by Steven May Jr | जनवरी 23, 2025 | समाचार
Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) को यह घोषणा करते हुए गर्व हो रहा है कि अब प्रतिष्ठित मार्क हेनी मेमोरियल अवार्ड फॉर अवेयरनेस के लिए नामांकन शुरू हो गए हैं। यह वार्षिक पुरस्कार कोलंबिया विश्वविद्यालय के प्रसिद्ध हेमेटोलॉजिस्ट डॉ. मार्क हेनी के महत्वपूर्ण...
by Asmaa Javed | जनवरी 2, 2025 | समाचार
एक दुर्लभ रोग से पीड़ित रोगी ने अपने लिए आवश्यक समाधान खोजने के संघर्ष के बारे में बताया। हिबा तोहमे द्वारा मेरा नाम हिबा तोहमे है, मैं 45 वर्षीय युवती हूँ, 19 वर्षीय लड़के की माँ हूँ। मैंने मार्च 2020 तक एक शांत, शांत, गतिशील और मेहनती जीवन जिया; जब महामारी के कारण...
by Asmaa Javed | जनवरी 2, 2025 | समाचार
जब आशा की कमी थी, Erdheim-Chester रोग के इस रोगी को एक ऐसी चिकित्सा टीम मिली जिसने उसकी अपेक्षा से कहीं अधिक काम किया, तथा उसे वह आशा प्रदान की जिसकी उसे एक ऐसे जीवन को पाने के लिए आवश्यकता थी जिसे वह अपना सके। एडम ग्रीन द्वारा जुलाई 2017 में मुझे एक फ़ोन आया जिसने...
by Asmaa Javed | दिसम्बर 31, 2024 | समाचार
जो लोफारो अपने समुदाय में दुर्लभ रोग दिवस के लिए जागरूकता बढ़ाते हैं, इसके लिए वे इस दुर्लभ रोग से संघर्ष करने की अपनी कहानी साझा करते हैं, चाहे इसमें कितनी भी बाधाएं क्यों न...
by Asmaa Javed | दिसम्बर 31, 2024 | समाचार
दुर्लभ रोग दिवस उन विकारों के बारे में जागरूकता बढ़ाता है जो हममें से बहुत कम लोगों को प्रभावित करते हैं। वाशिंगटन में एक ECD रोगी ने अपनी जान बचाने के लिए संघर्ष करने की अपनी कहानी साझा...
by Asmaa Javed | दिसम्बर 31, 2024 | समाचार
“जब आप देखभाल करने में बहुत अच्छे हो जाते हैं, तो आपको ‘हंसी रोने’ और ‘दुखी रोने’ के बीच का अंतर समझना होगा,” उन्होंने समान परिस्थितियों से गुजर रहे लोगों को संबोधित करते हुए...
