Erdheim-Chester Disease Global Alliance

ऑस्ट्रेलियाई/न्यूजीलैंड सामुदायिक चैट
2025-11-20 18:00 - 19:00, 2025-12-15 01:00 - 02:00, 2026-01-26 01:00 - 02:00, 2026-02-23 01:00 - 02:00 (America/Chicago)
आज ही पंजीकृत करें
चैट किसी भी चर्चा विषय के लिए खुली हैं। अक्सर चर्चा किए जाने वाले विषयों में ECD निदान मुद्दे, उपचार, परीक्षण, जानकार डॉक्टर, लक्षण, उपचार के दुष्प्रभाव और कभी-कभी प्रतिभागियों के जीवन में होने वाली सुखद चीजों के बारे में दोस्ताना चर्चा शामिल होती है। सत्र में भाग लेने वाले अधिकांश लोगों ने कनेक्शन पाया है और चैट सत्रों के बाहर भी पत्राचार करना जारी रखते हैं। बैठकें उन लोगों के लिए एक सहायता संरचना भी प्रदान करती हैं जो ECD के बारे में जितना संभव हो उतना सीखने और एक-दूसरे को पारस्परिक सहायता प्रदान करने में रुचि रखते हैं।
कृपया ECD ग्लोबल अलायंस की बैठक या वेबिनार में शामिल होने से पहले हमारी वर्चुअल भागीदारी नीति पढ़ें।
नोट: अपना समय क्षेत्र यहां जांचें: समय क्षेत्र परिवर्तक ।
इन कॉल्स में सहायता करने के लिए कोई मेडिकल प्रोफेशनल नहीं होगा। हर मरीज़ अलग होता है और यहाँ मेडिकल सलाह नहीं दी जा सकती; हम सभी विचारों को डॉक्टरों के साथ साझा करने के लिए प्रोत्साहित करते हैं। कृपया हमारी वर्चुअल भागीदारी नीति पढ़ें।

पीयर-टू-पीयर सामुदायिक चैट
2025-11-25 13:00 - 14:00, 2025-12-30 13:00 - 14:00, 2026-01-27 13:00 - 14:00, 2026-02-24 13:00 - 14:00

विषय: एर्डहेम-चेस्टर रोग (ईसीडी): निदान और उपचार की व्याख्या
2025-12-01 17:00 - 18:00
वक्ता: जेरोम रज़ानामाहेरी, एमडी
डिजॉन विश्वविद्यालय अस्पताल
दिनांक: 1 दिसंबर, 2025
समय: शाम 5:00 बजे CET (UTC +1) (पेरिस समय)
डॉ. रज़ानमहेरी आंतरिक चिकित्सा के विशेषज्ञ हैं और उन्हें एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ईसीडी) सहित दुर्लभ हिस्टियोसाइटोसिस के क्षेत्र में मान्यता प्राप्त विशेषज्ञता प्राप्त है। वे डिजॉन विश्वविद्यालय अस्पताल केंद्र में एक चिकित्सक-शोधकर्ता हैं, जहाँ वे हिस्टियोसाइटिक विकारों से संबंधित इकाई के प्रमुख हैं।
कई वर्षों के अनुभव और प्रो. हारोचे के मार्गदर्शन में, डॉ. रज़ानमहेरी नैदानिक ​​अनुसंधान में सक्रिय रूप से भाग लेते हैं और हिस्टियोसाइटोसिस पर राष्ट्रीय और अंतर्राष्ट्रीय संदर्भ नेटवर्क के सदस्य हैं। उनकी प्रतिबद्धता अत्याधुनिक देखभाल प्रदान करने के साथ-साथ यह सुनिश्चित करना है कि प्रत्येक रोगी और उसके परिवार को इस बीमारी की जटिलता से यथासंभव प्रभावी ढंग से निपटने के लिए स्पष्ट जानकारी और व्यक्तिगत सहायता मिले।
यहां रजिस्टर करें

देखभालकर्ता समुदाय चैट
2025-12-09 19:00 - 20:00, 2026-01-13 13:00 - 14:00, 2026-02-10 13:00 - 14:00

स्पैनिश समुदाय चैट
2025-12-16 11:00 - 12:00, 2026-01-15 11:00 - 12:00, 2026-02-17 11:00 - 12:00

फ्रेंच समुदाय चैट
2026-01-09 08:00 - 09:00, 2026-04-09 08:00 - 09:00

इतालवी समुदाय चैट
2026-01-20 11:00 - 12:00, 2026-04-14 11:00 - 12:00

कनाडाई समुदाय चैट
2026-01-21 11:00 - 12:00, 2026-02-19 11:00 - 12:00

जर्मन समुदाय चैट
2026-01-29 11:00 - 12:00
चैट किसी भी चर्चा विषय के लिए खुली हैं। अक्सर चर्चा किए जाने वाले विषयों में ECD निदान मुद्दे, उपचार, परीक्षण, जानकार डॉक्टर, लक्षण, उपचार के दुष्प्रभाव और कभी-कभी प्रतिभागियों के जीवन में होने वाली सुखद चीजों के बारे में दोस्ताना चर्चा शामिल होती है। सत्र में भाग लेने वाले अधिकांश लोगों ने कनेक्शन पाया है और चैट सत्रों के बाहर भी पत्राचार करना जारी रखते हैं। बैठकें उन लोगों के लिए एक सहायता संरचना भी प्रदान करती हैं जो ECD के बारे में जितना संभव हो उतना सीखने और एक-दूसरे को पारस्परिक सहायता प्रदान करने में रुचि रखते हैं।
आज ही पंजीकृत करें
कृपया ECD ग्लोबल अलायंस की बैठक या वेबिनार में शामिल होने से पहले हमारी वर्चुअल भागीदारी नीति पढ़ें।
नोट: अपना समय क्षेत्र यहां जांचें: समय क्षेत्र परिवर्तक ।
इन कॉल्स में सहायता करने के लिए कोई मेडिकल प्रोफेशनल नहीं होगा। हर मरीज़ अलग होता है और यहाँ मेडिकल सलाह नहीं दी जा सकती; हम सभी विचारों को डॉक्टरों के साथ साझा करने के लिए प्रोत्साहित करते हैं। कृपया हमारी वर्चुअल भागीदारी नीति पढ़ें।

विषय: एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ईसीडी): एक नेफ्रोलॉजी परिप्रेक्ष्य
2026-01-29 13:00 - 14:00
वक्ता: मो अट्टा, एमडी, एमपीएच
जॉन्स हॉपकिंस अस्पताल
नेफ्रोलॉजी विभाग
दिनांक: 29 जनवरी, 2026
समय: दोपहर 1:00 बजे सीएसटी
डॉ. मोहम्मद जी. अट्टा जॉन्स हॉपकिंस विश्वविद्यालय में चिकित्सा के प्रोफेसर हैं और साथ ही एक प्रैक्टिसिंग नेफ्रोलॉजिस्ट भी हैं। उन्होंने मंसूरा विश्वविद्यालय के यूरोलॉजी और नेफ्रोलॉजी सेंटर और जॉन्स हॉपकिंस में नेफ्रोलॉजी का प्रशिक्षण प्राप्त किया है। डॉ. अट्टा के पास जॉन्स हॉपकिंस से मास्टर ऑफ पब्लिक हेल्थ की डिग्री भी है और वे अमेरिकन सोसाइटी ऑफ नेफ्रोलॉजी सहित कई पेशेवर संगठनों के सदस्य हैं। वे कई अध्ययनों के प्रमुख शोधकर्ता रहे हैं, कई मेडिकल पत्रिकाओं के लिए पीयर रिव्यूअर के रूप में कार्य करते हैं और विभिन्न वैज्ञानिक प्रकाशनों में कई लेख लिख चुके हैं।
यहां रजिस्टर करें

विषय: प्रारंभिक हृदय रोग में दर्द, थकान और अवसाद का प्रबंधन
2026-02-19 13:00 - 14:00
वक्ता: केविन ओ’ब्रायन
आरएन, एमएस-सीआरएनपी, नर्स प्रैक्टिशनर
जीनोम अनुसंधान संस्थान में नैदानिक ​​अन्वेषक
नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ हेल्थ
दिनांक: 19 फरवरी, 2026
समय: दोपहर 1:00 बजे सीएसटी
केविन ओ’ब्रायन बेथेस्डा, मैरीलैंड में स्थित राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान के राष्ट्रीय मानव जीनोम अनुसंधान संस्थान (एनएचजीआरआई) में एक नर्स प्रैक्टिशनर और नैदानिक ​​अन्वेषक हैं। उन्होंने जॉन्स हॉपकिंस विश्वविद्यालय से विज्ञान स्नातक की डिग्री और मैरीलैंड विश्वविद्यालय से विज्ञान और नर्स प्रैक्टिशनर की स्नातकोत्तर डिग्री प्राप्त की है।
केविन ने एनएचजीआरआई के नैदानिक ​​अनुसंधान में महत्वपूर्ण भूमिका निभाई है, जिसमें प्रोटोकॉल 15-एचजी-0006 भी शामिल है, जो कि एर्डहेम-चेस्टर रोग (ईसीडी) से पीड़ित बीआरएएफ-पॉजिटिव रोगियों में डबराफेनिब और ट्रैमेटिनिब की जांच करने वाला एक नैदानिक ​​परीक्षण है, साथ ही ईसीडी के प्राकृतिक इतिहास का अध्ययन भी शामिल है।
यहां रजिस्टर करें

11वीं वार्षिक ईसीडी रोगी एवं परिवार सभा - बर्मिंघम 2026
2026-04-29 - 2026-04-30 | हिल्टन बर्मिंघम एट यूएबी, 808 20वीं स्ट्रीट साउथ, बर्मिंघम, एएल 35205, बर्मिंघम, एएल, 35205, United States
एर्डहेम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस ने 2026 रोगी एवं परिवार सम्मेलन की घोषणा की।
बर्मिंघम, एएल – एर्डहेम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस (ईसीडीजीए) और यूएबी स्कूल ऑफ मेडिसिन मरीजों, परिवारों, स्वास्थ्य पेशेवरों और शोधकर्ताओं को तारीख को याद रखने के लिए आमंत्रित करता है।

रोगी एवं परिवार सभा (पीएफजी): 29-30 अप्रैल, 2026

यह कार्यक्रम वैश्विक एर्डहेम-चेस्टर रोग समुदाय को अग्रणी चिकित्सा विशेषज्ञों के साथ एक मंच पर लाएगा, ताकि नवीनतम शोध, नैदानिक ​​अंतर्दृष्टि और सामुदायिक संसाधनों को साझा किया जा सके। उपस्थित लोग शैक्षिक सत्र, साथियों से जुड़ने के अवसर, तथा उभरते उपचारों और रोगी देखभाल पर अद्यतन जानकारी की अपेक्षा कर सकते हैं।
होटल और कार्यक्रम की मुख्य विशेषताओं के बारे में आगे की जानकारी आगामी महीनों में जारी की जाएगी।

पंजीकरण करवाना
नोट: 1 फ़रवरी से पहले पंजीकरण कराएँ और शुरुआती पंजीकरण शुल्क का लाभ उठाएँ! 100 अमेरिकी डॉलर बचाएँ और सिर्फ़ 100 अमेरिकी डॉलर में पंजीकरण करें!
मार्क हेनी जागरूकता पुरस्कार और सामुदायिक चैंपियन पुरस्कार
1 फरवरी, 2026 – मार्क हेनी जागरूकता पुरस्कार और सामुदायिक चैंपियन पुरस्कार के लिए अपना नामांकन प्रस्तुत करने का अंतिम दिन।

कृपया अपना नामांकन प्रस्तुत करें यहाँ ।

मार्क हेनी जागरूकता पुरस्कार। ऐसे चिकित्सा पेशेवर को नामांकित करें जो चिकित्सा पेशे में इस बीमारी के बारे में जागरूकता लाकर ईसीडी रोगियों के जीवन को बेहतर बनाने के लिए काम कर रहा हो।
सामुदायिक चैंपियन पुरस्कार। किसी भी व्यक्ति (रोगी, देखभालकर्ता, चिकित्सा पेशेवर, मित्र, आदि) को नामांकित करें जिसने ईसीडी से प्रभावित सभी लोगों के जीवन को बेहतर बनाने में मदद करने के लिए अपना समय स्वेच्छा से दिया हो।

संपर्क करना:
एर्डहाइम-चेस्टर रोग वैश्विक गठबंधन
ईमेल: support@erdheim-chester.org
रोगी पोस्टर – प्रस्तुतियाँ
1 फरवरी, 2026 रोगी एवं परिवार सम्मेलन में प्रदर्शन के लिए रोगी पोस्टर पूरा करने का अंतिम दिन है। कृपया अपने पोस्टर की जानकारी यहाँ जमा करें!
यात्रा छात्रवृत्ति
यात्रा सहायता – ग्लेन पैडनिक मेमोरियल ट्रैवल फंड अब 2026 ईसीडीजीए सम्मेलन के लिए आवेदन स्वीकार कर रहा है।
ग्लेन पैडनिक ने दशकों तक एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ईसीडी) से जूझते हुए एक पूर्ण और प्रभावशाली जीवन जिया। 2011 से 2022 तक, उन्होंने ईसीडी ग्लोबल अलायंस के निदेशक मंडल में अटूट समर्पण के साथ काम किया और हमेशा यह सुनिश्चित किया कि हर निर्णय में मरीजों की आवाज़ और ज़रूरतें केंद्र में रहें।
ग्लेन की सेवा और करुणा की विरासत के सम्मान में, उनके परिवार ने उदारतापूर्वक ग्लेन पैडनिक मेमोरियल ट्रैवल फंड की स्थापना की। यह फंड उन मरीज़ों, देखभाल करने वालों और चिकित्सा पेशेवरों को वार्षिक ईसीडी सम्मेलन में भाग लेने में मदद करने के लिए वित्तीय सहायता प्रदान करता है जो आर्थिक तंगी के कारण इसमें भाग नहीं ले पाते।
2026 ईसीडी सम्मेलन के लिए यात्रा सहायता हेतु आवेदन अब खुले हैं। धनराशि सीमित है, और उन व्यक्तियों को प्राथमिकता दी जाएगी जिन्होंने पहले कभी इस कार्यक्रम में भाग नहीं लिया है। हमारा लक्ष्य उपलब्ध संसाधनों के साथ इस अवसर को अधिक से अधिक समुदाय के सदस्यों तक पहुँचाना है।
आवेदन की अंतिम तिथि: 1 फ़रवरी, 2026 पुरस्कार अधिसूचनाएँ: 1 मार्च, 2026 से पहले
यहां आवेदन करें: ग्लेन पैडनिक मेमोरियल यात्रा निधि अनुरोध।
सम्मेलन के लिए होटल और यात्रा संबंधी जानकारी
सम्मेलन होटल
हिल्टन बर्मिंघम एट यूएबी
808 20वीं स्ट्रीट साउथ
बर्मिंघम, एएल 35205
फ़ोन: +1 (659) 251-1934
सम्मेलन में भाग लेने वालों के लिए यूएबी स्थित हिल्टन बर्मिंघम होटल में कुछ कमरे आरक्षित किए गए हैं।
समूह दर का लाभ उठाने के लिए कमरे 6 अप्रैल, 2026 तक आरक्षित किए जाने चाहिए।
एक कमरा बुक करना
हवाई अड्डे का परिवहन
बर्मिंघम-शटल्सवर्थ अंतर्राष्ट्रीय हवाई अड्डा (बीएचएम)
बर्मिंघम हवाई अड्डे से होटल तक मानार्थ शटल सेवा उपलब्ध है और यह सेवा सीधे हिल्टन डाउनटाउन एट यूएबी द्वारा प्रदान की जाती है।
शटल का उपयोग करने के लिए:

अपना सामान ले लीजिए।
शटल सेवा का अनुरोध करने के लिए होटल को 205-933-9000 पर कॉल करें।
गेट नंबर 4L की ओर बढ़ें और “हिल्टन” लिखी बस का इंतजार करें।

अटलांटा होते हुए यात्रा करना
हार्ट्सफील्ड-जैक्सन अटलांटा अंतर्राष्ट्रीय हवाई अड्डा (एटीएल) बर्मिंघम से लगभग 3 घंटे की दूरी पर है और यहाँ से अधिकांश देशों के लिए सीधी अंतर्राष्ट्रीय उड़ानें उपलब्ध हैं। एटीएल के माध्यम से आने वाले यात्रियों के लिए अटलांटा हवाई अड्डे और बर्मिंघम के बीच शटल सेवा उपलब्ध है।
शटल सेवा लिंक
पंजीकरण करवाना

11वीं वार्षिक ईसीडी चिकित्सा संगोष्ठी - बर्मिंघम 2026
2026-04-30 - 2026-05-02 | हिल्टन बर्मिंघम एट यूएबी, 808 20वीं स्ट्रीट साउथ, बर्मिंघम, एएल 35205, बर्मिंघम, 35205, United States
एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस ने 2026 मेडिकल सिम्पोजियम की घोषणा की
बर्मिंघम, एएल – एर्डहेम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस (ईसीडीजीए) और यूएबी स्कूल ऑफ मेडिसिन स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों और शोधकर्ताओं को आमंत्रित करते हैं।

चिकित्सा संगोष्ठी: 30 अप्रैल–2 मई, 2026

यह कार्यक्रम वैश्विक एर्डहेम-चेस्टर रोग समुदाय को अग्रणी चिकित्सा विशेषज्ञों के साथ एक मंच पर लाएगा, ताकि नवीनतम शोध, नैदानिक ​​अंतर्दृष्टि और सामुदायिक संसाधनों को साझा किया जा सके। उपस्थित लोग शैक्षिक सत्र, साथियों से जुड़ने के अवसर, तथा उभरते उपचारों और रोगी देखभाल पर अद्यतन जानकारी की अपेक्षा कर सकते हैं।
होटल और कार्यक्रम की मुख्य विशेषताओं के बारे में आगे की जानकारी आगामी महीनों में जारी की जाएगी।

पंजीकरण करवाना
नोट: 1 फ़रवरी से पहले पंजीकरण कराएँ और शुरुआती पंजीकरण शुल्क का लाभ उठाएँ! $200 बचाएँ और केवल $300 में पंजीकरण करें!
मार्क हेनी जागरूकता पुरस्कार और सामुदायिक चैंपियन पुरस्कार
1 फरवरी, 2026 – मार्क हेनी जागरूकता पुरस्कार और सामुदायिक चैंपियन पुरस्कार के लिए अपना नामांकन प्रस्तुत करने का अंतिम दिन।

कृपया अपना नामांकन प्रस्तुत करें यहाँ ।

मार्क हेनी जागरूकता पुरस्कार। ऐसे चिकित्सा पेशेवर को नामांकित करें जो चिकित्सा पेशे में इस बीमारी के बारे में जागरूकता लाकर ईसीडी रोगियों के जीवन को बेहतर बनाने के लिए काम कर रहा हो।
सामुदायिक चैंपियन पुरस्कार। किसी भी व्यक्ति (रोगी, देखभालकर्ता, चिकित्सा पेशेवर, मित्र, आदि) को नामांकित करें जिसने ईसीडी से प्रभावित सभी लोगों के जीवन को बेहतर बनाने में मदद करने के लिए अपना समय स्वेच्छा से दिया हो।

मौखिक / पोस्टर प्रस्तुति सार
1 फरवरी, 2026- सारांश जमा करने की अंतिम तिथि।

1 मई को होने वाले मेडिकल संगोष्ठी के लिए सारांश प्रस्तुतियाँ यहां स्वीकार की जाती हैं। कृपया मौखिक और/या पोस्टर प्रस्तुति के लिए सारांश प्रस्तुत करें। यह आपके और आपके सहकर्मियों के काम को साझा करने का एक शानदार अवसर है। कृपया उन्हें इस अवसर के बारे में बताएं।

यात्रा छात्रवृत्ति
यात्रा सहायता – ग्लेन पैडनिक मेमोरियल ट्रैवल फंड अब 2026 ईसीडीजीए सम्मेलन के लिए आवेदन स्वीकार कर रहा है।
ग्लेन पैडनिक ने दशकों तक एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ईसीडी) से जूझते हुए एक पूर्ण और प्रभावशाली जीवन जिया। 2011 से 2022 तक, उन्होंने ईसीडी ग्लोबल अलायंस के निदेशक मंडल में अटूट समर्पण के साथ काम किया और हमेशा यह सुनिश्चित किया कि हर निर्णय में मरीजों की आवाज़ और ज़रूरतें केंद्र में रहें।
ग्लेन की सेवा और करुणा की विरासत के सम्मान में, उनके परिवार ने उदारतापूर्वक ग्लेन पैडनिक मेमोरियल ट्रैवल फंड की स्थापना की। यह फंड उन मरीज़ों, देखभाल करने वालों और चिकित्सा पेशेवरों को वार्षिक ईसीडी सम्मेलन में भाग लेने में मदद करने के लिए वित्तीय सहायता प्रदान करता है जो आर्थिक तंगी के कारण इसमें भाग नहीं ले पाते।
2026 ईसीडी सम्मेलन के लिए यात्रा सहायता हेतु आवेदन अब खुले हैं। धनराशि सीमित है, और उन व्यक्तियों को प्राथमिकता दी जाएगी जिन्होंने पहले कभी इस कार्यक्रम में भाग नहीं लिया है। हमारा लक्ष्य उपलब्ध संसाधनों के साथ इस अवसर को अधिक से अधिक समुदाय के सदस्यों तक पहुँचाना है।
आवेदन की अंतिम तिथि: 1 फ़रवरी, 2026 पुरस्कार अधिसूचनाएँ: 1 मार्च, 2026 से पहले
यहां आवेदन करें: ग्लेन पैडनिक मेमोरियल यात्रा निधि अनुरोध।
सम्मेलन के लिए होटल और यात्रा संबंधी जानकारी
सम्मेलन होटल
हिल्टन बर्मिंघम एट यूएबी
808 20वीं स्ट्रीट साउथ
बर्मिंघम, एएल 35205
फ़ोन: +1 (659) 251-1934
सम्मेलन में भाग लेने वालों के लिए यूएबी स्थित हिल्टन बर्मिंघम होटल में कुछ कमरे आरक्षित किए गए हैं।
समूह दर का लाभ उठाने के लिए कमरे 6 अप्रैल, 2026 तक आरक्षित किए जाने चाहिए।
एक कमरा बुक करना
हवाई अड्डे का परिवहन
बर्मिंघम-शटल्सवर्थ अंतर्राष्ट्रीय हवाई अड्डा (बीएचएम)
बर्मिंघम हवाई अड्डे से होटल तक मानार्थ शटल सेवा उपलब्ध है और यह सेवा सीधे हिल्टन डाउनटाउन एट यूएबी द्वारा प्रदान की जाती है।
शटल का उपयोग करने के लिए:

अपना सामान ले लीजिए।
शटल सेवा का अनुरोध करने के लिए होटल को 205-933-9000 पर कॉल करें।
गेट नंबर 4L की ओर बढ़ें और “हिल्टन” लिखी बस का इंतजार करें।

अटलांटा होते हुए यात्रा करना
हार्ट्सफील्ड-जैक्सन अटलांटा अंतर्राष्ट्रीय हवाई अड्डा (एटीएल) बर्मिंघम से लगभग 3 घंटे की दूरी पर है और यहाँ से अधिकांश देशों के लिए सीधी अंतर्राष्ट्रीय उड़ानें उपलब्ध हैं। एटीएल के माध्यम से आने वाले यात्रियों के लिए अटलांटा हवाई अड्डे और बर्मिंघम के बीच शटल सेवा उपलब्ध है।
शटल सेवा लिंक
संपर्क करना:
एर्डहाइम-चेस्टर रोग वैश्विक गठबंधन
ईमेल: support@erdheim-chester.org
पंजीकरण करवाना
