Erdheim-Chester Disease Global Alliance

10वीं वार्षिक ECD मेडिकल संगोष्ठी
2025-05-26 07:00 - 2025-05-28 10:00 (America/Chicago) | द रेनेसां बार्सिलोना फ़िरा होटल, प्लाज़ा यूरोपा, 50-52, एल'हॉस्पिटेलेट डी लोब्रेगेट, बार्सिलोना, 08902, Spain
यहाँ पंजीकरण करें। दुनिया भर के चिकित्सा पेशेवर 26-28 मई को बार्सिलोना में एर्डहाइम-चेस्टर रोग से संबंधित वैज्ञानिक निष्कर्षों, रोगी परिणामों और केस स्टडीज़ पर चर्चा करने के लिए एकत्रित होंगे। हम आपका स्वागत करते हैं कि आप अपने पेशेवर सहयोगियों के साथ मिलकर ईसीडी के विज्ञान, निदान संबंधी विवरणों और ईसीडी से पीड़ित लोगों की देखभाल से संबंधित नए निष्कर्षों को साझा करें और जानें। यह एकमात्र बैठक है जहाँ विभिन्न क्षेत्रों के चिकित्सा विशेषज्ञ ईसीडी पर चर्चा करने के लिए एकत्रित होते हैं। हम आपके विचार-विमर्श में शामिल होने की प्रतीक्षा कर रहे हैं और आशा करते हैं कि आपको सहयोग के अवसर मिलेंगे। सार प्रस्तुतियाँ: चिकित्सा संगोष्ठी में प्रस्तुति के लिए ईसीडी और/या वयस्क हिस्टियोसाइटोसिस से संबंधित सार आमंत्रित किए जा रहे हैं। मौखिक और/या पोस्टर प्रस्तुति के लिए सार स्वीकार किए जा रहे हैं । यह आपके और आपके सहयोगियों के काम को साझा करने का एक शानदार अवसर है। कृपया उन्हें इस अवसर के बारे में बताएँ। सार 24 फ़रवरी, 2025 से पहले जमा किए जाने चाहिए। सार प्रस्तुत करें: कार्यक्रमों की सूची: रविवार, 25 मई, 2025 – बैठक-पूर्व गतिविधि
शाम 5 से 6 बजे तक कैथोलिक मास। सम्मेलन शुरू होने से पहले, इच्छुक सभी लोगों को कैथोलिक मास में आमंत्रित किया जाता है। रोगी एवं परिवार सम्मेलन के प्रायोजक, फादर चार्ल्स बाल्नेव्स, मास का अनुष्ठान करेंगे।
सोमवार, 26 मई, 2025 – रोगी एवं परिवार का जमावड़ा।
8 – 8:30 बजे पंजीकरण और कॉन्टिनेंटल नाश्ता दूसरों के साथ हल्के नाश्ते का आनंद लें और आशा से भरे एक सूचनात्मक दिन के लिए तैयार हो जाएं।
सुबह 8:30 से शाम 4:30 बजे तक रोगी एवं परिवार एकत्रित होंगे। चिकित्सा पेशेवरों, रोगियों और अन्य लोगों से ईसीडी के बारे में अधिक जानने में दिन व्यतीत करें।
6 – 8 बजे उत्सव संध्या आशा और उत्सव की एक शाम के लिए रोगियों, परिवार के सदस्यों, मित्रों और चिकित्सा पेशेवरों के साथ समय बिताएं।
मंगलवार, 27 मई, 2025 – चिकित्सा संगोष्ठी।
8 – 8:30 बजे पंजीकरण और कॉन्टिनेंटल नाश्ता दूसरों के साथ हल्के नाश्ते का आनंद लें और आशा से भरे एक सूचनात्मक दिन के लिए तैयार हो जाएं।
सुबह 8:30 से शाम 4:30 बजे तक चिकित्सा संगोष्ठी: अन्य शोधकर्ताओं और चिकित्सकों से ईसीडी के बारे में और जानें। भविष्य में संभावित सहयोग के अवसरों की खोज करें।
6:30 – 8:30 बजे मेडिकल रिसेप्शन आराम करने और दोस्तों के साथ मिलने में समय बिताएं।
बुधवार, 28 मई, 2025 – केयर सेंटर मीटिंग। सुबह 8 से 11 बजे तक केयर सेंटर मीटिंग में मरीज़ों की देखभाल और मरीज़ों के परिणामों को बेहतर बनाने के लिए मिलकर काम करने के अवसरों पर चर्चा की जाएगी। कौन-कौन शामिल हो सकते हैं? यह कार्यक्रम चिकित्सा पेशेवरों के पूरे ईसीडी समुदाय के लिए खुला है। कृपया बेझिझक अपने सहयोगियों को आमंत्रित करें। यहाँ पंजीकरण करें मेज़बान जेवियर सोलनिच, एम.डी., पी.एच.डी. इस वर्ष ECD मीटिंग के मेजबान हैं। डॉ. सोलनिच बेलविट्ज के यूनिवर्सिटी हॉस्पिटल में आंतरिक चिकित्सा के विशेषज्ञ हैं, जहाँ वे अगस्त 2010 से प्रैक्टिस कर रहे हैं। वे बेलविट्ज में ECD रेफरल केयर सेंटर का नेतृत्व करते हैं और ECD रोगियों के अलावा, वे रोसाई-डॉर्फमैन, प्राथमिक प्रतिरक्षाविहीनता और कुछ वंशानुगत चयापचय रोगों (विशेष रूप से गौचर) जैसी अन्य दुर्लभ बीमारियों के रोगियों की देखभाल करते हैं। वे प्रणालीगत स्वप्रतिरक्षी रोगों, मुख्य रूप से प्रणालीगत वास्कुलिटिस, पेरियाओर्टाइटिस / रेट्रोपेरिटोनियल फाइब्रोसिस और IgG4-संबंधित रोगों के रोगियों को देखते हैं। वे यूवाइटिस, प्रतिरक्षा / इस्केमिक ऑप्टिक न्यूरिटिस और ऑर्बिटल स्यूडोट्यूमर के रोगियों के निदान और प्रबंधन के लिए नेत्र विज्ञान सेवा के सलाहकार भी हैं। डॉ. सोलानिच बेलविटगे बायोमेडिकल रिसर्च इंस्टीट्यूट (आईडीबेल) में सिस्टमिक डिजीज एंड एजिंग ग्रुप में भी काम करते हैं। उन्होंने सिस्टमिक ऑटोइम्यून बीमारियों, इम्यूनोडेफिशियेंसी और अन्य दुर्लभ बीमारियों का अध्ययन करने के लिए कई राष्ट्रीय और अंतरराष्ट्रीय शोध परियोजनाओं में भाग लिया है। उन्होंने प्रतिस्पर्धी सार्वजनिक वित्त पोषण प्राप्त करते हुए प्रमुख अन्वेषक या सहयोगी के रूप में कई नैदानिक परीक्षणों में भी भाग लिया है। अपने शोध के परिणामस्वरूप, वह अनुक्रमित वैज्ञानिक पत्रिकाओं में प्रकाशित कई लेखों के लेखक हैं। एजेंडा सम्मेलन से पहले एक विस्तृत एजेंडा उपलब्ध होगा। होटल रोगी और परिवार के जमावड़े के लिए एक कमरा ब्लॉक स्थापित किया गया है – द रेनेसां बार्सिलोना फिरा होटल प्लाजा यूरोपा, 50-52, एल’हॉस्पिटलेट डी ललोब्रेगैट , बार्सिलोना, स्पेन, 08902 कृपया होटल की समय सीमा से पहले नीचे दिए गए लिंक का उपयोग करके अपना आरक्षण करें डबल: 260 यूरो/रात होटल आरक्षण की अंतिम तिथि: 21 अप्रैल, 2025 यात्रा बार्सिलोना, जोसेप टारडेलस बार्सिलोना-एल प्रैट हवाई अड्डे द्वारा संचालित है। हवाई अड्डे और होटल के बीच परिवहन के विकल्प इस प्रकार हैं:

सबवे . मेट्रो लाइन L9 सूद हवाई अड्डे के टर्मिनल T1 और T2 को रेनेसां बार्सिलोना फ़िरा होटल से जोड़ती है। होटल का मेट्रो स्टेशन यूरोपा फ़िरा है। मेट्रो प्रतिदिन सुबह 5 बजे से आधी रात तक चलती है।
निजी स्थानांतरण. होटल की वेबसाइट पर बताया गया है कि अनुरोध पर 101 यूरो (एकतरफ़ा) में निजी स्थानांतरण उपलब्ध है।

छात्रवृत्ति सहायता यदि ईसीडी चिकित्सा पेशेवर समुदाय का कोई सदस्य वित्तीय कारणों से भाग लेने में असमर्थ है, तो हमारे पास सीमित संख्या में छात्रवृत्तियां उपलब्ध हैं। यदि छात्रवृत्ति की आवश्यकता है, तो कृपया यथाशीघ्र support@Erdheim-Chester.org पर ECDGA से संपर्क करें। आपको अपना नाम, ईमेल पता, समुदाय में पद (चिकित्सक, विशेषज्ञ, वैज्ञानिक, छात्र, आदि) और अपनी आवश्यकता का विवरण शामिल करना होगा। हम फरवरी के अंत तक सभी को बता देंगे कि हम क्या सहायता प्रदान कर सकते हैं। जागरूकता नामांकन अवसर आपको ईसीडी समुदाय में नेताओं को नामांकित करने के लिए प्रोत्साहित किया जाता है – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination । उस चिकित्सा पेशेवर को सम्मानित करने के लिए मार्क हेनी पुरस्कार नामांकन प्रस्तुत करें, जिसके बारे में आपको लगता है कि उसने चिकित्सा पेशे के भीतर ईसीडी के प्रति जागरूकता लाकर ईसीडी रोगियों के जीवन को बेहतर बनाया है पुरस्कार प्राप्तकर्ता की घोषणा 26 मई को ईसीडी समारोह संध्या में की जाएगी। सहभागियों के अनुभव

10वीं वार्षिक ECD रोगी एवं परिवार सभा
2025-05-26 07:00 - 19:00 | द रेनेसां बार्सिलोना फ़िरा होटल, प्लाज़ा यूरोपा, 50-52, एल'हॉस्पिटेलेट डी लोब्रेगेट, बार्सिलोना, 08902, Spain
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ECD ग्लोबल अलायंस के मिशन का एक हिस्सा मरीजों को उनके स्वास्थ्य और जीवन की गुणवत्ता के लिए आवश्यक जानकारी के साथ शिक्षित करना और उनका समर्थन करना है। रोगी और परिवार सभा (पीएफजी) का उद्देश्य रोगियों और परिवार के सदस्यों को एकजुट करना है, साथ ही Erdheim-Chester रोग के बारे में उनके ज्ञान और समझ को बढ़ाना है।

पीएफजी उपस्थित लोगों को मिलने के लिए एक जगह प्रदान करता है और चिकित्सा पेशेवरों के एक अंतरराष्ट्रीय समूह से सवाल और चिंताएं व्यक्त करने का अवसर प्रदान करता है, जिनके पास ECD रोगियों की देखभाल करने का अनुभव है और जो इस क्षेत्र में शोध कर रहे हैं। साझा की जाने वाली जानकारी से मरीज को ECD और संभावित उपचार विकल्पों के बारे में जल्दी से अधिक जानने में मदद मिल सकती है, साथ ही नवीनतम शोध निष्कर्षों के बारे में भी सुनने में मदद मिल सकती है।
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अवलोकन
ECD ग्लोबल अलायंस 2025 रोगी और परिवार सभा 26 मई को रेनेसां बार्सिलोना फ़िरा होटल में होगी। इस बैठक में रोगी, परिवार के सदस्य, देखभाल करने वाले, चिकित्सक, शोधकर्ता और सहायता संगठनों के सदस्य ECD निदान, उपचार, दैनिक जीवन से संबंधित ज्ञान और अनुभव साझा करने के लिए एक साथ आएंगे। सीखने, साझा करने और ECD से प्रभावित अन्य लोगों से जुड़ने का समय होगा। हमें उम्मीद है कि यह सभी के लिए बेहतर जानकारी प्राप्त करने और भविष्य के लिए अधिक आशा खोजने का समय होगा।
साइट पर समकालिक दुभाषिए अंग्रेजी, फ्रेंच, जर्मन, इतालवी और स्पेनिश बोलने वालों के लिए भागीदारी को सक्षम बनाएंगे।
कार्यक्रम की अनुसूची
रविवार, 25 मई, 2025 – बैठक-पूर्व गतिविधि
शाम 5 से 6 बजे तक कैथोलिक मास
जो भी इच्छुक हैं, उन्हें सम्मेलन की शुरुआत से पहले कैथोलिक मास में आमंत्रित किया जाता है। रोगी और परिवार सभा के प्रायोजक फादर चार्ल्स बालनेव्स मास मनाएंगे।
सोमवार, 26 मई, 2025
सुबह 8:00 बजे से 8:30 बजे तक पंजीकरण और कॉन्टिनेंटल नाश्ता
दूसरों के साथ हल्के नाश्ते का आनंद लें और आशा से भरे एक सूचनात्मक दिन के लिए तैयार हो जाएं।
सुबह 8:30 से शाम 4:40 तक मरीज़ और परिवार का जमावड़ा
अपना पूरा दिन चिकित्सा पेशेवरों, रोगियों और अन्य लोगों से ECD के बारे में अधिक जानने में व्यतीत करें।
शाम 6:00 बजे से 8:00 बजे तक उत्सव संध्या
आशा और उत्सव की एक शाम के लिए मरीजों, परिवार के सदस्यों, मित्रों और चिकित्सा पेशेवरों के साथ समय बिताएं।
कौन भाग लेता है?
यह कार्यक्रम ECD समुदाय के सभी रोगियों, देखभाल करने वालों, परिवार के सदस्यों और ECD चिकित्सा पेशेवरों के लिए खुला है। कृपया अपने परिवार, दोस्तों और अपनी चिकित्सा टीम के सदस्यों को आमंत्रित करने में संकोच न करें।
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मेज़बान
जेवियर सोलानीच, एम.डी., पी.एच.डी. इस वर्ष ई.सी.डी. बैठक के मेजबान हैं। डॉ. सोलनिच बेलविटगे विश्वविद्यालय अस्पताल में आंतरिक चिकित्सा के विशेषज्ञ हैं, जहां वे अगस्त 2010 से कार्यरत हैं। वह बेलविटगे में ईसीडी रेफरल केयर सेंटर का नेतृत्व करते हैं और ईसीडी रोगियों के अलावा, वे अन्य दुर्लभ बीमारियों जैसे रोसाई-डोर्फमैन, प्राथमिक प्रतिरक्षाविहीनता और कुछ वंशानुगत चयापचय रोगों (विशेष रूप से गौचर) से पीड़ित रोगियों की भी देखभाल करते हैं। वह प्रणालीगत स्वप्रतिरक्षी रोगों, मुख्य रूप से प्रणालीगत वास्कुलिटिस, पेरिऑर्टिटिस / रेट्रोपेरिटोनियल फाइब्रोसिस और IgG4-संबंधित रोगों से ग्रस्त रोगियों को देखते हैं। वह यूवाइटिस, इम्यून/इस्कीमिक ऑप्टिक न्यूरिटिस और ऑर्बिटल स्यूडोट्यूमर से पीड़ित रोगियों के निदान और प्रबंधन के लिए नेत्र विज्ञान सेवा के सलाहकार भी हैं…
डॉ. सोलनिच बेलविट्ज बायोमेडिकल रिसर्च इंस्टीट्यूट (आईडीआईबीईएल) में सिस्टमिक डिजीज एंड एजिंग ग्रुप में भी काम करते हैं। उन्होंने सिस्टमिक ऑटोइम्यून बीमारियों, इम्यूनोडेफिशिएंसी और अन्य दुर्लभ बीमारियों का अध्ययन करने के लिए कई राष्ट्रीय और अंतर्राष्ट्रीय शोध परियोजनाओं में भाग लिया है। उन्होंने प्रमुख अन्वेषक या सहयोगी के रूप में कई नैदानिक ​​परीक्षणों में भी भाग लिया है, जिससे उन्हें प्रतिस्पर्धी सार्वजनिक निधि प्राप्त हुई है। अपने शोध के परिणामस्वरूप, वे अनुक्रमित वैज्ञानिक पत्रिकाओं में प्रकाशित कई लेखों के लेखक हैं।
कार्यसूची
सम्मेलन से पहले विस्तृत एजेंडा उपलब्ध होगा।
होटल
मरीज और परिवार के एकत्रीकरण के लिए एक कमरा ब्लॉक स्थापित किया गया है –
द रेनेसां बार्सिलोना फ़िरा होटल
प्लाज़ा यूरोपा, 50-52, एल’हॉस्पिटेलेट डी लोब्रेगेट,
बार्सिलोना, स्पेन, 08902
कृपया होटल की अंतिम तिथि से पहले नीचे दिए गए लिंक का उपयोग करके अपना आरक्षण कराएं।
ECD ग्लोबल अलायंस कॉन्फ्रेंस के लिए अपना ग्रुप रेट बुक करें
समूह कक्ष दर: सिंगल: 240 यूरो/रात; डबल: 260 यूरो/रात
होटल आरक्षण की अंतिम तिथि: 21 अप्रैल, 2025
यात्रा
बार्सिलोना को जोसेप टारडेलस बार्सिलोना-एल प्रैट हवाई अड्डे द्वारा सेवा प्रदान की जाती है। हवाई अड्डे और होटल के बीच परिवहन विकल्पों में शामिल हैं:

सबवे. मेट्रो लाइन L9 सुद एयरपोर्ट टर्मिनल T1 और T2 को रेनेसां बार्सिलोना फ़िरा होटल से जोड़ती है। होटल का मेट्रो स्टेशन यूरोपा फ़िरा है। मेट्रो रोज़ाना सुबह 5 बजे से आधी रात के बीच चलती है।
निजी स्थानांतरण. होटल की वेबसाइट पर बताया गया है कि अनुरोध पर 101 यूरो (एकतरफ़ा) में निजी स्थानांतरण उपलब्ध है।

छात्रवृत्ति सहायता
यदि कोई रोगी/परिवार का सदस्य वित्तीय कारणों से उपस्थित नहीं हो पाता है, तो हमारे पास सीमित संख्या में छात्रवृत्तियाँ उपलब्ध हैं। यदि छात्रवृत्ति की आवश्यकता है, तो कृपया जितनी जल्दी हो सके support@ Erdheim-Chester .org पर ECDGA से संपर्क करें। आपको अपना नाम, ईमेल पता, समुदाय में पद (रोगी, देखभाल करने वाला, परिवार का सदस्य) और अपनी ज़रूरत का विवरण शामिल करना होगा। हम फरवरी के अंत तक सभी को बता देंगे कि हम क्या मदद दे सकते हैं।
जागरूकता नामांकन अवसर
आपको ECD समुदाय में नेताओं को नामांकित करने के लिए प्रोत्साहित किया जाता है – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination . उस चिकित्सा पेशेवर को सम्मानित करने के लिए मार्क हेनी पुरस्कार नामांकन प्रस्तुत करें जिसके बारे में आप मानते हैं कि उसने चिकित्सा पेशे में ई.सी.डी. के प्रति जागरूकता लाकर ई.सी.डी. रोगियों के जीवन में सुधार किया है। किसी भी ऐसे व्यक्ति (रोगी, देखभालकर्ता, चिकित्सा पेशेवर, मित्र, आदि) को नामांकित करें जिसने ईसीडी से प्रभावित सभी लोगों के जीवन को बेहतर बनाने में मदद करने के लिए अपना समय स्वेच्छा से दिया हो। पुरस्कार प्राप्तकर्ता की घोषणा 26 मई को ईसीडी समारोह संध्या में की जाएगी।
सहभागियों के अनुभव

“हम सभी एक ही नाव पर सवार हैं, और हमारी यात्रा एक साथ बेहतर होगी।”
– सुसान एंडरसन, ECD परिवार

“मैं 20 से अधिक वर्षों से स्वास्थ्य देखभाल के क्षेत्र में हूँ और मैंने स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों और स्वयंसेवकों का इतना देखभाल करने वाला और समर्पित समूह पहले कभी नहीं देखा या अनुभव नहीं किया!”
– ECD मरीज़ उपस्थित

“मुझे पता है कि वे मुझे कोई इलाज नहीं दे सकते, या मेरे सभी सवालों का जवाब भी नहीं दे सकते, लेकिन बस यह जानना कि वे मेरे लिए यहाँ हैं, वे सुन रहे हैं, और वे समझते हैं कि मैं किस दौर से गुज़र रही हूँ, यही मेरी ज़रूरत थी।”
– ECD मरीज़ उपस्थित

देखभालकर्ता समुदाय चैट
2025-05-13 19:00 - 20:00
आज ही पंजीकृत करें
चैट किसी भी चर्चा विषय के लिए खुली हैं। अक्सर चर्चा किए जाने वाले विषयों में ECD निदान मुद्दे, उपचार, परीक्षण, जानकार डॉक्टर, लक्षण, उपचार के दुष्प्रभाव और कभी-कभी प्रतिभागियों के जीवन में होने वाली सुखद चीजों के बारे में दोस्ताना चर्चा शामिल होती है। सत्र में भाग लेने वाले अधिकांश लोगों ने कनेक्शन पाया है और चैट सत्रों के बाहर भी पत्राचार करना जारी रखते हैं। बैठकें उन लोगों के लिए एक सहायता संरचना भी प्रदान करती हैं जो ECD के बारे में जितना संभव हो उतना सीखने और एक-दूसरे को पारस्परिक सहायता प्रदान करने में रुचि रखते हैं।
कृपया ECD ग्लोबल अलायंस की बैठक या वेबिनार में शामिल होने से पहले हमारी वर्चुअल भागीदारी नीति पढ़ें।
नोट: अपना समय क्षेत्र यहां जांचें: समय क्षेत्र परिवर्तक ।
इन कॉल्स में सहायता करने के लिए कोई मेडिकल प्रोफेशनल नहीं होगा। हर मरीज़ अलग होता है और यहाँ मेडिकल सलाह नहीं दी जा सकती; हम सभी विचारों को डॉक्टरों के साथ साझा करने के लिए प्रोत्साहित करते हैं। कृपया हमारी वर्चुअल भागीदारी नीति पढ़ें।

जर्मन समुदाय चैट
2025-05-05 11:00 - 16:00
दिनांक: 5 मई, 2025
समय: दोपहर 12:00 बजे
आज ही पंजीकृत करें

ल्यूकेमिया और लिम्फोमा सोसाइटी सहायता श्रृंखला भाग 1: सेवाओं का अवलोकन
2025-05-02 12:00 - 13:00
रोगियों और उनके परिवारों तथा उनकी देखभाल करने वाले स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं को प्रदान की जाने वाली विभिन्न शिक्षा संसाधनों और सहायता सेवाओं का अवलोकन।

अलबामा विश्वविद्यालय के मेडिकल छात्र के साथ सहकर्मी-से-सहकर्मी समुदाय लाइव चैट
2025-04-29 13:00 - 16:00
दिनांक: 29 अप्रैल, 2025
समय: दोपहर 02:00 बजे
आज ही पंजीकृत करें

स्पैनिश समुदाय चैट
2025-04-26 10:00 - 16:00
दिनांक: 26 अप्रैल, 2025
समय: 11:00 पूर्वाह्न
आज ही पंजीकृत करें

कनाडाई समुदाय चैट
2025-04-23 11:00 - 16:00
दिनांक: 23 अप्रैल, 2025
समय: दोपहर 12:00 बजे
आज ही पंजीकृत करें

दुःख समुदाय चैट इवेंट 04/19/2025
2025-04-19 12:30 - 13:30
दिनांक: 19 अप्रैल, 2025
समय: दोपहर 01:30 बजे से 02:30 बजे तक
आज ही पंजीकृत करें

ऑस्ट्रेलियाई/न्यूजीलैंड सामुदायिक चैट
2025-04-16 19:00
दिनांक: 16 अप्रैल, 2025
समय: 08:00 बजे
आज ही पंजीकृत करें

इतालवी समुदाय चैट
2025-04-15 11:00 - 16:00
दिनांक: 15 अप्रैल, 2025
समय: दोपहर 12:00 बजे
आज ही पंजीकृत करें

ल्यूकेमिया और लिम्फोमा सोसाइटी सहायता श्रृंखला भाग 3: क्लिनिकल परीक्षण सहायता केंद्र
2025-04-01 07:00 - 16:00
ल्यूकेमिया और लिम्फोमा सोसाइटी रक्त कैंसर के रोगियों, देखभाल करने वालों और स्वास्थ्य सेवा पेशेवरों को संभावित नैदानिक ​​परीक्षणों को खोजने और नामांकन बाधाओं को दूर करने में मदद करने के लिए क्लिनिकल ट्रायल सपोर्ट सेंटर (CTSC) नामक एक निःशुल्क सेवा प्रदान करती है। यह वेबिनार प्रक्रिया पर चर्चा करेगा और Erdheim-Chester रोगियों का समर्थन करेगा।

रोसाई डॉर्फमैन रोग
2025-03-13 12:00 - 13:00
रोसाई-डॉर्फमैन रोग पर एक अग्रणी विशेषज्ञ से जानकारी प्राप्त करें। इस दुर्लभ स्थिति, इसके लक्षणों, निदान और नवीनतम उपचार विकल्पों के बारे में गहन जानकारी प्राप्त करें। विशेषज्ञ ज्ञान को न चूकें जो फर्क ला सकता है!

फ्रेंच समुदाय चैट
2025-03-07 14:00 - 16:00
दिनांक: 7 मार्च, 2025
समय: दोपहर 03:00 बजे
आज ही पंजीकृत करें

ल्यूकेमिया और लिम्फोमा सोसाइटी सहायता श्रृंखला भाग 2: सूचना संसाधन केंद्र
2025-02-25 12:00 - 13:00
सूचना विशेषज्ञ रक्त कैंसर के रोगियों, देखभाल करने वालों और परिवारों के लिए निःशुल्क, व्यक्तिगत शिक्षा, मनोवैज्ञानिक सहायता और वकालत प्रदान करते हैं। वे रोग और उपचार के विकल्प, नैदानिक ​​परीक्षण, मानसिक स्वास्थ्य सहायता और उपचार टीम संचार को कवर करते हैं।

छुट्टियों के दौरान अपना ख्याल रखना
2025-01-23 12:00 - 13:00
एक अनुभवी ECD देखभालकर्ता की बात सुनें, जो आत्म-देखभाल के लिए अपनी अंतर्दृष्टि और समाधान तंत्र साझा कर रही हैं।

अवसाद और चिंता से निपटने की रणनीतियाँ
2025-01-23 12:00 - 13:00
केविन ओ’ब्रायन, एनपी, और जोसेफ लेसी को मानसिक स्वास्थ्य चुनौतियों और उनसे निपटने के लिए प्रभावी तकनीकों पर चर्चा करते हुए सुनें। एक ECD रोगी से सीधे तौर पर जानकारी प्राप्त करें जो मानसिक स्वास्थ्य समस्याओं पर विजय पाने की अपनी प्रेरक यात्रा साझा करता है।

डॉ. गिर्सचिकोफ़्स्की- एर्कलार्ट पेशेंटन अंड फ़ैमिलियन ECD औफ़ ड्यूश
2024-11-23 12:00 - 13:00
एलिसाबेथिनन हॉस्पिटल लिंज़ के डॉ. माइकल गिर्शिकोफस्की जर्मन भाषी ECD रोगियों और परिवारों को ECD बारे में समझाते हैं।

कार्यालय दौरे से परे: हिस्टियोसाइटोसिस के लिए नैदानिक ​​परीक्षणों का संचालन
2022-09-21 12:00
क्लिनिकल ट्रायल में भाग लेने से मरीज़ और समुदाय को कई फ़ायदे हो सकते हैं। हमें उम्मीद है कि यह सत्र आपको क्लिनिकल ट्रायल को बेहतर ढंग से समझने, ट्रायल के बारे में अपने डॉक्टर से बात करने के तरीके को समझने और सही संसाधनों के साथ तैयार होने का एहसास दिलाने में मदद करेगा।

Erdheim-Chester रोग लक्षित चिकित्सा: अच्छा और बुरा
2022-08-15 12:00 - 13:00
यूट्यूब पर वेबिनार देखें
एर्डहेम-चेस्टर रोग (ईसीडी) के उपचार के लिए प्रयुक्त उपचारों के बारे में जानें, समय के साथ क्या अपेक्षा की जा सकती है तथा इसमें शामिल दुष्प्रभावों के बारे में जानें। गिन्नी-टायलर मीडोज़ एक क्लिनिकल फ़ार्मासिस्ट हैं जो बर्मिंघम अस्पताल स्थित अलबामा विश्वविद्यालय के किर्कलिन क्लिनिक में हेमेटोलॉजी/ऑन्कोलॉजी क्लीनिक में कार्यरत हैं। वह विशेष रूप से निर्धारित ओरल ऑन्कोलिटिक थेरेपीज़ में मरीज़ों की सहायता करती हैं। वह मरीज़ों की दवाओं तक पहुँच बढ़ाने के अलावा, मरीज़ों को शिक्षित करने और उनकी वकालत करने के लिए भी समर्पित हैं।

कार्यालय में जाने से परे: दुर्लभ बीमारी से निपटना
2022-05-19 12:00 - 13:00
प्रमाणित व्यक्तिगत प्रशिक्षक और मूवमेंट विशेषज्ञ, टिम फेसिओला, हमारे साथ एक बातचीत में शामिल होते हैं, जिसमें वे किसी दीर्घकालिक बीमारी या किसी दुर्लभ बीमारी, जैसे कि Erdheim-Chester रोग, के प्रबंधन में जीवन में मूवमेंट और व्यायाम को शामिल करने के बारे में बात करते हैं।

कार्यालय भ्रमण से परे - भाग दो: कार्यात्मक पोषण और स्वास्थ्य
2022-05-05 12:00 - 13:00
ECD ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) और हिस्टियोसाइटोसिस एसोसिएशन ने बियॉन्ड द ऑफिस विजिट वर्चुअल एजुकेशन सीरीज़, भाग दो: फंक्शनल न्यूट्रिशन एंड वेलनेस की सह-मेजबानी की। इस सत्र के दौरान, प्रमाणित स्वास्थ्य कोच और प्रमाणित फंक्शनल न्यूट्रिशन प्रैक्टिशनर, एलिसा कैब्रल ने हिस्टियोसाइटोसिस या किसी दुर्लभ/दीर्घकालिक स्थिति वाले व्यक्ति के साथ रहने या उसकी देखभाल करते समय फंक्शनल वेलनेस और पोषण की भूमिका के बारे में बताया।

कार्यालय दौरे से परे: हिस्टियो देखभाल की लागत का प्रबंधन
2022-03-01 12:00 - 13:00
यूट्यूब पर वेबिनार देखें
यह हिस्टियोसाइटोसिस एसोसिएशन के साथ सह-आयोजित बियॉन्ड द ऑफिस विजिट वर्चुअल एजुकेशन सीरीज़ की शुरुआत है। मेमोरियल स्लोन केटरिंग के वक्ता डेंड्रे पैट और विक्टोरिया लासेन हिस्टियोसाइटोसिस विकार के साथ रहते हुए स्वास्थ्य सेवा लागतों को प्रबंधित करने, स्थानीय सहायता प्राप्त करने और लॉजिस्टिक बोझ को कम करने के तरीकों के बारे में बताते हैं।
फरवरी 2022 में रिकॉर्ड किया गया

2021 ECD वर्चुअल मेडिकल संगोष्ठी
2021-11-22 12:00 - 13:00
यूट्यूब पर वेबिनार देखें
8वीं वार्षिक अंतर्राष्ट्रीय ECD चिकित्सा संगोष्ठी 16 नवंबर, 2021 को आयोजित की गई थी। यह आभासी अनुभव इस उम्मीद में आयोजित किया गया था कि चिकित्सा समुदाय को Erdheim-Chester रोग और अन्य हिस्टियोसाइटिक विकारों से संबंधित वैज्ञानिक निष्कर्षों, रोगी परिणामों और केस स्टडीज़ को साझा करने का अवसर प्रदान किया जाएगा।

हिस्टियोसाइटोसिस और ECD वाले वयस्क रोगियों के लिए चर्चा। ओआर एसोसिएशन और एचए द्वारा आयोजित।
2021-09-27 12:00 - 13:00
एलसीएच और Erdheim-Chester के वयस्क रोगियों पर प्रभाव, चल रहे उपचार और अध्ययन
अलबामा विश्वविद्यालय, बर्मिंघम के डॉ. गौरव गोयल ने एलसीएच और एर्डहाइम-चेस्टर के वयस्क रोगियों पर प्रभाव, चल रहे उपचारों और अध्ययनों पर विषय प्रस्तुत करके शैक्षिक बैठक का नेतृत्व किया। इस व्याख्यान में वयस्क हिस्टियोसाइटिक विकारों, सामान्य नैदानिक ​​विशेषताओं और प्रभावी पाए गए उपचारों का विवरण शामिल था। चिकित्सकों को इन समान रोगों के सटीक निदान की पुष्टि करने में मदद करने के लिए नैदानिक ​​सुझाव साझा किए गए।
सितंबर 2021 में रिकॉर्ड किया गया

Erdheim-Chester रोग: आणविक युग में अद्यतन दिशानिर्देशों की समीक्षा
2021-07-20 12:00 - 13:00
नवीनतम ECD सहमति दिशानिर्देश 2020 की इस समीक्षा में, प्रस्तुति और चर्चा चिकित्सा पेशेवर समुदाय के लिए तैयार की गई है। कृपया अपने सहकर्मियों या देखभाल टीम के साथ साझा करें।
नवंबर 2020 में रिकॉर्ड किया गया

हिस्टियोसाइटिक नियोप्लाज्म के लिए एनसीसीएन क्लिनिकल प्रैक्टिस दिशानिर्देशों को समझना
2021-06-29 12:00 - 13:00
यूट्यूब पर वेबिनार देखें
हिस्टियोसाइटोसिस के लिए हाल ही में प्रकाशित राष्ट्रीय व्यापक कैंसर नेटवर्क (NCCN) दिशा-निर्देशों® की समीक्षा। NCCN ने वयस्कों में हिस्टियोसाइटोसिस के तीन सबसे आम रूपों के निदान और उपचार के लिए नवीनतम साक्ष्य और विशेषज्ञ सहमति प्रदान करने के लिए इन नए नैदानिक ​​अभ्यास दिशानिर्देशों को विकसित किया: लैंगरहैंस सेल हिस्टियोसाइटोसिस (LCH), Erdheim-Chester रोग ( ECD ), और रोसाई-डॉर्फमैन रोग।
जून 2021 में रिकॉर्ड किया गया

Erdheim-Chester रोग
2021-06-24 12:00 - 13:00
हिस्टियोसाइटोसिस एसोसिएशन और Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल एलायंस द्वारा संयुक्त रूप से आयोजित इस वेबिनार में ECD पर ध्यान केंद्रित किया गया तथा सभी हिस्टियोसाइटिक विकारों में अंतःस्रावी स्थितियों और उनके प्रबंधन को शामिल किया गया।
मार्च 2021 में रिकॉर्ड किया गया

हिस्टियो रोगी की ज़रूरतें: आँखों और दृष्टि पर ध्यान
2021-06-24 12:00 - 13:00
इस वेबिनार में, मेमोरियल स्लोन केटरिंग कैंसर सेंटर (MSK) के डॉक्टर आपकी इस बात को बेहतर तरीके से समझने में मदद करेंगे कि मौजूदा आंखों की समस्या किस तरह से दैनिक जीवन को प्रभावित कर सकती है और बेहतर परिणाम कैसे प्राप्त किए जा सकते हैं। यह उन रोगियों के लिए भी दिलचस्प होगा जिनकी आंखों में कोई मौजूदा समस्या नहीं है, लेकिन उनके आगामी उपचारों से आंखों की समस्या हो सकती है।
फरवरी 2021 में रिकॉर्ड किया गया

8वीं वार्षिक ECD मेडिकल संगोष्ठी
2021-05-25 - 2021-05-26
2021 वार्षिक अंतर्राष्ट्रीय ECD चिकित्सा संगोष्ठी
आभासी संगोष्ठी
इस वर्ष की वर्चुअल संगोष्ठी में भाग लेने के लिए धन्यवाद! नीचे इस बैठक की सूची दी गई है, जिसमें एजेंडा, प्रिंट करने योग्य कार्यक्रम, वक्ता की जीवनी, सार और प्रस्तुति स्लाइड शामिल हैं। बैठक के बाद, एक रिकॉर्डिंग यहाँ जोड़ी जाएगी और उपस्थित लोगों को ईमेल की जाएगी। 2021 वर्चुअल इवेंट एजेंडा मेडिकल संगोष्ठी कार्यक्रम 2021 ECD वर्चुअल मेडिकल संगोष्ठी रिकॉर्डिंग
