BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Erdheim-Chester Disease Global Alliance - ECPv6.16.3//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-WR-CALNAME:Erdheim-Chester Disease Global Alliance
X-ORIGINAL-URL:https://www.erdheim-chester.org/he/
X-WR-CALDESC:Events for Erdheim-Chester Disease Global Alliance
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:America/Chicago
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:-0600
TZOFFSETTO:-0500
TZNAME:CDT
DTSTART:20250309T080000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:-0500
TZOFFSETTO:-0600
TZNAME:CST
DTSTART:20251102T070000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:-0600
TZOFFSETTO:-0500
TZNAME:CDT
DTSTART:20260308T080000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:-0500
TZOFFSETTO:-0600
TZNAME:CST
DTSTART:20261101T070000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:-0600
TZOFFSETTO:-0500
TZNAME:CDT
DTSTART:20270314T080000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:-0500
TZOFFSETTO:-0600
TZNAME:CST
DTSTART:20271107T070000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20260429
DTEND;VALUE=DATE:20260501
DTSTAMP:20260604T041737
CREATED:20251030T142537Z
LAST-MODIFIED:20260410T173700Z
UID:10000959-1777420800-1777593599@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:מפגש מטופלים ומשפחות ECD השנתי ה-11 - ברמינגהם 2026
DESCRIPTION:הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר מכריזה על מפגש חולים ומשפחות לשנת 2026. \nברמינגהם\, אלבמה – הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) ובית הספר לרפואה של אוניברסיטת אלבמה (UAB) מזמינים חולים\, משפחות\, אנשי מקצוע בתחום הבריאות וחוקרים לשמור את התאריך. \n\nמפגש מטופלים ומשפחות (PFG): 29-30 באפריל\, 2026\n\nיום רביעי\, 29 באפריל 2026\nמפגש היכרות: 15:00–17:00\nמיקום: Hilton at UAB Downtown \nיום חמישי\, 30 באפריל 2026\nמפגש חולים ומשפחות: 08:00–16:30\nמיקום: Marnix E. Heersink Conference Center באוניברסיטת אלבמה בברמינגהם \nארוחת ערב חגיגית: 18:00–20:00\nמיקום: Hilton at UAB Downtown \nאירוע זה יפגיש את קהילת מחלת ארדהיים-צ'סטר העולמית עם מומחים רפואיים מובילים כדי לשתף את המחקר העדכני ביותר\, תובנות קליניות ומשאבים קהילתיים. המשתתפים יכולים לצפות למפגשים חינוכיים\, הזדמנויות להתחבר עם עמיתים ועדכונים על טיפולים מתפתחים וטיפול בחולים. \nפרטים נוספים על המלון והאטרקציות המרכזיות בתוכנית יפורסמו בחודשים הקרובים. \nסֵדֶר הַיוֹם\n\n\n\n\n	TimeAllocated minutes (510 min total)Presentation Subject Possibilities (Actual Titles to be Provided by Presenters)PresenterSession Description\n\n\n\n\n	8:00 AM30Registration & Light Breakfast\n\n\n	8:30 AM15Welcome to Birmingham & PFG MeetingGaurav Goyal\, MDWelcome to the 11th Annual Erdheim-Chester Disease International Conference!  Introductions to Birmingham\, UAB and the ECD Global Alliance.\n\n\n	8:45 AM15Manifestations of histiocytosis in adultsMatthew Collin\, MD\, PhDLearn about the difference types of adult histiocytic disorders. How are they different? How are they the same?  What have we learned recently that makes us believe they are more alike than they once were.\n\n\n	9:00 AM15Histiocytosis at the Cellular LevelAstrid van Halteren\, PhDThis presentation will zoom into the different cell types which can be found in the bone marrow\, blood and tissues of patients diagnosed with histiocytosis\n\n\n	9:15 AM15ECD/Histio Treatment OptionsSam Reynolds\, MDECD/Histio Treatment Options (Current & on the horizon)\n\n\n	9:30 AM15Tagreted Therapy: The Good\, the Bad\, and the UnaffordableDaniel Sokolowski\, PharmDOverview of targeted treatments for histiocytosis and management of their adverse effects.\n\n\n	9:45 AM20BreakN/A\n\n\n	10:05 AM15Advancing treatment for histiocytic neurodegeneration through patient specific modelingNicole Coufal\, MD\, PhDThe importance of patient samples to the science\, and the importance of pilot funding and where we hope to take it in the future.\n\n\n	10:20 AM15What should I know about ECD Treatment and My Heart?  Potential cardiac side effects of ECD treatment.Carrie Lenneman\, MD\, MSCIDiscuss common medication used in treatment of ECD . Review  potential cardiac side effects and management strategies of ECD treatment.\n\n\n	10:35 AM15ECD on the BrainEli Diamond\, MDDiscussion of ECD effects on the brain.\n\n\n	10:50 AM15Endocrine Manifestations of Erdheim-Chester DiseaseAlexandra Dodd\, MDUnderstand endocrine manifestations of ECD including effects on the pituitary gland. Understand the treatments for endocrine disorders related to ECD.\n\n\n	11:05 AM40Expert Q&AJulien Haroche\, MD\, PhD\nEli Diamond\, MD\nRonald Go\, MD\nGaurav Goyal\, MD (Moderator)Ask your questions and hear the answers from ECD Medical experts. Hear up-to-date answers from those who are doing ECD research.\n\n\n	11:45 AM15PicturesN/A\n\n\n	12:00 – 1:00pm60LunchN/A\n\n\n	1:00 PM20Research Opportunities (Panel Discussion - 5 min each)Eli Diamond\, MD (Registry)\nGaurav Goyal\, MD (Survivorship)\nJithma Abeykoon\, MD (CSF1R\, ERK)\nMatthew Collins\, MD\, PhDHear the answers from ECD Medical experts about the open research opportunities.  Hear up-to-date answers from those who are doing ECD research.\n\n\n	1:20 PM20Expert Question & Answer PanelGaurav Goyal\, MD\nEli Diamond\, MD\nJithme Abeykoon\, MD\nMatthew Collins\, MD\, PhDAsk your questions and hear the answers from ECD Medical experts. Hear up-to-date answers from those who are doing ECD research.  Don’t be shy\, ask your questions about ECD in general! [Please note\, the panel is unable to provide any personal medical advise during this session.]\n\n\n	1:40 PM60Breakout SessionsKevin O'Brien\, RN\, MS-CRNP (patients) \n\nSylvia Huang\, PhD\, MA\, MEd\, FAAHPM (Caregivers)Breakout Session:\n\n- Patients: Personal Challenges in Living with Erdheim-Chester Disease\n\n- Cargivers & Family:  Addressing YOUR Emotional Needs\n\n\n	2:40 PM20BreakN/A\n\n\n	3:00 PM15General medical management for ECDKevin O'Brien\, RN\, MS-CRNPHighlighting the importance of managing ongoing general medical problems.  For example\, hypertension\, diabetes\, weight\, cholesterol levels\, etc.  These uncontrolled medical problems can compound overall disease burden.\n\n\n	3:15 PM15Emotional and Cognitive Changes in ECDSylvia Huang\, PhD\, MA\, MEd\, FAAHPMLiving with Erdheim-Chester Disease can bring emotional\, cognitive\, and fatigue-related changes that are real and often invisible. This session offers understanding\, reassurance\, and practical guidance to help patients and families make sense of these experiences. Participants will learn about supportive strategies and resources that promote resilience\, wellbeing\, and hope.\n\n\n	3:30 PM15Fatigue and Pain in Erdheim-Chester Disease: Root Causes and Practical Strategies for Energy\, Relief\, and ResilienceRichard Taylor\, PhD\, DNP\, CRNP\, APN-BCThis session is designed to empower patients and caregivers by unpacking the root causes of fatigue and pain in Erdheim-Chester Disease (ECD).\n\nThe goal is to offer meaningful\, evidence-informed tools to reduce suffering\, build resilience\, and improve energy\, mobility\, and quality of life.\n\n\n	3:45 PM15Movement is MedicineElizabeth Bohorfoush\, DPTPatients and caregivers receive guidance through gentle\, low-level exercises to help reduce pain\, build strength\, improve posture\, and encourage activity.\n\n\n	4:00 PM20Expert Question & Answer PanelKevin O'Brien\, RN\, MS-CRNP\nSylvia Huang\, PhD\, MA\, MEd\, FAAHPM\nRichard Taylor\, PhD\, DNP\, CRNP\, APN-BC\nElizabeth Bohorfoush\, DPTAsk your questions and hear the answers from the experts. Don’t be shy\, ask your questions! [Please note\, the panel is unable to provide any personal medical advise during this session.]\n\n\n	4:20 PM10ECDGA CloseJerome Henson\, ED (ECDGA)Learn more about the ECD Global Alliance.  Hear why the organization was created and what has been accomplished as a result.  Learn how the organization is able to do its work and how you can become more involved in improving the lives of all who have been impacted by Erdheim-Chester Disease.\n\n\n	510\n\n\n\n\nהורדת סדר יום \nלִרְשׁוֹם \nהערה: הירשמו לפני ה-1 בפברואר כדי לנצל את עלות ההרשמה המוקדמת! חסכו 100 דולר והירשמו תמורת 100 דולר בלבד!  \nפרס המודעות של מארק הייני ופרס אלוף הקהילה\n1 בפברואר\, 2026 – יום אחרון להגשת מועמדות לפרס המודעות על שם מארק הייני ולפרס אלוף הקהילה. \n\nאנא שלחו את מועמדותכם כאן .\n\nפרס המודעות ע"ש מארק הייני. הצעת הצעה לאיש מקצוע רפואי הפועל לשיפור חייהם של חולי ECD על ידי העלאת המודעות למחלה בקרב המקצוע הרפואי. \nפרס אלוף הקהילה. ניתן להמליץ ​​על כל אדם (מטופל\, מטפל\, איש מקצוע רפואי\, חבר וכו') שהתנדב מזמנו כדי לסייע בשיפור חייהם של כל אלו שנפגעו מ-ECD. \n\n\n\nיצירת קשר:\nErdheim-Chester Disease Global Alliance\nדוא"ל: support@erdheim-chester.org \nפוסטר למטופלים – הגשות\n1 בפברואר 2026 הוא היום האחרון להגשת פוסטר חולים לתצוגה במפגש חולים ומשפחות. אנא הגש את פרטי הפוסטר שלך כאן! \nמלגות נסיעות\nסיוע בנסיעות – קרן הנסיעות ע"ש גלן פדניק מקבלת כעת בקשות לכנס ECDGA 2026. \nגלן פדניק חי חיים מלאים ומשפיעים תוך כדי התמודדות עם מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) במשך עשרות שנים. בין השנים 2011 ל-2022\, הוא שירת במסירות בלתי מעורערת בדירקטוריון הברית הגלובלית של ECD\, ותמיד דאג שקולותיהם וצרכיהם של המטופלים יישארו מרכזיים בכל החלטה.  \nלכבוד מורשת השירות והחמלה של גלן\, משפחתו הקימה בנדיבות את קרן הנסיעות לזכרו של גלן פדניק. קרן זו מספקת סיוע כספי כדי לסייע למטופלים\, מטפלים ואנשי מקצוע רפואיים להשתתף בכנס השנתי של ECD עבור אלו שלא היו יכולים להשתתף אחרת עקב אילוצים כלכליים.  \nכעת פתוחות הגשת מועמדויות לסיוע בנסיעות לכנס ECD 2026. המימון מוגבל\, ותינתן עדיפות לאנשים שמעולם לא השתתפו באירוע קודם לכן. מטרתנו היא להפוך הזדמנות זו לזמינה לכמה שיותר חברי קהילה\, בהתבסס על המשאבים הזמינים.   \nמועד אחרון להגשת מועמדות: 1 בפברואר 2026 הודעות על מענקים: לא יאוחר מ-1 במרץ 2026 \nהגש מועמדות כאן: בקשה לקרן נסיעות לזכרו של גלן פדניק. \nמידע על מלונות ונסיעות בכנסים\nמלון כנסים\nהילטון ברמינגהם ב-UAB\n רחוב 20 דרום 808\n ברמינגהאם\, אלבמה 35205\n טלפון: 1+(659) 251-1934 \nגוש חדרים הוזמן במלון הילטון ברמינגהם ב-UAB עבור משתתפי הכנס.\nיש להזמין חדרים עד ה-6 באפריל 2026\, כדי לקבל את תעריף הקבוצה. \nהזמן חדר \nאם נתקלת בבעיות בהזמנת החדר שלך\, אנא צור קשר עם סיימון היל במלון הילטון ברמינגהאם דאונטאון. מספר הטלפון שלו הוא 205-910-1970 והדוא"ל שלו הוא simon.hill@hiltoncom.  \nתחבורה משדה התעופה\nנמל התעופה הבינלאומי ברמינגהאם-שאטלסוורת' (BHM)\n שירות הסעות חינם זמין משדה התעופה של ברמינגהאם למלון\, והוא מסופק ישירות על ידי מלון הילטון דאונטאון ב-UAB. \nכדי להשתמש בשאטל:   \n\nאסוף את המזוודות שלך.\nהתקשרו למלון בטלפון 205-933-9000 כדי לבקש את שירות ההסעות.\nהמשך לדלת מספר 4L וחכה לאוטובוס המסומן "הילטון".\n\nנסיעה דרך אטלנטה\nנמל התעופה הבינלאומי הרטספילד-ג'קסון אטלנטה (ATL) נמצא במרחק של כ-3 שעות נסיעה מבירמינגהם ומציע טיסות בינלאומיות ישירות לרוב המדינות. שירותי הסעות זמינים בין נמל התעופה של אטלנטה לברמינגהם לנוסעים המגיעים דרך נמל התעופה ATL.  \nקישור לשירות ההסעות \nלִרְשׁוֹם \nנותני החסות שלנו\nמפגש זה מתאפשר הודות לחסות של האב צ'רלס בלנייבס ממלבורן\, אוסטרליה\, התומך באירוע זה לזכרה של אשתו המנוחה\, טניה. אנו אסירי תודה על חסותו המתמשכת והנדיבה של האב צ'רלס. אנו מעריכים גם את התמיכה של מעבדות ARUP.\n 
URL:https://www.erdheim-chester.org/he/event/%d7%9e%d7%a4%d7%92%d7%a9-%d7%9e%d7%98%d7%95%d7%a4%d7%9c%d7%99%d7%9d-%d7%95%d7%9e%d7%a9%d7%a4%d7%97%d7%95%d7%aa-ecd-%d7%94%d7%a9%d7%a0%d7%aa%d7%99-%d7%94-11-%d7%91%d7%a8%d7%9e%d7%99%d7%a0%d7%92%d7%94/
LOCATION:הילטון ברמינגהם ב-UAB\, רחוב 20 דרום 808\, ברמינגהאם\, אלבמה 35205\, ברמינגהאם\, אל\, 35205\, United States
CATEGORIES:מוּבלָט,מפגש מטופלים ומשפחות ECD
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/09/Patient-Family-Gathering-hd-v2.png
END:VEVENT
END:VCALENDAR