על ידי admin | אוק 27, 2025 | חדשות ECDGA
מחקר חדש ממרכז הסרטן ממוריאל סלואן קטרינג מדגיש את ההבטחה של אוליקסרטיניב , תרופת טיפול ממוקדת החוסמת ERK, לטיפול בצורות מסוימות של היסטיוציטוזיס, כולל מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) . מחקר זה, בראשות ד"ר אלי דיימונד, חבר במועצה המייעצת הרפואית של ECDGA, מסמן צעד מרגש...
על ידי Steven May Jr | ספט 22, 2025 | פוסטים ברשתות החברתיות
הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) מפרסמת קול קורא אחרון להגשת מכתבי כוונות (LOI) למענק המחקר לשנת 2025. תקופת הגשת המועמדות מסתיימת מחר , כך שנותר יום אחד בלבד להגשה. הזדמנות מימון שנתית זו תומכת במחקר חדשני המתמקד במחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) ובהפרעות...
על ידי Steven May Jr | ספט 9, 2025 | חדשות ECDGA
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/09/ECD-2nd-edit.mp4...
על ידי Asmaa Javed | ספט 9, 2025 | חדשות ECDGA
אירוע הצ'אט החודשי של קנדה ב-31 ביולי היה אירוע מיוחד באמת, בהשתתפות המרצה האורח גארי טובין , ששיתף את מסעו יוצא הדופן של חוסן והישרדות לאחר שאובחן עם מלנומה אקראלית עדשית בשלב 4. מושב זה הוקלט כדי שהקהילה הרחבה תוכל להפיק תועלת מסיפורו מעורר ההשראה. גארי, מורה...
על ידי Steven May Jr | ספט 8, 2025 | גיוס תרומות לקהילה, חדשות ECDGA
שבוע המודעות ל-ECD יתקיים בין ה-8 ל-14 בספטמבר 2025 , ואנחנו צריכים אתכם כדי לעזור להעלות את המודעות ולהראות לעולם מה המשמעות של להיות חלק ממשפחת ECD. שבוע המודעות חשוב משום שמחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) היא כה נדירה, עד כי אנשים רבים – אפילו בתחום הרפואה –...
