BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//Erdheim-Chester Disease Global Alliance - ECPv6.16.3//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-WR-CALNAME:Erdheim-Chester Disease Global Alliance
X-ORIGINAL-URL:https://www.erdheim-chester.org/he/
X-WR-CALDESC:Events for Erdheim-Chester Disease Global Alliance
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:America/Chicago
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:-0600
TZOFFSETTO:-0500
TZNAME:CDT
DTSTART:20240310T080000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:-0500
TZOFFSETTO:-0600
TZNAME:CST
DTSTART:20241103T070000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:-0600
TZOFFSETTO:-0500
TZNAME:CDT
DTSTART:20250309T080000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:-0500
TZOFFSETTO:-0600
TZNAME:CST
DTSTART:20251102T070000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:-0600
TZOFFSETTO:-0500
TZNAME:CDT
DTSTART:20260308T080000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:-0500
TZOFFSETTO:-0600
TZNAME:CST
DTSTART:20261101T070000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250526T070000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250528T100000
DTSTAMP:20260604T022841
CREATED:20250115T231711Z
LAST-MODIFIED:20250804T203857Z
UID:10000341-1748242800-1748426400@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:הסימפוזיון הרפואי השנתי העשירי בנושא ECD
DESCRIPTION:הירשמו כאן אנשי מקצוע רפואיים מרחבי העולם יתכנסו בברצלונה בין ה-26 ל-28 במאי כדי לשתף ממצאים מדעיים\, תוצאות מטופלים ומחקרי מקרה הקשורים למחלת ארדהיים-צ'סטר. אנו מזמינים אתכם להצטרף לעמיתים המקצועיים שלכם כדי לשתף וללמוד על ממצאים חדשים הקשורים למדע של מחלת ECD\, פרטי האבחון והטיפול באנשים החיים עם ECD. זהו המפגש היחיד שבו מומחים רפואיים מתחומים שונים מתאחדים כדי לדון ב-ECD. אנו מצפים להצטרפותכם לדיונים ומקווים שתמצאו הזדמנויות לשיתוף פעולה.      הגשת תקצירים אנו מבקשים להגיש תקצירים הקשורים ל-ECD ו/או היסטיוציטוזיס במבוגרים להצגה בסימפוזיון הרפואי. תקצירים מתקבלים להצגה בעל פה ו/או בפוסטר. זוהי הזדמנות מצוינת לשתף את עבודתכם ואת עבודתם של עמיתכם. אנא הודיעו להם על ההזדמנות. יש להגיש תקצירים לא יאוחר מ-24 בפברואר 2025. הגשת תקצירים לוח זמנים של אירועים יום ראשון\, 25 במאי 2025 – פעילות לפני הפגישה    \n17:00-18:00 מיסה קתולית כל המעוניינים מוזמנים למיסה קתולית לפני תחילת הכנס. האב צ'ארלס בלנבס\, נותן החסות של מפגש המטופלים והמשפחות\, יערוך את המיסה.  \nיום שני\, 26 במאי\, 2025 – מפגש מטופלים ומשפחות. \n8:00 – 8:30 בבוקר הרשמה וארוחת בוקר קונטיננטלית תיהנו מארוחת בוקר קלה עם אחרים והתכוננו ליום מידע מלא תקווה. \n8:30 בבוקר – 4:30 אחה"צ מפגש מטופלים ומשפחות. בלו את היום בלמידה נוספת על ECD מאנשי מקצוע רפואיים\, מטופלים ואחרים. \n18:00 – 20:00 ערב חגיגות בלו עם מטופלים\, בני משפחה\, חברים ואנשי מקצוע רפואיים לערב של תקווה וחגיגה. \nיום שלישי\, 27 במאי\, 2025 – סימפוזיון רפואי. \n8:00 – 8:30 בבוקר הרשמה וארוחת בוקר קונטיננטלית תיהנו מארוחת בוקר קלה עם אחרים והתכוננו ליום מידע מלא תקווה. \n8:30 בבוקר – 16:30 אחר הצהריים סימפוזיון רפואי בלו את היום בלמידה נוספת על ECD מחוקרים וקלינאים אחרים. גלו הזדמנויות לשיתופי פעולה עתידיים אפשריים.  \n18:30 – 20:30 קבלה רפואית בלו זמן להירגעות ופגישות עם חברים. \nיום רביעי\, 28 במאי\, 2025 – מפגש מרכז טיפול. 8:00 – 11:00 מפגש מרכז טיפול לדון בטיפול בחולים ובהזדמנויות לעבודה משותפת לשיפור תוצאות המטופלים. מי משתתף? האירוע פתוח לכל קהילת אנשי המקצוע הרפואיים בתחום ה-ECD. אל תהססו להזמין את עמיתכם. הירשמו כאן מארחים  ד ”ר חאווייר סולאניץ ’הוא המארח של כנס ECD השנה. ד’ ר סולאניץ” הוא מומחה לרפואה פנימית בבית החולים האוניברסיטאי של בלוביטג ”\, שם הוא עובד מאז אוגוסט 2010. הוא מוביל את מרכז הטיפול בהפניות ECD בבית החולים האוניברסיטאי בלוביטג”\, ובנוסף לחולי ECD \, הוא מטפל בחולים עם מחלות נדירות אחרות כמו רוזאי-דורפמן\, ליקויים חיסוניים ראשוניים וכמה מחלות מטבוליות תורשתיות (במיוחד גושה). הוא מטפל בחולים עם מחלות אוטואימוניות סיסטמיות\, בעיקר דלקת כלי דם סיסטמית\, דלקת פריאורטיטיס / פיברוזיס רטרופריטונאלית ומחלות הקשורות ל-IgG4. הוא גם יועץ לשירות הרפואי לאבחון וטיפול בחולים עם דלקת ענבית\, דלקת עצב הראייה החיסונית / איסכמית ופסאודו-גידול בארובת.     ד"ר סולאניץ' עובד גם בקבוצת המחלות המערכתיות והזדקנות במכון המחקר הביו-רפואי Bellvitge (IDIBELL). הוא השתתף במספר פרויקטים מחקריים לאומיים ובינלאומיים לחקר מחלות אוטואימוניות מערכתיות\, ליקויים חיסוניים ומחלות נדירות אחרות. הוא גם השתתף במספר ניסויים קליניים כחוקר ראשי או כחובר שותף\, וזכה במימון ציבורי תחרותי. כתוצאה ממחקרו\, הוא מחברם של מספר מאמרים שפורסמו בכתבי עת מדעיים בעלי רשימת רישומים. סדר יום סדר יום מפורט יהיה זמין לפני הכנס. מלון הוקם בלוק חדרים למפגש מטופלים ומשפחות ב- – The Renaissance Barcelona Fira Hotel Plaza Europa\, 50-52\, L'Hospitalet de Llobregat\, Barcelona\, Spain\, 08902 אנא בצעו את הזמנותיכם באמצעות הקישור למטה לפני המועד האחרון למלון. הזמינו את תעריף הקבוצה שלכם עבור כנס ECD Global Alliance תעריף חדר קבוצתי: יחיד: 240 יורו/לילה; זוגי: 260 יורו/לילה מועד אחרון להזמנת מלון: 21 באפריל\, 2025 Travel Barcelona משרתת את נמל התעופה Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. אפשרויות התחבורה בין שדה התעופה למלון כוללות:        \n\nרכבת תחתית . קו המטרו L9 סוד מחבר את טרמינלי T1 ו-T2 של נמל התעופה עם מלון רנסנס ברצלונה פירה. תחנת המטרו של המלון היא אירופה פירה. המטרו פועל מדי יום בין השעות 5:00 בבוקר לחצות.  \nהעברה פרטית.  באתר האינטרנט של המלון מצוין כי שירות הסעות פרטי זמין תמורת 101 אירו (כיוון אחד) על פי בקשה.\n\nסיוע במלגות יש לנו מספר מוגבל של מלגות זמינות אם חבר בקהילת אנשי המקצוע הרפואיים של ECD לא יוכל להשתתף מסיבות כלכליות. אם נדרשת מלגה\, אנא צרו קשר עם ECDGA בכתובת support@Erdheim-Chester.org בהקדם האפשרי. עליכם לכלול את שמכם\, כתובת הדוא"ל שלכם\, תפקידכם בקהילה (מטפל\, מומחה\, מדען\, סטודנט וכו') והצהרה על הצורך שלכם. נודיע לכולם איזו עזרה נוכל לספק עד סוף פברואר. הזדמנות להגשת מועמדות להעלאת המודעות אתם מוזמנים להציע מועמדות למנהיגים בקהילת ECD – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination . הגישו מועמדות לפרס מארק הייני לכבוד איש המקצוע הרפואי שלדעתכם שיפר את חייהם של חולי ECD על ידי העלאת המודעות ל-ECD בתוך המקצוע הרפואי. הציעו מועמדות לכל מי שהתנדב מזמנו כדי לעזור לשפר את חייהם של כל אלה שנפגעו מ-ECD. מקבל הפרס יוכרז בערב חגיגות ECD ב-26 במאי.        חוויות המשתתפים
URL:https://www.erdheim-chester.org/he/event/%d7%94%d7%a1%d7%99%d7%9e%d7%a4%d7%95%d7%96%d7%99%d7%95%d7%9f-%d7%94%d7%a8%d7%a4%d7%95%d7%90%d7%99-%d7%94%d7%a9%d7%a0%d7%aa%d7%99-%d7%94%d7%a2%d7%a9%d7%99%d7%a8%d7%99-%d7%91%d7%a0%d7%95%d7%a9%d7%90-ecd/
LOCATION:מלון רנסנס ברצלונה פירה\, פלאזה אירופה\, 50-52\, L'Hospitalet de Llobregat\, ברצלונה\, 08902\, Spain
CATEGORIES:סימפוזיון רפואי ECD
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/01/skyline-barcelona-ms.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=America/Chicago:20250526T070000
DTEND;TZID=America/Chicago:20250526T190000
DTSTAMP:20260604T022841
CREATED:20250526T221649Z
LAST-MODIFIED:20251021T215759Z
UID:10000361-1748242800-1748286000@www.erdheim-chester.org
SUMMARY:מפגש מטופלים ומשפחות ECD השנתי העשירי
DESCRIPTION:הירשמו כאן \nחלק ממשימתה של ECD Global Alliance היא לחנך ולתמוך בחולים באמצעות המידע הדרוש להם כדי לפעול למען בריאותם ואיכות חייהם. מטרת מפגש חולים ומשפחות (PFG) היא לאחד חולים ובני משפחה\, וכן להגביר את הידע וההבנה שלהם לגבי מחלת Erdheim-Chester .  \n \nארגון PFG מספק למשתתפים מקום מפגש והזדמנות להפנות שאלות וחששות לקבוצה בינלאומית של אנשי מקצוע רפואיים בעלי ניסיון בטיפול בחולי ECD ועורכים מחקר בתחום. המידע המשותף יכול לעזור למטופל ללמוד במהירות עוד על ECD ואפשרויות טיפול אפשריות\, וכן לשמוע על ממצאי המחקר האחרונים.  \nהירשמו כאן \nסקירה כללית\nמפגש מטופלים ומשפחות של הברית הגלובלית ECD לשנת 2025 יתקיים במלון רנסנס ברצלונה פירה ב-26 במאי. מפגש זה יפגיש מטופלים\, בני משפחה\, מטפלים\, קלינאים\, חוקרים וחברי ארגוני תמיכה כדי לחלוק ידע וחוויות הקשורות לאבחון\, טיפול וחיי היומיום ECD . יהיה זמן ללמידה\, זמן לשיתוף וזמן להתחבר עם אחרים שנפגעו מ- ECD . אנו מקווים שזה יהיה הזמן עבור כולם להיות מעודכנים יותר ולמצוא תקווה רבה יותר לעתיד.    \nמתורגמנים סימולטניים במקום יאפשרו השתתפות לדוברי אנגלית\, צרפתית\, גרמנית\, איטלקית וספרדית. \nלוח זמנים של אירועים\nיום ראשון\, 25 במאי\, 2025 – פעילות לפני הפגישה \nמיסה קתולית 17:00 – 18:00\n כל מי שמעוניין מוזמן למיסה קתולית לפני תחילת הכנס. האב צ'ארלס בלנבס\, נותן החסות של מפגש המטופלים והמשפחות\, יערוך את המיסה.  \nיום שני\, 26 במאי\, 2025 \n8:00 בבוקר – 8:30 בבוקר רישום וארוחת בוקר קונטיננטלית\n תיהנו מארוחת בוקר קלה עם אחרים והתכוננו ליום מידע מלא תקווה. \n8:30 בבוקר עד 16:40 אחה"צ מפגש מטופלים ומשפחות\n בלו את היום בלמידה נוספת על ECD מאנשי מקצוע רפואיים\, מטופלים ואחרים. \n18:00-20:00 ערב חגיגי\n בלו עם מטופלים\, בני משפחה\, חברים ואנשי מקצוע רפואיים לערב של תקווה וחגיגה. \nמי משתתף?\nהאירוע פתוח לכל קהילת ECD הכוללת מטופלים\, מטפלים\, בני משפחה ואנשי מקצוע רפואיים ECD . אל תהססו להזמין את המשפחה\, החברים וחברי הצוות הרפואי שלכם.  \nהירשמו כאן \nמְאָרֵחַ\nד"ר חאווייר סולאניץ' הוא המארח של מפגש ECD השנה. ד"ר סולאניץ' הוא מומחה לרפואה פנימית בבית החולים האוניברסיטאי של בלוג'\, שם הוא עובד מאז אוגוסט 2010. הוא מנהל את מרכז הטיפול בהפניות ל-ECD בבלוויטג'\, ובנוסף לחולי ECD\, הוא מטפל בחולים עם מחלות נדירות אחרות כמו רוזאי-דורפמן\, ליקויים חיסוניים ראשוניים וכמה מחלות מטבוליות תורשתיות (במיוחד גושה). הוא מטפל בחולים עם מחלות אוטואימוניות סיסטמיות\, בעיקר דלקת כלי דם סיסטמית\, דלקת פריאורטיטיס / פיברוזיס רטרופריטונאלית ומחלות הקשורות ל-IgG4. הוא גם יועץ לשירותי האופתלמולוגיה לאבחון וטיפול בחולים עם דלקת ענבית\, דלקת עצב הראייה אימונולוגית/איסכמית\, ופסאודו-גידול בארובת… \nד"ר סולניץ "עובד גם בקבוצת המחלות המערכתיות והזדקנות במכון המחקר הביו-רפואי בלויטג" (IDIBELL). הוא השתתף במספר פרויקטים מחקריים לאומיים ובינלאומיים לחקר מחלות אוטואימוניות מערכתיות\, ליקויים חיסוניים ומחלות נדירות אחרות. הוא גם השתתף במספר ניסויים קליניים כחוקר ראשי או שותף\, וזכה במימון ציבורי תחרותי. כתוצאה ממחקרו\, הוא מחברם של מספר מאמרים שפורסמו בכתבי עת מדעיים בעלי אינדקס.    \nסֵדֶר הַיוֹם\nסדר יום מפורט יהיה זמין לפני הכנס. \nמָלוֹן\nהוקם בלוק חדרים למפגש מטופלים ומשפחות ב- – \nמלון רנסנס ברצלונה פירה\n פלאזה אירופה\, 50-52\, L'Hospitalet de Llobregat\,\n ברצלונה\, ספרד\, 08902 \nאנא בצעו את הזמנותיכם דרך הקישור למטה לפני המועד האחרון של המלון. \nהזמינו את תעריף הקבוצה שלכם לכנס ECD Global Alliance \nמחיר חדר קבוצתי: יחיד: 240 אירו ללילה; זוגי: 260 אירו ללילה\nמועד אחרון להזמנת מלון: 21 באפריל\, 2025 \nלִנְסוֹעַ\nברצלונה משרתת את נמל התעופה ג'וזף טאראדלס ברצלונה-אל פראט. אפשרויות התחבורה בין נמל התעופה למלון כוללות:  \n\nרַכֶּבֶת תַחְתִית.  קו המטרו L9 סוד מחבר את טרמינלי T1 ו-T2 של נמל התעופה עם מלון רנסנס ברצלונה פירה. תחנת המטרו של המלון היא אירופה פירה. המטרו פועל מדי יום בין השעות 5:00 בבוקר לחצות.  \nהעברה פרטית.  באתר האינטרנט של המלון מצוין כי שירות הסעות פרטי זמין תמורת 101 יורו (כיוון אחד) על פי בקשה.\n\nעזרה במלגות\nיש לנו מספר מוגבל של מלגות זמינות אם מטופל/בן משפחה לא יוכל להשתתף מסיבות כלכליות. אם נדרשת מלגה\, אנא צרו קשר עם ECDGA Erdheim-Chester בהקדם האפשרי. עליכם לכלול את שמכם\, כתובת הדוא"ל שלכם\, תפקידכם בקהילה (מטופל\, מטפל\, בן משפחה) והצהרה על הצורך שלכם. נודיע לכולם איזו עזרה נוכל לספק עד סוף פברואר.    \nהזדמנות להגיש מועמדות לקידום מודעות\nאתם מוזמנים להציע מועמדות למנהיגים בקהילת ECD – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination . הגישו מועמדות לפרס מארק הייני לכבוד איש המקצוע הרפואי שלדעתכם שיפר את חייהם של חולי ECD על ידי העלאת המודעות ל-ECD בתוך המקצוע הרפואי. הציעו מועמדות לכל מי (מטופל\, מטפל\, איש מקצוע רפואי\, חבר וכו') שהתנדב מזמנו כדי לעזור לשפר את חייהם של כל אלה שנפגעו מ-ECD. זוכה הפרס יוכרז בערב החגיגות של ECD ב-26 במאי. \nחוויות המשתתפים \n[dica_divi_carousel show_items_desktop="3" arrow_nav="on" dot_nav="on" item_spacing="45" equal_height="on" arrow_nav_color="#FFFFFF" arrow_bg_color="#35A4BB" overlay_color_field_bgcolor="rgba(255\,255\,255\,0.85)" arrow_position="middle-outside" arrow_font_size="22px" carousel_container_margin="||||false|false" carousel_container_padding="||||false|false" innercontent_padding="||20px||false|false" item_padding="40px|40px|10px|40px|false|true" content_container_margin="||||false|false" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"] \nכולנו באותה סירה\, והמסע שלנו ביחד יהיה טוב יותר." \n– סוזן אנדרסון\, משפחת ECD\n[/dica_divi_carouselitem][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"] \nאני עובד בתחום הבריאות כבר למעלה מ-20 שנה ומעולם לא ראיתי או חוויתי קבוצה כה אכפתית ומסורה של אנשי מקצוע ומתנדבים בתחום הבריאות!" \n– מטופל ECD בטיפול\n[/dica_divi_carouselitem][dica_divi_carouselitem button_url_new_window="1" _builder_version="4.27.4" _module_preset="default" background_color="#F2F2F2" background_enable_color="on" hover_enabled="0" global_colors_info="{}" theme_builder_area="post_content" sticky_enabled="0"] \nאני יודע שהם לא יכולים לתת לי תרופה\, או אפילו לענות על כל השאלות שלי\, אבל עצם הידיעה שהם כאן בשבילי\, והם מקשיבים\, והם מבינים מה אני עובר\, זה מה שהייתי צריך." \n– מטופל ECD בטיפול\n[/dica_divi_carouselitem][/dica_divi_carousel]
URL:https://www.erdheim-chester.org/he/event/%d7%9e%d7%a4%d7%92%d7%a9-%d7%9e%d7%98%d7%95%d7%a4%d7%9c%d7%99%d7%9d-%d7%95%d7%9e%d7%a9%d7%a4%d7%97%d7%95%d7%aa-ecd-%d7%94%d7%a9%d7%a0%d7%aa%d7%99-%d7%94%d7%a2%d7%a9%d7%99%d7%a8%d7%99/
LOCATION:מלון רנסנס ברצלונה פירה\, פלאזה אירופה\, 50-52\, L'Hospitalet de Llobregat\, ברצלונה\, 08902\, Spain
CATEGORIES:מפגש מטופלים ומשפחות ECD
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/01/skyline-barcelona-pfg.jpg
END:VEVENT
END:VCALENDAR