המעבר האחרון ל-25,000 דולר! עזרו לנו לחצות את קו הסיום למען התקווה

על ידי Steven May Jr | יול 5, 2025 | פוסטים ברשתות החברתיות

הזמן אוזל. מרוץ הכיף "התכוננו לרוץ, ללכת ולגלגל למען התקווה" ECDGA מסתיים ב-15 ביולי, ואנחנו כל כך קרובים ליעד שלנו. עם 20,999.62 דולר שגויסו, אנחנו במרחק צעדים ספורים מהגעה ליעד של 25,000 דולר – אבל אנחנו צריכים את עזרתכם כדי להגיע לשם. כל רישום...

האם המדינה שלך על המפה? הצטרפו לאתגר ECDGA

על ידי Steven May Jr | יונ 26, 2025 | פוסטים ברשתות החברתיות

מרוץ/הליכה/גלגול וירטואלי ECDGA צובר תאוצה עם משתתפים מ-25 מדינות, והמספרים גדלים. אנו שואפים למלא את כל מפת ארה"ב, ונשמח לראות את המדינה שלכם מיוצגת. בין אם אתם הולכים, רצים או מתגלגלים, אתם יכולים לעשות שינוי. הצטרפו אלינו כיחידים או כחלק מצוות ועזרו להעלות את...

קבוצת רוכבי האופניים של פרוטשרס: רכיבה על אופניים למען תרופה במרוץ הכיף ECDGA

על ידי Steven May Jr | יונ 22, 2025 | פוסטים ברשתות החברתיות

כשמדובר בהעלאת המודעות למחלת Erdheim-Chester ( ECD ), כל מייל חשוב – וכל שיטת תנועה חשובה. במרוץ הכיף ECDGA לשנת 2024, צוות מדהים אחד הזכיר לכולנו את זה בצורה הטובה ביותר שאפשר. הכירו את צוות Peddling Froetschers – צמד עוצמתי שהחליפו נעלי ספורט בחישורים...

ד"ר חאווייר סולאניץ' מקבל בברכה את קהילת ECD בברצלונה

על ידי admin | מאי 26, 2025 | פוסטים ברשתות החברתיות

המארח שלנו מבית החולים האוניברסיטאי בלויטג', ד"ר חאווייר סולאניץ', יחד עם חברת מועצת המנהלים ECDGA , ד"ר ג'וביאנה אסטרדה-וראס, מקבלים בחום את פני המטופלים, המשפחות והמקצוענים הרפואיים בברצלונה, למפגש השנתי של המטופלים והמשפחות. אירוע מיוחד זה מציע הזדמנות...

ההכנות בעיצומן בבלוויטג' לסימפוזיון הרפואי ECDGA

על ידי Steven May Jr | מאי 24, 2025 | פוסטים ברשתות החברתיות

צוות ומתנדבי ECDGA עמלים במרץ על הכנות אחרונות לסימפוזיון הרפואי למחלת Erdheim-Chester השנה. אירוע שנתי זה, המתקיים בבית החולים האוניברסיטאי בלויטגה בברצלונה, מפגיש אנשי מקצוע מובילים בתחום הרפואה מרחבי העולם כדי לשתף מחקרים, לדון במחקרי מקרה ולקדם את ההבנה הגלובלית...