על ידי Steven May Jr | יול 5, 2025 | פוסטים ברשתות החברתיות
הזמן אוזל. מרוץ הכיף "התכוננו לרוץ, ללכת ולגלגל למען התקווה" ECDGA מסתיים ב-15 ביולי, ואנחנו כל כך קרובים ליעד שלנו. עם 20,999.62 דולר שגויסו, אנחנו במרחק צעדים ספורים מהגעה ליעד של 25,000 דולר – אבל אנחנו צריכים את עזרתכם כדי להגיע לשם. כל רישום...
על ידי Steven May Jr | יונ 26, 2025 | פוסטים ברשתות החברתיות
מרוץ/הליכה/גלגול וירטואלי ECDGA צובר תאוצה עם משתתפים מ-25 מדינות, והמספרים גדלים. אנו שואפים למלא את כל מפת ארה"ב, ונשמח לראות את המדינה שלכם מיוצגת. בין אם אתם הולכים, רצים או מתגלגלים, אתם יכולים לעשות שינוי. הצטרפו אלינו כיחידים או כחלק מצוות ועזרו להעלות את...
על ידי Steven May Jr | יונ 22, 2025 | פוסטים ברשתות החברתיות
כשמדובר בהעלאת המודעות למחלת Erdheim-Chester ( ECD ), כל מייל חשוב – וכל שיטת תנועה חשובה. במרוץ הכיף ECDGA לשנת 2024, צוות מדהים אחד הזכיר לכולנו את זה בצורה הטובה ביותר שאפשר. הכירו את צוות Peddling Froetschers – צמד עוצמתי שהחליפו נעלי ספורט בחישורים...
על ידי admin | מאי 26, 2025 | פוסטים ברשתות החברתיות
מפגש מטופלים ומשפחות ECDGA השנה בברצלונה קיבץ מטופלים, מטפלים ואנשי מקצוע רפואיים מרחבי העולם. תמונה קבוצתית זו לוכדת את רוח החיבור והקהילה המגדירות את האירוע השנתי הזה. יחד, אנו חולקים ידע, מציעים תמיכה ומחזקים את הקול הקולקטיבי של אלו שנפגעו ממחלת Erdheim-Chester ....
על ידי admin | מאי 26, 2025 | פוסטים ברשתות החברתיות
אחד החלקים החשובים ביותר במפגש המטופלים והמשפחות ECDGA הוא ההזדמנות למטופלים ולמטפלים לשמוע ישירות מהמומחים. במהלך האירוע השנה בברצלונה, רופאים מובילים במחלת Erdheim-Chester השתתפו במושב שאלות ותשובות בשידור חי, הציעו תובנות וענו על שאלות מהמשתתפים. תודה לד"ר אלי...
