नए शोधपत्र में ECD और दुर्लभ रोग के रोगियों की देखभाल की चुनौतियों का विवरण दिया गया है

नए शोधपत्र में ECD और दुर्लभ रोग के रोगियों की देखभाल की चुनौतियों का विवरण दिया गया है

लैंसेट ईक्लिनिकलमेडिसिन में प्रकाशित एक नए शोधपत्र में Erdheim-Chester रोग ( ECD ) जैसे दुर्लभ कैंसर से पीड़ित रोगियों की देखभाल के सार्थक लाभों और चुनौतियों, दोनों का विवरण दिया गया है। यह शोधपत्र Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) सहित चिकित्सकों और...
दुर्लभ रोग दिवस 2022

दुर्लभ रोग दिवस 2022

दुर्लभ रोग दिवस 28 फरवरी, 2022 को है! संयुक्त राज्य अमेरिका में, किसी बीमारी को दुर्लभ माना जाता है यदि वह 200,000 से कम अमेरिकियों को प्रभावित करती है, 7,000 बीमारियाँ इस श्रेणी में आती हैं, जिनमें से 10 में से 1 अमेरिकी प्रभावित होता है। जिन रोगियों को कोई दुर्लभ...
2021 वर्षांत समाचार

2021 वर्षांत समाचार

ECD समुदाय के लिए आशा का एक नया वर्ष आ रहा है! 2021 वर्ष-अंत समाचार-पत्र देखें. ECD ग्लोबल अलायंस 31 दिसंबर, 2021 तक चलने वाले मैचिंग गिफ्ट अभियान के साथ Erdheim-Chester रोग से लड़ने वालों के लिए समर्थन के नए स्तरों पर पहुंच रहा है! उदार ECDGA बोर्ड के सदस्यों और...
2021 ECD जागरूकता सप्ताह

2021 ECD जागरूकता सप्ताह

  Erdheim-Chester रोग जागरूकता सप्ताह 13 – 18 सितंबर, 2021 #शेयरिंगइजकी #ECDawareness #अवेयरनेसवीक   ECD ग्लोबल अलायंस अपने 7वें वार्षिक Erdheim-Chester रोग जागरूकता सप्ताह की मेजबानी कर रहा है! 18 सितंबर, 2021 तक अल्ट्रा-दुर्लभ ECD के बारे में...
इलाज के लिए चढ़ाई

इलाज के लिए चढ़ाई

इस माह सदस्यों द्वारा आयोजित ECD वर्चुअल रन/वॉक का उद्देश्य इस दुर्लभ रोग पर अनुसंधान के लिए धन जुटाना, जागरूकता बढ़ाना, तथा ECD लड़ रहे सभी लोगों के लिए समर्थकों को एक साथ लाना है।  हाल ही में फादर्स डे पर एटनीप परिवार अपने पिता और पति तथा सम्पूर्ण समुदाय के...
एनसीसीएन हिस्टियोसाइटोसिस दिशानिर्देश जारी

एनसीसीएन हिस्टियोसाइटोसिस दिशानिर्देश जारी

हिस्टियोसाइटोसिस के लिए राष्ट्रीय व्यापक कैंसर नेटवर्क (एनसीसीएन) दिशानिर्देश मार्च 2021 को प्रकाशित ECDGA यह घोषणा करते हुए प्रसन्नता हो रही है कि राष्ट्रीय व्यापक कैंसर नेटवर्क® (एनसीसीएन®) – जो अग्रणी कैंसर केंद्रों का एक गठबंधन है – ने हिस्टियोसाइटोसिस...