{"id":13060,"date":"2020-05-05T14:25:57","date_gmt":"2020-05-05T14:25:57","guid":{"rendered":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/?p=13060"},"modified":"2020-05-05T14:25:57","modified_gmt":"2020-05-05T14:25:57","slug":"%d7%94%d7%a2%d7%9c%d7%95%d7%aa-%d7%a9%d7%9c-%d7%9e%d7%97%d7%9c%d7%94-%d7%a0%d7%93%d7%99%d7%a8%d7%94","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.erdheim-chester.org\/he\/the-cost-of-rare-disease\/","title":{"rendered":"\u05d4\u05e2\u05dc\u05d5\u05ea \u05e9\u05dc \u05de\u05d7\u05dc\u05d5\u05ea \u05e0\u05d3\u05d9\u05e8\u05d5\u05ea"},"content":{"rendered":"<p><span data-contrast=\"auto\">\u05d4\u05d7\u05d9\u05d9\u05dd \u05e2\u05dd \u05de\u05d7\u05dc\u05d4 \u05e0\u05d3\u05d9\u05e8\u05d4 \u05e2\u05dc\u05d5\u05dc\u05d9\u05dd \u05dc\u05d4\u05d9\u05d5\u05ea \u05e7\u05e9\u05d9\u05dd: \u05d4\u05dd \u05d2\u05d5\u05d1\u05d9\u05dd \u05de\u05d7\u05d9\u05e8 \u05e0\u05e4\u05e9\u05d9, \u05e4\u05d9\u05d6\u05d9 \u05d5\u05d0\u05e4\u05d9\u05dc\u05d5 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\u05d1\u05d4\u05ea\u05de\u05d5\u05d3\u05d3\u05d5\u05ea \u05e2\u05dd \u05d4\u05d0\u05ea\u05d2\u05e8\u05d9\u05dd \u05d4\u05dc\u05dc\u05d5.<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><b><span data-contrast=\"auto\">\u05d4\u05e0\u05d8\u05dc \u05d4\u05db\u05dc\u05db\u05dc\u05d9 \u05d4\u05e0\u05d5\u05d1\u05e2 \u05de\u05e9\u05d9\u05e0\u05d5\u05d9 \u05d1\u05d0\u05d5\u05e8\u05d7 \u05d4\u05d7\u05d9\u05d9\u05dd<\/span><\/b><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">\u05d1\u05de\u05e7\u05e8\u05d4 \u05e9\u05dc \u05de\u05d7\u05dc\u05d5\u05ea \u05e0\u05d3\u05d9\u05e8\u05d5\u05ea \u05db\u05d2\u05d5\u05df \u05de\u05d7\u05dc\u05ea \u05d0\u05e8\u05d3\u05d4\u05d9\u05d9\u05dd-\u05e6'\u05e1\u05d8\u05e8, \u05d1\u05d4\u05ea\u05d0\u05dd \u05dc\u05de\u05d5\u05e8\u05db\u05d1\u05d5\u05ea \u05d4\u05e9\u05d5\u05e0\u05d4 \u05e9\u05dc \u05d4\u05de\u05d7\u05dc\u05d4, \u05d9\u05d9\u05ea\u05db\u05df \u05e9\u05d4\u05d7\u05d5\u05dc\u05d4 \u05d5\/\u05d0\u05d5 \u05d4\u05de\u05d8\u05e4\u05dc \u05d9\u05d9\u05d0\u05dc\u05e6\u05d5 \u05dc\u05e2\u05d6\u05d5\u05d1<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;\u05e2\u05d1\u05d5\u05d3\u05d4 \u05d1\u05e9\u05db\u05e8<\/span><span data-contrast=\"auto\">,&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">\u05dc\u05e6\u05de\u05e6\u05dd&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">\u05e9\u05e2\u05d5\u05ea \u05e2\u05d1\u05d5\u05d3\u05d4 \u05e9\u05d1\u05d5\u05e2\u05d9\u05d5\u05ea, \u05d0\u05d5 \u05d0\u05e4\u05d9\u05dc\u05d5 \u05dc\u05e4\u05e8\u05d5\u05e9 \u05de\u05d5\u05e7\u05d3\u05dd \u05de\u05d4\u05e6\u05e4\u05d5\u05d9.&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><b><span data-contrast=\"auto\">\u05e0\u05d8\u05dc \u05d1\u05d9\u05d8\u05d5\u05d7 \u05d4\u05d1\u05e8\u05d9\u05d0\u05d5\u05ea<\/span><\/b><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">\u05de\u05db\u05d9\u05d5\u05d5\u05df \u05e9\u05d4\u05de\u05d5\u05de\u05d7\u05d9\u05d5\u05ea \u05d1-&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">\u05d0\u05e8\u05d3\u0445\u0430\u0439\u05d9\u05dd-\u05e6'\u05e1\u05d8\u05e8<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">D<\/span><span data-contrast=\"auto\">\u05db\u05d0\u05e9\u05e8 \u05d4\u05de\u05d7\u05dc\u05d4 \u05de\u05d5\u05d2\u05d1\u05dc\u05ea, \u05e2\u05dc\u05d5\u05dc \u05dc\u05d4\u05d9\u05d5\u05ea \u05e7\u05e9\u05d4 \u05dc\u05d7\u05d5\u05dc\u05d9\u05dd \u05dc\u05e7\u05d1\u05dc \u05d8\u05d9\u05e4\u05d5\u05dc \u05e1\u05d8\u05e0\u05d3\u05e8\u05d8\u05d9 \u05de\u05e8\u05d5\u05e4\u05d0\u05d9\u05dd \u05d1\u05d0\u05d6\u05d5\u05e8 \u05de\u05d2\u05d5\u05e8\u05d9\u05d4\u05dd&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">\u05d1\u05d9\u05d8\u05d5\u05d7&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">\u05e8\u05e9\u05ea.&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">\u05e2\u05d1\u05d5\u05e8 \u05d7\u05dc\u05e7 \u05de\u05d4\u05d0\u05e0\u05e9\u05d9\u05dd, \u05d4\u05db\u05d9\u05e1\u05d5\u05d9 \u05ea\u05e7\u05e3 \u05e8\u05e7 \u05d1\u05ea\u05d5\u05da \u05d2\u05d1\u05d5\u05dc\u05d5\u05ea \u05d4\u05de\u05d3\u05d9\u05e0\u05d4<\/span><span data-contrast=\"auto\">. \u05de\u05e2\u05d1\u05e8 \u05dc\u05db\u05d9\u05e1\u05d5\u05d9 \u05d4\u05d8\u05d9\u05e4\u05d5\u05dc\u05d9, \u05d7\u05d5\u05dc\u05d9\u05dd \u05e8\u05d1\u05d9\u05dd \u05e2\u05dc\u05d5\u05dc\u05d9\u05dd \u05dc\u05d4\u05ea\u05de\u05d5\u05d3\u05d3 \u05e2\u05dd \u05e0\u05d8\u05dc \u05db\u05dc\u05db\u05dc\u05d9 \u05d1\u05d2\u05d9\u05df \u05de\u05e8\u05e9\u05de\u05d9\u05dd.&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><b><span data-contrast=\"auto\">\u05e0\u05e1\u05d9\u05e2\u05d5\u05ea&nbsp;<\/span><\/b><b><span data-contrast=\"auto\">\u05e2\u05dc\u05d5\u05ea&nbsp;<\/span><\/b><b><span data-contrast=\"auto\">\u05e0\u05d8\u05dc<\/span><\/b><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">\u05e2\u05dc\u05d5\u05ea \u05e0\u05e1\u05ea\u05e8\u05ea \u05e0\u05d5\u05e1\u05e4\u05ea \u05e9\u05dc \u05de\u05d7\u05dc\u05d4 \u05e0\u05d3\u05d9\u05e8\u05d4 \u05d4\u05d9\u05d0&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">\u05e0\u05e1\u05d9\u05e2\u05d5\u05ea:<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;attending doctor visits, outpatient appointments, clinical research visits and hospital stays all cost money. Almost every person with a rare disease could incur travel costs; for example, when they visit dedicated centers away from home or because disease symptoms limit their everyday mobility.<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<p><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><b><i><span data-contrast=\"auto\">\u05d0\u05e8\u05d2\u05d5\u05e0\u05d9\u05dd \u05d4\u05de\u05e1\u05d9\u05d9\u05e2\u05d9\u05dd \u05dc\u05d7\u05d5\u05dc\u05d9\u05dd \u05d1\u05de\u05d7\u05dc\u05d5\u05ea \u05e0\u05d3\u05d9\u05e8\u05d5\u05ea:<\/span><\/i><\/b><span data-ccp-props=\"{}\">&nbsp;<\/span><\/p>\n<ul>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"4\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"1\" data-aria-level=\"1\"><i><span data-contrast=\"auto\">Patient Services, Inc<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">: \u05de\u05e1\u05e4\u05e7 \u05ea\u05de\u05d9\u05db\u05d4 \u05db\u05dc\u05db\u05dc\u05d9\u05ea \u05d5\u05d4\u05d3\u05e8\u05db\u05d4 \u05dc\u05d7\u05d5\u05dc\u05d9\u05dd \u05d4\u05e1\u05d5\u05d1\u05dc\u05d9\u05dd \u05de\u05de\u05d7\u05dc\u05d5\u05ea \u05e1\u05e4\u05e6\u05d9\u05e4\u05d9\u05d5\u05ea \u05d5\u05e0\u05d3\u05d9\u05e8\u05d5\u05ea<\/span><span data-contrast=\"auto\">,<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;\u05de\u05d7\u05dc\u05d5\u05ea \u05db\u05e8\u05d5\u05e0\u05d9\u05d5\u05ea \u05d1\u05d0\u05e8\u05e6\u05d5\u05ea \u05d4\u05d1\u05e8\u05d9\u05ea. \u05db\u05de\u05d5 \u05db\u05df, \u05e0\u05d9\u05ea\u05df \u05dc\u05e7\u05d1\u05dc \u05de\u05d2\u05d5\u05d5\u05df \u05e9\u05d9\u05e8\u05d5\u05ea\u05d9\u05dd \u05de\u05e9\u05e4\u05d8\u05d9\u05d9\u05dd \u05dc\u05dc\u05d0 \u05ea\u05e9\u05dc\u05d5\u05dd<\/span><span data-contrast=\"auto\">.<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;(<\/span><a href=\"http:\/\/www.patientservicesinc.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">http:\/\/www.patientservicesinc.org\/<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">)<\/span><\/li>\n<li><span data-ccp-props=\"{&quot;134233117&quot;:true,&quot;134233118&quot;:true,&quot;134233279&quot;:true}\">&nbsp;<\/span><i><span data-contrast=\"auto\">EveryLife<\/span><\/i><i><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;\u05ea\u05d5\u05db\u05e0\u05d9\u05ea \u05d4\u05ea\u05e8\u05d5\u05de\u05d5\u05ea \u05dc\u05e0\u05d3\u05d9\u05e8\u05d5\u05ea \u05e9\u05dc \u05d4\u05e7\u05e8\u05df<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">:&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">\"Rare Giving\" \u05d4\u05d9\u05d0 \u05ea\u05d5\u05db\u05e0\u05d9\u05ea \u05e9\u05dc \u05d4-&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">EveryLife<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;Foundation for Rare Diseases to support individual rare disease patients as well as organizations that promote collaboration across rare diseases and engage patients, researchers and others in the community in public policy<\/span><span data-contrast=\"auto\">.<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;(<\/span><a href=\"https:\/\/everylifefoundation.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/everylifefoundation.org<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">)&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233117&quot;:true,&quot;134233118&quot;:true,&quot;134233279&quot;:true}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"4\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"3\" data-aria-level=\"1\"><i><span data-contrast=\"auto\">\u05ea\u05d5\u05db\u05e0\u05d9\u05ea \u05d4\u05e1\u05d9\u05d5\u05e2 \u05dc\u05d7\u05d5\u05dc\u05d9\u05dd \u05e9\u05dc NORD (<\/span><\/i><i><span data-contrast=\"auto\">RareCare<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">)<\/span><span data-contrast=\"auto\">:&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">\u05de\u05d0\u05d6 \u05e9\u05e0\u05ea 1987, NORD \u05de\u05e4\u05e2\u05d9\u05dc\u05d4 \u05ea\u05d5\u05db\u05e0\u05d9\u05d5\u05ea \u05e1\u05d9\u05d5\u05e2 \u05e9\u05e0\u05d5\u05e2\u05d3\u05d5 \u05dc\u05e2\u05d6\u05d5\u05e8 \u05dc\u05d7\u05d5\u05dc\u05d9\u05dd \u05dc\u05e7\u05d1\u05dc&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">\u05de\u05e6\u05d9\u05dc \u05d7\u05d9\u05d9\u05dd<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;\u05d0\u05d5 \u05ea\u05e8\u05d5\u05e4\u05d5\u05ea \u05d7\u05d9\u05d5\u05e0\u05d9\u05d5\u05ea \u05dc\u05e7\u05d9\u05d5\u05dd \u05d4\u05d7\u05d9\u05d9\u05dd, \u05e9\u05dc\u05d0 \u05d4\u05d9\u05d5 \u05d9\u05db\u05d5\u05dc\u05d9\u05dd \u05dc\u05d4\u05e8\u05e9\u05d5\u05ea \u05dc\u05e2\u05e6\u05de\u05dd \u05dc\u05e8\u05db\u05d5\u05e9 \u05d1\u05d3\u05e8\u05da \u05d0\u05d7\u05e8\u05ea. \u05ea\u05d5\u05db\u05e0\u05d9\u05d5\u05ea \u05d0\u05dc\u05d4 \u05de\u05e1\u05e4\u05e7\u05d5\u05ea \u05ea\u05e8\u05d5\u05e4\u05d5\u05ea, \u05e1\u05d9\u05d5\u05e2 \u05db\u05e1\u05e4\u05d9 \u05d1\u05ea\u05e9\u05dc\u05d5\u05de\u05d9 \u05e4\u05e8\u05de\u05d9\u05d5\u05ea \u05d1\u05d9\u05d8\u05d5\u05d7 \u05d5\u05d4\u05e9\u05ea\u05ea\u05e4\u05d5\u05ea \u05e2\u05e6\u05de\u05d9\u05ea, \u05e1\u05d9\u05d5\u05e2 \u05d1\u05de\u05d9\u05de\u05d5\u05df \u05d1\u05d3\u05d9\u05e7\u05d5\u05ea \u05d0\u05d1\u05d7\u05d5\u05df, \u05d5\u05db\u05df \u05e1\u05d9\u05d5\u05e2 \u05d1\u05de\u05d9\u05de\u05d5\u05df \u05e0\u05e1\u05d9\u05e2\u05d5\u05ea \u05dc\u05e6\u05d5\u05e8\u05da \u05d4\u05e9\u05ea\u05ea\u05e4\u05d5\u05ea \u05d1\u05e0\u05d9\u05e1\u05d5\u05d9\u05d9\u05dd \u05e7\u05dc\u05d9\u05e0\u05d9\u05d9\u05dd \u05d0\u05d5 \u05d4\u05ea\u05d9\u05d9\u05e2\u05e6\u05d5\u05ea \u05e2\u05dd \u05de\u05d5\u05de\u05d7\u05d9\u05dd \u05dc\u05de\u05d7\u05dc\u05d5\u05ea.<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;(<\/span><a href=\"https:\/\/rarediseases.org\/for-patients-and-families\/help-access-medications\/patient-assistance-programs-2\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">https:\/\/rarediseases.org\/for-patients-and-families\/help-access-medications\/patient-assistance-programs-2\/<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">)&nbsp;<\/span><span data-ccp-props=\"{&quot;134233279&quot;:true}\">&nbsp;<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"4\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"4\" data-aria-level=\"1\"><i><span data-contrast=\"auto\">\u05e8\u05e9\u05ea \"\u05d0\u05d9\u05d9\u05e8 \u05e6'\u05e8\u05d9\u05d8\u05d9\" (Angel Flight)<\/span><\/i><i><span data-contrast=\"auto\">:<\/span><\/i><i><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">\"Air Charity Network\" \u05d4\u05d5\u05d0 \u05d0\u05e8\u05d2\u05d5\u05df \u05e6\u05d3\u05e7\u05d4 \u05d4\u05de\u05e1\u05e4\u05e7 \u05e9\u05d9\u05e8\u05d5\u05ea\u05d9 \u05ea\u05d7\u05d1\u05d5\u05e8\u05d4 \u05d0\u05d5\u05d5\u05d9\u05e8\u05d9\u05ea \u05d7\u05d9\u05e0\u05dd \u05dc\u05d0\u05e0\u05e9\u05d9\u05dd \u05e0\u05d6\u05e7\u05e7\u05d9\u05dd \u05d4\u05d6\u05e7\u05d5\u05e7\u05d9\u05dd \u05dc\u05d4 \u05dc\u05d4\u05d2\u05d9\u05e2 \u05dc\u05de\u05e8\u05db\u05d6\u05d9\u05dd \u05e8\u05e4\u05d5\u05d0\u05d9\u05d9\u05dd \u05de\u05d9\u05d5\u05d7\u05d3\u05d9\u05dd \u05d0\u05d5 \u05dc\u05d9\u05e2\u05d3\u05d9\u05dd \u05de\u05e8\u05d5\u05d7\u05e7\u05d9\u05dd \u05e2\u05e7\u05d1 \u05de\u05e9\u05d1\u05e8 \u05de\u05e9\u05e4\u05d7\u05ea\u05d9, \u05e7\u05d4\u05d9\u05dc\u05ea\u05d9 \u05d0\u05d5 \u05dc\u05d0\u05d5\u05de\u05d9.<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;\u05d0\u05e0\u05d2'<\/span><span data-contrast=\"auto\">l<\/span><span data-contrast=\"auto\">&nbsp;\u05d4\u05d7\u05d1\u05e8\u05d4 \u05ea\u05e1\u05d9\u05d9\u05e2 \u05d2\u05dd \u05dc\u05d0\u05dc\u05d4 \u05d4\u05e0\u05d5\u05e1\u05e2\u05d9\u05dd \u05dc\u05e6\u05d5\u05e8\u05da \u05d4\u05e9\u05ea\u05ea\u05e4\u05d5\u05ea \u05d1\u05e0\u05d9\u05e1\u05d5\u05d9\u05d9\u05dd \u05e7\u05dc\u05d9\u05e0\u05d9\u05d9\u05dd.&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">(<\/span><a href=\"http:\/\/aircharitynetwork.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span data-contrast=\"none\">http:\/\/aircharitynetwork.org\/<\/span><\/a><span data-contrast=\"auto\">)<\/span><\/li>\n<li data-leveltext=\"\uf0b7\" data-font=\"Symbol\" data-listid=\"4\" aria-setsize=\"-1\" data-aria-posinset=\"4\" data-aria-level=\"1\"><i><span data-contrast=\"auto\">\u05e9\u05d5\u05ea\u05e4\u05d5\u05ea \u05dc\u05e1\u05d9\u05d5\u05e2 \u05d1\u05e8\u05db\u05d9\u05e9\u05ea \u05ea\u05e8\u05d5\u05e4\u05d5\u05ea \u05de\u05e8\u05e9\u05dd (PPA)<\/span><\/i><span data-contrast=\"auto\">:&nbsp;<\/span><span data-contrast=\"auto\">\u05d7\u05d1\u05e8\u05d5\u05ea \u05d4\u05de\u05d7\u05e7\u05e8 \u05d4\u05d1\u05d9\u05d5-\u05e4\u05e8\u05de\u05e6\u05d1\u05d8\u05d9\u05d5\u05ea \u05d1\u05d0\u05e8\u05d4\u2019\u05d1 \u05e9\u05d5\u05d0\u05e4\u05d5\u05ea \u05dc\u05e9\u05e4\u05e8 \u05d0\u05ea \u05d1\u05e8\u05d9\u05d0\u05d5\u05ea \u05d4\u05de\u05d8\u05d5\u05e4\u05dc\u05d9\u05dd, \u05dc\u05e7\u05d3\u05dd \u05d7\u05d3\u05e9\u05e0\u05d5\u05ea \u05e8\u05e4\u05d5\u05d0\u05d9\u05ea \u05d5\u05dc\u05d4\u05e0\u05d9\u05e2 \u05e6\u05de\u05d9\u05d7\u05d4 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