המעבר האחרון ל-25,000 דולר! עזרו לנו לחצות את קו הסיום למען התקווה

על ידי Steven May Jr | יול 5, 2025 | פוסטים ברשתות החברתיות

הזמן אוזל. מרוץ הכיף "התכוננו לרוץ, ללכת ולגלגל למען התקווה" ECDGA מסתיים ב-15 ביולי, ואנחנו כל כך קרובים ליעד שלנו. עם 20,999.62 דולר שגויסו, אנחנו במרחק צעדים ספורים מהגעה ליעד של 25,000 דולר – אבל אנחנו צריכים את עזרתכם כדי להגיע לשם. כל רישום...

האם המדינה שלך על המפה? הצטרפו לאתגר ECDGA

על ידי Steven May Jr | יונ 26, 2025 | פוסטים ברשתות החברתיות

מרוץ/הליכה/גלגול וירטואלי ECDGA צובר תאוצה עם משתתפים מ-25 מדינות, והמספרים גדלים. אנו שואפים למלא את כל מפת ארה"ב, ונשמח לראות את המדינה שלכם מיוצגת. בין אם אתם הולכים, רצים או מתגלגלים, אתם יכולים לעשות שינוי. הצטרפו אלינו כיחידים או כחלק מצוות ועזרו להעלות את...

קבוצת רוכבי האופניים של פרוטשרס: רכיבה על אופניים למען תרופה במרוץ הכיף ECDGA

על ידי Steven May Jr | יונ 22, 2025 | פוסטים ברשתות החברתיות

כשמדובר בהעלאת המודעות למחלת Erdheim-Chester ( ECD ), כל מייל חשוב – וכל שיטת תנועה חשובה. במרוץ הכיף ECDGA לשנת 2024, צוות מדהים אחד הזכיר לכולנו את זה בצורה הטובה ביותר שאפשר. הכירו את צוות Peddling Froetschers – צמד עוצמתי שהחליפו נעלי ספורט בחישורים...

מאוחדים למען מודעות, תמיכה ותקווה – מפגש מטופלים ומשפחות ECDGA 2025

על ידי admin | מאי 26, 2025 | פוסטים ברשתות החברתיות

מפגש מטופלים ומשפחות ECDGA השנה בברצלונה קיבץ מטופלים, מטפלים ואנשי מקצוע רפואיים מרחבי העולם. תמונה קבוצתית זו לוכדת את רוח החיבור והקהילה המגדירות את האירוע השנתי הזה. יחד, אנו חולקים ידע, מציעים תמיכה ומחזקים את הקול הקולקטיבי של אלו שנפגעו ממחלת Erdheim-Chester ....

ד"ר גאורב גויאל מראה תמיכה ב- ECDGA בברצלונה

על ידי Steven May Jr | מאי 24, 2025 | פוסטים ברשתות החברתיות

ד"ר גאורב גויאל מאוניברסיטת אלבמה בברמינגהם (UAB) מצולם כאן כשהוא תומך בגאווה בברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) במהלך שהותו בברצלונה. ד"ר גויאל היה קול פעיל בקהילה הרפואית של מחלת ECD , ותמיכתו המתמשכת מסייעת להאיר את חשיבות המודעות, החינוך...