חינוך ותמיכה לחולי ECD החיים בסין

על ידי Kathy Brewer | אוק 14, 2022 | חדשות כלליות, לחיות עם ECD

הברית הגלובלית ECD חברה לרופא הראשי ד "ר שינשין קאו מבית החולים של המכללה הרפואית פקינג יוניון, האקדמיה הסינית למדעי הרפואה והמכללה הרפואית פקינג יוניון (CAMS&PUMC) כדי לארח את הוובינר " הבנת המחלה הנדירה שלי "עם ד" ר קאו. ב-29 בספטמבר 2022,...

מפגש מטופלים ומשפחות אזורי של ECD אוהיו

על ידי admin | ספט 21, 2022 | חדשות ECDGA, חדשות כלליות, לחיות עם ECD

הצטרפו אלינו באופן וירטואלי ב-7 באוקטובר 2022! הרשמה לנוכחות מקוונת   הזמנים מוצגים לפי שעון מזרח ארה"ב.   10:00 בבוקר – ד"ר רוברט פרנקלין ברוכים הבאים לאוניברסיטת סינסינטי! ישותף מידע על מרפאת UC, הצוות, המומחים איתם הם עובדים ומה שהופך את...

מרכז טיפול חדש ECD התקבל בברכה בגיינסוויל, פלורידה

על ידי admin | יונ 3, 2022 | חדשות ECDGA, חדשות כלליות, לחיות עם ECD

3 ביוני 2022 – אוניברסיטת פלורידה לבריאות מצטרפת לרשת מרכזי הטיפול בהפניה למחלת Erdheim-Chester העולמית בגיינסוויל, פלורידה. הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECD ) גאה להכריז על מרכז טיפול חדש ומתפתח למחלת ECD הממוקם באוניברסיטת פלורידה (UF)...

חשיבות התמיכה בהתנדבות

על ידי admin | אפר 22, 2022 | חדשות ECDGA, חדשות כלליות

    הברית הגלובלית של ECD ( ECDGA ), עמותה ללא מטרות רווח המוקדשת לתמיכה באנשים שנפגעו מסרטן דם נדיר במיוחד המכונה מחלת Erdheim-Chester ( ECD ), מכבדת מתנדבים ראויים במהלך שבוע המתנדבים הלאומי. מתנדבי ECDGA הם כוח החיים של הארגון , תומכים בצוות הקטן שלו...

יום המחלות הנדירות 2022

על ידי admin | פבר 24, 2022 | חדשות כלליות, לחיות עם ECD, מוּדָעוּת

יום המחלות הנדירות חל ב-28 בפברואר 2022! בארצות הברית, מחלה נחשבת נדירה אם היא פוגעת בפחות מ-200,000 אמריקאים, 7,000 מחלות נופלות תחת קטגוריה זו, כאשר 1 מכל 10 אמריקאים מושפע. חולים הסובלים מהפרעה נדירה חווים תקופות סבל ארוכות יותר לפני שמוצאים פתרונות.  לעיתים...