Erdheim-Chester Disease Global Alliance

विषय: एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ईसीडी): एक नेफ्रोलॉजी परिप्रेक्ष्य
2026-01-29 13:00 - 14:00 (America/Chicago)
वक्ता: मो अट्टा, एमडी, एमपीएच
जॉन्स हॉपकिंस अस्पताल
नेफ्रोलॉजी विभाग
दिनांक: 29 जनवरी, 2026
समय: दोपहर 1:00 बजे सीएसटी
डॉ. मोहम्मद जी. अट्टा जॉन्स हॉपकिंस विश्वविद्यालय में चिकित्सा के प्रोफेसर हैं और साथ ही एक प्रैक्टिसिंग नेफ्रोलॉजिस्ट भी हैं। उन्होंने मंसूरा विश्वविद्यालय के यूरोलॉजी और नेफ्रोलॉजी सेंटर और जॉन्स हॉपकिंस में नेफ्रोलॉजी का प्रशिक्षण प्राप्त किया है। डॉ. अट्टा के पास जॉन्स हॉपकिंस से मास्टर ऑफ पब्लिक हेल्थ की डिग्री भी है और वे अमेरिकन सोसाइटी ऑफ नेफ्रोलॉजी सहित कई पेशेवर संगठनों के सदस्य हैं। वे कई अध्ययनों के प्रमुख शोधकर्ता रहे हैं, कई मेडिकल पत्रिकाओं के लिए पीयर रिव्यूअर के रूप में कार्य करते हैं और विभिन्न वैज्ञानिक प्रकाशनों में कई लेख लिख चुके हैं।
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देखभालकर्ता समुदाय चैट
2026-02-10 13:00 - 14:00, 2026-03-10 13:00 - 14:00
आज ही पंजीकृत करें
चैट किसी भी चर्चा विषय के लिए खुली हैं। अक्सर चर्चा किए जाने वाले विषयों में ECD निदान मुद्दे, उपचार, परीक्षण, जानकार डॉक्टर, लक्षण, उपचार के दुष्प्रभाव और कभी-कभी प्रतिभागियों के जीवन में होने वाली सुखद चीजों के बारे में दोस्ताना चर्चा शामिल होती है। सत्र में भाग लेने वाले अधिकांश लोगों ने कनेक्शन पाया है और चैट सत्रों के बाहर भी पत्राचार करना जारी रखते हैं। बैठकें उन लोगों के लिए एक सहायता संरचना भी प्रदान करती हैं जो ECD के बारे में जितना संभव हो उतना सीखने और एक-दूसरे को पारस्परिक सहायता प्रदान करने में रुचि रखते हैं।
कृपया ECD ग्लोबल अलायंस की बैठक या वेबिनार में शामिल होने से पहले हमारी वर्चुअल भागीदारी नीति पढ़ें।
नोट: अपना समय क्षेत्र यहां जांचें: समय क्षेत्र परिवर्तक ।
इन कॉल्स में सहायता करने के लिए कोई मेडिकल प्रोफेशनल नहीं होगा। हर मरीज़ अलग होता है और यहाँ मेडिकल सलाह नहीं दी जा सकती; हम सभी विचारों को डॉक्टरों के साथ साझा करने के लिए प्रोत्साहित करते हैं। कृपया हमारी वर्चुअल भागीदारी नीति पढ़ें।

स्पैनिश समुदाय चैट
2026-02-17 11:00 - 12:00, 2026-03-17 11:00 - 12:00

कनाडाई समुदाय चैट
2026-02-19 11:00 - 12:00, 2026-03-19 11:00 - 12:00

विषय: प्रारंभिक हृदय रोग में दर्द, थकान और अवसाद का प्रबंधन
2026-02-19 13:00 - 14:00
वक्ता: केविन ओ’ब्रायन
आरएन, एमएस-सीआरएनपी, नर्स प्रैक्टिशनर
जीनोम अनुसंधान संस्थान में नैदानिक ​​अन्वेषक
नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ हेल्थ
दिनांक: 19 फरवरी, 2026
समय: दोपहर 1:00 बजे सीएसटी
केविन ओ’ब्रायन बेथेस्डा, मैरीलैंड में स्थित राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान के राष्ट्रीय मानव जीनोम अनुसंधान संस्थान (एनएचजीआरआई) में एक नर्स प्रैक्टिशनर और नैदानिक ​​अन्वेषक हैं। उन्होंने जॉन्स हॉपकिंस विश्वविद्यालय से विज्ञान स्नातक की डिग्री और मैरीलैंड विश्वविद्यालय से विज्ञान और नर्स प्रैक्टिशनर की स्नातकोत्तर डिग्री प्राप्त की है।
केविन ने एनएचजीआरआई के नैदानिक ​​अनुसंधान में महत्वपूर्ण भूमिका निभाई है, जिसमें प्रोटोकॉल 15-एचजी-0006 भी शामिल है, जो कि एर्डहेम-चेस्टर रोग (ईसीडी) से पीड़ित बीआरएएफ-पॉजिटिव रोगियों में डबराफेनिब और ट्रैमेटिनिब की जांच करने वाला एक नैदानिक ​​परीक्षण है, साथ ही ईसीडी के प्राकृतिक इतिहास का अध्ययन भी शामिल है।
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ऑस्ट्रेलियाई/न्यूजीलैंड सामुदायिक चैट
2026-02-23 01:00 - 02:00, 2026-03-25 21:00 - 22:00

पीयर-टू-पीयर सामुदायिक चैट
2026-02-24 13:00 - 14:00, 2026-03-31 13:00 - 14:00

अर्गोमेंटो: विवेरे कॉन ला मालटिया डि एर्डहाइम-चेस्टर: डल्ला डायग्नोसी अल्ला टेरापिया
2026-03-24 17:00 - 18:00
रिलेटोर: डॉट. फ्रांसेस्को पेरोनेल
नेफ्रोलोगो, सेंट्रो मेडिको कोर्फू71, ब्रेशिया
राइसरकाटोर क्लिनिको, पीएचडी उम्मीदवार प्रेसो
l’Università di Firenze
दिनांक: 24 मार्च 2026
समय: 17:00 CET (फ्लोरेंस)
एर्डहाइम-चेस्टर की माल्टिया एक ऐसी कंपनी है जो एक व्यावहारिक बहु-अनुशासनात्मक कंपनी के विविध संगठन और धन से भरी हुई है। इस वेबिनार में वेरानो स्पीगेटी इन मोडो सेम्प्लिसे आई प्रिंसिपली एस्पेट्टी डेला मैलाटिया: कम सी अराइवा अल्ला डायग्नोसी, क्वाली थेरेपी सोनो ओगी डिस्पोनिबिली ई कम विएन गेस्टिटा नेल टेम्पो। आज्ञाकारिता और देखभाल करने वाले की देखभाल करने वाले की देखभाल करने वाले की देखभाल करने वाले की देखभाल और देखभाल की आवश्यकता होती है।
जीवनी:
इल डॉट. फ्रांसेस्को पेरोनेल नेफ्रोलॉजी और स्वॉल्जी एटिविटा क्लिनिक में एक चिकित्सा विशेषज्ञ है और एक दुर्लभ दुर्लभ दुर्लभ बीमारी का पता लगाता है। यूनिवर्सिटी ऑफ पर्मा में प्रेस की विशेषज्ञता पर जोर दिया गया और फिर से यूनिवर्सिटी प्रेस के वैज्ञानिक क्लिनिक में अध्ययन पूरा किया गया। एर्डहाइम-चेस्टर की ओर से प्राप्त किए गए सिक्के के नवीनीकरण की दुर्लभ प्रणाली के सभी स्टूडियो में एक मूल्यवान विशेषता और समर्पण। इंटरनैशनल रिसेर्का ग्रुप के सहयोग से एक प्रोगेटी वोल्टी और एक माइगलियोरारे ला कंप्रेशन डेला मालटिया और ला गेस्टियोन क्लिनिका देई पाजिएंटी में भाग लिया।
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फ्रेंच समुदाय चैट
2026-04-10 08:00 - 09:00

इतालवी समुदाय चैट
2026-04-14 11:00 - 12:00

11वीं वार्षिक ईसीडी रोगी एवं परिवार सभा - बर्मिंघम 2026
2026-04-29 - 2026-04-30 | हिल्टन बर्मिंघम एट यूएबी, 808 20वीं स्ट्रीट साउथ, बर्मिंघम, एएल 35205, बर्मिंघम, एएल, 35205, United States
एर्डहेम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस ने 2026 रोगी एवं परिवार सम्मेलन की घोषणा की।
बर्मिंघम, एएल – एर्डहेम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस (ईसीडीजीए) और यूएबी स्कूल ऑफ मेडिसिन मरीजों, परिवारों, स्वास्थ्य पेशेवरों और शोधकर्ताओं को तारीख को याद रखने के लिए आमंत्रित करता है।

रोगी एवं परिवार सभा (पीएफजी): 29-30 अप्रैल, 2026

बुधवार, 29 अप्रैल 2026
मिलना और अभिवादन: दोपहर 3:00 बजे-5:00 बजे
स्थान: Hilton at UAB Downtown
गुरुवार, 30 अप्रैल 2026
रोगी और परिवार की सभा: सुबह 8:00 बजे-दोपहर 4:30 बजे
स्थान: Marnix E. Heersink Conference Center, University of Alabama at Birmingham
उत्सव रात्रिभोज: शाम 6:00 बजे-8:00 बजे
स्थान: Hilton at UAB Downtown
यह कार्यक्रम वैश्विक एर्डहेम-चेस्टर रोग समुदाय को अग्रणी चिकित्सा विशेषज्ञों के साथ एक मंच पर लाएगा, ताकि नवीनतम शोध, नैदानिक ​​अंतर्दृष्टि और सामुदायिक संसाधनों को साझा किया जा सके। उपस्थित लोग शैक्षिक सत्र, साथियों से जुड़ने के अवसर, तथा उभरते उपचारों और रोगी देखभाल पर अद्यतन जानकारी की अपेक्षा कर सकते हैं।
होटल और कार्यक्रम की मुख्य विशेषताओं के बारे में आगे की जानकारी आगामी महीनों में जारी की जाएगी।
कार्यसूची

TimeAllocated minutes (510 min total)Presentation Subject Possibilities (Actual Titles to be Provided by Presenters)PresenterSession Description

8:00 AM30Registration & Light Breakfast

8:30 AM15Welcome to Birmingham & PFG MeetingGaurav Goyal, MDWelcome to the 11th Annual Erdheim-Chester Disease International Conference! Introductions to Birmingham, UAB and the ECD Global Alliance.

8:45 AM15Manifestations of histiocytosis in adultsMatthew Collin, MD, PhDLearn about the difference types of adult histiocytic disorders. How are they different? How are they the same? What have we learned recently that makes us believe they are more alike than they once were.

9:00 AM15Histiocytosis at the Cellular LevelAstrid van Halteren, PhDThis presentation will zoom into the different cell types which can be found in the bone marrow, blood and tissues of patients diagnosed with histiocytosis

9:15 AM15ECD/Histio Treatment OptionsSam Reynolds, MDECD/Histio Treatment Options (Current & on the horizon)

9:30 AM15Tagreted Therapy: The Good, the Bad, and the UnaffordableDaniel Sokolowski, PharmDOverview of targeted treatments for histiocytosis and management of their adverse effects.

9:45 AM20BreakN/A

10:05 AM15Advancing treatment for histiocytic neurodegeneration through patient specific modelingNicole Coufal, MD, PhDThe importance of patient samples to the science, and the importance of pilot funding and where we hope to take it in the future.

10:20 AM15What should I know about ECD Treatment and My Heart? Potential cardiac side effects of ECD treatment.Carrie Lenneman, MD, MSCIDiscuss common medication used in treatment of ECD . Review potential cardiac side effects and management strategies of ECD treatment.

10:35 AM15ECD on the BrainEli Diamond, MDDiscussion of ECD effects on the brain.

10:50 AM15Endocrine Manifestations of Erdheim-Chester DiseaseAlexandra Dodd, MDUnderstand endocrine manifestations of ECD including effects on the pituitary gland. Understand the treatments for endocrine disorders related to ECD.

11:05 AM40Expert Q&AJulien Haroche, MD, PhD
Eli Diamond, MD
Ronald Go, MD
Gaurav Goyal, MD (Moderator)Ask your questions and hear the answers from ECD Medical experts. Hear up-to-date answers from those who are doing ECD research.

11:45 AM15PicturesN/A

12:00 – 1:00pm60LunchN/A

1:00 PM20Research Opportunities (Panel Discussion - 5 min each)Eli Diamond, MD (Registry)
Gaurav Goyal, MD (Survivorship)
Jithma Abeykoon, MD (CSF1R, ERK)
Matthew Collins, MD, PhDHear the answers from ECD Medical experts about the open research opportunities. Hear up-to-date answers from those who are doing ECD research.

1:20 PM20Expert Question & Answer PanelGaurav Goyal, MD
Eli Diamond, MD
Jithme Abeykoon, MD
Matthew Collins, MD, PhDAsk your questions and hear the answers from ECD Medical experts. Hear up-to-date answers from those who are doing ECD research. Don’t be shy, ask your questions about ECD in general! [Please note, the panel is unable to provide any personal medical advise during this session.]

1:40 PM60Breakout SessionsKevin O'Brien, RN, MS-CRNP (patients)

Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM (Caregivers)Breakout Session:

- Patients: Personal Challenges in Living with Erdheim-Chester Disease

- Cargivers & Family: Addressing YOUR Emotional Needs

2:40 PM20BreakN/A

3:00 PM15General medical management for ECDKevin O'Brien, RN, MS-CRNPHighlighting the importance of managing ongoing general medical problems. For example, hypertension, diabetes, weight, cholesterol levels, etc. These uncontrolled medical problems can compound overall disease burden.

3:15 PM15Emotional and Cognitive Changes in ECDSylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPMLiving with Erdheim-Chester Disease can bring emotional, cognitive, and fatigue-related changes that are real and often invisible. This session offers understanding, reassurance, and practical guidance to help patients and families make sense of these experiences. Participants will learn about supportive strategies and resources that promote resilience, wellbeing, and hope.

3:30 PM15Fatigue and Pain in Erdheim-Chester Disease: Root Causes and Practical Strategies for Energy, Relief, and ResilienceRichard Taylor, PhD, DNP, CRNP, APN-BCThis session is designed to empower patients and caregivers by unpacking the root causes of fatigue and pain in Erdheim-Chester Disease (ECD).

The goal is to offer meaningful, evidence-informed tools to reduce suffering, build resilience, and improve energy, mobility, and quality of life.

3:45 PM15Movement is MedicineElizabeth Bohorfoush, DPTPatients and caregivers receive guidance through gentle, low-level exercises to help reduce pain, build strength, improve posture, and encourage activity.

4:00 PM20Expert Question & Answer PanelKevin O'Brien, RN, MS-CRNP
Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM
Richard Taylor, PhD, DNP, CRNP, APN-BC
Elizabeth Bohorfoush, DPTAsk your questions and hear the answers from the experts. Don’t be shy, ask your questions! [Please note, the panel is unable to provide any personal medical advise during this session.]

4:20 PM10ECDGA CloseJerome Henson, ED (ECDGA)Learn more about the ECD Global Alliance. Hear why the organization was created and what has been accomplished as a result. Learn how the organization is able to do its work and how you can become more involved in improving the lives of all who have been impacted by Erdheim-Chester Disease.

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पंजीकरण करवाना
नोट: 1 फ़रवरी से पहले पंजीकरण कराएँ और शुरुआती पंजीकरण शुल्क का लाभ उठाएँ! 100 अमेरिकी डॉलर बचाएँ और सिर्फ़ 100 अमेरिकी डॉलर में पंजीकरण करें!
मार्क हेनी जागरूकता पुरस्कार और सामुदायिक चैंपियन पुरस्कार
1 फरवरी, 2026 – मार्क हेनी जागरूकता पुरस्कार और सामुदायिक चैंपियन पुरस्कार के लिए अपना नामांकन प्रस्तुत करने का अंतिम दिन।

कृपया अपना नामांकन प्रस्तुत करें यहाँ ।

मार्क हेनी जागरूकता पुरस्कार। ऐसे चिकित्सा पेशेवर को नामांकित करें जो चिकित्सा पेशे में इस बीमारी के बारे में जागरूकता लाकर ईसीडी रोगियों के जीवन को बेहतर बनाने के लिए काम कर रहा हो।
सामुदायिक चैंपियन पुरस्कार। किसी भी व्यक्ति (रोगी, देखभालकर्ता, चिकित्सा पेशेवर, मित्र, आदि) को नामांकित करें जिसने ईसीडी से प्रभावित सभी लोगों के जीवन को बेहतर बनाने में मदद करने के लिए अपना समय स्वेच्छा से दिया हो।

संपर्क:
Erdheim-Chester Disease Global Alliance
ईमेल: support@erdheim-chester.org
रोगी पोस्टर – प्रस्तुतियाँ
1 फरवरी 2026, रोगी और परिवार की सभा में प्रदर्शन के लिए रोगी पोस्टर पूरा करने का अंतिम दिन है। कृपया अपनी पोस्टर जानकारी यहाँ जमा करें!
यात्रा छात्रवृत्ति
यात्रा सहायता – ग्लेन पैडनिक मेमोरियल ट्रैवल फंड अब 2026 ईसीडीजीए सम्मेलन के लिए आवेदन स्वीकार कर रहा है।
ग्लेन पैडनिक ने दशकों तक एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ईसीडी) से जूझते हुए एक पूर्ण और प्रभावशाली जीवन जिया। 2011 से 2022 तक, उन्होंने ईसीडी ग्लोबल अलायंस के निदेशक मंडल में अटूट समर्पण के साथ काम किया और हमेशा यह सुनिश्चित किया कि हर निर्णय में मरीजों की आवाज़ और ज़रूरतें केंद्र में रहें।
ग्लेन की सेवा और करुणा की विरासत के सम्मान में, उनके परिवार ने उदारतापूर्वक ग्लेन पैडनिक मेमोरियल ट्रैवल फंड की स्थापना की। यह फंड उन मरीज़ों, देखभाल करने वालों और चिकित्सा पेशेवरों को वार्षिक ईसीडी सम्मेलन में भाग लेने में मदद करने के लिए वित्तीय सहायता प्रदान करता है जो आर्थिक तंगी के कारण इसमें भाग नहीं ले पाते।
2026 ईसीडी सम्मेलन के लिए यात्रा सहायता हेतु आवेदन अब खुले हैं। धनराशि सीमित है, और उन व्यक्तियों को प्राथमिकता दी जाएगी जिन्होंने पहले कभी इस कार्यक्रम में भाग नहीं लिया है। हमारा लक्ष्य उपलब्ध संसाधनों के साथ इस अवसर को अधिक से अधिक समुदाय के सदस्यों तक पहुँचाना है।
आवेदन की अंतिम तिथि: 1 फ़रवरी, 2026 पुरस्कार अधिसूचनाएँ: 1 मार्च, 2026 से पहले
यहां आवेदन करें: ग्लेन पैडनिक मेमोरियल यात्रा निधि अनुरोध।
सम्मेलन के लिए होटल और यात्रा संबंधी जानकारी
सम्मेलन होटल
हिल्टन बर्मिंघम एट यूएबी
808 20वीं स्ट्रीट साउथ
बर्मिंघम, एएल 35205
फ़ोन: +1 (659) 251-1934
सम्मेलन में भाग लेने वालों के लिए यूएबी स्थित हिल्टन बर्मिंघम होटल में कुछ कमरे आरक्षित किए गए हैं।
समूह दर का लाभ उठाने के लिए कमरे 6 अप्रैल, 2026 तक आरक्षित किए जाने चाहिए।
कमरा बुक करें
यदि आपको अपना कमरा बुक करने में कोई समस्या आती है, तो कृपया हिल्टन बर्मिंघम डाउनटाउन में साइमन हिल से संपर्क करें। उनका नंबर 205-910-1970 है और उनका ईमेल simon.hill@hiltoncom है।
हवाई अड्डे का परिवहन
बर्मिंघम-शटल्सवर्थ अंतर्राष्ट्रीय हवाई अड्डा (बीएचएम)
बर्मिंघम हवाई अड्डे से होटल तक मानार्थ शटल सेवा उपलब्ध है और यह सेवा सीधे हिल्टन डाउनटाउन एट यूएबी द्वारा प्रदान की जाती है।
शटल का उपयोग करने के लिए:

अपना सामान ले लीजिए।
शटल सेवा का अनुरोध करने के लिए होटल को 205-933-9000 पर कॉल करें।
गेट नंबर 4L की ओर बढ़ें और “हिल्टन” लिखी बस का इंतजार करें।

अटलांटा होते हुए यात्रा करना
हार्ट्सफील्ड-जैक्सन अटलांटा अंतर्राष्ट्रीय हवाई अड्डा (एटीएल) बर्मिंघम से लगभग 3 घंटे की दूरी पर है और यहाँ से अधिकांश देशों के लिए सीधी अंतर्राष्ट्रीय उड़ानें उपलब्ध हैं। एटीएल के माध्यम से आने वाले यात्रियों के लिए अटलांटा हवाई अड्डे और बर्मिंघम के बीच शटल सेवा उपलब्ध है।
शटल सेवा लिंक
पंजीकरण करवाना
हमारे प्रायोजक
यह बैठक हमारे प्रायोजक, मेलबर्न, ऑस्ट्रेलिया के फादर चार्ल्स बालनेव्स द्वारा संभव बनाई गई है, जो अपनी दिवंगत पत्नी तान्या की स्मृति में इस कार्यक्रम का समर्थन करते हैं। हम फादर चार्ल्स की निरंतर, उदार प्रायोजकता के लिए आभारी हैं। हम ARUP Laboratories के समर्थन की भी सराहना करते हैं।

11वीं वार्षिक ईसीडी चिकित्सा संगोष्ठी - बर्मिंघम 2026
2026-04-30 - 2026-05-02 | हिल्टन बर्मिंघम एट यूएबी, 808 20वीं स्ट्रीट साउथ, बर्मिंघम, एएल 35205, बर्मिंघम, 35205, United States
एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस ने 2026 मेडिकल सिम्पोजियम की घोषणा की
बर्मिंघम, एएल – एर्डहेम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस (ईसीडीजीए) और यूएबी स्कूल ऑफ मेडिसिन स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों और शोधकर्ताओं को आमंत्रित करते हैं।

चिकित्सा संगोष्ठी: 30 अप्रैल–2 मई, 2026

गुरुवार, 30 अप्रैल 2026
रोगी और परिवार की सभा: सुबह 8:00 बजे से शाम 4:30 बजे तक
स्थान: मार्निक्स ई. हीर्सिंक कॉन्फ्रेंस सेंटर, यूनिवर्सिटी ऑफ अलबामा एट बर्मिंघम
समारोह डिनर: शाम 6:00 बजे से रात 8:00 बजे तक
स्थान: Hilton at UAB Downtown
शुक्रवार, 1 मई 2026
चिकित्सा संगोष्ठी: सुबह 8:00 बजे से शाम 5:00 बजे तक
स्थान: मार्निक्स ई. हीर्सिंक कॉन्फ्रेंस सेंटर, यूनिवर्सिटी ऑफ अलबामा एट बर्मिंघम
चिकित्सा संगोष्ठी चिकित्सा स्वागत समारोह: शाम 6:00 बजे से रात 8:00 बजे तक
स्थान: मार्निक्स ई. हीर्सिंक कॉन्फ्रेंस सेंटर, यूनिवर्सिटी ऑफ अलबामा एट बर्मिंघम
शनिवार, 2 मई 2026
ECD केयर सेंटर बैठक: सुबह 8:00 बजे से सुबह 11:00 बजे तक
स्थान: UAB कैंसर सेंटर
यह कार्यक्रम वैश्विक एर्डहेम-चेस्टर रोग समुदाय को अग्रणी चिकित्सा विशेषज्ञों के साथ एक मंच पर लाएगा, ताकि नवीनतम शोध, नैदानिक ​​अंतर्दृष्टि और सामुदायिक संसाधनों को साझा किया जा सके। उपस्थित लोग शैक्षिक सत्र, साथियों से जुड़ने के अवसर, तथा उभरते उपचारों और रोगी देखभाल पर अद्यतन जानकारी की अपेक्षा कर सकते हैं।
होटल और कार्यक्रम की मुख्य विशेषताओं के बारे में आगे की जानकारी आगामी महीनों में जारी की जाएगी।
कार्यसूची

TimeSubjectPresenter

8:00 amRegistration & light breakfast

8:30 amWelcome to Birmingham and the 11th Annual Erdheim-Chester Disease International ConferenceGaurav Goyal
University of Alabama at Birmingham, Birmingham, AL USA

Keynote Address

8:45 am Diversity and Degeneration in
Neurohistiocytic DiseaseNicole Coufal
University of California, San Diego
USA

9:25 amBreak

Morning Abstract Presentations Session 1: Cells, Clones & Circuits: Where Histiocytosis Begins (and Persists)

9:35 amARAF Mutations Drive Histiocytic Neoplasms
In Vivo and Provide Insights into Cellular
OriginBenjamin Durham
Rutgers Cancer Institute, Robert
Wood Johnson School of Medicine,
Brunswick, NJ

9:50 amTracking BRAF V600E Persistence under MEK
Inhibition in Histiocytoses: a B-cell–enriched
signalJulien Haroche
Department of Internal Medicine &
E3M Institute, Pitié-Salpêtrière
Hospital, AP-HP – Sorbonne
University, Paris, France

10:05 amDistribution of MAP2K1 Variants Across
Peripheral Blood Cells in Erdheim-Chester
Disease and Other HistiocytosesIrena Ungureanu
Ambroise-Paré Hospital, Pathology
Department, Boulogne-Billancourt,
France

10:20 amThe Clonal Origin and Evolution of High-Risk
Multisystem Histiocytosis in AdultsMatthew Collin
Newcastle University, United
Kingdom

10:35 amNetworking Break

Morning Abstract Presentations Session 2: Genotype → Therapy: Biomarkers, Responses, and New Vulnerabilities

10:50 amKRAS Mutations in Histiocytic Neoplasms:
Mutation Spectrum and Response to MEK
InhibitionDongni Yi
Mayo Clinic, Rochester, MN USA

11:05 amCyclin D1 Overexpression Drives Replication
Stress and Creates Therapeutic
Vulnerabilities in Histiocytic NeoplasmsDongni Yi
Mayo Clinic, Rochester, MN USA

11:20 amClonal Hematopoiesis Predicts Response to
Interferon-α in Erdheim-Chester Disease and
Myeloproliferative NeoplasmsJérôme Razanamahery
Dijon University Hospital, France

11:35 amImpact of Additional Genetic Variants in the
Course of Erdheim-Chester Disease… a
Multicentric Longitudinal Study of 445 French
PatientsFélicien Triboulet
Pitié-Salpêtrière hospital, Sorbonne
University, Paris, France

11:50 amGroup Photo

12:00 pmLunch

Afternoon Abstract Presentations Session 3: Pixels to Patterns: ECD and Xanthogranuloma

1:00 pmCentral Nervous System Imaging
Abnormalities in Erdheim–Chester Disease: A
Systematic ReviewMustafa Abomohsen
Brookdale University Hospital and
Medical Center, Brooklyn, NY USA

1:15 pmMusculoskeletal System Imaging
Abnormalities in Erdheim–Chester Disease: A
Systematic ReviewMustafa Abomohsen
Brookdale University Hospital and
Medical Center, Brooklyn, NY USA

1:30 pmPatterns of Presentation and Outcomes in
Adult XanthogranulomaGuneet Janda
Mayo Clinic, Rochester, MN USA

1:45 pmNetworking Break

Afternoon Abstract Presentations Session 4: Care in the Real World: Treatment Patterns and Survivorship

2:00 pmReal World Frontline Systemic Anti-Cancer
Treatment Patterns and Outcomes in
Erdheim–Chester DiseaseCarla Isabel Borre
Mayo Clinic, Rochester, MN USA

2:15 pmBurden of Chronic Health Conditions After
Diagnosis of Erdheim–Chester Disease
(ECD): Early Results from the Histiocytic
Disorder Survivor StudyGaurav Goyal
University of Alabama at
Birmingham, Birmingham, AL USA

2:30 pmDestombes-Rosai-Dorfman Disease:
Clinical, Molecular Characteristics and
Treatment Response: data from a
retrospective cohort of 107 patientsJulien Haroche
Department of Internal Medicine &
E3M Institute, Pitié-Salpêtrière
Hospital, AP-HP – Sorbonne
University, Paris, France

2:45 pmConsiderations for Assessment and
Treatment of Neuropsychiatric Symptoms in
ECDAnneka Johnston
Rush University Medical Center,
Chicago IL

Poster Presentations and Networking

3:00 pmErdheim-Chester Disease (ECD) is a Rare
Histiocytic Neoplasm of Non-Langerhans
Cell HistiocytosisAbdalla Bowirrat
Ariel University, Israel

Diagnostic challenges in mixed ErdheimChester Disease and Langerhans Cell
Histiocytosis in a 54-year-old maleSameer Andani
Mofitt Cancer Center & University
of South Florida

A Mycosis Fungoides-like Drug Reaction
Rapidly Resolving Following Switch from
BRAF Inhibitor to MEK Inhibitor Monotherapy
in Erdheim-Chester DiseaseSaipriya Ayyar
University of Cincinnati/UC Health,
Cincinnati OH

Multimodality Imaging in Erdheim–Chester
Disease: Radiologic Insights from Pediatric
and Adult CasesPriyanka Naranje
All India Institute of Medical
Sciences, New Delhi, India

Cardiovascular System Imaging
Abnormalities in Erdheim-Chester Disease: A
Systematic ReviewMustafa Abomohsen
Brookdale University Hospital and
Medical Center, Brooklyn, NY USA

BRAF-Positive Erdheim–Chester Disease with
Progressive Pulmonary and Vascular
Involvement Successfully Treated with
Vemurafenib: A Case ReportHulya Yilmaz Tekinhatun
Diyarbakir Gazi Yasargil Training and
Research Hospital, Turkey

Concurrent Erdheim-Chester Disease and
Classical Hodgkin Lymphoma with
unexpected response to lymphoma-directed
therapyRebecca Denson
New York Presbyterian-Weill Cornell
Medicine, New York, NY

Abdominal Imaging Abnormalities in
Erdheim-Chester Disease: A Systematic
ReviewMustafa Abomohsen
Brookdale University Hospital and
Medical Center, Brooklyn, NY USA

Prevalence and distribution of ErdheimChester Disease in the UK estimated from
referral to a National Advisory PanelMatthew Collin
Newcastle University, United
Kingdom

Challenging Case Study

3:45 pmAll that glitters: retro-orbital
xanthogranuloma or ECD?Matthew Collin
Newcastle University, United
Kingdom

Challenging Case Study

4:15 pmThe Clue Was the Blood Pressure: Atypical
Erdheim–Chester DiseaseJithma Abeykoon
Mayo Clinic, Rochester, MN USA

Closing Remarks & Student Abstract Award

4:45 pmECD Global Alliance into the FutureJerome Henson
Executive Director, ECD Global
Alliance, DeRidder, LA USA

4:55 pmJunior Investigator – Best Student
Presentation AwardOshrat Hershkovitz-Rokah
Ariel University & Assut

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नोट: 1 फ़रवरी से पहले पंजीकरण कराएँ और शुरुआती पंजीकरण शुल्क का लाभ उठाएँ! $200 बचाएँ और केवल $300 में पंजीकरण करें!
मार्क हेनी जागरूकता पुरस्कार और सामुदायिक चैंपियन पुरस्कार
1 फरवरी, 2026 – मार्क हेनी जागरूकता पुरस्कार और सामुदायिक चैंपियन पुरस्कार के लिए अपना नामांकन प्रस्तुत करने का अंतिम दिन।

कृपया अपना नामांकन प्रस्तुत करें यहाँ ।

मार्क हेनी जागरूकता पुरस्कार। ऐसे चिकित्सा पेशेवर को नामांकित करें जो चिकित्सा पेशे में इस बीमारी के बारे में जागरूकता लाकर ईसीडी रोगियों के जीवन को बेहतर बनाने के लिए काम कर रहा हो।
सामुदायिक चैंपियन पुरस्कार। किसी भी व्यक्ति (रोगी, देखभालकर्ता, चिकित्सा पेशेवर, मित्र, आदि) को नामांकित करें जिसने ईसीडी से प्रभावित सभी लोगों के जीवन को बेहतर बनाने में मदद करने के लिए अपना समय स्वेच्छा से दिया हो।

मौखिक / पोस्टर प्रस्तुति सार
1 फरवरी, 2026- सारांश जमा करने की अंतिम तिथि।

1 मई को होने वाली मेडिकल संगोष्ठी के लिए सारांश प्रस्तुतियाँ यहाँ स्वीकार की जा रही हैं। कृपया मौखिक और/या पोस्टर प्रस्तुति के लिए सारांश प्रस्तुत करें। यह आपके और आपके सहकर्मियों के काम को साझा करने का एक शानदार अवसर है। कृपया उन्हें इस अवसर के बारे में बताएँ।

यात्रा छात्रवृत्ति
यात्रा सहायता – ग्लेन पैडनिक मेमोरियल ट्रैवल फंड अब 2026 ईसीडीजीए सम्मेलन के लिए आवेदन स्वीकार कर रहा है।
ग्लेन पैडनिक ने दशकों तक एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ईसीडी) से जूझते हुए एक पूर्ण और प्रभावशाली जीवन जिया। 2011 से 2022 तक, उन्होंने ईसीडी ग्लोबल अलायंस के निदेशक मंडल में अटूट समर्पण के साथ काम किया और हमेशा यह सुनिश्चित किया कि हर निर्णय में मरीजों की आवाज़ और ज़रूरतें केंद्र में रहें।
ग्लेन की सेवा और करुणा की विरासत के सम्मान में, उनके परिवार ने उदारतापूर्वक ग्लेन पैडनिक मेमोरियल ट्रैवल फंड की स्थापना की। यह फंड उन मरीज़ों, देखभाल करने वालों और चिकित्सा पेशेवरों को वार्षिक ईसीडी सम्मेलन में भाग लेने में मदद करने के लिए वित्तीय सहायता प्रदान करता है जो आर्थिक तंगी के कारण इसमें भाग नहीं ले पाते।
2026 ईसीडी सम्मेलन के लिए यात्रा सहायता हेतु आवेदन अब खुले हैं। धनराशि सीमित है, और उन व्यक्तियों को प्राथमिकता दी जाएगी जिन्होंने पहले कभी इस कार्यक्रम में भाग नहीं लिया है। हमारा लक्ष्य उपलब्ध संसाधनों के साथ इस अवसर को अधिक से अधिक समुदाय के सदस्यों तक पहुँचाना है।
आवेदन की अंतिम तिथि: 1 फ़रवरी, 2026 पुरस्कार अधिसूचनाएँ: 1 मार्च, 2026 से पहले
यहां आवेदन करें: ग्लेन पैडनिक मेमोरियल यात्रा निधि अनुरोध।
सम्मेलन के लिए होटल और यात्रा संबंधी जानकारी
सम्मेलन होटल
हिल्टन बर्मिंघम एट यूएबी
808 20वीं स्ट्रीट साउथ
बर्मिंघम, एएल 35205
फ़ोन: +1 (659) 251-1934
सम्मेलन में भाग लेने वालों के लिए यूएबी स्थित हिल्टन बर्मिंघम होटल में कुछ कमरे आरक्षित किए गए हैं।
समूह दर का लाभ उठाने के लिए कमरे 6 अप्रैल, 2026 तक आरक्षित किए जाने चाहिए।
कमरा बुक करें
यदि आपको अपना कमरा बुक करने में कोई समस्या आती है, तो कृपया हिल्टन बर्मिंघम डाउनटाउन में साइमन हिल से संपर्क करें। उनका नंबर 205-910-1970 है और उनका ईमेल simon.hill@hiltoncom है।
हवाई अड्डे का परिवहन
बर्मिंघम-शटल्सवर्थ अंतर्राष्ट्रीय हवाई अड्डा (बीएचएम)
बर्मिंघम हवाई अड्डे से होटल तक मानार्थ शटल सेवा उपलब्ध है और यह सेवा सीधे हिल्टन डाउनटाउन एट यूएबी द्वारा प्रदान की जाती है।
शटल का उपयोग करने के लिए:

अपना सामान ले लीजिए।
शटल सेवा का अनुरोध करने के लिए होटल को 205-933-9000 पर कॉल करें।
गेट नंबर 4L की ओर बढ़ें और “हिल्टन” लिखी बस का इंतजार करें।

अटलांटा होते हुए यात्रा करना
हार्ट्सफील्ड-जैक्सन अटलांटा अंतर्राष्ट्रीय हवाई अड्डा (एटीएल) बर्मिंघम से लगभग 3 घंटे की दूरी पर है और यहाँ से अधिकांश देशों के लिए सीधी अंतर्राष्ट्रीय उड़ानें उपलब्ध हैं। एटीएल के माध्यम से आने वाले यात्रियों के लिए अटलांटा हवाई अड्डे और बर्मिंघम के बीच शटल सेवा उपलब्ध है।
शटल सेवा लिंक
संपर्क करना:
एर्डहाइम-चेस्टर रोग वैश्विक गठबंधन
ईमेल: support@erdheim-chester.org
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