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SUMMARY:अर्गोमेंटो: विवेरे कॉन ला मालटिया डि एर्डहाइम-चेस्टर: डल्ला डायग्नोसी अल्ला टेरापिया
DESCRIPTION:रिलेटोर: डॉट. फ्रांसेस्को पेरोनेल\n नेफ्रोलोगो\, सेंट्रो मेडिको कोर्फू71\, ब्रेशिया\n राइसरकाटोर क्लिनिको\, पीएचडी उम्मीदवार प्रेसो\n l’Università di Firenze \nदिनांक: 24 मार्च 2026\nसमय: 17:00 CET (फ्लोरेंस) \nएर्डहाइम-चेस्टर की माल्टिया एक ऐसी कंपनी है जो एक व्यावहारिक बहु-अनुशासनात्मक कंपनी के विविध संगठन और धन से भरी हुई है। इस वेबिनार में वेरानो स्पीगेटी इन मोडो सेम्प्लिसे आई प्रिंसिपली एस्पेट्टी डेला मैलाटिया: कम सी अराइवा अल्ला डायग्नोसी\, क्वाली थेरेपी सोनो ओगी डिस्पोनिबिली ई कम विएन गेस्टिटा नेल टेम्पो। आज्ञाकारिता और देखभाल करने वाले की देखभाल करने वाले की देखभाल करने वाले की देखभाल करने वाले की देखभाल और देखभाल की आवश्यकता होती है।   \nजीवनी: \nइल डॉट. फ्रांसेस्को पेरोनेल नेफ्रोलॉजी और स्वॉल्जी एटिविटा क्लिनिक में एक चिकित्सा विशेषज्ञ है और एक दुर्लभ दुर्लभ दुर्लभ बीमारी का पता लगाता है। यूनिवर्सिटी ऑफ पर्मा में प्रेस की विशेषज्ञता पर जोर दिया गया और फिर से यूनिवर्सिटी प्रेस के वैज्ञानिक क्लिनिक में अध्ययन पूरा किया गया। एर्डहाइम-चेस्टर की ओर से प्राप्त किए गए सिक्के के नवीनीकरण की दुर्लभ प्रणाली के सभी स्टूडियो में एक मूल्यवान विशेषता और समर्पण। इंटरनैशनल रिसेर्का ग्रुप के सहयोग से एक प्रोगेटी वोल्टी और एक माइगलियोरारे ला कंप्रेशन डेला मालटिया और ला गेस्टियोन क्लिनिका देई पाजिएंटी में भाग लिया।     \nयहां रजिस्टर करें
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SUMMARY:विषय: प्रारंभिक हृदय रोग में दर्द\, थकान और अवसाद का प्रबंधन
DESCRIPTION:वक्ता: केविन ओ’ब्रायन\n आरएन\, एमएस-सीआरएनपी\, नर्स प्रैक्टिशनर\n जीनोम अनुसंधान संस्थान में नैदानिक ​​अन्वेषक\n नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ हेल्थ\nदिनांक: 19 फरवरी\, 2026\nसमय: दोपहर 1:00 बजे सीएसटी \nकेविन ओ’ब्रायन बेथेस्डा\, मैरीलैंड में स्थित राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान के राष्ट्रीय मानव जीनोम अनुसंधान संस्थान (एनएचजीआरआई) में एक नर्स प्रैक्टिशनर और नैदानिक ​​अन्वेषक हैं। उन्होंने जॉन्स हॉपकिंस विश्वविद्यालय से विज्ञान स्नातक की डिग्री और मैरीलैंड विश्वविद्यालय से विज्ञान और नर्स प्रैक्टिशनर की स्नातकोत्तर डिग्री प्राप्त की है।  \nकेविन ने एनएचजीआरआई के नैदानिक ​​अनुसंधान में महत्वपूर्ण भूमिका निभाई है\, जिसमें प्रोटोकॉल 15-एचजी-0006 भी शामिल है\, जो कि एर्डहेम-चेस्टर रोग (ईसीडी) से पीड़ित बीआरएएफ-पॉजिटिव रोगियों में डबराफेनिब और ट्रैमेटिनिब की जांच करने वाला एक नैदानिक ​​परीक्षण है\, साथ ही ईसीडी के प्राकृतिक इतिहास का अध्ययन भी शामिल है। \nयहां रजिस्टर करें
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SUMMARY:विषय: एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ईसीडी): एक नेफ्रोलॉजी परिप्रेक्ष्य
DESCRIPTION:वक्ता: मो अट्टा\, एमडी\, एमपीएच\n जॉन्स हॉपकिंस अस्पताल\n नेफ्रोलॉजी विभाग\nदिनांक: 29 जनवरी\, 2026\nसमय: दोपहर 1:00 बजे सीएसटी \nडॉ. मोहम्मद जी. अट्टा जॉन्स हॉपकिंस विश्वविद्यालय में चिकित्सा के प्रोफेसर हैं और साथ ही एक प्रैक्टिसिंग नेफ्रोलॉजिस्ट भी हैं। उन्होंने मंसूरा विश्वविद्यालय के यूरोलॉजी और नेफ्रोलॉजी सेंटर और जॉन्स हॉपकिंस में नेफ्रोलॉजी का प्रशिक्षण प्राप्त किया है। डॉ. अट्टा के पास जॉन्स हॉपकिंस से मास्टर ऑफ पब्लिक हेल्थ की डिग्री भी है और वे अमेरिकन सोसाइटी ऑफ नेफ्रोलॉजी सहित कई पेशेवर संगठनों के सदस्य हैं। वे कई अध्ययनों के प्रमुख शोधकर्ता रहे हैं\, कई मेडिकल पत्रिकाओं के लिए पीयर रिव्यूअर के रूप में कार्य करते हैं और विभिन्न वैज्ञानिक प्रकाशनों में कई लेख लिख चुके हैं।    \nयहां रजिस्टर करें
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SUMMARY:विषय: एर्डहेम-चेस्टर रोग (ईसीडी): निदान और उपचार की व्याख्या
DESCRIPTION:वक्ता: जेरोम रज़ानामाहेरी\, एमडी\n डिजॉन विश्वविद्यालय अस्पताल\nदिनांक: 1 दिसंबर\, 2025\nसमय: शाम 5:00 बजे CET (UTC +1) (पेरिस समय) \nडॉ. रज़ानमहेरी आंतरिक चिकित्सा के विशेषज्ञ हैं और उन्हें एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ईसीडी) सहित दुर्लभ हिस्टियोसाइटोसिस के क्षेत्र में मान्यता प्राप्त विशेषज्ञता प्राप्त है। वे डिजॉन विश्वविद्यालय अस्पताल केंद्र में एक चिकित्सक-शोधकर्ता हैं\, जहाँ वे हिस्टियोसाइटिक विकारों से संबंधित इकाई के प्रमुख हैं।  \nकई वर्षों के अनुभव और प्रो. हारोचे के मार्गदर्शन में\, डॉ. रज़ानमहेरी नैदानिक ​​अनुसंधान में सक्रिय रूप से भाग लेते हैं और हिस्टियोसाइटोसिस पर राष्ट्रीय और अंतर्राष्ट्रीय संदर्भ नेटवर्क के सदस्य हैं। उनकी प्रतिबद्धता अत्याधुनिक देखभाल प्रदान करने के साथ-साथ यह सुनिश्चित करना है कि प्रत्येक रोगी और उसके परिवार को इस बीमारी की जटिलता से यथासंभव प्रभावी ढंग से निपटने के लिए स्पष्ट जानकारी और व्यक्तिगत सहायता मिले।\nयहां रजिस्टर करें
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SUMMARY:विषय: हिस्टियोसाइटिक विकारों का निदान और उपचार
DESCRIPTION:वक्ता: शिनक्सिन काओ\, एमडी\nकैंसर अस्पताल\, चीनी चिकित्सा विज्ञान अकादमी\, मुख्य चिकित्सक\, पीएचडी पर्यवेक्षक\, आंतरिक चिकित्सा के उप निदेशक (लैंगफैंग परिसर) लंबे समय से हिस्टियोसाइटिक विकारों पर नैदानिक ​​और बुनियादी अनुसंधान में लगे हुए हैं। \nयहां रजिस्टर करें
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SUMMARY:विषय: एर्डहेम-चेस्टर रोग के रोगियों में वैकल्पिक संकेतन और सटीक चिकित्सा पर इसके प्रभाव की खोज
DESCRIPTION:दिनांक: 21 अक्टूबर\, 2025\nसमय: दोपहर 2:00 बजे सीटी \nवक्ता: सैमुअल बी. रेनॉल्ड्स\, एमडी\n मोफिट कैंसर सेंटर\nडॉ. रेनॉल्ड्स मूल रूप से बोस्टन क्षेत्र के हैं और उन्होंने दक्षिण फ्लोरिडा विश्वविद्यालय के मोरसानी कॉलेज ऑफ़ मेडिसिन से मेडिकल स्कूल पूरा किया है। इसके बाद उन्होंने लुइसविले विश्वविद्यालय में इंटरनल मेडिसिन रेजीडेंसी और चीफ रेजीडेंसी और मिशिगन विश्वविद्यालय से हेमेटोलॉजी एवं मेडिकल ऑन्कोलॉजी फ़ेलोशिप पूरी की। एन आर्बर में अपने प्रशिक्षण के अंतिम चरण में उन्होंने हिस्टियोसाइटिक नियोप्लाज्म पर ध्यान केंद्रित करना शुरू किया। यहीं पर उन्होंने मिशिगन हिस्टियोसाइटोसिस वर्किंग ग्रुप की स्थापना की और तब से एक शोधकर्ता और चिकित्सक के रूप में हिस्टियोसाइटोसिस केयर नेटवर्क से जुड़े हुए हैं।    \nअपने पूरे करियर के दौरान\, डॉ. रेनॉल्ड्स रक्त संबंधी विकारों के आणविक लक्षण-निर्धारण और स्थानान्तरणीय देखभाल के प्रति समर्पित रहे हैं। मिशिगन विश्वविद्यालय में अपने T32 के कार्यकाल के दौरान\, उन्होंने लक्षित चिकित्सा के परिणामों और हिस्टियोसाइटिक विकारों में परिधीय रक्त मोनोसाइटोसिस के रुझानों से संबंधित कई पांडुलिपियाँ प्रकाशित कीं। वे वर्तमान में मोफिट कैंसर सेंटर में सहायक प्रोफेसर के रूप में कार्यरत हैं और माइलॉयड और हिस्टियोसाइटिक नियोप्लाज्म के अनुसंधान और देखभाल में विशेषज्ञता रखते हैं।   \nवेबिनार में एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ईसीडी) की विविधता का अध्ययन किया जाएगा\, चाहे वह रोगियों के बीच हो या आनुवंशिक स्तर पर। चूँकि ईसीडी एक दुर्लभ और जटिल रक्त संबंधी कैंसर है\, इसलिए व्यक्तिगत उपचार के लिए एक सहयोगात्मक दृष्टिकोण की आवश्यकता होती है। प्रत्येक रोगी की विशिष्ट आणविक प्रोफ़ाइल—उनके रोग को प्रेरित करने वाले डीएनए परिवर्तन—को समझना प्रभावी उपचार के लिए महत्वपूर्ण है।   \n  \nयहां रजिस्टर करें
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SUMMARY:विषय: एर्डहेम-चेस्टर रोग में उत्तरजीविता: रोगी की आवाज़ को शामिल करना
DESCRIPTION:दिनांक: 23 सितंबर\, 2025\nसमय: दोपहर 1:00 बजे सीटी \nवक्ता: गौरव गोयल\, एमडी\n बर्मिंघम में अलबामा विश्वविद्यालय\nडॉ. गोयल का जन्म और पालन-पोषण भारत में हुआ और उन्होंने मिनेसोटा के रोचेस्टर स्थित मेयो क्लिनिक से हेमेटोलॉजी-ऑन्कोलॉजी फ़ेलोशिप पूरी की। मेयो क्लिनिक में अपने कार्यकाल के दौरान\, उन्होंने एर्डहाइम-चेस्टर रोग\, लैंगरहैंस कोशिका हिस्टियोसाइटोसिस और रोसाई-डॉर्फमैन रोग सहित हिस्टियोसाइटिक विकारों पर विशेष ध्यान केंद्रित किया। उन्होंने हिस्टियोसाइटोसिस पर कई अध्ययन किए और इन दुर्लभ विकारों से प्रभावित व्यक्तियों की देखभाल में सुधार लाने के उद्देश्य से पहले बहु-विषयक हिस्टियोसाइटोसिस कार्य समूह की स्थापना में महत्वपूर्ण भूमिका निभाई।   \nइसके बाद डॉ. गोयल बर्मिंघम स्थित अलबामा विश्वविद्यालय (UAB) के हेमेटोलॉजी-ऑन्कोलॉजी विभाग में शामिल हो गए\, जहाँ उन्होंने एर्डहाइम-चेस्टर रोग देखभाल केंद्र की स्थापना की। UAB में\, उन्होंने एर्डहाइम-चेस्टर रोग वैश्विक गठबंधन (ECDGA) के साथ साझेदारी में हिस्टियोसाइटिक विकार सर्वाइवर अध्ययन भी शुरू किया\, जिससे हिस्टियोसाइटिक विकारों से पीड़ित रोगियों के लिए अनुसंधान और सहायता को और बढ़ावा मिला।  \n  \nयहां रजिस्टर करें
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SUMMARY:विषय: डायबिटीज इन्सिपिडस (डीआई) का प्रबंधन
DESCRIPTION:[आर्जिनिन वासोप्रेसिन की कमी (एवीपी-डी)]\nवक्ता: पैट गिल्डरॉय\, पीएच.डी.\nफेसबुक ग्रुप “गॉट आर्जिनिन वैसोप्रेसिन डेफिशिएंसी?” के मुख्य प्रशासक पैट गिल्डरॉय ने आर्जिनिन वैसोप्रेसिन डेफिशिएंसी\, जिसे पहले डायबिटीज इन्सिपिडस के नाम से जाना जाता था\, से पीड़ित लोगों के लिए संसाधनों\, लक्षणों\, परीक्षणों और रोगी के अनुभव के बारे में बताया। \nयहां रजिस्टर करें
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SUMMARY:एलसीएच और Erdheim Chester के वयस्क रोगियों पर प्रभाव\, चल रहे उपचार और अध्ययन
DESCRIPTION:अलबामा बर्मिंघम विश्वविद्यालय के डॉ. गौरव गोयल ने एलसीएच और Erdheim-Chester के वयस्क रोगियों पर प्रभाव\, चल रहे उपचार और अध्ययनों के विषय को प्रस्तुत करके शैक्षिक बैठक का नेतृत्व किया। इस वार्ता में वयस्क हिस्टियोसाइटिक विकारों और सामान्य नैदानिक ​​विशेषताओं और उपचारों का वर्णन शामिल था जो प्रभावी पाए गए हैं। चिकित्सकों को इन समान बीमारियों के सटीक निदान की पुष्टि करने में मदद करने के लिए नैदानिक ​​युक्तियाँ साझा की गईं।\nसितंबर 2021 में रिकॉर्ड किया गया
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SUMMARY:ECD \, एक वैश्विक दृष्टि
DESCRIPTION:यूट्यूब पर वेबिनार देखें \nजेवियर सोलनिच\, एम.डी.\, पी.एच.डी. बेलविटगे यूनिवर्सिटी हॉस्पिटल (बी.यू.एच.) में एक आंतरिक चिकित्सा चिकित्सक हैं\, जहां वे प्रतिरक्षा संबंधी विकारों और हिस्टियोसाइटोसिस सहित दुर्लभ बीमारियों से ग्रस्त रोगियों के उपचार में विशेषज्ञ हैं। अपने नैदानिक ​​कार्य के अलावा\, वे बार्सिलोना विश्वविद्यालय में प्रोफेसर और बेलविट्ज बायोमेडिकल रिसर्च इंस्टीट्यूट (आईडीआईबीईएल) में प्रमुख अन्वेषक के रूप में कार्यरत हैं। डॉ. सोलनिच ने स्वप्रतिरक्षी रोगों\, प्रतिरक्षा-क्षमताओं और अन्य दुर्लभ विकारों पर केंद्रित कई राष्ट्रीय और अंतर्राष्ट्रीय शोध परियोजनाओं में योगदान दिया है।  \nबीयूएच स्थित ECD केयर सेंटर के प्रमुख चिकित्सक के रूप में\, डॉ. सोलनिच ECD से पीड़ित रोगियों की देखभाल की देखरेख करते हैं। ईसीडी को ऐतिहासिक रूप से एक बहु-प्रणाली सूजन संबंधी विकार माना जाता है। इस रोग की आनुवंशिकी और प्रतिरक्षा विज्ञान में हाल की उपलब्धियों ने इसकी समझ और उपचार में क्रांतिकारी बदलाव लाए हैं\, जिससे चिकित्सकों को अपने प्रोटोकॉल को तदनुसार अद्यतन और परिष्कृत करने के लिए प्रेरित किया है।
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SUMMARY:ल्यूकेमिया और लिम्फोमा सोसाइटी सहायता श्रृंखला भाग 1: सेवाओं का अवलोकन
DESCRIPTION:रोगियों और उनके परिवारों तथा उनकी देखभाल करने वाले स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं को प्रदान की जाने वाली विभिन्न शिक्षा संसाधनों और सहायता सेवाओं का अवलोकन।
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SUMMARY:ल्यूकेमिया और लिम्फोमा सोसाइटी सहायता श्रृंखला भाग 3: क्लिनिकल परीक्षण सहायता केंद्र
DESCRIPTION:ल्यूकेमिया और लिम्फोमा सोसाइटी रक्त कैंसर के रोगियों\, देखभाल करने वालों और स्वास्थ्य सेवा पेशेवरों को संभावित नैदानिक ​​परीक्षणों को खोजने और नामांकन बाधाओं को दूर करने में मदद करने के लिए क्लिनिकल ट्रायल सपोर्ट सेंटर (CTSC) नामक एक निःशुल्क सेवा प्रदान करती है। यह वेबिनार प्रक्रिया पर चर्चा करेगा और Erdheim-Chester रोगियों का समर्थन करेगा।
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SUMMARY:रोसाई डॉर्फमैन रोग
DESCRIPTION:रोसाई-डॉर्फमैन रोग पर एक अग्रणी विशेषज्ञ से जानकारी प्राप्त करें। इस दुर्लभ स्थिति\, इसके लक्षणों\, निदान और नवीनतम उपचार विकल्पों के बारे में गहन जानकारी प्राप्त करें। विशेषज्ञ ज्ञान को न चूकें जो फर्क ला सकता है!
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SUMMARY:ल्यूकेमिया और लिम्फोमा सोसाइटी सहायता श्रृंखला भाग 2: सूचना संसाधन केंद्र
DESCRIPTION:सूचना विशेषज्ञ रक्त कैंसर के रोगियों\, देखभाल करने वालों और परिवारों के लिए निःशुल्क\, व्यक्तिगत शिक्षा\, मनोवैज्ञानिक सहायता और वकालत प्रदान करते हैं। वे रोग और उपचार के विकल्प\, नैदानिक ​​परीक्षण\, मानसिक स्वास्थ्य सहायता और उपचार टीम संचार को कवर करते हैं।
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SUMMARY:छुट्टियों के दौरान अपना ख्याल रखना
DESCRIPTION:एक अनुभवी ECD देखभालकर्ता की बात सुनें\, जो आत्म-देखभाल के लिए अपनी अंतर्दृष्टि और समाधान तंत्र साझा कर रही हैं।
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SUMMARY:अवसाद और चिंता से निपटने की रणनीतियाँ
DESCRIPTION:केविन ओ’ब्रायन\, एनपी\, और जोसेफ लेसी को मानसिक स्वास्थ्य चुनौतियों और उनसे निपटने के लिए प्रभावी तकनीकों पर चर्चा करते हुए सुनें। एक ECD रोगी से सीधे तौर पर जानकारी प्राप्त करें जो मानसिक स्वास्थ्य समस्याओं पर विजय पाने की अपनी प्रेरक यात्रा साझा करता है।
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SUMMARY:डॉ. गिर्सचिकोफ़्स्की- एर्कलार्ट पेशेंटन अंड फ़ैमिलियन ECD औफ़ ड्यूश
DESCRIPTION:एलिसाबेथिनन हॉस्पिटल लिंज़ के डॉ. माइकल गिर्शिकोफस्की जर्मन भाषी ECD रोगियों और परिवारों को ECD बारे में समझाते हैं।
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SUMMARY:कार्यालय दौरे से परे: हिस्टियोसाइटोसिस के लिए नैदानिक ​​परीक्षणों का संचालन
DESCRIPTION:क्लिनिकल ट्रायल में भाग लेने से मरीज़ और समुदाय को कई फ़ायदे हो सकते हैं। हमें उम्मीद है कि यह सत्र आपको क्लिनिकल ट्रायल को बेहतर ढंग से समझने\, ट्रायल के बारे में अपने डॉक्टर से बात करने के तरीके को समझने और सही संसाधनों के साथ तैयार होने का एहसास दिलाने में मदद करेगा।
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SUMMARY:Erdheim-Chester रोग लक्षित चिकित्सा: अच्छा और बुरा
DESCRIPTION:यूट्यूब पर वेबिनार देखें \nएर्डहेम-चेस्टर रोग (ईसीडी) के उपचार के लिए प्रयुक्त उपचारों के बारे में जानें\, समय के साथ क्या अपेक्षा की जा सकती है तथा इसमें शामिल दुष्प्रभावों के बारे में जानें। गिन्नी-टायलर मीडोज़ एक क्लिनिकल फ़ार्मासिस्ट हैं जो बर्मिंघम अस्पताल स्थित अलबामा विश्वविद्यालय के किर्कलिन क्लिनिक में हेमेटोलॉजी/ऑन्कोलॉजी क्लीनिक में कार्यरत हैं। वह विशेष रूप से निर्धारित ओरल ऑन्कोलिटिक थेरेपीज़ में मरीज़ों की सहायता करती हैं। वह मरीज़ों की दवाओं तक पहुँच बढ़ाने के अलावा\, मरीज़ों को शिक्षित करने और उनकी वकालत करने के लिए भी समर्पित हैं।
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SUMMARY:कार्यालय में जाने से परे: दुर्लभ बीमारी से निपटना
DESCRIPTION:प्रमाणित व्यक्तिगत प्रशिक्षक और मूवमेंट विशेषज्ञ\, टिम फेसिओला\, हमारे साथ एक बातचीत में शामिल होते हैं\, जिसमें वे किसी दीर्घकालिक बीमारी या किसी दुर्लभ बीमारी\, जैसे कि Erdheim-Chester रोग\, के प्रबंधन में जीवन में मूवमेंट और व्यायाम को शामिल करने के बारे में बात करते हैं।
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SUMMARY:कार्यालय भ्रमण से परे - भाग दो: कार्यात्मक पोषण और स्वास्थ्य
DESCRIPTION:ECD ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) और हिस्टियोसाइटोसिस एसोसिएशन ने बियॉन्ड द ऑफिस विजिट वर्चुअल एजुकेशन सीरीज़\, भाग दो: फंक्शनल न्यूट्रिशन एंड वेलनेस की सह-मेजबानी की। इस सत्र के दौरान\, प्रमाणित स्वास्थ्य कोच और प्रमाणित फंक्शनल न्यूट्रिशन प्रैक्टिशनर\, एलिसा कैब्रल ने हिस्टियोसाइटोसिस या किसी दुर्लभ/दीर्घकालिक स्थिति वाले व्यक्ति के साथ रहने या उसकी देखभाल करते समय फंक्शनल वेलनेस और पोषण की भूमिका के बारे में बताया।
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SUMMARY:कार्यालय दौरे से परे: हिस्टियो देखभाल की लागत का प्रबंधन
DESCRIPTION:यूट्यूब पर वेबिनार देखें \nयह हिस्टियोसाइटोसिस एसोसिएशन के साथ सह-आयोजित बियॉन्ड द ऑफिस विजिट वर्चुअल एजुकेशन सीरीज़ की शुरुआत है। मेमोरियल स्लोन केटरिंग के वक्ता डेंड्रे पैट और विक्टोरिया लासेन हिस्टियोसाइटोसिस विकार के साथ रहते हुए स्वास्थ्य सेवा लागतों को प्रबंधित करने\, स्थानीय सहायता प्राप्त करने और लॉजिस्टिक बोझ को कम करने के तरीकों के बारे में बताते हैं।\nफरवरी 2022 में रिकॉर्ड किया गया
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SUMMARY:2021 ECD वर्चुअल मेडिकल संगोष्ठी
DESCRIPTION:यूट्यूब पर वेबिनार देखें \n8वीं वार्षिक अंतर्राष्ट्रीय ECD चिकित्सा संगोष्ठी 16 नवंबर\, 2021 को आयोजित की गई थी। यह आभासी अनुभव इस उम्मीद में आयोजित किया गया था कि चिकित्सा समुदाय को Erdheim-Chester रोग और अन्य हिस्टियोसाइटिक विकारों से संबंधित वैज्ञानिक निष्कर्षों\, रोगी परिणामों और केस स्टडीज़ को साझा करने का अवसर प्रदान किया जाएगा।
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SUMMARY:हिस्टियोसाइटोसिस और ECD वाले वयस्क रोगियों के लिए चर्चा। ओआर एसोसिएशन और एचए द्वारा आयोजित।
DESCRIPTION:एलसीएच और Erdheim-Chester के वयस्क रोगियों पर प्रभाव\, चल रहे उपचार और अध्ययन\nअलबामा विश्वविद्यालय\, बर्मिंघम के डॉ. गौरव गोयल ने एलसीएच और एर्डहाइम-चेस्टर के वयस्क रोगियों पर प्रभाव\, चल रहे उपचारों और अध्ययनों पर विषय प्रस्तुत करके शैक्षिक बैठक का नेतृत्व किया। इस व्याख्यान में वयस्क हिस्टियोसाइटिक विकारों\, सामान्य नैदानिक ​​विशेषताओं और प्रभावी पाए गए उपचारों का विवरण शामिल था। चिकित्सकों को इन समान रोगों के सटीक निदान की पुष्टि करने में मदद करने के लिए नैदानिक ​​सुझाव साझा किए गए।   \nसितंबर 2021 में रिकॉर्ड किया गया
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SUMMARY:Erdheim-Chester रोग: आणविक युग में अद्यतन दिशानिर्देशों की समीक्षा
DESCRIPTION:नवीनतम ECD सहमति दिशानिर्देश 2020 की इस समीक्षा में\, प्रस्तुति और चर्चा चिकित्सा पेशेवर समुदाय के लिए तैयार की गई है। कृपया अपने सहकर्मियों या देखभाल टीम के साथ साझा करें।\nनवंबर 2020 में रिकॉर्ड किया गया
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SUMMARY:हिस्टियोसाइटिक नियोप्लाज्म के लिए एनसीसीएन क्लिनिकल प्रैक्टिस दिशानिर्देशों को समझना
DESCRIPTION:यूट्यूब पर वेबिनार देखें \nहिस्टियोसाइटोसिस के लिए हाल ही में प्रकाशित राष्ट्रीय व्यापक कैंसर नेटवर्क (NCCN) दिशा-निर्देशों® की समीक्षा। NCCN ने वयस्कों में हिस्टियोसाइटोसिस के तीन सबसे आम रूपों के निदान और उपचार के लिए नवीनतम साक्ष्य और विशेषज्ञ सहमति प्रदान करने के लिए इन नए नैदानिक ​​अभ्यास दिशानिर्देशों को विकसित किया: लैंगरहैंस सेल हिस्टियोसाइटोसिस (LCH)\, Erdheim-Chester रोग ( ECD )\, और रोसाई-डॉर्फमैन रोग।\nजून 2021 में रिकॉर्ड किया गया
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SUMMARY:Erdheim-Chester रोग
DESCRIPTION:हिस्टियोसाइटोसिस एसोसिएशन और Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल एलायंस द्वारा संयुक्त रूप से आयोजित इस वेबिनार में ECD पर ध्यान केंद्रित किया गया तथा सभी हिस्टियोसाइटिक विकारों में अंतःस्रावी स्थितियों और उनके प्रबंधन को शामिल किया गया।\n मार्च 2021 में रिकॉर्ड किया गया
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SUMMARY:हिस्टियो रोगी की ज़रूरतें: आँखों और दृष्टि पर ध्यान
DESCRIPTION:इस वेबिनार में\, मेमोरियल स्लोन केटरिंग कैंसर सेंटर (MSK) के डॉक्टर आपकी इस बात को बेहतर तरीके से समझने में मदद करेंगे कि मौजूदा आंखों की समस्या किस तरह से दैनिक जीवन को प्रभावित कर सकती है और बेहतर परिणाम कैसे प्राप्त किए जा सकते हैं। यह उन रोगियों के लिए भी दिलचस्प होगा जिनकी आंखों में कोई मौजूदा समस्या नहीं है\, लेकिन उनके आगामी उपचारों से आंखों की समस्या हो सकती है।\nफरवरी 2021 में रिकॉर्ड किया गया
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SUMMARY:ECD सर्वसम्मति अनुशंसाओं का उपयोग करना: अपने स्वास्थ्य की वकालत करना
DESCRIPTION:नवीनतम Erdheim-Chester रोग ( ECD ) सहमति दस्तावेज़ को समझाने और देखभाल और भुगतानकर्ता सहायता के लिए इसका उपयोग कैसे करें\, यह जानने के लिए एक शैक्षिक वेबिनार आयोजित किया गया था। बैठक के बाद उत्तर दिए गए प्रश्न यहाँ पोस्ट किए गए हैं।\nजून 2020 में रिकॉर्ड किया गया
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