Erdheim-Chester Disease Global Alliance

कनाडाई समुदाय चैट
2025-10-16 11:00 - 12:00, 2025-09-17 11:00 - 12:00, 2025-08-27 10:00 - 11:00, 2025-07-31 10:00 - 11:00, 2025-06-25 10:00 - 11:00 (America/Chicago)
आज ही पंजीकृत करें
चैट किसी भी चर्चा विषय के लिए खुली हैं। अक्सर चर्चा किए जाने वाले विषयों में ECD निदान मुद्दे, उपचार, परीक्षण, जानकार डॉक्टर, लक्षण, उपचार के दुष्प्रभाव और कभी-कभी प्रतिभागियों के जीवन में होने वाली सुखद चीजों के बारे में दोस्ताना चर्चा शामिल होती है। सत्र में भाग लेने वाले अधिकांश लोगों ने कनेक्शन पाया है और चैट सत्रों के बाहर भी पत्राचार करना जारी रखते हैं। बैठकें उन लोगों के लिए एक सहायता संरचना भी प्रदान करती हैं जो ECD के बारे में जितना संभव हो उतना सीखने और एक-दूसरे को पारस्परिक सहायता प्रदान करने में रुचि रखते हैं।
कृपया ECD ग्लोबल अलायंस की बैठक या वेबिनार में शामिल होने से पहले हमारी वर्चुअल भागीदारी नीति पढ़ें।
नोट: अपना समय क्षेत्र यहां जांचें: समय क्षेत्र परिवर्तक ।
इन कॉल्स में सहायता करने के लिए कोई मेडिकल प्रोफेशनल नहीं होगा। हर मरीज़ अलग होता है और यहाँ मेडिकल सलाह नहीं दी जा सकती; हम सभी विचारों को डॉक्टरों के साथ साझा करने के लिए प्रोत्साहित करते हैं। कृपया हमारी वर्चुअल भागीदारी नीति पढ़ें।

देखभालकर्ता समुदाय चैट
2025-10-14 19:00 - 20:00, 2025-09-09 19:00 - 20:00, 2025-08-12 18:00 - 19:00, 2025-07-08 18:00 - 19:00, 2025-06-10 18:00 - 19:00

स्पैनिश समुदाय चैट
2025-10-14 11:00 - 12:00, 2025-08-30 09:00 - 10:00, 2025-06-28 09:00 - 10:00

पीयर-टू-पीयर सामुदायिक चैट
2025-09-30 13:00 - 14:00, 2025-08-26 13:00 - 14:00, 2025-07-29 13:00 - 14:00, 2025-06-24 13:00 - 14:00

विषय: एर्डहेम-चेस्टर रोग में उत्तरजीविता: रोगी की आवाज़ को शामिल करना
2025-09-23 13:00 - 14:00
दिनांक: 23 सितंबर, 2025
समय: दोपहर 1:00 बजे सीटी
वक्ता: गौरव गोयल, एमडी
बर्मिंघम में अलबामा विश्वविद्यालय
डॉ. गोयल का जन्म और पालन-पोषण भारत में हुआ और उन्होंने मिनेसोटा के रोचेस्टर स्थित मेयो क्लिनिक से हेमेटोलॉजी-ऑन्कोलॉजी फ़ेलोशिप पूरी की। मेयो क्लिनिक में अपने कार्यकाल के दौरान, उन्होंने एर्डहाइम-चेस्टर रोग, लैंगरहैंस कोशिका हिस्टियोसाइटोसिस और रोसाई-डॉर्फमैन रोग सहित हिस्टियोसाइटिक विकारों पर विशेष ध्यान केंद्रित किया। उन्होंने हिस्टियोसाइटोसिस पर कई अध्ययन किए और इन दुर्लभ विकारों से प्रभावित व्यक्तियों की देखभाल में सुधार लाने के उद्देश्य से पहले बहु-विषयक हिस्टियोसाइटोसिस कार्य समूह की स्थापना में महत्वपूर्ण भूमिका निभाई।
इसके बाद डॉ. गोयल बर्मिंघम स्थित अलबामा विश्वविद्यालय (UAB) के हेमेटोलॉजी-ऑन्कोलॉजी विभाग में शामिल हो गए, जहाँ उन्होंने एर्डहाइम-चेस्टर रोग देखभाल केंद्र की स्थापना की। UAB में, उन्होंने एर्डहाइम-चेस्टर रोग वैश्विक गठबंधन (ECDGA) के साथ साझेदारी में हिस्टियोसाइटिक विकार सर्वाइवर अध्ययन भी शुरू किया, जिससे हिस्टियोसाइटिक विकारों से पीड़ित रोगियों के लिए अनुसंधान और सहायता को और बढ़ावा मिला।

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ऑस्ट्रेलियाई/न्यूजीलैंड सामुदायिक चैट
2025-09-12 19:00 - 20:00, 2025-08-15 19:00 - 20:00, 2025-07-19 19:00 - 20:00

जर्मन समुदाय चैट
2025-09-11 11:00 - 12:00
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आगे की ओर देखें: एर्डहेम-चेस्टर रोग जागरूकता सप्ताह जल्द ही आ रहा है
2025-09-07 - 2025-09-13
जैसे-जैसे हम गर्मियों के अंतिम सप्ताहों में प्रवेश कर रहे हैं, एर्डहेम-चेस्टर रोग वैश्विक गठबंधन (ईसीडीजीए) वर्ष के सबसे प्रभावशाली क्षणों में से एक की तैयारी कर रहा है – एर्डहेम-चेस्टर रोग जागरूकता सप्ताह, जो 8 से 13 सितंबर तक विश्व स्तर पर मनाया जाता है।
यह समर्पित सप्ताह एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ईसीडी) के बारे में दुनिया भर में जागरूकता बढ़ाने का एक महत्वपूर्ण अवसर है—एक दुर्लभ, जीवन-परिवर्तनकारी रक्त कैंसर जो विभिन्न महाद्वीपों, संस्कृतियों और समुदायों के लोगों को प्रभावित करता है। ईसीडी हड्डियों, मस्तिष्क, हृदय, फेफड़ों और गुर्दे सहित कई अंगों को प्रभावित कर सकता है। चूँकि लक्षण व्यापक रूप से भिन्न होते हैं और यह रोग इतना दुर्लभ है, इसलिए निदान में अक्सर देरी होती है, जिससे जागरूकता और शिक्षा विशेष रूप से महत्वपूर्ण हो जाती है।
ईसीडीजीए में, हमारा मिशन अंतरराष्ट्रीय स्तर पर फैला हुआ है। 2008 में अपनी स्थापना के बाद से, हमने एक सहायक और सहयोगी समुदाय का निर्माण किया है जिसमें अब 75 से ज़्यादा देशों के 1,000 से ज़्यादा परिवार शामिल हैं। हम यह सुनिश्चित करने के लिए प्रतिबद्ध हैं कि कोई भी व्यक्ति चाहे कहीं भी रहता हो, उसे जानकारी, संसाधन और सहायता का एक वैश्विक नेटवर्क उपलब्ध हो।
एर्डहाइम-चेस्टर रोग जागरूकता सप्ताह हमें अपने प्रयासों पर ध्यान केंद्रित करने, सटीक जानकारी साझा करने और दुनिया भर के रोगियों और देखभाल करने वालों के अनुभवों को उजागर करने का अवसर देता है। अगस्त के दौरान, हम वैश्विक ईसीडी समुदाय से शैक्षिक सामग्री, जागरूकता उपकरण और व्यक्तिगत कहानियाँ जारी करेंगे। ये सामग्री समर्थकों, परिवारों और स्वास्थ्य सेवा पेशेवरों को इस सप्ताह भर चलने वाले अभियान में भाग लेने के लिए तैयार करने में मदद करेगी।
यह कार्रवाई का भी समय है। हम सभी को—मरीज़ों, समर्थकों, मित्रों और चिकित्सा पेशेवरों—अपने पसंदीदा सोशल मीडिया प्लेटफ़ॉर्म पर ECDGA को फ़ॉलो करके इस आंदोलन में शामिल होने के लिए आमंत्रित करते हैं। चाहे आप फ़ेसबुक, इंस्टाग्राम, लिंक्डइन या एक्स (पहले ट्विटर) का इस्तेमाल करते हों, आपकी आवाज़ और आपके शेयर बदलाव लाते हैं। हर पोस्ट नए क्षेत्रों में, नए दर्शकों के बीच, और उन लोगों के बीच जागरूकता बढ़ाने में मदद करती है जो अभी भी जवाब खोज रहे हैं।
एर्डहाइम-चेस्टर रोग जागरूकता सप्ताह हमारे दो सबसे महत्वपूर्ण वार्षिक आयोजनों के बाद आयोजित किया जाता है: रोगी और परिवार सम्मेलन और अंतर्राष्ट्रीय चिकित्सा संगोष्ठी , जो इस वर्ष की शुरुआत में आयोजित किए गए थे। इन आयोजनों ने दुनिया भर के रोगियों, देखभाल करने वालों और प्रमुख शोधकर्ताओं को ज्ञान साझा करने, संबंधों को मज़बूत करने और एर्डहाइम-चेस्टर रोग में नवीनतम वैज्ञानिक प्रगति को उजागर करने के लिए एक साथ लाया। जागरूकता सप्ताह इन आयोजनों की गति को आगे बढ़ाता है, और इस बातचीत को सम्मेलन स्थल से आगे बढ़ाकर व्यापक वैश्विक समुदाय तक पहुँचाता है।
हमें उम्मीद है कि आप अगस्त और उसके बाद भी हमारे साथ जुड़े रहेंगे। अपने कैलेंडर पर निशान लगाएँ, हमारे साथ जुड़ें और इस संदेश को फैलाने में मदद करें। एक वैश्विक समुदाय के रूप में, हम मिलकर एर्डहाइम-चेस्टर रोग पर प्रकाश डालना जारी रख सकते हैं।
Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) चिकित्सा सलाह, निदान या उपचार प्रदान नहीं करता है। सभी सामग्री केवल सूचनात्मक उद्देश्यों के लिए है। कृपया चिकित्सा संबंधी चिंताओं के लिए किसी स्वास्थ्य सेवा प्रदाता से परामर्श लें।

विषय: डायबिटीज इन्सिपिडस (डीआई) का प्रबंधन
2025-08-28 14:00 - 17:00
[आर्जिनिन वासोप्रेसिन की कमी (एवीपी-डी)]
वक्ता: पैट गिल्डरॉय, पीएच.डी.
फेसबुक ग्रुप “गॉट आर्जिनिन वैसोप्रेसिन डेफिशिएंसी?” के मुख्य प्रशासक पैट गिल्डरॉय ने आर्जिनिन वैसोप्रेसिन डेफिशिएंसी, जिसे पहले डायबिटीज इन्सिपिडस के नाम से जाना जाता था, से पीड़ित लोगों के लिए संसाधनों, लक्षणों, परीक्षणों और रोगी के अनुभव के बारे में बताया।
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एलसीएच और Erdheim Chester के वयस्क रोगियों पर प्रभाव, चल रहे उपचार और अध्ययन
2025-08-26 07:00 - 16:00
अलबामा बर्मिंघम विश्वविद्यालय के डॉ. गौरव गोयल ने एलसीएच और Erdheim-Chester के वयस्क रोगियों पर प्रभाव, चल रहे उपचार और अध्ययनों के विषय को प्रस्तुत करके शैक्षिक बैठक का नेतृत्व किया। इस वार्ता में वयस्क हिस्टियोसाइटिक विकारों और सामान्य नैदानिक ​​विशेषताओं और उपचारों का वर्णन शामिल था जो प्रभावी पाए गए हैं। चिकित्सकों को इन समान बीमारियों के सटीक निदान की पुष्टि करने में मदद करने के लिए नैदानिक ​​युक्तियाँ साझा की गईं।
सितंबर 2021 में रिकॉर्ड किया गया

ECD , एक वैश्विक दृष्टि
2025-08-06 12:00 - 13:00
यूट्यूब पर वेबिनार देखें
जेवियर सोलनिच, एम.डी., पी.एच.डी. बेलविटगे यूनिवर्सिटी हॉस्पिटल (बी.यू.एच.) में एक आंतरिक चिकित्सा चिकित्सक हैं, जहां वे प्रतिरक्षा संबंधी विकारों और हिस्टियोसाइटोसिस सहित दुर्लभ बीमारियों से ग्रस्त रोगियों के उपचार में विशेषज्ञ हैं। अपने नैदानिक ​​कार्य के अलावा, वे बार्सिलोना विश्वविद्यालय में प्रोफेसर और बेलविट्ज बायोमेडिकल रिसर्च इंस्टीट्यूट (आईडीआईबीईएल) में प्रमुख अन्वेषक के रूप में कार्यरत हैं। डॉ. सोलनिच ने स्वप्रतिरक्षी रोगों, प्रतिरक्षा-क्षमताओं और अन्य दुर्लभ विकारों पर केंद्रित कई राष्ट्रीय और अंतर्राष्ट्रीय शोध परियोजनाओं में योगदान दिया है।
बीयूएच स्थित ECD केयर सेंटर के प्रमुख चिकित्सक के रूप में, डॉ. सोलनिच ECD से पीड़ित रोगियों की देखभाल की देखरेख करते हैं। ईसीडी को ऐतिहासिक रूप से एक बहु-प्रणाली सूजन संबंधी विकार माना जाता है। इस रोग की आनुवंशिकी और प्रतिरक्षा विज्ञान में हाल की उपलब्धियों ने इसकी समझ और उपचार में क्रांतिकारी बदलाव लाए हैं, जिससे चिकित्सकों को अपने प्रोटोकॉल को तदनुसार अद्यतन और परिष्कृत करने के लिए प्रेरित किया है।

फ्रेंच समुदाय चैट
2025-07-11 07:00 - 08:00

दुःख समुदाय चैट
2025-06-24 18:00 - 19:00

ऑस्ट्रेलियाई/न्यूजीलैंड सामुदायिक चैट
2025-06-18 - 2025-06-19
आज ही पंजीकृत करें
10:00 पूर्वाह्न से 11:00 पूर्वाह्न सिडनी, ब्रिसबेन और मेलबर्न
सुबह 8:00 बजे से 9:00 बजे तक पर्थ
चैट किसी भी चर्चा विषय के लिए खुली हैं। अक्सर चर्चा किए जाने वाले विषयों में ECD निदान मुद्दे, उपचार, परीक्षण, जानकार डॉक्टर, लक्षण, उपचार के दुष्प्रभाव और कभी-कभी प्रतिभागियों के जीवन में होने वाली सुखद चीजों के बारे में दोस्ताना चर्चा शामिल होती है। सत्र में भाग लेने वाले अधिकांश लोगों ने कनेक्शन पाया है और चैट सत्रों के बाहर भी पत्राचार करना जारी रखते हैं। बैठकें उन लोगों के लिए एक सहायता संरचना भी प्रदान करती हैं जो ECD के बारे में जितना संभव हो उतना सीखने और एक-दूसरे को पारस्परिक सहायता प्रदान करने में रुचि रखते हैं।
कृपया ECD ग्लोबल अलायंस की बैठक या वेबिनार में शामिल होने से पहले हमारी वर्चुअल भागीदारी नीति पढ़ें।
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इन कॉल्स में सहायता करने के लिए कोई मेडिकल प्रोफेशनल नहीं होगा। हर मरीज़ अलग होता है और यहाँ मेडिकल सलाह नहीं दी जा सकती; हम सभी विचारों को डॉक्टरों के साथ साझा करने के लिए प्रोत्साहित करते हैं। कृपया हमारी वर्चुअल भागीदारी नीति पढ़ें।

आशा के लिए दौड़ने, चलने और लुढ़कने के लिए तैयार हो जाइए! 2025 की फन रन यहाँ है!
2025-06-15 - 2025-07-15
Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) 2025 ग्लोबल स्टेप्स टूवर्ड्स अवेयरनेस एंड होप वर्चुअल फन रन, वॉक एंड रोल की घोषणा करते हुए रोमांचित है! 16 जून से 15 जुलाई, 2025 तक , हम आपको – दुनिया भर के रोगियों, देखभाल करने वालों, समर्थकों और अधिवक्ताओं को – शक्ति, दृश्यता और आशा के हमारे एकजुट आंदोलन में शामिल होने के लिए आमंत्रित करते हैं।
यह पूरी तरह से वर्चुअल इवेंट आपके लिए Erdheim-Chester रोग ( ECD ) के बारे में जागरूकता बढ़ाने का अवसर है, जो एक अत्यंत दुर्लभ और अक्सर गलत समझा जाने वाला रक्त कैंसर है जो दुनिया भर में लगभग एक हज़ार परिवारों को प्रभावित करता है। चाहे आप अपने स्नीकर्स पहनें, अपने पड़ोस में घूमें, या अपनी टीम के साथ किसी पगडंडी पर चलें, आपका हर कदम हमारे मिशन को बढ़ाने में मदद करता है: ECD से प्रभावित लोगों के लिए जागरूकता, समर्थन, शिक्षा और शोध।

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मुख्य कार्यक्रम विवरण:

आयोजन की तिथियाँ : 16 जून – 15 जुलाई, 2025
पंजीकरण : 1 जून 2025 को खुलेगा — प्रति व्यक्ति 20 डॉलर
कहाँ : दुनिया में कहीं भी – यह पूरी तरह से आभासी है
टी-शर्ट खरीदने के लिए उपलब्ध हैं। आज ही ऑर्डर करें!
एक टीम बनाएं, अपने राज्य या देश का प्रतिनिधित्व करें, और उद्देश्य के साथ आगे बढ़ें

जुटाई गई सारी धनराशि हमारे वैश्विक मिशन का समर्थन करती है और हमें बेहतर नतीजों और अंततः इलाज के करीब ले जाती है। आइए हम सब मिलकर आगे बढ़ते रहें।
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कोई सवाल है? Renita.Page@erdheim-chester.org पर संपर्क करें
आइए हम शक्ति के साथ आगे बढ़ें। आइए हम लचीलेपन के साथ आगे बढ़ें। आइए हम आशा के साथ दौड़ें।

स्वीकृत संस्करण
