रोग।\nजून 2021 में रिकॉर्ड किया गया
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SUMMARY:Erdheim-Chester रोग
DESCRIPTION:हिस्टियोसाइटोसिस एसोसिएशन और Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल एलायंस द्वारा संयुक्त रूप से आयोजित इस वेबिनार में ECD पर ध्यान केंद्रित किया गया तथा सभी हिस्टियोसाइटिक विकारों में अंतःस्रावी स्थितियों और उनके प्रबंधन को शामिल किया गया।\n मार्च 2021 में रिकॉर्ड किया गया
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SUMMARY:हिस्टियो रोगी की ज़रूरतें: आँखों और दृष्टि पर ध्यान
DESCRIPTION:इस वेबिनार में\, मेमोरियल स्लोन केटरिंग कैंसर सेंटर (MSK) के डॉक्टर आपकी इस बात को बेहतर तरीके से समझने में मदद करेंगे कि मौजूदा आंखों की समस्या किस तरह से दैनिक जीवन को प्रभावित कर सकती है और बेहतर परिणाम कैसे प्राप्त किए जा सकते हैं। यह उन रोगियों के लिए भी दिलचस्प होगा जिनकी आंखों में कोई मौजूदा समस्या नहीं है\, लेकिन उनके आगामी उपचारों से आंखों की समस्या हो सकती है।\nफरवरी 2021 में रिकॉर्ड किया गया
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SUMMARY:8वीं वार्षिक ECD मेडिकल संगोष्ठी
DESCRIPTION:2021 वार्षिक अंतर्राष्ट्रीय ECD चिकित्सा संगोष्ठी\nआभासी संगोष्ठी\nइस वर्ष की वर्चुअल संगोष्ठी में भाग लेने के लिए धन्यवाद! नीचे इस बैठक की सूची दी गई है\, जिसमें एजेंडा\, प्रिंट करने योग्य कार्यक्रम\, वक्ता की जीवनी\, सार और प्रस्तुति स्लाइड शामिल हैं। बैठक के बाद\, एक रिकॉर्डिंग यहाँ जोड़ी जाएगी और उपस्थित लोगों को ईमेल की जाएगी। 2021 वर्चुअल इवेंट एजेंडा मेडिकल संगोष्ठी कार्यक्रम 2021 ECD वर्चुअल मेडिकल संगोष्ठी रिकॉर्डिंग
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CATEGORIES:ECD मेडिकल संगोष्ठी
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SUMMARY:ECD सर्वसम्मति अनुशंसाओं का उपयोग करना: अपने स्वास्थ्य की वकालत करना
DESCRIPTION:नवीनतम Erdheim-Chester रोग ( ECD ) सहमति दस्तावेज़ को समझाने और देखभाल और भुगतानकर्ता सहायता के लिए इसका उपयोग कैसे करें\, यह जानने के लिए एक शैक्षिक वेबिनार आयोजित किया गया था। बैठक के बाद उत्तर दिए गए प्रश्न यहाँ पोस्ट किए गए हैं।\nजून 2020 में रिकॉर्ड किया गया
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SUMMARY:7वीं अंतर्राष्ट्रीय ECD रोगी एवं परिवार सभा
DESCRIPTION:स्थान: मिलान\, इटली
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SUMMARY:7वीं वार्षिक ECD मेडिकल संगोष्ठी
DESCRIPTION:स्थान: मिलान\, इटली
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SUMMARY:6वां वार्षिक अंतर्राष्ट्रीय ECD रोगी एवं परिवार सम्मेलन
DESCRIPTION:स्थान: ऑरलैंडो\, FL
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SUMMARY:6वीं वार्षिक ECD मेडिकल संगोष्ठी
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SUMMARY:5वीं वार्षिक अंतर्राष्ट्रीय ECD रोगी एवं परिवार सभा
DESCRIPTION:स्थान: न्यूयॉर्क\, NY \nइस वर्ष के ECD रोगी सम्मेलन को एक बड़ी सफलता बनाने के लिए 150 प्रतिभागियों को धन्यवाद! न्यूयॉर्क में आयोजित 2017 रोगी और परिवार सम्मेलन में रोगी\, परिवार के सदस्य\, नर्स\, शोध दल और कई चिकित्सक शामिल हुए। उपस्थित लोगों को नवीनतम शोध\, उपचार और देखभाल प्रबंधन तकनीकों के बारे में जानकारी दी गई\, जिसमें ECD के साथ रहने के मनोवैज्ञानिक प्रभाव भी शामिल हैं। अधिक जानकारी के लिए कृपया नीचे दी गई ईवेंट सामग्री देखें।    \nप्रस्तुतिकरण स्लाइड्स \nनिम्नलिखित प्रस्तुतियाँ इस उम्मीद में जोड़ी गई हैं कि वे ECD के बारे में अधिक जानने में रुचि रखने वाले रोगियों\, परिवारों और चिकित्सकों की मदद करेंगी। ECDGA ECD रोगियों की देखभाल में सुधार के लिए चिकित्सा समुदाय द्वारा किए गए प्रयासों और योगदान के लिए आभारी है।  \n\n\n\n\n	PresenterSlidesContact Information\n\n\n\n\n	Craig Blinderman\, MD\, MA\, FAAHPMPain management in Erdheim-Chester DiseaseColumbia University Medical Center/New York Presbyterian Hospital\nE-mail: cdb21@columbia.edu | Telephone: 1.212.305.3071\n\n\n	Eli L. Diamond\, MDECD and the Brain Slides coming soonMemorial Sloan-Kettering Cancer Center\nE-mail: diamone1@mskcc.org | Telephone: 1.212.639.5122\n\n\n	Mary Elizabeth Davis\, RN\, MSN\, AOCNS  and Allison Hyde\, RN\, BSNDemystifying the Clinical Trial\nSee also printable ECD Studies & Trials GuideMemorial Sloan Kettering Cancer Center Davis\nE-mail: davism@mskcc.org | Telephone: 1. 646.942.0189Hyde\nTelephone: 1.916.505.1517\n\n\n	Ronald Go\, MDECD Treatment OptionsMayo Clinic\nE-mail: go.ronald@mayo.edu | Telephone: 1.507.284.5362\n\n\n	Mark Heaney\, MDAn Overview of ECDColumbia University Medical Center\nE-mail: Mlh2192@cumc.columbia.edu | Telephone: 1.646.317.5077\n\n\n	Filip Janku\, MD\, PhDECD and Clinical Trials\nSee also printable ECD Studies & Trials GuideThe University of Texas MD Anderson Cancer Center\nE-mail: fjanku@mdanderson.org | Telephone: 1.713.563.0803\n\n\n	Meenal Kheterpal\, MDSkin Care Pearls ECD ManagementMemorial Sloan Kettering Cancer Center\nTelephone: 1.914.367.7295\n\n\n	Andy J. Roth\, MDPsychological Effects on the Chronically Ill and Their FamiliesMemorial Sloan Kettering Cancer Center\nTelephone: 1.646.888.0024\n\n\n\n\nस्वागत समारोह की तस्वीरें \nनिम्नलिखित तस्वीरें 26 अक्टूबर\, 2017 को न्यूयॉर्क\, NY में चिकित्सा पेशेवरों और ECD परिवारों के साथ ECD रोगी और परिवार सभा रिसेप्शन के दौरान ली गई थीं। उपस्थित होने और समुदाय के साथ जुड़ने के लिए सभी प्रतिभागियों को धन्यवाद। कृपया 15 नवंबर\, 2018 को ऑरलैंडो में फिर से हमारे साथ जुड़ें!   \n\n		\n		\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n				\n			\n			\n		\n\nमरीज़ मीटिंग की तस्वीरें \nनिम्नलिखित तस्वीरें 27 अक्टूबर\, 2017 को न्यूयॉर्क\, NY में ECD रोगी और परिवार सभा बैठक के दौरान ली गई थीं। बैठक और सामाजिक समय के दौरान भाग लेने के लिए सभी उपस्थित लोगों का धन्यवाद\, जिससे इस समुदाय के भीतर बहुत अच्छा समर्थन और कनेक्शन मिला। कृपया 15 नवंबर\, 2018 को ऑरलैंडो में फिर से हमारे साथ जुड़ें!
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SUMMARY:4वां अंतर्राष्ट्रीय ECD रोगी एवं परिवार सम्मेलन
DESCRIPTION:स्थान: पेरिस\, फ्रांस
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CATEGORIES:ECD रोगी एवं परिवार सभा
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SUMMARY:तीसरी वार्षिक ECD चिकित्सा संगोष्ठी
DESCRIPTION:स्थान: ह्यूस्टन\, TX
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SUMMARY:द्वितीय वार्षिक ECD चिकित्सा संगोष्ठी
DESCRIPTION:स्थान: बेथेस्डा\, मैरीलैंड
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SUMMARY:प्रथम अंतर्राष्ट्रीय ECD चिकित्सा संगोष्ठी
DESCRIPTION:स्थान: सैन डिएगो\, CA
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