विषय: डायबिटीज इन्सिपिडस (डीआई) का प्रबंधन
2025-08-28 14:00 - 17:00 (America/Chicago)
[आर्जिनिन वासोप्रेसिन की कमी (एवीपी-डी)]
वक्ता: पैट गिल्डरॉय, पीएच.डी.
फेसबुक ग्रुप “गॉट आर्जिनिन वैसोप्रेसिन डेफिशिएंसी?” के मुख्य प्रशासक पैट गिल्डरॉय ने आर्जिनिन वैसोप्रेसिन डेफिशिएंसी, जिसे पहले डायबिटीज इन्सिपिडस के नाम से जाना जाता था, से पीड़ित लोगों के लिए संसाधनों, लक्षणों, परीक्षणों और रोगी के अनुभव के बारे में बताया।
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स्पैनिश समुदाय चैट
2025-08-30 09:00 - 10:00, 2025-10-14 11:00 - 12:00, 2025-12-16 11:00 - 12:00, 2026-01-15 11:00 - 12:00
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चैट किसी भी चर्चा विषय के लिए खुली हैं। अक्सर चर्चा किए जाने वाले विषयों में ECD निदान मुद्दे, उपचार, परीक्षण, जानकार डॉक्टर, लक्षण, उपचार के दुष्प्रभाव और कभी-कभी प्रतिभागियों के जीवन में होने वाली सुखद चीजों के बारे में दोस्ताना चर्चा शामिल होती है। सत्र में भाग लेने वाले अधिकांश लोगों ने कनेक्शन पाया है और चैट सत्रों के बाहर भी पत्राचार करना जारी रखते हैं। बैठकें उन लोगों के लिए एक सहायता संरचना भी प्रदान करती हैं जो ECD के बारे में जितना संभव हो उतना सीखने और एक-दूसरे को पारस्परिक सहायता प्रदान करने में रुचि रखते हैं।
कृपया ECD ग्लोबल अलायंस की बैठक या वेबिनार में शामिल होने से पहले हमारी वर्चुअल भागीदारी नीति पढ़ें।
नोट: अपना समय क्षेत्र यहां जांचें: समय क्षेत्र परिवर्तक ।
इन कॉल्स में सहायता करने के लिए कोई मेडिकल प्रोफेशनल नहीं होगा। हर मरीज़ अलग होता है और यहाँ मेडिकल सलाह नहीं दी जा सकती; हम सभी विचारों को डॉक्टरों के साथ साझा करने के लिए प्रोत्साहित करते हैं। कृपया हमारी वर्चुअल भागीदारी नीति पढ़ें।

आगे की ओर देखें: एर्डहेम-चेस्टर रोग जागरूकता सप्ताह जल्द ही आ रहा है
2025-09-07 - 2025-09-13
जैसे-जैसे हम गर्मियों के अंतिम सप्ताहों में प्रवेश कर रहे हैं, एर्डहेम-चेस्टर रोग वैश्विक गठबंधन (ईसीडीजीए) वर्ष के सबसे प्रभावशाली क्षणों में से एक की तैयारी कर रहा है – एर्डहेम-चेस्टर रोग जागरूकता सप्ताह, जो 8 से 13 सितंबर तक विश्व स्तर पर मनाया जाता है।
यह समर्पित सप्ताह एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ईसीडी) के बारे में दुनिया भर में जागरूकता बढ़ाने का एक महत्वपूर्ण अवसर है—एक दुर्लभ, जीवन-परिवर्तनकारी रक्त कैंसर जो विभिन्न महाद्वीपों, संस्कृतियों और समुदायों के लोगों को प्रभावित करता है। ईसीडी हड्डियों, मस्तिष्क, हृदय, फेफड़ों और गुर्दे सहित कई अंगों को प्रभावित कर सकता है। चूँकि लक्षण व्यापक रूप से भिन्न होते हैं और यह रोग इतना दुर्लभ है, इसलिए निदान में अक्सर देरी होती है, जिससे जागरूकता और शिक्षा विशेष रूप से महत्वपूर्ण हो जाती है।
ईसीडीजीए में, हमारा मिशन अंतरराष्ट्रीय स्तर पर फैला हुआ है। 2008 में अपनी स्थापना के बाद से, हमने एक सहायक और सहयोगी समुदाय का निर्माण किया है जिसमें अब 75 से ज़्यादा देशों के 1,000 से ज़्यादा परिवार शामिल हैं। हम यह सुनिश्चित करने के लिए प्रतिबद्ध हैं कि कोई भी व्यक्ति चाहे कहीं भी रहता हो, उसे जानकारी, संसाधन और सहायता का एक वैश्विक नेटवर्क उपलब्ध हो।
एर्डहाइम-चेस्टर रोग जागरूकता सप्ताह हमें अपने प्रयासों पर ध्यान केंद्रित करने, सटीक जानकारी साझा करने और दुनिया भर के रोगियों और देखभाल करने वालों के अनुभवों को उजागर करने का अवसर देता है। अगस्त के दौरान, हम वैश्विक ईसीडी समुदाय से शैक्षिक सामग्री, जागरूकता उपकरण और व्यक्तिगत कहानियाँ जारी करेंगे। ये सामग्री समर्थकों, परिवारों और स्वास्थ्य सेवा पेशेवरों को इस सप्ताह भर चलने वाले अभियान में भाग लेने के लिए तैयार करने में मदद करेगी।
यह कार्रवाई का भी समय है। हम सभी को—मरीज़ों, समर्थकों, मित्रों और चिकित्सा पेशेवरों—अपने पसंदीदा सोशल मीडिया प्लेटफ़ॉर्म पर ECDGA को फ़ॉलो करके इस आंदोलन में शामिल होने के लिए आमंत्रित करते हैं। चाहे आप फ़ेसबुक, इंस्टाग्राम, लिंक्डइन या एक्स (पहले ट्विटर) का इस्तेमाल करते हों, आपकी आवाज़ और आपके शेयर बदलाव लाते हैं। हर पोस्ट नए क्षेत्रों में, नए दर्शकों के बीच, और उन लोगों के बीच जागरूकता बढ़ाने में मदद करती है जो अभी भी जवाब खोज रहे हैं।
एर्डहाइम-चेस्टर रोग जागरूकता सप्ताह हमारे दो सबसे महत्वपूर्ण वार्षिक आयोजनों के बाद आयोजित किया जाता है: रोगी और परिवार सम्मेलन और अंतर्राष्ट्रीय चिकित्सा संगोष्ठी , जो इस वर्ष की शुरुआत में आयोजित किए गए थे। इन आयोजनों ने दुनिया भर के रोगियों, देखभाल करने वालों और प्रमुख शोधकर्ताओं को ज्ञान साझा करने, संबंधों को मज़बूत करने और एर्डहाइम-चेस्टर रोग में नवीनतम वैज्ञानिक प्रगति को उजागर करने के लिए एक साथ लाया। जागरूकता सप्ताह इन आयोजनों की गति को आगे बढ़ाता है, और इस बातचीत को सम्मेलन स्थल से आगे बढ़ाकर व्यापक वैश्विक समुदाय तक पहुँचाता है।
हमें उम्मीद है कि आप अगस्त और उसके बाद भी हमारे साथ जुड़े रहेंगे। अपने कैलेंडर पर निशान लगाएँ, हमारे साथ जुड़ें और इस संदेश को फैलाने में मदद करें। एक वैश्विक समुदाय के रूप में, हम मिलकर एर्डहाइम-चेस्टर रोग पर प्रकाश डालना जारी रख सकते हैं।
Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) चिकित्सा सलाह, निदान या उपचार प्रदान नहीं करता है। सभी सामग्री केवल सूचनात्मक उद्देश्यों के लिए है। कृपया चिकित्सा संबंधी चिंताओं के लिए किसी स्वास्थ्य सेवा प्रदाता से परामर्श लें।

देखभालकर्ता समुदाय चैट
2025-09-09 19:00 - 20:00, 2025-10-14 19:00 - 20:00, 2025-11-18 19:00 - 20:00, 2025-12-09 19:00 - 20:00, 2026-01-13 13:00 - 14:00

जर्मन समुदाय चैट
2025-09-11 11:00 - 12:00
चैट किसी भी चर्चा विषय के लिए खुली हैं। अक्सर चर्चा किए जाने वाले विषयों में ECD निदान मुद्दे, उपचार, परीक्षण, जानकार डॉक्टर, लक्षण, उपचार के दुष्प्रभाव और कभी-कभी प्रतिभागियों के जीवन में होने वाली सुखद चीजों के बारे में दोस्ताना चर्चा शामिल होती है। सत्र में भाग लेने वाले अधिकांश लोगों ने कनेक्शन पाया है और चैट सत्रों के बाहर भी पत्राचार करना जारी रखते हैं। बैठकें उन लोगों के लिए एक सहायता संरचना भी प्रदान करती हैं जो ECD के बारे में जितना संभव हो उतना सीखने और एक-दूसरे को पारस्परिक सहायता प्रदान करने में रुचि रखते हैं।
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ऑस्ट्रेलियाई/न्यूजीलैंड सामुदायिक चैट
2025-09-12 19:00 - 20:00, 2025-10-24 18:00 - 19:00, 2025-11-20 18:00 - 19:00, 2025-12-15 01:00 - 02:00

कनाडाई समुदाय चैट
2025-09-17 11:00 - 12:00, 2025-10-16 11:00 - 12:00, 2025-11-19 11:00 - 12:00, 2026-01-21 11:00 - 12:00

विषय: एर्डहेम-चेस्टर रोग में उत्तरजीविता: रोगी की आवाज़ को शामिल करना
2025-09-23 13:00 - 14:00
दिनांक: 23 सितंबर, 2025
समय: दोपहर 1:00 बजे सीटी
वक्ता: गौरव गोयल, एमडी
बर्मिंघम में अलबामा विश्वविद्यालय
डॉ. गोयल का जन्म और पालन-पोषण भारत में हुआ और उन्होंने मिनेसोटा के रोचेस्टर स्थित मेयो क्लिनिक से हेमेटोलॉजी-ऑन्कोलॉजी फ़ेलोशिप पूरी की। मेयो क्लिनिक में अपने कार्यकाल के दौरान, उन्होंने एर्डहाइम-चेस्टर रोग, लैंगरहैंस कोशिका हिस्टियोसाइटोसिस और रोसाई-डॉर्फमैन रोग सहित हिस्टियोसाइटिक विकारों पर विशेष ध्यान केंद्रित किया। उन्होंने हिस्टियोसाइटोसिस पर कई अध्ययन किए और इन दुर्लभ विकारों से प्रभावित व्यक्तियों की देखभाल में सुधार लाने के उद्देश्य से पहले बहु-विषयक हिस्टियोसाइटोसिस कार्य समूह की स्थापना में महत्वपूर्ण भूमिका निभाई।
इसके बाद डॉ. गोयल बर्मिंघम स्थित अलबामा विश्वविद्यालय (UAB) के हेमेटोलॉजी-ऑन्कोलॉजी विभाग में शामिल हो गए, जहाँ उन्होंने एर्डहाइम-चेस्टर रोग देखभाल केंद्र की स्थापना की। UAB में, उन्होंने एर्डहाइम-चेस्टर रोग वैश्विक गठबंधन (ECDGA) के साथ साझेदारी में हिस्टियोसाइटिक विकार सर्वाइवर अध्ययन भी शुरू किया, जिससे हिस्टियोसाइटिक विकारों से पीड़ित रोगियों के लिए अनुसंधान और सहायता को और बढ़ावा मिला।

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पीयर-टू-पीयर सामुदायिक चैट
2025-09-30 13:00 - 14:00, 2025-10-28 13:00 - 14:00, 2025-11-25 13:00 - 14:00, 2025-12-30 13:00 - 14:00

विषय: एर्डहेम-चेस्टर रोग के रोगियों में वैकल्पिक संकेतन और सटीक चिकित्सा पर इसके प्रभाव की खोज
2025-10-21 14:00 - 15:00
दिनांक: 21 अक्टूबर, 2025
समय: दोपहर 2:00 बजे सीटी
वक्ता: सैमुअल बी. रेनॉल्ड्स, एमडी
मोफिट कैंसर सेंटर
डॉ. रेनॉल्ड्स मूल रूप से बोस्टन क्षेत्र के हैं और उन्होंने दक्षिण फ्लोरिडा विश्वविद्यालय के मोरसानी कॉलेज ऑफ़ मेडिसिन से मेडिकल स्कूल पूरा किया है। इसके बाद उन्होंने लुइसविले विश्वविद्यालय में इंटरनल मेडिसिन रेजीडेंसी और चीफ रेजीडेंसी और मिशिगन विश्वविद्यालय से हेमेटोलॉजी एवं मेडिकल ऑन्कोलॉजी फ़ेलोशिप पूरी की। एन आर्बर में अपने प्रशिक्षण के अंतिम चरण में उन्होंने हिस्टियोसाइटिक नियोप्लाज्म पर ध्यान केंद्रित करना शुरू किया। यहीं पर उन्होंने मिशिगन हिस्टियोसाइटोसिस वर्किंग ग्रुप की स्थापना की और तब से एक शोधकर्ता और चिकित्सक के रूप में हिस्टियोसाइटोसिस केयर नेटवर्क से जुड़े हुए हैं।
अपने पूरे करियर के दौरान, डॉ. रेनॉल्ड्स रक्त संबंधी विकारों के आणविक लक्षण-निर्धारण और स्थानान्तरणीय देखभाल के प्रति समर्पित रहे हैं। मिशिगन विश्वविद्यालय में अपने T32 के कार्यकाल के दौरान, उन्होंने लक्षित चिकित्सा के परिणामों और हिस्टियोसाइटिक विकारों में परिधीय रक्त मोनोसाइटोसिस के रुझानों से संबंधित कई पांडुलिपियाँ प्रकाशित कीं। वे वर्तमान में मोफिट कैंसर सेंटर में सहायक प्रोफेसर के रूप में कार्यरत हैं और माइलॉयड और हिस्टियोसाइटिक नियोप्लाज्म के अनुसंधान और देखभाल में विशेषज्ञता रखते हैं।
वेबिनार में एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ईसीडी) की विविधता का अध्ययन किया जाएगा, चाहे वह रोगियों के बीच हो या आनुवंशिक स्तर पर। चूँकि ईसीडी एक दुर्लभ और जटिल रक्त संबंधी कैंसर है, इसलिए व्यक्तिगत उपचार के लिए एक सहयोगात्मक दृष्टिकोण की आवश्यकता होती है। प्रत्येक रोगी की विशिष्ट आणविक प्रोफ़ाइल—उनके रोग को प्रेरित करने वाले डीएनए परिवर्तन—को समझना प्रभावी उपचार के लिए महत्वपूर्ण है।

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विषय: हिस्टियोसाइटिक विकारों का निदान और उपचार
2025-11-19 06:00 - 07:00
वक्ता: शिनक्सिन काओ, एमडी
कैंसर अस्पताल, चीनी चिकित्सा विज्ञान अकादमी, मुख्य चिकित्सक, पीएचडी पर्यवेक्षक, आंतरिक चिकित्सा के उप निदेशक (लैंगफैंग परिसर) लंबे समय से हिस्टियोसाइटिक विकारों पर नैदानिक ​​और बुनियादी अनुसंधान में लगे हुए हैं।
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विषय: एर्डहेम-चेस्टर रोग (ईसीडी): निदान और उपचार की व्याख्या
2025-12-01 17:00 - 18:00
वक्ता: जेरोम रज़ानामाहेरी, एमडी
डिजॉन विश्वविद्यालय अस्पताल
दिनांक: 1 दिसंबर, 2025
समय: शाम 5:00 बजे CET (UTC +1) (पेरिस समय)
डॉ. रज़ानमहेरी आंतरिक चिकित्सा के विशेषज्ञ हैं और उन्हें एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ईसीडी) सहित दुर्लभ हिस्टियोसाइटोसिस के क्षेत्र में मान्यता प्राप्त विशेषज्ञता प्राप्त है। वे डिजॉन विश्वविद्यालय अस्पताल केंद्र में एक चिकित्सक-शोधकर्ता हैं, जहाँ वे हिस्टियोसाइटिक विकारों से संबंधित इकाई के प्रमुख हैं।
कई वर्षों के अनुभव और प्रो. हारोचे के मार्गदर्शन में, डॉ. रज़ानमहेरी नैदानिक ​​अनुसंधान में सक्रिय रूप से भाग लेते हैं और हिस्टियोसाइटोसिस पर राष्ट्रीय और अंतर्राष्ट्रीय संदर्भ नेटवर्क के सदस्य हैं। उनकी प्रतिबद्धता अत्याधुनिक देखभाल प्रदान करने के साथ-साथ यह सुनिश्चित करना है कि प्रत्येक रोगी और उसके परिवार को इस बीमारी की जटिलता से यथासंभव प्रभावी ढंग से निपटने के लिए स्पष्ट जानकारी और व्यक्तिगत सहायता मिले।
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फ्रेंच समुदाय चैट
2026-01-09 08:00 - 09:00

इतालवी समुदाय चैट
2026-01-20 11:00 - 12:00
